Nuair a dh’innseas an dotair dhut gu bheil suidheachadh aig do phàiste ris an canar ‘PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum’, neo ‘(PROS)’ airson goirid, is dòcha gum bi thu a’ faireachdainn clisgeadh is eagal mòr. Faodaidh eadhon an t-ainm seo a bhith duilich a chluinntinn, nach eil? Ach na gabh dragh. Chan eil thu nad aonar. Tha sgioba slàn de dhotairean sgileil, sònraichte ann a chuidicheas tu fhèin agus do phàiste ann an suidheachadh cho iom-fhillte. An-diugh, bruidhnidh sinn mu cò a tha air an sgioba seo agus mar as urrainn dhaibh do phàiste a chuideachadh.
Dè dìreach a th’ ann am PROS? Carson a tha feum air uimhir de dhotairean speisealta airson seo?
Gu sìmplidh, 's e suidheachadh ginteil a th' ann am PROS a dh'adhbharaicheas ceallan nar cuirp fàs gun smachd agus nas luaithe na an àbhaist. Tha e air adhbhrachadh le mùthadh ann an gine ris an canar PIK3CA. Faodaidh seo adhbhrachadh gum fàs diofar phàirtean den bhodhaig, leithid craiceann, cnàmhan, clò geir, soithichean fala no buill-bodhaig leithid an eanchainn, nas motha na an àbhaist. Tha an suidheachadh ag atharrachadh gu mòr bho dhuine gu duine. Bidh na comharraidhean seo aig cuid de chloinn aig àm breith. Do chuid eile, chan eil iad a’ nochdadh ach nuair a tha iad beagan nas sine. Do chuid de chloinn, is dòcha gum fàs an suidheachadh nas miosa mar a bhios iad a’ fàs nas sine, ach do chuid eile, chan eil e ag atharrachadh mòran.
Chan e aon ghalar a th’ ann am PROS , ach cruinneachadh de chomharran. Sin as coireach gu bheil e duilich do aon dotair a làimhseachadh. Feumaidh dotairean aig a bheil eòlas sònraichte air gach pàirt den bhodhaig air a bheil buaidh obrachadh còmhla mar sgioba.
Bruidhnidh iad ri chèile agus cruthaichidh iad am plana làimhseachaidh as fheàrr airson do phàiste. San dòigh seo, bidh e comasach dhaibh sùil a thoirt air an duilgheadas bho dhiofar cheàrnan, a’ dèanamh cinnteach gum faigh do phàiste an toradh as fheàrr a ghabhas.
Eòlaichean a dh’ fhaodadh a bhith air sgioba meidigeach do phàiste
A rèir nam pàirtean bodhaig air a bheil buaidh aig suidheachadh ‘PROS’ do phàiste, is dòcha gum feum thu diofar eòlaichean fhaicinn. Seallaidh sinn cò iad agus mar as urrainn dhaibh cuideachadh anns a’ chlàr gu h-ìosal.
| Dotair speisealta | Ciamar as urrainn dhomh cuideachadh? |
|---|
| Neuro-eòlaiche | Tha iad glè chudromach ma tha buaidh air eanchainn, cnàimh-droma no siostam nearbhach a’ phàiste. Bidh iad a’ làimhseachadh rudan mar tinneas tuiteamach, duilgheadasan mothachaidh agus duilgheadasan gluasaid. |
| Caird-eòlaiche | Ma bheir PROS buaidh air soithichean fala an leanaibh, feumar cuideachadh bho chardiologist. Faodaidh iad na cumhaichean sin a riaghladh le cungaidhean-leigheis, lannsaireachd, no leigheasan eile. |
| Nephrologist | Tha duilgheadasan dubhaig cumanta ann an PROS. Obraichidh iad gus bruthadh-fala àrd a smachdachadh, gnìomhachd nan dubhagan a sgrùdadh, agus cuiridh iad fios gu dialysis no tar-chur dubhaig ma bhios feum air. |
| Ortapéidist | Bidh iad a’ làimhseachadh shuidheachaidhean leithid scoliosis, fad neo-àbhaisteach nan casan, agus meuran ro fhada ma tha cus fàs ann an siostam cnàimheach an leanaibh. |
| Offtalmeòlaiche | Faodaidh lagachadh lèirsinn tachairt air sgàth cus fàs clò san eanchainn no timcheall nan sùilean. Nì offthalmaiche breithneachadh air na cùisean seo agus bheir e seachad an làimhseachadh riatanach. |
| Speisealaiche Cluais, Sròin is Amhaich (Dotair ENT) | Ma tha cus fàs clò air an aghaidh no air an amhaich, no ma tha duilgheadas ann le slugadh, tha e riatanach cuideachadh dotair ENT fhaighinn. |
| Deirmeòlaiche | Ann an cuid de shuidheachaidhean PROS, leithid sionndrom CLOVES, bidh raointean den chraiceann a’ fàs ro mhòr. Faodaidh iad sin a bhith buidhe, dearg, garbh no rèidh. Bidh lighiche-craicinn a’ dèiligeadh ris na duilgheadasan craicinn seo. |
| Lannsair Sònraichte | Uaireannan ’s e lannsaireachd an fhuasgladh as fheàrr. Dh’fhaodadh gur e lannsair neòro a bhios a’ làimhseachadh glacaidhean, no lannsair thoracach a bhios a’ toirt air falbh clò geir bhon bhroilleach. |
| Leasaichean Eile | Ma tha buaidh air an eanchainn, dh’ fhaodadh gum bi duilgheadasan aig a’ phàiste le ionnsachadh, giùlan, cainnt no gluasad. Faodaidh leasaichean inntinneil , leasaichean cainnte agus leasaichean corporra cuideachadh leis a’ phàiste faighinn thairis air na dùbhlain sin. |
| Eòlaichean ginteil is aillse | Faodaidh PROS uaireannan beagan àrdachadh adhbhrachadh ann an cunnart aillse leis gu bheil ceallan a’ roinn gu luath. Bidh eòlaichean ginteil a’ cuideachadh an sgioba mheidigeach gus an cunnart seo a thuigsinn. Bidh iad an-còmhnaidh mothachail air slàinte an leanaibh. |
Am feum na daoine seo uile coinneachadh gu cunbhalach?
Tha e an urra ri suidheachadh do phàiste. Tha e cudromach conaltradh dlùth a chumail ris an sgioba eòlaichean seo gus an ruig do phàiste aois na h-òige. Faodaidh
sgrùdaidhean cunbhalach cuideachadh le bhith a’ lorg dhuilgheadasan a dh’ fhaodadh èirigh bho cus fàs clò. Faighnich don dotair agad gu soilleir dè an dotair a bu chòir dhut fhaicinn, dè cho tric, agus dè na h-amasan a th’ aig na tursan sin.
Ciamar a lorgas tu na dotairean speisealta seo?
’S e an dòigh as fheàrr air seo a dhèanamh
bruidhinn ri dotair cunbhalach do phàiste . Faodaidh e no i do stiùireadh chun nan eòlaichean ceart. A bharrachd air an sin, tha eòlaichean mar sin ann am prìomh ospadalan ann an Sri Lanka, gu h-àraidh ospadalan chloinne.
Cuimhnich, mar as luaithe a cheanglas tu ris an sgioba eòlaichean seo, ’s ann as fheàrr a bhios e airson àm ri teachd a’ phàiste.
Faodaidh an turas seo a bhith dùbhlanach, ach le taic bhon sgioba mheidigeach cheart, faodaidh tu an làimhseachadh agus an cùram as fheàrr a thoirt don leanabh agad, gan cuideachadh gus beatha cho àbhaisteach sa ghabhas a bhith aca.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- ’S e suidheachadh ginteil iom-fhillte a th’ ann an ‘PROS’ a dh’adhbhraicheas cus fàs air pàirtean den bhodhaig. Mar sin na biodh eagal ort, faigh am fiosrachadh ceart.
- Tha seo air a làimhseachadh le sgioba de dhotairean speisealta . Chan fheum thu seo a dhèanamh leat fhèin.
- Nerves , cridhe,Dh’fhaodadh gum bi feum aig an leanabh air cuideachadh bho eòlaichean ann an diofar raointean leithid galairean dubhaig , cnàimh agus craicinn .
- Bruidhinn ris an dotair teaghlaich agad agus iarr iomraidhean chun na speisealaichean riatanach cho luath ‘s a ghabhas. Mar as luaithe a thòisicheas làimhseachadh, ’s ann as fheàrr a bhios na toraidhean.
- Cùm conaltradh cunbhalach ris an sgioba mheidigeach agus cùm sùil air cor do phàiste. Na biodh eagal ort ceistean fhaighneachd ma tha gin agad.
Galar PROS, PIK3CA, leasachadh chloinne, dotairean speisealta, péidiatraice, cus fàs bodhaig, galairean ginteil
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris