Is dòcha gu bheil dragh ort, is dòcha eadhon fo eagal, mu fhàs do phàiste, gu h-àraidh an àirde. Tha e àbhaisteach a bhith a’ faireachdainn mar seo mar phàrant a tha a’ fuireach le tinneas ris an canar Achondroplasia. Ach chan eil thu nad aonar. Le adhartasan ann an saidheans meidigeach, tha leigheasan ùra ann a-nis a chuidicheas leis na tinneasan sin. An-diugh, tha sinn a’ bruidhinn mu dhroga ris an canar Voxzogo, a thug dòchas ùr, gu sònraichte do chloinn le Achondroplasia.
Dè dìreach a th’ ann an achondroplasia?
Gu sìmplidh, 's e tinneas ginteil a th' ann an Achondroplasia a dh'adhbhraicheas corrach-fhàs. Bidh e a' toirt buaidh air mar a bhios cnàmhan chloinne a' fàs, gu h-àraidh na cnàmhan fada (an fheadhainn anns na gàirdeanan agus na casan). 'S e tinneas glè ainneamh a th' ann, a' tachairt ann an timcheall air aon a-mach à 15,000 gu 40,000 breith.
Anns a’ mhòr-chuid de chùisean, chan e rudeigin a tha seo a thèid a shealbhachadh bho na pàrantan, ach rudeigin a thachras ann am bodhaig an leanaibh fhèin air sgàth atharrachadh ginteil ùr (mùthadh). Mar sin na bi a’ faireachdainn ciontach mu dheidhinn seo. Faodaidh an suidheachadh seo duilgheadasan slàinte a bharrachd adhbhrachadh mar a bhios an leanabh a’ fàs suas, leithid reamhrachd, galairean cluaise, agus duilgheadasan leis na nearbhan anns a’ chnàimh-droma agus san eanchainn.
Tha grunn chomharran cumanta ann a chithear ann an leanabh le achondroplasia.
| Pàirt den bhodhaig | Am feart ri fhaicinn |
|---|---|
| Làmhan is casan | Giorrachadh nan gàirdeanan is nan casan an taca ris a’ chòrr den bhodhaig. |
| Ceann | Le ceann agus aghaidh nas motha na an àbhaist. |
| Sròn | A bhith le sròn rèidh. |
| Droim-droma | A’ faicinn cnàimh-droma lùbte. |
| Casan | Casan bogha. |
Ciamar a tha Voxzogo ag obair?
Gus seo a thuigsinn, feumaidh sinn beagan ionnsachadh an toiseach mu phlàtaichean fàis . Smaoinich air na plàtaichean fàis seo aig cinn ar cnàmhan fada mar an t-àite far a bheilear a’ cur asphalt ùr an-còmhnaidh nuair a thathar a’ togail rathaid. Tha iad air an dèanamh de stuth làidir, sùbailte ris an canar cartilage. Mar a bhios pàiste a’ fàs, bidh an cartilage seo a’ tionndadh gu cnàimh, agus bidh a’ chnàimh a’ sìneadh. Nuair a bhios am pàiste làn-fhàs, bidh na plàtaichean fàis seo a’ dùnadh, agus bidh fàs àirde a’ stad.
Ann an clann le achondroplasia, bidh mùthadh anns na ginean (DNA) a’ cur bacadh air aon de shiostaman tar-chuir teachdaireachdan a’ chuirp. Tha dà shiostam teachdaireachd nar bodhaig a bheir buaidh air fàs chnàmhan:
1. Siostam a bhios ag àrdachadh fàs cnàimh.
2. An siostam a lughdaicheas (a chuireas stad air) fàs chnàmhan.
Ann an achondroplasia, bidh an t-atharrachadh ginteil ag adhbhrachadh gum bi an siostam comharran a bhios a’ slaodadh sìos fàs cnàimh ro-ghnìomhach.
Is e a bhios Voxzogo a’ dèanamh a bhith a’ brosnachadh an t-siostam chomharran a bhrosnaicheas fàs chnàmhan agus a’ cumail smachd air buaidh an t-siostaim a chuireas bacadh air fàs. Ann am faclan eile, bidh an droga seo ag àrdachadh an comharra “Rach” airson fàs chnàmhan.
Is e amas an làimhseachaidh seo an cungaidh-leigheis seo a chleachdadh fhad ‘s a tha pleitean fàis a’ phàiste fosgailte, gan cuideachadh gus an ìre as àirde de fhàs a choileanadh. Nuair a dhùineas na pleitean fàis, a’ ciallachadh gu bheil an leanabh a’ stad a’ fàs, thèid an cungaidh-leigheis a stad. Tha seo air a dhearbhadh leis an dotair agad.
Ciamar a chleachdas tu an leigheas seo?
'S e in-stealladh a th' ann am Voxzogo a thèid a thoirt fo chraiceann do phàiste a h-uile latha, aig an aon àm gach latha . Tha e air a dhealbhadh gus an urrainn dhut a thoirt aig an taigh.
- Àiteachan stealladh: Thèid seo a stealladh fo chraiceann do phàiste. Faodaidh tu sliasaid, stamag (mu dhà òirleach bhon imleag), cnapan, no cùl a ghàirdean àrda do phàiste a chleachdadh.
- An rud as cudromaiche: Na cùm ort a’ stealladh san aon àite. Ma nì thu stealladh ann an aon àite an-diugh, stealladh ann an àite eadar-dhealaichte a-màireach. Canar ‘cuairteachadh làraich stealladh’ ris an seo. Faodaidh seo mì-chofhurtachd leithid deargadh agus pian a lughdachadh. Na cuir stealladh ann an àiteachan le craiceann ata, brùite, dearg no cruaidh.
- Rud riatanach: Uair a thìde ron in-stealladh, thoir biadh math don leanabh agad agus thoir glainne mhòr (mu 8-10 unnsa) de dh’uisge, bainne no sùgh mheasan dha. Faodaidh an stuth-leigheis seo bruthadh-fala ìosal adhbhrachadh uaireannan, agus faodaidh seo toirt ort faireachdainn sgìth no dizzy. Faodaidh biadh is lionntan a thoirt don leanabh agad ro-làimh an cunnart seo a lùghdachadh gu mòr.
Tha an dòs de leigheas a thèid a thoirt do phàiste air a dhearbhadh a rèir cuideam an leanaibh. Bu chòir dhut innse don dotair ma dh’atharraicheas cuideam an leanaibh. Bheir an dotair agad trèanadh dhut air mar a chuireas tu seo a-steach don leanabh agad gu dìreach. Na feuch ri seo a dhèanamh thu fhèin gus am faigh thu an trèanadh sin. Leugh cuideachd am bileag stiùiridh a thig leis an leigheas gu faiceallach.
Dè na fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh a bhith ann?
Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh fo-bhuaidhean adhbhrachadh le Voxzogo. Tha e cudromach a bhith mothachail orra sin.
- Ath-bhualaidhean làrach an in-stealladh: Is e seo an fo-bhuaidh as cumanta. Dh’fhaodadh deargadh, at, tachas, bruiseadh no pian a bhith ann aig làrach an in-stealladh. Faodar seo a làimhseachadh le bhith a’ cur compress fionnar air an àite. Dèan cinnteach gun bruidhinn thu ris an dotair agad mus gabh thu cungaidh-leigheis sam bith airson pian no tachas.
- Bruthadh-fala ìosal: Mar a thuirt sinn roimhe, ’s fheàrr seo a sheachnadh le bhith a’ toirt biadh is deoch dhaibh mus tèid an in-stealladh a dhèanamh. Ma tha do phàiste a’ faireachdainn meadhranach no sgìth, innis dhaibh èirigh gu slaodach, a’ cleachdadh taic ma tha sin riatanach. Ma tha iad a’ faireachdainn meadhranach, innis dhaibh suidhe no laighe sìos. Ma mhaireas an suidheachadh seo no ma dh’fhàsas e nas miosa, iarr comhairle mheidigeach.
- Stamag troimh-chèile agus cuir a-mach: Dh’fhaodadh gum bi stamag troimh-chèile (gastroenteritis) no cuir a-mach aig cuid de chloinn. Rè na h-ùine seo, thoir dhaibh gu leòr lionntan ri òl agus meudan beaga de bhiadhan aotrom, gun blas (me, briosgaidean, aran-tòsta, bananathan, brot aotrom). Ma mhaireas iad sin, innis don dotair agad.
- Pian co-phàirteach: Dh’fhaodadh gum bi pian co-phàirteach aig cuid de chloinn. Bruidhinn ris an dotair agad mu dheidhinn seo cuideachd.
- Atharrachaidhean ann an deuchainnean fala: Dh’fhaodadh an cungaidh-leigheis seo ìre deuchainn fala ris an canar fosfatase alcalin àrdachadh. Is e seo tomhas air gnìomhachd an grùthan no a’ chnàimh. Mar sin, tha e glè chudromach leantainn air adhart le deuchainnean fala mar a dh’òrdaich an dotair agad.
Beagan rudan cudromach eile ri fios
Dè cho fada ’s a bheir e airson an leigheas seo obrachadh?
A rèir rannsachaidh, bheir e grunn mhìosan gus àrdachadh fhaicinn ann an ìre fàis chloinne. Ach, faodaidh na toraidhean atharrachadh bho leanabh gu leanabh. Mar sin bi foighidneach agus lean air adhart leis an làimhseachadh mar a tha an dotair ag ràdh. Bidh an dotair an-còmhnaidh a’ cumail sùil air adhartas a’ phàiste.
Cò dha nach eil an leigheas seo freagarrach?
Ma tha tinneasan dubhaig sam bith aig do phàiste, dèan cinnteach gun innis thu don dotair. Dh’fhaodadh an dotair co-dhùnadh gun a’ chungaidh-leigheis seo a thoirt do chloinn le tinneasan dubhaig dona.
An e leigheas sònraichte a tha seo?
'S e. 'S e cungaidh-leighis sònraichte a th' ann an Voxzogo.Tha sin a’ ciallachadh nach e cungaidh-leighis a tha seo a gheibh thu aig bùth-leigheadaireachd àbhaisteach. Tha iad sin nan cungaidhean daor airson galairean tearc no iom-fhillte. Tha modh-obrach sònraichte ann airson an fheadhainn seo fhaighinn. Às deidh don dotair agad an cungaidh-leighis seo òrdachadh, cuiridh bùth-leigheadaireachd sònraichte fios thugad agus mìnichidh iad mar a gheibh thu an cungaidh-leighis air a lìbhrigeadh don dachaigh agad.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e tinneas ginteil a th' ann an achondroplasia nach eil na choire air a' phàiste no air do choire fhèin. 'S e leigheas ùr-nodha, ceadaichte a th' ann an Voxzogo air a shon.
- Is e seo stealladh a thèid a thoirt seachad fon chraiceann aig an aon àm a h-uile latha. Cuir na h-àiteachan stealladh an àite a chèile a h-uile latha.
- Glè chudromach: Thoir biadh math agus glainne lionn don leanabh agad uair a thìde ron in-stealladh. Cuidichidh seo le casg a chur air tuiteam ann am bruthadh-fala.
- Na feuch ri a’ bhanachdach seo a thoirt don leanabh agad gus am faigh thu trèanadh ceart bhon dotair agad.
- Tha e riatanach a bhith an làthair aig a h-uile coinneamh clionaigeach clàraichte leis an dotair gus sùil a chumail air adhartas an leanaibh agus fo-bhuaidhean.
- Na biodh eagal ort bruidhinn ris an dotair agad mu dhuilgheadasan no teagamhan sam bith a th’ agad.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris