¿Noñemongakuaái porãpa ne memby korasõ akatúa? (Síndrome Hipoplástico del Corazón Izquierdo - HLHS) Ñañe'êmi ko mba'ére!

Ko árape ñañe’ẽta peteĩ mba’asy ikorasõme ikomplikado’imi, ha ndahetái, ha katu iñimportantetereívare. Kóva ha’e peteĩ mba’asy hérava Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplástico , térã (HLHS) mbykyhápe. Ikatu reñeñandu kyhyje rehendu jave ko mbaʼe, péro ani rejepyʼapy. Ñañe’ẽmi ko mba’ére simplemente, peteĩ manera ikatuháicha rentende. Pórke, tuicha mba’e ñaime consciente umi mba’e ko’ãichagua rehe.

Mba’épa pe síndrome de corazón izquierdo hipoplástico (HLHS)?

Ñamombe’u porãsérõ, (HLHS) ha’e peteĩ mba’asy congénita korasõ rehegua oĩva heñói jave . Pévape, oĩ pehẽngue pe mitã korasõ akatúape noñemongakuaái porãiva. Epensamína peteĩ bombaicha. Ko bomba akatúa gotyo ha’e pe omondova’ekue tuguy oguerekóva oxígeno ñande rete tuichakue javeve. Upéicharõ, ko lado izquierdo noñedesarrolla porãi jave, heñói peteĩ provléma. Ko kásope, koʼã párte oĩva ñande pyʼa akatúape ojeafectave:

• Ventrículo izquierdo : Kóva ha’e pe cámara principal oĩva korasõ akatúa gotyo. Ombohasa tuguy oxigenado aorta - pe . HLHS-pe, heta jey michĩeterei omba’apo porã haguã.
• Aorta : Kóva ha’e tuguy rape tuichavéva ñande retepýpe. Ogueraha tuguy ñande py’a guive ñande rete tuichakue javeve. (HLHS)-pe, péva avei ikatu noñemoakãrapu’ãi hekopete.
• Válvula mitral ha aórtica: Ko’ãva ojogua okẽme. Haʼekuéra oheja tuguy osyry peteĩ direksiónpente. Válvula aórtica oheja tuguy osyry ventrículo izquierdo guive aorta-pe. Válvula mitral oheja tuguy osyry cámara yvateguágui (auricular) korasõ akatúa gotyo cámara yvy gotyo (válvula mitral ). HLHS-pe, ko válvula ikatu nomba’apoporãi térã ikatu michĩeterei.

Sapy’ánte, umi mitã orekóva HLHS ikatu oreko peteĩ yvykua michĩva pe pared-pe umi mokõi cámara yvategua korasõ mbytépe (defecto septal auricular) . Normalmente, kóva ha’eva’erã peteĩ muro hũ.

Mba’épa ojoavy peteĩ korasõ normal ha peteĩ korasõ orekóva (HLHS)?

Ñande korasõ normal oreko mokõi lado. Pe lado akatúa ombokapu tuguy desoxidado ñande rete guive ñande pulmón peve ombyaty hag̃ua oxígeno. Upéi, pe tuguy oxigenado oho lado izquierdo gotyo ha oñembohasáma ñande rete rembyrépe. Péro peteĩ mitã orekóvape HLHS, ikorasõ akatúa michĩeterei ha ndaikatúi ogueraha tuguy hete rembyrépe. Upéi, ventrículo derecho oipyhy. Oñeha’ã ombohape tuguy pulmón ha hete rembyrépe. Péva ojejapo conducto arterioso rupive.Peteĩ tuguy rape especial rupive hérava conducto arterioso. Kóva (ductus arteriosus) ha’e peteĩ tuguy rape oguerekóva opavave mitã hyepýpe. Oñemboty jepi mbovy ára heñói rire. Ha katu peteĩ mitã orekóva (HLHS), ko tuguy rape oñembotýramo, ndojepohanoiramo, ikatu oporojukáva. Pe lado izquierdo nomba’apóigui, pe tape añoite tuguy oĝuahẽ haĝua ñande retépe oñemboty.

Mba’éichapa ojehecha (HLHS)?

(HLHS) ha’e peteĩ mba’asy ndahetáiva. Estadística Estados Unidos-pegua heʼi káda áño peteĩme umi 3.800 mitã onase vaʼekuégui. (HLHS) oguereko 2% ha 3% opaite mba’asy congénita korasõ rehegua (CHD). Ojekuaave mitãkuimba’épe mitãkuña’ígui.

Mba’épa ohechauka peteĩ mitã oguerekóva (HLHS)?

Ikatu ndojehechái pya’e umi síntoma mitã orekóva (HLHS). Ikatu ojekuaa mbovymi aravo térã ára heñói rire. Umi mba’asy tenondegua ha’e:

• Cianosis : Peteĩ coloración hovy ha gris pire, juru ha uña rehegua. Kóva ikatu ojekuaa peteĩ sa’y grisásoicha umi mitã ipire hũvévape. Ikatu ojekuaa sa’y hovy ramo umi mitã ipire hũvévape. Péva oiko ñande rete ndohupytýigui suficiente oxígeno.
• Hasy orrespira haguã : Ikatu pe mitã oñandu hasyha orrespira haguã.
• Hasy hoy’u hagua kamby: Ikatu pe mitã ndo’uséi kamby, térã ikatu oescupi hoy’úvo kamby.
• Letargo : Pe mitã ikatu ojehecha oke ha letargo.
• Korasõ ryrýi pya’e.
• Sudoración , pire pegajoso térã oñeñandu ro’ysã.
• Pulso ikangyva .

Rehechakuaáramo peteĩva koʼã síntoma, iñimportánte pyaʼe reho doktórpe. Ani rekyhyje, síno pyaʼe voi ejapo.

Mba’épa umi mba’e omoheñóiva (HLHS)?

Hetavépe, ndaipóri causa específica HLHS-pe guarã. Sapyʼánte ikatu oiko umi mbaʼe genético rupive. Umi mitã orekóva algúna mutasión génica , por ehémplo GJA1 térã NKX2-5, oreko tuicha riesgo oreko hag̃ua HLHS. Avei, umi mitã orekóva ciertas condiciones genéticas, por ehémplo síndrome de Turner térã Trisomía 18, ikatu oreko HLHS.

Mba’éichapa ojekuaa HLHS?

Umi pohanohára ikatu odiagnostica HLHS umi prueba de imagen no invasiva rupive. Péva ikatu ojejapo imembykuña jave térã mitã heñói rire. Embarazo aja: .

• Ecografía prenatal : Kóva ha’e peteĩ escaneo ojejapóva jepi imembykuña jave.
• Ecocardiograma fetal: Kóva ha’e peteĩ escaneo especial ikatúva ohecha oîpa problema cardíaco rehegua mitã oî aja gueteri hyepýpe.

Heñói rire mitã: Pohanohára ohechakuaa mba'asy ohechávo mba'asy ha ohechávo umi prueba resultado. Sapy’ánte, rehendu jave pe mitã korasõ peteĩ estetoscopio rupive, ikatu rehendu peteĩ korasõ ñe’ẽmbegue . Péva he’ise pe tuguy ndosyryporãiha.

Mba’e pruebapa ojeporu ojehechakuaa haguã (HLHS)?

• Radiografía de tórax: Péicha ikatu ojehecha mba'éichapa tuicha ha iforma mitã korasõ ha ipulmón.
• Ecocardiograma: Kóva ha’e avei peteĩ prueba de ecografía. Umi estructura hyepypegua ñande py’a rehegua ikatu ojehecha porã.
• Electrocardiograma (EKG/ ECG ): Kóva ojepuru ojehecha hagua umi cambio eléctrico oikova petet korasõ ipu jave.
• Oximetría pulso rehegua: Péicha ikatu ojekuaa mboy oxígenopa oí mitã ruguype.

Oĩpa peteĩ tratamiento (HLHS) rehegua?

Heẽ, oĩ umi tratamiénto. Primero, tekotevẽ oñemeʼẽ pe mitãme peteĩ pohã hérava prostaglandina . Péicha ojepe’a pe conducto arterioso. Péicha omoheñói tape tuguy osyry haguã ñande rete rupi. Avei, ikatu oñeme’ẽ ambue pohã oipytyvõ haguã mitã korasõ omba’apo porãve haguã. Ikatu avei tekotevẽ oñepytyvõ pe mitãme orrespira hag̃ua. Upéi, ikatu ojejapo heta operasión . Koʼã cirugía ojepuru ojeredirigi hag̃ua tuguy osyryha ñande pulmón ha ñande retépe. Ko’ã cirugía rire, haimete oñembohasa pe korasõ rembiapo ventrículo derecho-pe. Ha’e pe ombohasáva tuguy ñande rete tuichakue javeve.

Mba’e cirugía-pa ojejapo (HLHS)-pe guarã.

Umi cirujano ojapo mbohapy procedimiento principal: pe procedimiento Norwood , pe procedimiento Glenn ha pe procedimiento Fontan . Ko'ã procedimiento ojejapo orden-pe. 1. Norwood procedimiento: Ko procedimiento ojejapo mokõi arapokõindy tenondegua hekovépe mitã orekóva HLHS. Ko procedimiento-pe, umi cirujano:

• Pe mitã aorta noñedesarrollaivaʼekue oñeforma jey ikatu hag̃uáicha osyry tuguy hetepýpe.
• Oñemoinge peteĩ derivación , peteĩ tubo michĩva, ojedesvia hag̃ua tuguy ventrículo derechagui, tahaʼe aorta guive, umi arteria pulmonarpe ohóva pulmónpe.
• Ojapo peteĩ joaju umi koty yvategua (auriculares) korasõ rehegua apytépe. Péva oipytyvô ome’ê hagua ñande rete tuguy oguerekóva oxígeno ñande pulmón-gui.

2. Operación de derivación Glenn bidireccional: Mitãme guarãMokõiha cirugía ojejapova’erã 4 a 6 meses rupi. Glenn cirugía aja:

• Ojepe’a ohóvo pe derivación tuja.
• Oñemoinge peteĩ derivación pyahu ha ombojoaju mitã vena cava superior (SVC) (ogueraháva tuguy ndoguerekóiva oxígeno hete yvate guive ikorasõme) arteria pulmonar-pe.
• Ko derivación omboguejy pe carga ventrículo derecho rehegua, ohejágui tuguy oho directamente pulmón-pe.

3. Procedimiento Fontan: Pe procedimiento paha ojejapo 18 jasy ha 4 ary mbytépe . Ko procedimiento odesvia opaite tuguy ojevýva ñande retegui pulmón-pe, omboykévo pe korasõ. Pe procedimiento Fontan aja:

• Pe mitã vena cava inferior (IVC) (ogueraháva tuguy ndoguerekóiva oxígeno hete guy guive ikorasõme) ojoaju arteria pulmonar rehe.

¿Oĩpa complicación pe tratamiento-pe?

Heẽ, oĩ mitã ikatúva voi operde hekove oho aja peteĩ operasióngui ambuépe. Avei, ikatu oĩ algúna provléma káda operasión rire. Techapyrã ramo:

• Apañuãi oîva ventrículo derecho nomba'apóiva hekopete.
• Fuga válvula aórtica rehegua.
• Mba’asy hígado rehegua.
• Ritmo korasõ rehegua anormal.
• Tuguy ñemongu’e.
• Ai.
• Hasy okaru haguã.
• Convulsiones rehegua.
• Apañuãi riñón rehegua.
• Parada cardiaca rehegua.

Koʼã mbaʼe oporomondýiva ñahendu hag̃ua, péro umi doktór oñeʼẽta nendive koʼã riesgo rehe ha oñehaʼãta omeʼẽ ndéve pe tratamiénto iporãvéva.

¿Iporãpa peteĩ tratamiénto peteĩ trasplante de corazón?

Sapyʼánte umi siruháno ikatu heʼi chupekuéra oñembohasa hag̃ua ikorasõ, ojapo rangue umi mbohapy operasión. Ha katu umi mitã oguerekóva peteĩ trasplante de corazón ho’uva’erã pohã (pohã supresor inmune) hekove pukukue aja.

¿Ikatu piko oñepohano HLHS heñói mboyve?

Ko’ágã ndaikatúi oñepohanoite HLHS cirugía rupive imembykuña jave. Ha katu umi cirujano fetal ikatu sapy’ánte ojapo algunas intervenciones ohapejokóvo algunos efectos adversos ikatúva oiko peteĩ mitã okakuaávape orekóva HLHS (e.g., peteĩ válvula aórtica michĩva). Péro upéva oiko umi káso espesiálitereívape añoite.

¿Ikatu piko oñemboguejy pe riesgo (HLHS) rehegua?

Ndojekuaáigui mba’érepa hetave káso HLHS, hasy ja’e haguã mba’éichapa ojejokopaite. Ha katu, akóinte iñimportánte jasegi umi jepokuaa hesãiva ñande ryeguasu aja:

• Ojehekýivo vevída ha pe sigarríllogui.
• Ojejoko ambue mba'asy pohanohára ha'eháicha Diabetes Mellitus .
• Ho’u peteĩ dieta hesãiva.
• Oje’úramo peteĩ vitamina prenatal oguerekóva por lo menos 400 microgramos (400 mcg) ácido fólico ára ha ára .

Oiméramo nde térã ne irũ oreko antecedente familiar HLHS rehegua, iporãta reñe’ẽ peteĩ consejero genético ndive hyeguasu mboyve.

Che memby oguerekóramo (HLHS), mba’épa aha’arõva’erã?

Oñepohano rire HLHS rehe, ne memby tekotevẽta oho cardiólogo-pe por lo menos una vez al año hekove pukukue aja. Péicha ojehechakuaáta ikorasõ, ipulmón ha ambue órgano ombaʼapo porãha. Ne memby okakuaavévo ohóvo, tekotevẽta oho peteĩ especialista-pe mba’asy congénita cardíaco adulto-pe . Heta mitã orekóva HLHS oikotevẽta ho’u pohã korasõ rehegua hekove pukukue aja. Avei tekotevẽta ho’u antibiótico oimeraẽ cirugía mboyve, umíva apytépe cirugía dental. Péicha ikatu omboguejy pe riesgo endocarditis (peteĩ infección korasõ ryepýpe).

Mba’épa pe perspectiva (HLHS) estado rehegua?

Noñepohanoiramo, HLHS ha’e peteĩ mba’asy ikatúva ogueru ñemano ára térã arapokõindy heñói rire. Pe tratamiento reheve, pe perspectiva odepende pe complejidad orekóvare pe defecto cardíaco oĩva pe mitãme. Eporandu ne memby pohanohárape mba’épa ikatu jajapo káda cirugía. Oĩ mitã ikatúva hekove pukukue saʼive ojapo ehersísio. Umi doktór heʼi jepi ojejoko hag̃ua pe aktivida físika ijetuʼúva, por ehémplo umi deporte competitivo.

Mba épa pe tasa de sobrevida umi mitã orekóva (HLHS)?

Kóva ha’e peteĩ mba’e ñembyasy’imi, ha katu iñimportánte jaikuaa. 20% ha 60% umi mitã orekóva (HLHS) oikove peteîha ary hekovépe. Upe rire, pe tasa de sobrevida umi cinco, diez ha quince áño oúvape ha’e 40% rupi. Umi mitã heñóiva peso normal nacimiento-pe, heñói’ỹre prematuro, oreko resultado iporãvéva umi mitã heñóivagui peso nacimiento michĩva. Peteĩ estúdio ohechauka hetave mitã oikovéva primer áñope oikove gueteri orekópe 18 áño.

Hasy jahecha haguã ko'ã estadística. Péro nemanduʼákena káda día oñemehora ohóvo pe ciencia médica. Oúma tratamiento pyahu, tecnología pyahu. Upévare iñimportánte ñamantene pe esperánsa.

Mbaʼéichapa añangarekóta che membýre?

Mitã heñóiva ko mba'asy reheve ikatu oikove hesãiva oñangarekóvo a largo plazo cardiólogo-gui. Ikatu reñangareko ne membýre:

• Eme’ẽ ne membýpe pe vacuna gripe (gripe) rehegua ha pe vacuna COVID-19 rehegua káda áño.
• Egueraha ne membýpe cardiólogo rendápe cada seis meses térã una vez al año .
• Eme'ẽ ne membýpe pe pohã oje'éva chupe itiempoitépe .
• Elimitákena ne memby pe actividad física ijetuʼúva , heʼiháicha nde doktór.
• Oiméramo ne memby hasy oaprende hag̃ua , eipytyvõ chupe.

Mba’e porandupa ajapova’erã che pohanohárape.

Oiméramo ne memby oguerekóramo HLHS, ikatu reporandu pohanohárape ha’eháicha:

• Mbaʼépa umi riesgo ojejapóramo peteĩ operasión?
• ¿Oĩpa mbaʼe hasýva ojesarekovaʼerãha ojeopera rire?
• Mba’e pohãpa oikotevẽ che memby. ¿Oĩpa umi efecto secundario umi pohãgui?
• Mba’éichapa o’afectáta pe condición (HLHS) che memby rekovépe.
• Mba’e atención de seguimientopa oikotevẽ che memby ojeopera rire.
• Che aguerekóramo ambue mitã, ¿oĩpa riesgo upe mitã oguerekotaha avei (HLHS)?

Oguerekóramo peteĩ mitã orekóva HLHS ikatu ha’e peteĩ experiencia emocionalmente odesaguáva ha ha’eño . Oñembohovái jave pe estrés ha incertidumbre nde ra’y korasõ mba’asy rehegua, iñimportante reheka peteĩ grupo de apoyo térã ambue tenda rehupyty haĝua apoyo emocional. Repytávo imbarete apytu’ũme, nepytyvõta rembohovái haĝua umi mba’e ojupíva ha yvýre nde ra’y tesãi rehegua.

Marandu ojegueraha haguã ógape

(HLHS) ha’e peteĩ mba’asy vaiete, heñóiva korasõme. Ha katu ojehechakuaáramo tenonderãite ha oñepohano porãramo, mitãnguéra oguereko pa’ũ oiko porã haguã. Upearã tekotevẽ heta cirugía compleja ha supervisión médica ipukúva. Pe iñimportantevéva ningo reikuaa ndahaʼeiha ndeaño. Pohanohára, enfermera ha ambue mba’apohára tesãi rehegua oĩ oipytyvõ haguã ndéve ha ne membýpe. Avei iñimportanteterei jahupyty pytyvõ ambue tuvakuéragui ohasava’ekue avei upéicha. Ani reperdé nde py'aguasu. Umi sakrifísio rejapovaʼekue ne memby rehehápe ningo tuichaiterei mbaʼe.