Algunha vez sentiches que as túas articulacións son máis flexibles que outras? Quizais poidas dobrar os dedos cara atrás dun xeito inusual ou que a túa pel se sinta máis estirada do normal. Aínda que isto poida parecer algo normal, ás veces pode estar causado por unha condición xenética chamada síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Non te preocupes, isto é algo do que moita xente non oíu falar, así que hoxe falaremos diso dun xeito sinxelo que poidas entender.
En poucas palabras, que é a síndrome de Ehlers-Danlos (SED)?
Imaxina o noso corpo como un edificio feito de ladrillos. Estes ladrillos (é dicir, os órganos do noso corpo, os ósos e a pel) manteñen unidos por morteiro. Do mesmo xeito, o "morteiro" que mantén unidas as partes do noso corpo e as mantén fortes chámase tecido conxuntivo . Estes atópanse en todas partes dos nosos ósos, cartilaxes, pel e vasos sanguíneos.
A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é un trastorno xenético que provoca o debilitamento do tecido conxuntivo. A causa principal é a falta de coláxeno, unha proteína esencial para a resistencia do tecido conxuntivo. É coma unha mestura de morteiro á que lle falta cemento. Isto provoca articulacións soltas, pel demasiado elástica, hematomas fáciles e, ás veces, mesmo debilitamento dos vasos sanguíneos e órganos internos.
Trátase dunha enfermidade xenética que se transmite de forma hereditaria. Non obstante, aínda non existe unha cura específica. Pero o mellor é ser capaz de controlar e xestionar os síntomas e vivir unha vida normal.
Cales son os principais tipos de EDS?
A síndrome do estrés eréctil (SED) recibe o nome dos dous médicos que a describiron por primeira vez. Actualmente existen 13 tipos principais. Aínda que cada tipo é lixeiramente diferente, todos comparten unha causa común: o debilitamento das articulacións e das estruturas da pel. Vexamos os tipos máis comúns.
| Tipo de EDS | Descrición |
|---|---|
| EDS hipermóbil (hEDS) | Este é o tipo máis común . As articulacións son demasiado flexibles. Isto pode provocar escordaduras e distensións frecuentes. Tamén pode causar dor muscular e ósea a longo prazo. |
| EDS clásica (cEDS) | Neste tipo, a pel é moi fina, elástica e delicada. A pel en zonas como os xeonllos e os cóbados ten contusións e cicatrices con facilidade. Tamén poden producirse inchazo nas articulacións, pés planos e problemas nas válvulas cardíacas. |
| EDS vascular (vEDS) | Este é un tipo bastante perigoso e raro . Neste caso, o sistema de vasos sanguíneos debílase. Polo tanto, existe o risco de rotura ou rebentamento de vasos sanguíneos e órganos internos (por exemplo, intestinos, útero). |
| Outras variedades raras | Existen outros tipos máis raros, como a SED cifoescoliótica (SEDk) e a SED artrocalásica (SEDa), que se caracterizan pola curvatura da columna vertebral, luxación da cadeira ao nacer e pel extremadamente branda. |
Cales son os síntomas comúns da síndrome do estrés eréctil?
Os síntomas poden variar dependendo do tipo de SED que teñas, pero estes son os síntomas comúns que experimenta a maioría da xente.
- Articulacións excesivamente flexibles: por exemplo, podes dobrar o polgar e fretalo contra o dorso da man ou dobrar os xeonllos cara atrás. Algunhas persoas chámanlle a isto "dobre articulación".
- Pel elástica: A pel pode separarse do corpo e, ao soltala, volve ao seu lugar. Tamén pode ser moi suave, como o veludo.
- Pel fráxil: A pel vólvese azul e ten hematomas mesmo despois dun pequeno golpe. Se te lesionas, tarda máis en curar. As cicatrices fórmanse con facilidade.
O importante é que non todas as persoas que presentan un ou dous destes síntomas padecen SED. Pero se presentas varios destes síntomas xuntos, o mellor é consultar un médico e falar con el.
Isto tamén é común:
- Problemas dentais (extracción de dentes, sangrado das enxivas)
- Dor nas articulacións
- Sentirse extremadamente canso mesmo despois de durmir ben
- Dificultade para concentrarse
- Dor de cabeza
- Pés planos
- Debilidade muscular, especialmente en tempo frío
- Dificultade para controlar a urina
- Mareos
- Problemas do sistema dixestivo, como a inchazón
Se os nenos teñen SED, as habilidades motoras como camiñar e sentarse poden verse afectadas.Pode atrasarse e pode que non teñas unha altura axeitada para a túa idade.
Como diagnosticar a enfermidade?
Cando notifica síntomas coma estes, o seu médico primeiro o examinará coidadosamente.
- Verán ata onde podes dobrar os xeonllos, os cóbados e os dedos dos pés.
- Comprobarán canto está estirada a túa pel e se hai cicatrices ou hematomas.
- Pregunta se alguén na túa familia ten estes síntomas.
A maioría das veces, os tipos como o hEDS pódense identificar só con este exame físico. Non obstante, ás veces son necesarias probas adicionais para confirmar o diagnóstico e determinar o tipo exacto.
- Probas xenéticas: pódese tomar unha mostra de sangue para ver se hai mutacións xenéticas que causan a síndrome do estrés dixestivo excesivo.
- Ecocardiograma: proba de ondas sonoras para comprobar se hai problemas co corazón e os vasos sanguíneos.
- Tomografía computarizada ou resonancia magnética: estas exploracións axudan a ver o estado da columna vertebral ou dos órganos internos.
- Biopsia de pel: Tómase un pequeno anaco de pel e examínase ao microscopio para comprobar se hai anomalías no coláxeno.
Tratamento e xestión
Unha vez que identifiques o tipo de SED que tes, podes falar co teu médico sobre como xestionar os teus síntomas. Tamén pode que necesites consultar con diferentes especialistas.
- Ortopedista
- dermatólogo/a
- Reumatólogo/a
Estes son algúns dos principais métodos de tratamento:
- Fisioterapia: Isto é moi importante para fortalecer os músculos e previr a rixidez articular. Os exercicios de baixo impacto como camiñar e nadar son bos.
- Terapia ocupacional: Poderás aprender técnicas e dispositivos para facilitar as tarefas diarias. Recibirás consellos sobre como reducir a tensión nas túas articulacións.
- Dispositivos de asistencia: pode que precise aparellos ortopédicos para evitar o movemento das articulacións ou unha cadeira de rodas para axudarlle a desprazarse.
- Analgésicos: para a dor nas articulacións, podes tomar analxésicos comúns ou, se é necesario, medicamentos máis fortes receitados por un médico.
- Cirurxía: A cirurxía utilízase para reparar as articulacións que se ven afectadas con frecuencia e que non se poden controlar con outros tratamentos. Non obstante, dado que as persoas con síndrome disfuncional edematosa (SED) adoitan ter un atraso na cicatrización das feridas, considérase o último recurso.
Cousas a ter en conta ao vivir con SED
Vivir con SED significa que tes que coidar un pouco máis o teu corpo. Estas cousas poden axudarche a evitar accidentes.
- Evita os deportes extenuantes:Evita os deportes de contacto e os exercicios que exerzan moita presión sobre as articulacións, como correr.
- Non levantes pesas: Levantar pesas aumenta o risco de esguinces articulares e lesións.
- Protexe a túa pel: usa xabóns suaves. Aplica protector solar a diario. Usa compresas protectoras en zonas como xeonllos e cóbados.
- Coida os teus dentes: usa un cepillo de dentes con cerdas suaves.
- Saúde mental: Vivir cunha doenza a longo prazo coma esta pode ser emocionalmente esgotador. Falar cun conselleiro ou unirse a un grupo de apoio con persoas afíns pode ser de gran axuda.
Se estás a pensar en formar unha familia, podes falar cun asesor xenético para comprender o risco de transmitir esta enfermidade aos teus fillos.
Mensaxe para levar a casa
- A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é unha doenza xenética que debilita os tecidos conectivos do corpo.
- Os principais síntomas son articulacións hiperflexibles, pel elástica e facilidade para formar hematomas.
- Aínda que non existe unha cura específica para isto, os síntomas pódense controlar con éxito mediante fisioterapia, medicación e cambios no estilo de vida.
- Se sospeitas que tes estes síntomas, non tomes decisións baseándote en internet, senón que definitivamente consulta co teu médico para obter consello.
- Podes vivir unha vida saudable traballando en estreita colaboración co teu médico e coidando do teu corpo.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario