Oiméramo reguereko peteĩ mba’asy ipukúva, térã crónica, ha’eháicha amiloidosis hereditaria ATTR, reikotevẽ peteĩ equipo tuicháva pohanohára ha profesionales de salud nepytyvõtava remaneha haĝua. Péva ko’ýte umi tapicha orekóva amiloidosis hATTR-pe. Kóva ha’e peteĩ condición genética. Pe ojehúva ha’e peteĩ proteína anormal hérava amiloide oñembyaty umi órgano vital-pe ha’eháicha nde korasõ, riñón, sistema nervioso ha intestino. Upéicharõ, ko mba’asy o’afectágui hetaiterei nde rete pehẽngue, nde equipo de salud hATTR-pegua oguerekóta heta especialista.
Mávapa oĩ nde equipo médico hATTR amiloidosis rehegua?
Ko’áğa jahechami umi profesional médico clave nepytyvõtava nde salud-pe. Oñondivepa, penepytyvõta pemaneha porãve haĝua pene condición.
Neurólogo rehegua
hATTR-pe, ojehecharamoiterei peteĩ mba’asy hérava neuropatía periférica . Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, upéva ningo oñembyai umi nervio oĩva nde pópe, nde py ha nde py guype. Ikatu reñandu mba’asy ko’ãichagua:
- Hasy
- Ñembopy’aju
- Ruru
- Ikangy umi ñande retepýpe
- Oñeñandu ha'ete ku ojejapiha chupe peteĩ yvyraicha.
Pe mbaʼasy ohovévo ohóvo, ikatu nde múskulokuéra ijyvytu ha ikangy, upévare hasy reguata ha rejapo hag̃ua oimeraẽ mbaʼe oikotevẽva reguereko motor fino.
Peteĩ neurólogo ojapóta umi pruéva, por ehémplo peteĩ pruéva de conducción nerviosa, ohecha porã hag̃ua nde nervio periférico rembiapo. Péicha reipytyvõta ojekuaa hag̃ua reguerekópa peteĩ mbaʼasy neurológica ha mbaʼeichaitépa ivaieterei.
Heta umi tratamiento oñemoneĩva hATTR-pe g̃uarã ikatu avei oipytyvõ oñepohano hag̃ua nde mba’asy neurológica. Ikatu avei nde doktór omeʼẽ ndéve ótro pohã nepytyvõ hag̃ua pe nervio hasy hag̃ua.
| Pohã categoría rehegua | Umi pohã rehegua techapyrã |
|---|---|
| Umi tratamiento omonéîva hATTR-pe guarã | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) Ñe’ẽpoty ha ñe’ẽpoty ñemohenda. |
| Pohãnguéra nervio hasy haguã | Amitriptilina, Duloxetina (Cymbalta), Gabapentina (Neurontin), Pregabalina (Lyrica) rehegua. |
Cardiólogo
Ko pohanohára omonguera mba’asy ñande py’a ha tuguy rape rehegua. Umi tapicha orekóva hATTR oreko mayor riesgo oreko haguã mba'asy korasõ rehegua. Péva ikatu haguére oñembyaty ñande py’ápe umi depósito amiloide. Péva ikatu ogueru ko’ã mba’asy:
Pe iñimportantevéva ha’e jaikuaa ko’ã mba’asy ha jaheka consejo médico pya’e ikatuháicha tekotevẽramo.
| Umi mba’e ikatúva ojapo ñande py’a rehe | Ñemyesakã isencillova |
|---|---|
| Insuficiencia Cardíaca Congestiva rehegua | Pe korasõ ikangy ha oñembyaty líquido ñande pulmón ha ambue tejidos-pe. |
| Cardiomiopatía Hipertrófica rehegua | Py’a músculo oñembohyku. |
| Mba’asy Coronaria rehegua | Oñemboty tuguy rape ome’ẽva korasõme. |
| Arritmia rehegua | Korasõ ryrýi irregular. |
| Síncope rehegua | Mareo térã desmayo. |
Oje’éramo ndéve reguerekoha hATTR, nde cardiólogo ojapóta heta prueba ohecha haĝua mba’éichapa omba’apo porã nde korasõ. Umíva apytépe ikatu ojejapo peteĩ ecocardiograma , peteĩ escaneo de RM , ojejapo peteĩ pruéva ojeguata hag̃ua 6 minútope ha ojejapo peteĩ pruéva tuguy rehegua. Nde korasõ ikangy ramo, oñeme’ẽta ndéve pohã remaneha haĝua pe mba’asy, por ehémplo umi diurético, restricción juky ha líquido, ha ikatu avei peteĩ marcapasos .
Oftalmólogo
Oiméramo reguereko hATTR, iñimportánte reho jepi peteĩ especialista tesa rehegua. Haimete 20% umi mutaciones genéticas omoheñóiva hATTR ohupyty tesa. Péva ikatu omoheñói mba’asy ha’éva:
- Umi oveve iñypytũva (ohechávo umi punto morotĩ oveve tesa renondépe) .
- Tesa seko
- Glaucoma térã tesa presión ojupíva
- Opacidad vítrea (arai pe gel hesakãva omyenyhẽva tesa ryru) .
- Ambue jehecha oñemoambue
Tekotevẽramo, nde pohanohára ikatu ojapo peteĩ operasión hérava trabeculectomía oñepohano hag̃ua pe glaucoma. Ikatu avei ojapo peteĩ operasión hérava vitrectomía oipeʼa hag̃ua pe gel heságui.
Consejero Genético rehegua
Nde pohanohára osospecháramo reguerekoha hATTR, ha’e nemondova’erã peteĩ consejero genético-pe . Ikatu oproba hikuái pe mutación génica ikatúva omoñepyrũ pe mbaʼasy. Avei, oiméramo peteĩ tapicha nde familia inmediata-pegua (tuva, hermano térã mitã) ojediagnosticáva hATTR, katuete ojejapova’erã prueba. Péva umi familiar hi'aguîva orekógui 50% posibilidad ohereda haguã ko mutación génica. Pe consejero genético omyesakãta ndéve ko’ã prueba ha oñe’ẽta nendive hesekuéra oike rire umi resultado.
Ambue miembro iñimportánteva nde equipo médico-pe
Umi especialista ñañe’ẽva’ekuégui yvateve, heta ambue oguereko peteĩ tembiapo iñimportánteva nde rekoporãme.
| Katupyrytee | ¿Mbaʼéichapa ikatu nepytyvõ hikuái? |
|---|---|
| Nefrólogo rehegua | Haimete peteĩ tercio umi tapicha orekóva hATTR ikatu oguereko depósito amiloide riñón-pe. Ikatu natekotevẽi reho ko especialista-pe reguereko peve síntoma mba’asy riñón rehegua. Nde pohanohára atención primaria ohechaukáta nde riñón rembiapo umi prueba anual de sangre rupive (ha’eháicha creatinina sérica ). Ko’ã prueba ndaha’éiramo normal, reñemondova’erã nefrólogo-pe. |
| Especialista Ortopédico rehegua | Umi hasýva hATTR rehegua oguereko tuicha riesgo oguereko haguã síndrome de túnel carpiano . Péva ikatu oiko umi depósito amiloides oĩva umi muñeca-pe. Ikatu oje’e ojejapo haĝua férula de muñeca ha ejercicio oke aja. Umi káso ivaietereívape, ikatu tekotevẽ ojejapo peteĩ operasión. |
| Terapeuta Físico/Ocupacional rehegua | hATTR ikatu hasy jaguata ha jajapo hagua tembiapo ára ha ára. Umi terapeuta físico ha terapeuta ocupacional ikatu nepytyvõ ifacilve hag̃ua koʼã tembiapo. Umi estúdio ohechauka oñembojoajúramo koʼã terapia ambue tratamiénto ndive, por ehémplo umi pohã, ikatuha osẽ porã. |
| Atención Primaria rehegua | Jepe rehecha múltiple especialista-pe, nde médico de familia térã médico de atención primaria ha’e peteĩ parte esencial nde equipo-pe. Ha’e ikatu ojapo nde chequeo anual de salud, nepohano hasy jave ha oactua "líder" ramo nde equipo de salud-pe, oñe'ẽvo opa ambue pohanohára ndive. |
Py’ỹi, ikatúta rehupyty opaite servicio reikotevẽva peteĩ centro médico térã tasyo tuichávape oñembokatupyrýva oñepohano haĝua hATTR amiloidosis. Péicha ndahasýi opavave ne pohanohárape omba’apo haĝua oñondive peteĩ ekípope. Eñe’ẽ nde médico de atención primaria ndive recoordina haĝua nde tratamiento.
Marandu ojegueraha haguã ógape
- hATTR amiloidosis ha'e peteî mba'asy compleja ohypýiva heta órgano ñande retepýpe, upévare oikotevê peteî equipo de médicos orekóva experiencia iñambuéva oñepohano haguã.
- Ikatu nde equipo médico-pe oĩ umi especialista umi área-pe ha’éva neurología, cardiología, oftalmología ha nefrología.
- Nde pohanohára atención primaria (pohanohára familiar) ha’e pe eslabón clave ocoordinava ko equipo pukukue.
- Eñe’ẽ abiertamente nde equipo médico ndive nde condición, tratamiento ha oimeraẽ mba’e ndepy’apývare. Ani rekyhyje reporandu haguã. Nde ha’e peteĩ miembro activo nde equipo de salud-pe.











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