Ás veces espertas pola mañá con dor, rixidez e dor nas costas e nos cadrís? Sentes moito cansazo pola mañá, por moito que durmas pola noite? Se estes síntomas non son só un ou dous, senón que che molestan desde hai moito tempo, paga a pena coidalos un pouco. Hoxe falamos dunha persoa que vive unha experiencia deste tipo e da enfermidade que a causa, a espondilite anquilosante (EA).
Que é exactamente a espondilite anquilosante (EA)?
En poucas palabras, este tamén é un tipo de artrite. Pero esta afecta principalmente á columna vertebral e ás articulacións asociadas . Debido a algún erro no sistema inmunitario do noso corpo, comeza a atacar as nosas propias articulacións, especialmente as articulacións entre as vértebras da columna vertebral e as articulacións que conectan o óso da cadeira. Isto causa inflamación , o que significa inchazo, vermelhidão e dor intensa.
Co tempo, esta inflamación fai que as articulacións se volvan ríxidas ou se fusionen. A palabra "anquilosante" significa "fusionadas". Esta é a principal causa da rixidez e a dor matutinas. Esta afección é máis común nos homes e adoita comezar a unha idade temperá, entre os 20 e os 40 anos.
Agora vexamos como é a experiencia de alguén que vive con esta doenza. Esta historia axudarache a comprender mellor esta doenza.
Comezar o día con AS é un desafío todos os días.
A persoa que conta esta historia comezou a experimentar estes síntomas aos vinte e poucos anos. Primeiro sentiu entumecemento, dor e unha fatiga insoportable. Non foi ata aproximadamente un ano despois que finalmente lle diagnosticaron.
Teño unha mente moi rápida e planificadora. Pero o meu corpo non mo permite. É coma unha personalidade tipo A atrapada nun corpo tipo Z.
Di que cada mañá é un comezo difícil. Non importa canto durma a noite anterior, esperta co corpo dorido e unha fatiga extrema. "Parece que corres unha maratón e alguén che está a golpear con paus", di.
O primeiro que fago ao espertar é tomar a medicina. Despois tomo café. Só entón, se me queda algo de enerxía, escribo un pouco, saio a traballar algo ou cociño algo.
"Ter EA é coma ter un control remoto no teu corpo. Poden apagarme co botón da fatiga cando queiran. Poden subir o volume ao máximo do botón da dor. Poden silenciar as cousas que quero facer."
Un plan para todo: como facer a vida máis doada
Cando se vive cun desafío coma este, a única solución é planificalo todo. Desde a compra, a cociña, a socialización, o traballo e o sono, necesitas ter un plan. Ademais, debes asegurarte de reservar tempo para relaxarte despois de facer algo.
Por exemplo, pensemos en cociñar. É imposible facer todo isto nun día, traballando 8 horas, cociñando pola noite, lavando roupa e indo á tenda. Entón, o que fai é preparar as verduras e os mollos que necesita para a comida con dous ou tres días de antelación. "Cociña a granel" unha ou dúas veces ao mes. Iso significa que cociña algo como polo, fai un pouco de arroz e gárdao no conxelador. Deste xeito, pode preparar facilmente unha comida un día no que se sinta deprimida.
Todo depende da preparación. Antes de facer nada, cómpre planificalo. E despois, sen dúbida, cómpre descansar.
Unha batalla contra o sono: o desafío da "dor de insomnio"
Normalmente é a última hora da tarde cando te sentes un pouco mellor. Aínda que podes traballar durante ese tempo, é difícil decidir cando parar e descansar. Ademais, durmir con EA non é doado.
Chámao "dorinsomnio" . Significa insomnio causado pola dor. Cando che doe o corpo, atopar a posición axeitada para durmir pode ser un reto. Ás veces, debido ao estrés ou á incomodidade física, tes que permanecer esperto ata o amencer.
Algunhas noites tamén experimento "dor irruptiva" . "É coma unha dor aguda que atravesa os ósos. Aínda que levo 18 anos con esta enfermidade, aínda me sorprende cando aparece, porque é moi grave".
Entón, como todo o demais, ten un plan para durmir.
| Acción | Descrición |
|---|---|
| Preparándose para ir para a cama | Aproximadamente unha hora antes de deitarse, prepara unha cunca de té sen cafeína e bébea. O seu aroma impregnará a habitación, indicando ao teu corpo que se prepare para durmir. |
| Alivio da dor | A continuación, observo onde me doe máis o corpo e aplico unha crema analxésica ou unha almofada térmica nesas zonas. Ás veces fago algúns exercicios de estiramento. |
| Poñéndote cómodo/a | Despois póñome roupa cómoda, envólvome en moitas mantas e voume durmir. |
| Se espertas pola noite | Se espertas no medio da noite, estíraste un pouco máis ou aplícate un pouco de crema e intentas volver durmir. Se non dormes ben, ademais de estar canso ao día seguinte, tamén terás máis dor do habitual. |
Non estás só: apoio comunitario
Cando se vive cunha enfermidade crónica como a EA, é unha gran fortaleza saber que non se está só. Hoxe en día, formáronse fortes comunidades de pacientes en liña. Nin sequera tes que saír da casa para atopalos.
A persoa que conta esta historia conéctase regularmente con médicos, investigadores e persoas coa mesma condición en liña. El cre que iso marca unha gran diferenza. Algunhas persoas incluso lle dixeron: "Salváchesme a vida".
Entón, se tes estes síntomas ou che diagnosticaron esta doenza, o mellor que podes facer é consultar un médico con experiencia (preferiblemente un reumatólogo) para obter consello e tratamento axeitados . Ademais, unirte a grupos de apoio onde poidas compartir experiencias como esta será un gran impulso para a túa forza mental.
Mensaxe para levar a casa
- A espondilite anquilosante (EA) é unha afección inflamatoria crónica que afecta a columna vertebral e as articulacións. Os principais síntomas son a rixidez e a dor matutinas.
- Ao convivir con esta condición, é moi importante planificar as actividades diarias con antelación e reservar tempo para descansar.
- A insomnia relacionada coa dor (painsomnia) é común. Esta afección pódese controlar establecendo unha rutina de sono.
- Se tes síntomas coma estes ou che diagnosticaron a enfermidade, asegúrate de consultar co teu médico e buscar o tratamento e o asesoramento axeitados.
- Non estás só. Atopar grupos de apoio onde poidas conectar con outras persoas que pasaron por experiencias semellantes pode ser unha gran fonte de fortaleza mental.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario