¿Ojedoblaetereípa umi nde articulación? ¿Oñembohasápa nde pire? Ñañe'êmi Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) rehe!

¿Reñandu piko nde artikulasión iflexibleveha ótrogui? Ikatu rembojere jey nde kuã peteĩ manera ndahaʼéivape jepiguáicha, térã nde pire oñeñandu ojepysoveha pe normálgui. Koʼã mbaʼe ikatu haʼetéramo jepe umi mbaʼe normál, sapyʼánte ikatu oiko peteĩ mbaʼasy genética hérava Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS). Ani rejepy'apy, kóva ha'e peteĩ mba'e heta tapicha nohendúiva, upévare ko árape ñañe'ẽta hese peteĩ manera simple ikatúva rentende.

Ñamombe’u porãsérõ, mba’épa pe Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS)?

Ñapensamína ñande rete haʼeha peteĩ óga ojejapóva ladrillogui. Ko'ã ladrillo (he'iséva, ñande rete órgano, kangue ha pire) ojejoko oñondive mortero rupive. Upéicha avei pe ‘mortero’ ojokóva ñande rete pehẽngue ha omombarete hag̃ua héra tejidos conectivos . Ko’ãva ojejuhu oparupiete ñande kangue, cartílago, ñande pire ha tuguy rape.

Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) ha'e peteĩ mba'asy genética omokangy haguã tejido conectivo. Pe mbaʼe omoñepyrũvéva haʼe ndaiporiha colágeno, peteĩ proteína iñimportantetereíva imbarete hag̃ua pe tejido conectivo. Ha'ete ku peteî mezcla de mortero ofaltáva cemento. Péicha umi articulación suelto, pire ojepysoiterei, oñembyai pya’e ha sapy’ánte jepe ikangy tuguy rape ha órgano interno.

Kóva ha'e peteî mba'asy genética ohóva familia-kuérape. Péro ndaipóri gueteri pohã espesífiko upévape g̃uarã. Péro pe iporãvéva haʼe ikatu jajoko ha ñamaneha umi síntoma ha jaiko peteĩ vida normál.

Mba’épa umi tipo principal EDS rehegua.

EDS oñembohéra umi mokõi pohanohára omombe’u ypyva’ekue rérape. Ko'ãga oĩ 13 tipo principal chugui. Jepémo káda tipo iñambue’imi, opavave oguereko peteĩ causa común: ikangy umi articulación ha estructura ipire rehegua. Jahechami umi tipo ojehechavéva.

Mba’épa umi mba’asy ojehechavéva EDS rehegua.

Umi síntoma ikatu iñambue odependévo pe tipo de EDS reguerekóvare, ha katu ko’ãva ha’e umi síntoma común la mayoría tapichakuéra ohasáva.

• Articulación iflexibleiterei: Por ehémplo, ikatu rembojere nde poguasu ha rembojeheʼa nde po rapykuéri, térã rembojere nde jyva tapykue gotyo. Oĩ tapicha ohenóiva pévape ‘doble articulado’.
• Pire ojepysóva: Ikatu ojeipe’a nde pire nde retegui, ha rehejávo, ojejapi jeýta hendaitépe. Ikatu avei ipiro’yeterei, terciopelo-icha.
• Ipire frágil: Ipire hovy ha oñembyai peteĩ golpe michĩ rire jepe. Reñelastima ramo, ipukuve rekuera haguã. Umi cicatriz oñeforma fácilmente.

Péva ojehecha jepi avei:

• Apañuãi dental rehegua (peteĩva ojeipe’a, huguy umi encía) .
• Articulación hasy
• Oñeñandu ikane’õiterei oke porã rire jepe
• Hasy ñañekonsentra haĝua
• Akãrasyvai
• Py hovyũva
• Músculo ikangy, ko’ýte ro’y jave
• Hasy ojejoko haguã orina
• Ñembopy’aju
• Apañuãi sistema digestivo rehegua, ha’eháicha hinchazón

Mitãnguéra oguerekóramo EDS, ikatu ojeafectá umi habilidad motora ha’eháicha oguata ha oguapy.Ikatu oñembotapykue ha ikatu ndereguerekói peteĩ altura ohóva nde eda rehe.

Mba’éichapa ikatu ojekuaa mba’asy?

Remombeʼúramo koʼãichagua síntoma, nde doktór nde rechauka porã raẽta.

• Ohecháta hikuái moõ pevépa ikatu rembojere nde jyva, nde codo ha nde pyti’a.
• Ohecháta hikuái mboypa ojepyso nde pire ha oĩpa cicatriz térã contusión.
• Eporandu oĩpa ne famíliape orekóva koʼã síntoma.

Heta vése, umi tipo hEDS-ichagua ikatu ojekuaa ko examen físico rupive añoite. Ha katu sapy’ánte tekotevẽ ojejapove prueba oñemoañete haĝua pe diagnóstico ha ojekuaa haĝua pe tipo exacto.

• Prueba genética: Ikatu ojejapo tuguy muestra ojehecha hagua oîpa mutaciones génicas omoheñóiva EDS.
• Ecocardiograma: Peteĩ prueba de ondas sonoras ojehecha hagua oîpa problema korasõ ha tuguy rape rehegua.
• CT térã RM: Ko’ã escaneo oipytyvõ ojehecha haguã mba’éichapa oĩ ñande columna vertebral térã órgano interno.
• Biopsia pire rehegua: Ojegueraha petet pire pehẽngue michĩva ha ojehecha microscopio rupive ojehecha hagua mba éichapa oĩ mba e vai colágeno-pe.

Pohã ha ñemboguata

Rehechakuaa rire mba’eichagua EDS-pa reguereko, ikatu reñe’ẽ nde pohanohára ndive mba’éichapa ikatu remaneja umi síntoma. Ikatu avei rehecha diferénte espesiálpe.

• Ortopedia rehegua
• Dermatólogo rehegua
• Reumatólogo rehegua

Ko’ápe oĩ umi método principal tratamiento rehegua:

• Terapia física: Péva tuicha mba’e oñemombarete hagua ñande músculo ha ani hagua oñemombarete ñande articulación. Umi ejercicio de bajo impacto ha’eháicha jeguata ha natación iporã.
• Terapia ocupacional: Ikatu reikuaa umi técnica ha dispositivo ndahasýi hagua tembiapo ára ha ára. Rerresivíta konsého mbaʼéichapa ikatu remboguejy pe estrés nde artikulasiónpe.
• Umi mbaʼe oipytyvõva: Ikatu reikotevẽ umi apyka ani hag̃ua reñemomýi umi artikulasión térã peteĩ silla de rruéda nepytyvõtava reguata hag̃ua.
• Pohã hasy’ỹva: Articulación hasýramo ikatu oje’u umi analgésicos ordinario térã, tekotevẽramo, pohã imbaretevéva pohanohára ome’ẽva.
• Cirugía: Ojeporu cirugía oñemyatyrõ hagua umi articulación ojeafectáva jepi ha ndaikatúiva ojejoko ambue tratamiento rupive. Péro umi hénte orekóva EDS pyʼỹinte otarda rupi umi herida okuera, upévare ojehecha upéva haʼeha peteĩ último recurso.

Umi mba’e ojehechava’erã jaiko jave EDS ndive

Peikove EDS reheve he’ise peñangarekoveva’erãha michĩmi pende rete rehe. Koʼã mbaʼe ikatu nepytyvõ ani hag̃ua oiko aksidénte.

• Ejehekýi umi deporte ijetuʼúvagui:Ejehekýi umi deporte de contacto ha ejercicio omoĩva heta presión umi articulación-pe, por ehémplo pe carrera.
• Ani remopu’ã umi mba’e pohýi: Remopu’ãramo umi mba’e pohýi, ikatu reñembotapykue umi articulación ha reñelastima.
• Eñangareko nde pire rehe: Eipuru jabon suave. Ojeporu protector solar ára ha ára. Eipuru almohadilla protectora umi área ha’eháicha rodilla ha codo.
• Eñangareko nde juru rehe: Eipuru peteĩ cepillo de dientes orekóva cerda suave.
• Salud mental: Jaiko peteĩ condición ipukúva reheve péicha ikatu ñanemoñeñandu vai. Tuicha ñanepytyvõ ñañe’ẽvo peteĩ consejero ndive térã jaike peteĩ grupo de apoyo-pe umi tapicha opensáva ndive.

Oiméramo repensa remoñepyrũtaha peteĩ família, ikatu reñeʼẽ peteĩ consejero genético ndive reikuaa hag̃ua mbaʼéichapa ikatu rembohasa ko mbaʼasy ne membykuérape.