Ma tha Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) aig do phàiste, is dòcha gu bheil dotairean air bruidhinn mu bhanachdach ris an canar Viltolarsen (ainm branda: Viltepso). Tha e àbhaisteach gum bi mìle ceist a’ tighinn nad inntinn aig àm mar seo. Dè an seòrsa cungaidh-leigheis a tha seo? Dè a bhios e a’ dèanamh dha-rìribh? Dè bu chòir dhuinn a bhith draghail mu dheidhinn? An-diugh, bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo uile ann an cànan sìmplidh, furasta a thuigsinn.
Dè thachras dha-rìribh leis an leigheas seo?
Gu sìmplidh, tha duilgheadas ginteil aig clann le Duchenne (DMD) le cinneasachadh pròtain ris an canar 'Dystrophin', a tha riatanach airson fèithean a chumail làidir. Bidh an droga seo, ris an canar Viltolarsen, a’ cuideachadh a’ chuirp gus cuid den phròtain a tha a dhìth a chuir na àite. Ann am faclan eile, bidh an droga seo a’ cuideachadh le bhith a’ cumail suas cuid de ghnìomhachd fèithean.
Ach, tha e cudromach tuigsinn nach e leigheas a tha seo airson a’ ghalair. Cuideachd, chan eil an leigheas seo air a thoirt do gach pàiste le DMD. Chan eil e freagarrach ach do chloinn le mùthadh gine sònraichte . Co-dhùinidh dotairean an e an làimhseachadh seo a tha freagarrach airson do phàiste às dèidh deuchainnean.
Rudan ri innse don dotair mus toir thu cungaidh-leigheis don leanabh agad
Mus tòisich do phàiste air an làimhseachadh seo, bu chòir dhut na cùisean seo a dheasbad leis an dotair agad gu cinnteach. Na cuir dad am falach, oir is e sàbhailteachd a’ phàiste an rud as cudromaiche.
- Innis don leanabh agad ma tha galar dubhaig sam bith air no oirre.
- Ma tha ath-bhualadh aileirgeach air a bhith agad ri Viltolarsen no cungaidh-leigheis, biadh no dath sam bith eile roimhe, feuch an innis thu seo gu soilleir.
- Tha e cuideachd glè chudromach innse don dotair ma tha an neach a tha a’ faighinn an làimhseachaidh seo òg, a’ feuchainn ri bhith trom, trom no a’ biathadh air a’ bhroilleach .
Stèidhichte air an fhiosrachadh seo, bidh an dotair nas faiceallaiche nuair a bhios e a’ làimhseachadh a’ phàiste.
Ciamar a bheir thu cungaidh-leigheis do leanabh?
Chan e pill a ghabhas tu no leigheas dachaigh a tha seo. 'S e stealladh a-steach do vein a tha seo, no nas mionaidiche , stealladh a-steach do vein . Dìreach mar a bheir thu saline, bidh na manaich a’ toirt an leigheis seo don bhodhaig.
Thèid an làimhseachadh seo a dhèanamh gu tur ann an ospadal no clionaig, fo stiùireadh luchd-obrach meidigeach air an trèanadh, agus mar sin chan eil dad agad ri dragh a ghabhail.
Dè a nì thu ma chailleas tu coinneamh cungaidh-leigheis?
Gus am bi an làimhseachadh seo soirbheachail, tha e glè chudromach an leanabh a thoirt agus an dòs a thoirt dha dìreach air na cinn-latha agus na h-amannan a thug an dotair seachad.Na caill dòsan sam bith. Mura h-urrainn dhut a dhol air an latha clàraichte agad air sgàth èiginn, cuir fòn chun dotair agad sa bhad gus innse dhaibh agus comhairle fhaighinn air dè a nì thu an ath rud.
Dè ma ghabhas mi cus cungaidh-leigheis?
Tha seo air a thoirt seachad ann an ospadal, agus mar sin tha teansa glè ìosal ann gun tachair seo. Ach, ma tha thu a’ smaoineachadh gum faodadh cus dhrogaichean a bhith agad, rach gu Aonad Làimhseachaidh Èiginn (ETU) an ospadail sa bhad. No cuir fòn chun Ionad Fiosrachaidh Nàiseanta air Puinnseanan aig Ospadal Nàiseanta Colombo airson comhairle.
Fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh a bhith ann
Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh Viltolarsen fo-bhuaidhean adhbhrachadh. Faodaidh cuid dhiubh sin a bhith dona, agus mar sin tha e cudromach a bhith mothachail orra.
| Seòrsa fo-bhuaidh | Tuairisgeul agus dè a nì thu |
|---|---|
| Comharraidhean dona a dh’ fheumas aire mheidigeach sa bhad | |
| Ath-bhualaidhean aileirgeach | Ma tha comharraidhean ort leithid broth craicinn, tachas cruaidh, at, duilgheadas le anail, no at san aodann, bilean no teanga, cuir fios chun dotair agad sa bhad. |
| Soidhnichean leòn dubhaig | Ma mhothaicheas tu atharrachadh ann an tricead no meud an fhualachaidh, duilgheadas le bhith a’ fualachadh, no atharrachadh ann an dath an fhual agad, cuir fios chun dotair agad sa bhad. |
| Comharraidhean nach eil dona mar as trice, ach a bu chòir innse don dotair ma mhaireas iad | |
| Fo-bhuaidhean beaga |
Mar as trice bidh iad sin a’ dol à bith taobh a-staigh beagan làithean, ach ma mhaireas iad no ma tha an leanabh mì-chofhurtail, innis don dotair. |
Chan eil an liosta seo a’ gabhail a-steach ach beagan de na fo-bhuaidhean as cumanta. Ma mhothaicheas tu rud sam bith neo-àbhaisteach anns a’ phàiste agad, na bi a’ cur dàil air bruidhinn ris an dotair agad mu dheidhinn.
A bheil eadar-obrachadh sam bith ann le cungaidhean-leigheis eile?
Stèidhichte air deuchainnean làithreach, chan eil aithisgean sam bith ann mu dhrogaichean eile a bhios ag eadar-obrachadh leis a’ bhanachdach Viltolarsen.
Ach, ’s fheàrr liosta iomlan a thoirt don dotair agad de na cungaidhean-leighis eile uile a tha do phàiste a’ gabhail (cungaidhean airson tinneasan eile, vitamain, cungaidhean-leighis traidiseanta, stuthan-leasachaidh daithead). Cuidichidh seo le casg a chur air duilgheadasan neo-riatanach bho bhith a’ tachairt.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e cungaidh-leigheis a th' ann am Viltolarsen a chuidicheas le smachd a chumail air staid dystrophy fèitheach Duchenne (DMD), ach chan e leigheas iomlan a th' ann .
- Chan eil an leigheas seo air a thoirt ach do dh’euslaintich le mùthadh ginteil sònraichte .
- Is e stealladh a tha seo a thèid a thoirt a-steach do vein, agus chan eil e air a thoirt seachad ach le luchd-obrach meidigeach air an trèanadh ann an ospadal no clionaig .
- Ma tha galar nan dubhagan no aileardsaidhean eile aig do phàiste , bi cinnteach gun innis thu don dotair mus tòisich thu air làimhseachadh.
- Ma tha thu a’ faighinn droch bhuaidhean sam bith leithid at san aghaidh, duilgheadas le anail, no atharrachadh ann an ìre fual , faigh comhairle mheidigeach sa bhad .
- Tha e glè chudromach na dòsan agad a ghabhail ann an àm, agus na biodh eagal ort ceistean sam bith a th’ agad fhaighneachd don dotair agad.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris