Non se dobran as extremidades do teu bebé correctamente? Están ríxidas as articulacións? Trátase dunha afección chamada "amioplasia"? Falemos disto!

Algunha vez sentiches que as extremidades do teu pequeno non funcionan correctamente ou que algunhas das súas articulacións están un pouco ríxidas? Ou quizais un médico che dixo o nome "amioplasia"? É normal sentir un pouco de medo ao escoitar este nome. Pero non te preocupes. Hoxe falaremos de forma clara e sinxela sobre o que é esta afección, por que ocorre e que se pode facer.

Que é a `(amioplasia)`? Entendémolo de xeito sinxelo.

En poucas palabras, a «(amioplasia)» é unha afección que se produce ao nacer. Neste caso, os músculos que rodean as articulacións do bebé non se desenvolven correctamente e son substituídos por tecido fibroso e graxa. Imaxinade que, para que unha articulación funcione correctamente, os músculos que a rodean deben ser flexibles. Pero neste caso, debido a que os músculos son substituídos por outros tecidos, as articulacións vólvense ríxidas gradualmente, incapaces de dobrarse ou estirarse correctamente. Isto é o que chamamos «(contracturas)» en medicina. Esta afección obsérvase a miúdo nas catro extremidades. Debido a esta afección, a flexibilidade das articulacións diminúe e o rango de movemento é limitado. É coma ter un anaco de madeira en lugar dunha goma elástica.

Como afecta esta afección (amioplasia) ao bebé?

A amioplasia é o tipo máis común dun grupo de enfermidades articulares conxénitas chamadas artrogripose múltiple conxénita (AMC). Ás veces chámase artrogripose clásica ou amioplasia conxénita. Un bebé con esta afección pode ter articulacións gravemente deformadas. Estas contracturas, ou rixidez articular, ás veces poden volverse permanentes. Isto pode levar á perda de uso do brazo ou da perna afectados. Isto pode dificultar que o bebé realice actividades cotiás normais como sentarse, camiñar e xogar.

Pero o máis importante aquí é conseguir que o bebé se mova canto antes e con frecuencia. Deste xeito, podes controlar en gran medida o empeoramento destas rixidez e rigidez articular . Así que non perdas a esperanza.

Que tipos de contracturas se producen coa amioplasia?

Estas rixidez articular, ou "contracturas", poden afectarche de diferentes xeitos. Vexamos os principais tipos:

• Abdución: Isto ocorre cando unha parte do corpo se afasta da liña media do corpo. Por exemplo, se tes unha contractura de abdución na articulación da cadeira, a perna pode estirarse cara a fóra da cadeira e quedar ríxida.
• `(Extensión)`: Isto ocorre cando unha articulación se estende, creando un ángulo grande entre as dúas partes do corpo que conecta, ou está recta. Unha `(contractura por extensión)` do xeonllo prodúcese cando o xeonllo está estendido e a perna está recta e ríxida.
• `(Flección)` (Flección):Isto implica dobrar unha articulación, creando un ángulo agudo. Se tes unha contractura en flexión no cóbado, o brazo pode estar dobrado cara a dentro e a parte superior do corpo pode estar tensa e ríxida.
• Luxación: prodúcese cando os ósos próximos a unha articulación se desprazan do seu lugar. Por exemplo, unha luxación de ombreiro prodúcese cando o óso da parte superior do brazo sae do alvéolo do omóplato.
• `(Rotación): Isto implica apertar arredor dunha articulación, como o ombreiro, de xeito rotatorio. Isto pode provocar que os ombreiros xiren cara a dentro, facendo que o corpo adopte unha posición encorvada.

O mesmo neno pode ter un ou máis destes diferentes tipos de convulsións.

Por que se produce esta `(amioplasia)`? Cal é a causa?

De feito, os investigadores aínda non descubriron exactamente cal é a causa da amioplasia. Non é unha condición xenética. É dicir, non está causada por unha mutación xenética. Tampouco é unha condición hereditaria. Polo tanto, se te preguntas: "Fixen isto mal?", non o penses. Non é culpa de ninguén.

Cales son os síntomas da afección "(amioplasia)"?

Un bebé con esta afección pode experimentar síntomas en varias partes do corpo. Vexamos cales son.

Síntomas relacionados cos pés (extremidades inferiores)

Podes notar estas características nas cadeiras, pernas e pés do teu bebé:

• `( Pé torto ): Isto significa que o pé está xirado cara a dentro ou cara a fóra.
• Dor no talón: Ás veces, a dor no talón pode producirse porque falta ou non existe a capa grosa de tecido adiposo ("almofada do talón") que debería estar presente no talón.
• Unha luxación de cadeira , ou unha flexión ou abdución axustada da cadeira.
• Rixidez do xeonllo na flexión ou extensión do xeonllo.

Síntomas relacionados coa man (extremidades superiores)

Podes notar estas características nos ombreiros, brazos e dedos do teu bebé:

• Contractura en extensión do cóbado.
• Abdución de dedos.
• Extensión ríxida do polgar.
• Contractura de rotación do ombreiro.

Signos visibles na pel

A afección "(amioplasia)" pode ás veces afectar a pel dun bebé. Nestes casos, podes observar cousas como:

• Engurruñamento da pel.
• Perda de engurras da pel sobre as articulacións.
• `(Mordida de cegoña)` (Mordida de cegoña):Esta é unha marca de nacemento común, rosa ou vermella. Atópase con máis frecuencia na cara e na parte traseira do pescozo.
• Anomalías dos vasos sanguíneos da cara: por exemplo, manchas vermellas como un "hemangioma". Isto tamén se denomina "malformación vascular".
• Envoltura da pel preto do cóbado ou do xeonllo.

Hai outros síntomas aos que ter en conta ademais destes?

Si, moi raramente, poden producirse outros problemas no corpo coa afección "(amioplasia). Pero estes non se ven con moita frecuencia. Pero é bo ser consciente deles.

• Falta unha parte do intestino ou non se desenvolve correctamente (atresia intestinal).
• Gastrosquisis (pequeno orificio no estómago preto do ano).
• Pregues labiais pequenos ou ausentes na vaxina das nenas (hipoplasia).
• Hernia inguinal.
• Mandíbula pequena ou afundida (micrognatia).
• Perda de dedos das mans ou dos pés.
• Escoliose.
• Testículos non descendidos en nenos.

Non te asustes se observas estes síntomas. Son moi raros. O teu médico informarache diso.

Como diagnostican os médicos a afección "(amioplasia)"?

A maioría das veces, estas contracturas pódense detectar durante o exame físico que o médico realiza despois do nacemento do bebé. Despois diso, tamén se fan radiografías regulares para determinar a gravidade da afección. Ás veces, pode ser necesario buscar a axuda doutros especialistas.

Que tipo de tratamento necesitará o meu bebé para a "(amioplasia)"?

Hai varios obxectivos principais no tratamento desta afección. O tratamento precoz ten como obxectivo:

• Maximizar o rango de movemento das articulacións.
• Reducir a dor e previr a atrofia muscular.
• Alivio de contracturas.

Para acadar estes obxectivos, tratamentos como estes poden ser moi beneficiosos para o bebé:

• Fisioterapia : Isto é moi importante. Nisto, un fisioterapeuta cualificado emprega técnicas suaves de estiramento e masaxe para axudar a estirar as fibras musculares do teu bebé. Os exercicios estimulan o fluxo sanguíneo aos músculos e ás articulacións. Isto é algo que debes continuar a medida que o teu bebé medra.
• Terapia ocupacional:Neste, o bebé é adestrado en exercicios que desenvolven a motricidade fina que o axudan a realizar as tarefas diarias de forma independente. Por exemplo, ensínaselle a coller xoguetes e a comer.
• Férula: Trátase dun soporte ríxido e extraíble que se usa para manter unha articulación nunha posición específica. O médico pode recomendarlle que o leve posta pola noite ou a determinadas horas do día.
• Moldeo seriado: Isto implica aumentar gradualmente a cantidade de tracción na articulación durante un período de varias semanas (quizais ata seis semanas). O molde cámbiase cada semana e a articulación tírase un pouco máis. Isto pode reducir considerablemente a rixidez articular.

Que outros tratamentos hai?

Ás veces, se a afección é grave ou se os tratamentos anteriores non producen os resultados desexados, pode ser necesario recorrerse a procedementos cirúrxicos. Non te preocupes, estes son realizados por cirurxiáns especialistas.

• Cirurxía de transferencia muscular: nesta operación, os cirurxiáns extirpan tecido muscular que non funciona correctamente e o substitúen por tecido muscular doutra parte sa do corpo.
• Osteotomía: Nesta cirurxía, córtase e extráese un pequeno anaco de óso para mellorar o rango de movemento dunha articulación próxima. Isto pode cambiar a posición da articulación e facilitar o seu movemento.

O médico explicarache estas cirurxías con detalle.

Pode camiñar un neno con `(amioplasia)`?

Esta é unha pregunta que se fan moitos pais. Que un neno poida camiñar ou non depende do tipo e da gravidade da contractura. Por exemplo, un neno cunha contractura grave en flexión do xeonllo pode ter dificultades para camiñar. Do mesmo xeito, moitos nenos con contracturas graves en flexión da cadeira poden non ser capaces de camiñar. Non obstante, moitos nenos poden camiñar! Ás veces, necesítanse dispositivos especiais para axudalos a camiñar.

Por exemplo, moitos nenos camiñan usando dispositivos como marcos de pé, orteses para as pernas, andadores e muletas.

Pódese previr a amioplasia?

Isto é algo que moita xente se pregunta. Dado que os investigadores aínda descoñecen a causa exacta da «(amioplasia)», actualmente non hai nada que poidas facer para previr esta afección. Non te preocupes por iso. O teu obxectivo debe ser proporcionar o mellor tratamento e apoio posibles para o teu bebé.

Cal é o futuro dos nenos con `(amioplasia)`?

Isto é o máis importante. Normalmente, os nenos con `(amioplasia)` poden vivir unha vida normal. Esta condición non afecta á intelixencia, ao pensamento nin á capacidade de aprendizaxe dun neno.Polo tanto, estes nenos poden ir á escola, aprender e amosar os seus talentos igual que outros nenos. Poden usar as súas capacidades físicas ao máximo e ter éxito na vida.

Cousas importantes que debes saber cando vives con `(amioplasia)`

Ten isto en conta:

• Aos 5 anos, a maioría dos nenos xa camiñan e participan plenamente nas actividades cotiás.
• Para acadar tan bos resultados, a fisioterapia e a terapia ocupacional, comezando canto antes despois do nacemento, son esenciais. Isto é como regar e coidar unha planta desde unha idade temperá.
• Hai ferramentas e métodos especiais que poden axudar ao teu fillo a traballar da forma máis independente posible. Podes ensinarlle ao teu fillo a usalos. Aquí tes algúns exemplos:
• Os utensilios adaptativos son utensilios que se poden dobrar de lado ou unir á man para axudar a comer.
• Soportes especiais (`Reforzos para as cadeiras`) que che permiten sentar de forma segura e cómoda nas cadeiras.
• Un gancho fixado na parte inferior da parede para axudar a poñer e quitar os pantalóns. Pequenas cousas coma esta tamén aumentan a autoconfianza dun neno.

No caso da "(amioplasia)", os músculos que rodean algunhas articulacións acúrtanse e vólvense ríxidos. Isto provoca "(contracturas)" e dificulta o movemento. Non obstante, cun tratamento temperán, como a fisioterapia e a colocación de yesos en serie, a gravidade destas "(contracturas)" pódese controlar en gran medida. Moitos nenos poden necesitar finalmente unha ou máis cirurxías. Non obstante, con equipos especiais, diversos métodos e "(terapia ocupacional"), mesmo se a rixidez articular ("contracturas") é grave, pódese proporcionarlle ao neno o ambiente necesario para vivir da forma máis independente e feliz posible.

Mensaxe para levar a casa

Entón, nais e pais, aquí tedes o máis importante que debedes aprender desta historia:

• A amioplasia é unha afección que se presenta desde o nacemento e causa rixidez nas articulacións. Non é culpa de ninguén.
• O diagnóstico e o tratamento precoces son moi importantes, especialmente a fisioterapia e a terapia ocupacional.
• A intelixencia destes nenos non se verá prexudicada de ningún xeito. Poden aprender ben.
• Usando equipos e métodos especiais, podes axudar ao teu fillo a ser o máis independente posible.
• Mantén a esperanza! Co tratamento axeitado e o teu amor e apoio, estes nenos poden vivir vidas felices e prósperas coma calquera outra persoa.

Se tes máis preguntas, non dubides en falar co teu médico. Poderá axudarche máis. Amioplasia, artrogripose, rixidez articular, contracturas, conxénitas, fisioterapia, terapia ocupacional, defectos conxénitos, enfermidades articulares, saúde infantil