Alguén da túa familia ou alguén que coñeces ten AME ou atrofia muscular espiñal ? Pode que te preguntes, e quizais incluso teñas medo, como cambiará isto co tempo e como empeorarán os síntomas. De feito, a forma en que esta enfermidade progresa varía moito dunha persoa a outra. Depende de cal dos catro tipos de AME teñas, de cando comezaron os síntomas e do nivel de desenvolvemento físico que alcanzaras nese momento. Falemos disto hoxe de forma sinxela e clara.
Como progresa a enfermidade de AME?
Esta enfermidade afecta principalmente os músculos da parte media do corpo, como as costas e as cadeiras. Isto é máis pronunciado que os músculos máis afastados do centro do corpo (como os dedos das mans e dos pés).
Pensa nisto deste xeito: os músculos das coxas, que che axudan a manterte de pé, fanse máis débiles que os músculos das pernas. Ademais, a debilidade das pernas faise máis notoria antes que dos brazos.
Algunhas persoas tamén poden experimentar unha perda gradual de forza nas mans. Non obstante, adoitan ser as mans as que manteñen máis forza co paso do tempo. Mesmo se as mans están débiles, aínda poden ser capaces de realizar tarefas cotiás , como usar un ordenador.
Outro problema importante que acompaña á AME é a curvatura da columna vertebral , o que medicamente chamamos escoliose . Moitos nenos con AME desenvolven esta afección cedo na vida. Isto débese a que os músculos que sosteñen a columna vertebral se debilitan gradualmente.
Dado que a escoliose pode causar dificultades respiratorias, é moi importante falar co seu médico sobre isto regularmente e seguir as instrucións necesarias.
Unha persoa con escoliose pode experimentar os seguintes síntomas:
- Ombros e cadeiras que non están ao mesmo nivel.
- Un ombreiro é máis grande ou sobresae cara adiante que o outro.
- Unha cadeira é máis alta que a outra.
Esta curvatura da columna vertebral pode causar molestias e dor. Se a curvatura é grave, pode comprimir os pulmóns e afectar a respiración. Os médicos adoitan tentar controlar a afección usando unha ortese especial sen cirurxía ata que o neno estea completamente desenvolvido. Non obstante, debido a que a curvatura da columna vertebral pode empeorar co tempo, o médico estará moi atento a calquera problema de respiración ou movemento que se produza neste sentido.
O que ocorre despois depende do tipo de AME que teñas.
Tipos de AME e a súa natureza
A AME divídese en catro tipos principais. Estes clasifícanse segundo a idade á que comezan os síntomas e a actividade física máxima do paciente. Vexamos cada tipo por separado.
| Tipo de SMA | Idade de inicio dos síntomas | Características principais e o futuro |
|---|---|---|
| Tipo 1 (enfermidade de Werdnig-Hoffmann) | Ao nacer ou antes dos 6 meses | Moi grave. Sen tratamento, é difícil sentarse ou controlar a cabeza. É difícil mamar leite ou tragar comida. Parece como se respirase polo estómago. As infeccións respiratorias graves poden producirse con frecuencia. |
| Tipo 2 | Entre 6 e 18 meses | Pode sentarse, pero non pode camiñar sen axuda. A medida que envellecen, poden precisar axuda incluso para sentarse. Poden observarse tremores. |
| Tipo 3 (Síndrome de Kugelberg-Welander) | Despois de 18 meses ou a unha idade temperá | Podo camiñar. Pero co tempo, cáome a miúdo, faise difícil subir e baixar escaleiras. É difícil levantarse de novo despois de deitarse no chan. |
| Tipo 4 | Entre os 20 e os 30 anos (idade adulta) | Raro. Os síntomas desenvólvense moi lentamente. Os adultos poden camiñar, pero prodúcese debilidade muscular a medida que envellecen. |
Un pouco máis sobre o tipo 1
Esta é a forma máis grave de AME. Tamén se denomina enfermidade de Werdnig-Hoffmann . Diagnósticase ao nacer ou nos primeiros 6 meses. A debilidade muscular progresa moi rápido. Sen tratamento, o neno non poderá sentarse nin poñerse de pé.
O bebé pode estar desnutrido debido á dificultade para succionar e tragar. Algúns bebés poden parecer que respiran polo estómago . Isto débese a que os músculos respiratorios do peito non funcionan correctamente, polo que respiran usando só o diafragma. Isto pode provocar problemas respiratorios graves e infeccións frecuentes, ás veces mortais.
Un pouco máis sobre o tipo 2
Este tipo diagnostícase entre os 6 e os 18 meses. A taxa de progresión da enfermidade varía moito dun neno a outro. Os nenos con tipo 2 poden sentarse sen axuda nas primeiras etapas. Non obstante, cando chegan á adolescencia, pode ser difícil sentarse sen axuda.
Ademais, estes nenos non poden camiñar máis duns poucos pasos sen axuda. A miúdo, os seus dedos comezan a tremer (tremores). Mesmo o reflexo tendinoso pode perderse cando o médico golpea o xeonllo cun pequeno martelo.
Un pouco máis sobre o tipo 3
Isto tamén se denomina síndrome de Kugelberg-Welander . Normalmente diagnostícase arredor dos 18 meses de idade, pero ás veces os síntomas poden comezar ao comezo da adolescencia.
A progresión deste tipo de AME depende de canto movemento aprenda o neno. Estes nenos poden aprender a camiñar. Pero co tempo, comezan a caer con frecuencia, teñen dificultades para subir escaleiras e para levantarse dunha posición deitada. Do mesmo xeito que outros tipos de AME, son máis susceptibles a infeccións respiratorias a medida que os seus músculos se debilitan.
Un pouco máis sobre o tipo 4
Esta é a forma máis rara de AME. Diagnósticase en persoas de entre 20 e 30 anos. A enfermidade progresa moi lentamente. As persoas con este tipo poden camiñar de adultas, pero a debilidade muscular pode aumentar gradualmente a medida que envellecen.
Mensaxe para levar a casa
- A atrofia muscular espiñal (AME) é unha enfermidade que debilita os músculos co paso do tempo. Non obstante, non afecta o cerebro. A intelixencia e os sentidos do paciente permanecen normais.
- O tipo de AME que vostede ou o seu fillo teñan determina a rapidez e a gravidade da enfermidade.
- As dificultades respiratorias e a escoliose son afeccións comúns asociadas á AME. Requiren atención especial e supervisión médica.
- É moi importante traballar en estreita colaboración co teu médico para controlar a enfermidade, asistir ás clínicas a tempo e seguir as instrucións que che dean.
- Os tratamentos modernos melloraron significativamente a calidade de vida e a esperanza de vida dos pacientes con AME, polo que nunca hai que perder a esperanza.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario