A dor articular que lle fixo a vida imposible despois de gañar o concurso mundial de baile: o que debes saber sobre a espondilite anquilosante (EA)

Tes dor nas costas e nas articulacións a miúdo? Sentes ríxido e incómodo ao levantarte da cama pola mañá? Pode que penses que isto é algo normal que vén coa fatiga e o envellecemento. Pero non todas as dores son normais. Hoxe falamos dunha historia deste tipo. Esta é a historia de Alicia Graff Mack, unha bailarina de renome mundial. Trátase dunha enfermidade que afectou tanto á súa carreira de bailarina que a detivo, pero ao final fortaleceuna.

"Adestrei como un atleta olímpico, pero a dor non desapareceu"

Alicia tiña uns 10 anos cando os médicos tiveron que drenarlle líquido do xeonllo por primeira vez. Desde entón, sufriu dor durante máis dunha década, sometéuse a numerosas cirurxías e roubáronlle o seu valioso tempo como bailarina profesional. Levou un tempo descubrir exactamente a causa de todo. A enfermidade é a espondilite anquilosante (EA) . En poucas palabras, é unha afección artrítica que se produce cando o sistema inmunitario do noso corpo ataca as nosas articulacións.

Algúns días os seus xeonllos inchábanse coma un limón. Nin sequera podía camiñar ben. Nin sequera podía imaxinar bailar cos zapatos especiais que usaba para bailar.

Houbo innumerables veces que pensou: "Nunca volverei ser bailarina".

Cando era nova, adestrando como bailarina talentosa, non prestaba moita atención a estes síntomas. Como ela di: "Adestrei como unha atleta olímpica. Así que é normal ter dores e molestias. Iso é o que lles ocorre á maioría das bailarinas todo o tempo".

Pero os seus síntomas empeoraron gradualmente. Mesmo despois da cirurxía por un pequeno desgarro na cartilaxe do xeonllo e da fisioterapia, a dor non remitiu. Nin sequera podía camiñar ata a estación de metro para recibir tratamento.

"Durante uns seis meses despois da cirurxía, ninguén puido darme unha resposta. O soño de toda a miña vida baseárase na saúde do meu corpo. Estaba realmente no fondo da miña vida", di ela.

Que é exactamente a espondilite anquilosante (EA)?

De acordo, vexamos que é esta doenza chamada EA. É unha enfermidade autoinmune . É dicir, o sistema que protexe o noso corpo das enfermidades comeza por erro a atacar as nosas propias células sas, especialmente as articulacións.

A EA afecta principalmente ás articulacións da columna vertebral. Por iso hai rixidez e dor nas costas pola mañá. Co tempo, estas articulacións poden comprimirse e a columna vertebral pode perder a súa flexibilidade. Pero non se limita á columna vertebral. Tamén pode afectar outras articulacións do corpo, como os xeonllos, as cadeiras e os nocellos. Isto é o que lle pasou a Alicia.

Unha das razóns polas que esta enfermidade é difícil de diagnosticar é que os primeiros síntomas son moi similares ás dores corporais normais.

A vida tomou un camiño diferente, pero eu non abandonei o meu soño.

A medida que os seus soños de baile se esvaecían, Alicia comezou a pensar nunha vida diferente. Matriculouse na universidade coa intención de seguir unha carreira na administración das artes. Mentres tanto, continuou a recibir fisioterapia e medicación. Pouco a pouco, o seu corpo volveuse máis forte. No seu último ano de universidade, puido volver ás clases de baile, unicamente para o seu propio pracer.

Mentres buscaba traballo nunha boa empresa despois de graduarse, tivo un verán libre. Achegouse a unha famosa compañía de danza de Nova York coa esperanza de conseguir un traballo no departamento de administración ou mercadotecnia.

Pero os fundadores dese grupo tiñan outras ideas. «Oímos que volves bailar. Temos unha xira por Italia e unha das nosas bailarinas tivo un accidente. Podes volver unirte a nós?»

Alicia estaba asustada ao principio. Facía moito tempo que non bailaba a tempo completo nin actuaba en concertos. Pero esta podería ser a súa última oportunidade. «Pensei: 'Vou estar sentada nun escritorio o resto da miña vida. Quero facer isto antes diso'».

Ela aproveitou a oportunidade e volveu á pista de baile.

O diagnóstico correcto dun problema ocular

Co tempo, a visión de Alicia comezou a borrosarse, os seus ollos puxéronse vermellos e dolorosos. Este foi o primeiro sinal de que tiña EA.

Os seus ollos desenvolveran unha afección chamada uveíte , unha inflamación do ollo. O seu reumatólogo explicou que a uveíte é unha afección común nas persoas con EA. Esta era a única forma de confirmar que a súa afección era EA, non artrite reactiva.

Co diagnóstico correcto, comezou o tratamento axeitado para ela. Comezou a tomar un fármaco antirreumático modificador da enfermidade (FAME) como o adalimumab (Humira) . Pero viñeron novos desafíos con el. «Tiven que viaxar dun país a outro con xeringas de inxección. Manténdoas frías en voos de 18 horas, comprobando se os hoteis nos que me aloxaba tiñan frigoríficos e levando a medicación ao hotel a tempo... ¡foi un baile en si mesmo!», di entre risas.

Co tratamento axeitado, puido bailar profesionalmente durante outros 5 ou 6 anos. «Foi unha bendición que nunca esperei», di ela. Hoxe en día, é a xefa e directora do departamento de danza da mundialmente recoñecida Juilliard School.

«Aínda tomo Humira e, cando a enfermidade empeora, tomo unha dose de medicación como a prednisona», di ela. «A maioría dos días teño as costas e as cadeiras moi ríxidas. Pero sigo sendo o máis activa posible».