Jaikuaami pohã Evrysdi rehegua Atrofia Muscular Espinal (SMA) rehegua .

¿Rehendúmapa peteĩ mbaʼasy ne famíliape, koʼýte peteĩ mitã michĩvape, mbeguekatúpe ikangyhápe umi múskulo oĩva pe columna vertebral-pe? Médicamente, kóvape ja’e Atrofia Muscular Espinal (SMA) . Sinhala-pe, ha'e peteĩ degeneración umi músculo ojoajúva columna vertebral rehe. Kóva ha'e peteî mba'asy genética oñembohasáva generación a generación. Péva ha’e mba’érepa ko músculo kangy ndaha’éi umi tembiapo jajapóva jepi ára ha ára añónte ikatu oityvyro, taha’e ñamopu’ã porã ñane akã, jaguapy pytyvõ’ỹre, jaguata, ñamokõ tembi’u, ha katu avei jarrespira. Upéicharõ, peteĩ pohã pyahu oje’úva oñeme’ẽva pohãramo ko mba’asy SMA rehegua héra Evrysdi (risdiplam) . Ko árape ñañe’ẽta ko pohã rehe, mba’éichapa ojeporu, mba’épa iporã ha mba’épa umi mba’e vai oúva reikuaava’erã.

Peteĩ ñepyrũrã mbykymi mba’asy SMA rehegua ha umi mba’e iñambuéva

Ñañe'ê mboyve pohã Evrysdi rehe, ñantendemi SMA rehe. Ko mba’asy oñemboja’o heta tipo principal-pe ojehechávo edad oñepyrũhápe ojekuaa umi síntoma.

• SMA oñepyrũva mitã mimi (Tipo 1): Kóva ha’e pe tipo ivaivéva. Umi mba’asy ojehecha jepi mitã’ípe, oguereko mboyve 6 jasy.
• SMA oñepyrũva upe rire (Tipo 2 ha 3): Ko’ãichagua, oñepyrũ ojekuaa umi mba’asy imitãme térã imitãrusúpe.
• SMA oñepyrũva kakuaávagui (Tipo 4): Ko kásope, umi mba’asy ojekuaa okakuaa riremínte.

Pohã Evrysdi ojepuru oñepohano hagua opaite ko’ãichagua. Avei oñeme’ẽ umi tapicha ojejuhúvape SMA prueba genética rupive ha katu ne’ĩrava gueteri sintomático (presintomático).

Mba'éichapa ojeporu pohã Evrysdi?

Kóva ha’e peteĩ parte iñimportantetereíva, ojeporúgui hekopete pe pohã o’afectá directamente umi resultado .

Ko pohã rehupytýta farmacia especializada-gui, en forma líquida. Oiméramo araka’eve rehupyty peteĩ botella ojoguáva peteĩ polvo-pe, ani rembojehe’a ha rey’u. Péicha oikóramo, pya’e eñe’ẽ pe tenda oñeme’ẽ haguépe ndéve pe pohã térã ne pohanohárape.

Mba’éichapa oñembosako’i pohã

Nde pohanohára he’íta ndéve mba’eichaitépa re’uva’erã ha mba’éichapa remedi ha rembosako’iva’erã. Pe pohã ryru oúva’erã peteĩ tapa, peteĩ adaptador botella rehegua ha heta jeringa ojepuru jeýva reheve. Oĩramo ko’ã mba’e ofaltáva térã oñembyaíva, eñe’ẽ nde pohanohára ndive re’u mboyve pe pohã.

• Iñimportánte jaʼu pe pohã peteĩ tiémpope káda día .
• Iporãvéva oje'u haguã pohã ha'e ojekaru rire . Ha’éramo peteĩ mitã’i, .Eme'ẽ remokambúpa rire .
• Araka’eve ani rembojehe’a ko pohã fórmula térã ambueichagua kamby ndive, vaka kambyicha.
• Oje’u rire pohã, ojey’u michĩmi y ojeasegura haguã oñemboy’upaiteha.
• Oĩ tapichápe oñeme’ẽva ko pohã peteĩ tubo alimentador rupive. Upéicha jave, ikatu tekotevẽ rejohéi pe tubo y reheve reme’ẽ rire pe pohã.

Umi mba’e ojehechava’erã oje’u jave pohã

Ojegueraha rire pe dosis pohã rehegua pe jeringa-pe, ojey’uva’erã 5 minuto ryepýpe . Ndaikatúiramo re’u upe tiempo ryepýpe, emboyke pe dosis ha embosako’i peteĩ dosis pyahu.

Avei, ani reheja ko pohã oike nde pire térã nde resápe. Oike ramo nde pire rehe, ejohéi porã havõ ha ype. Oike ramo nde resápe, ejohéi porã nde resa y potĩme. Ani rembojehe’a mokõi botella pohã peteĩ dosis rehe mba’eveichagua mba’ére.

Mba’éichapa oñeha’ãkuri osẽ porãha ko pohã?

Oguahẽ mboyve mercado-pe oimeraẽ pohã, ojejapo heta estudio clínico ojekuaa haguã mba'éichapa iporã ha iseguro. Pe pohã Evrysdi ojapo avei heta prueba ko’ãichagua. Jahechamína peteĩ mbaʼe isensíllova.

Mba'épa umi efecto secundario Evrysdi rehegua?

Opaichagua pohãicha, Evrysdi ikatu ojapo algunos efectos secundarios michĩva. Umi ojehechavéva ha’e:

• Akãnundu
• Tye
• Pire rasy térã picazón

Ko’ãva ha’e umi efecto secundario ojehechavéva, ha katu oĩ avei ambue efecto secundario ikatúva ojehu.

Mba’épa jajapova’erã oikóramo umi efecto secundario?

Umi káso ha’eháicha akãnundu, ikatu reñe’ẽ nde pohanohára ndive ha rehupyty peteĩ dosis hekopete paracetamol rehegua.

Oiméramo nde rye suelto, pe iñimportantevéva haʼe ani redeshidrata.

• Oñeme’ẽ chupekuéra heta líquido hoy’u haguã.
• Oiméramo mitã, py’ỹi omokambúva.
• Iporãiterei ñame’ẽ mitã michĩvape peteĩ mba’yru Jeevani-icha (solución rehidratación oral) .
• Hoy’u heta y.

¿Iseguro piko Evrysdi imembykuña ha imemby jave?

Kóva ha’e peteĩ mba’e iñimportantetereíva.

• Oiméramo nde hyeguasu, replanea reime hyeguasu térã remokambúramo, katuete emombe’u nde pohanohárape reñepyrũ mboyve Evrysdi.
• Pe temiandu ko’áĝagua ha’e pe pohã Evrysdi ikatuha ojapo vai pe mitã oĩvape hyepýpe.
• Upévare, reñepyrũ mboyve ko pohã, rejapova’erã peteĩ prueba de embarazo rehecha haguã nde hyeguasu.
• Reipuruva’erã peteĩ forma de control de nacimiento iporãitereíva re’u aja pe píldora ha por lo menos peteĩ jasy pukukue rejoko rire pe píldora.

Eñeñandu líbre eñe’ẽ haĝua nde pohanohára ndive oimeraẽ porandu térã jepy’apy reguerekóva ko mba’ére.