¿Oĩpa peteĩ provléma nde ruguype? ¡Jaikuaami hemoglobinopatía rehegua término simple-pe!

¿Akóinte piko reñeñandu kaneʼõ ha reñeñandu letárgico? Ikatu piko nde pire morotĩmi? Térãpa oĩ ne famíliape oguerekóva tuguy mbaʼasy? Upéicharõ, pe haʼétava peẽme iñimportanteterei peẽme g̃uarã. Ko árape ñañe’ẽta peteĩ tuguy mba’asy hérava Hemoglobinopatía rehe, oguerekóva peteĩ téra ikomplikado’imi, ha katu ojehecha heta tapichápe. Ani rejepy’apy, ñañe’ẽta ko mba’ére simplemente.

Mba’épa pe Hemoglobinopatía? ¡Jaikuaa porãkena!

Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, umi hemoglobinopatía haʼe peteĩ grúpo de mbaʼasy oúva ñande ruguype ha oityvyro pe proteína oĩva ñande ruguype hérava hemoglobina. Koʼág̃a oiméne reñeporandu mbaʼépa ko hemoglobina, ¿ajépa?

Ñapensamína péicha: pe hemoglobina haʼete peteĩ héroe michĩva ñande glóbulos rojos ryepýpe. Ha'e pe oipyhýva oxígeno ñande pulmóngui ñarrespira jave ha omosarambi ñande rete pukukue. Oactua peteĩ taxi oxígeno-icha. Upéicharõ ko hemoglobina ndojejapói porãiramo, térã ndojejapóiramo hekopete, ñande rete ndohupytýi oxígeno. Upérõ oñepyrũ umi provléma.

Ko mbaʼasy ojehereda, heʼiséva oikoha peteĩ kámbio umi géno jahupytýva ñande tuvakuéragui. Millones de persóna ko múndo tuichakuére ohasa asy ko mbaʼasýgui. Añetehápe, ha’e pe tipo de trastorno hereditario tuguy rehegua ojehechavéva. ¡Umi investigadór ohechakuaa mas de 600 kláse de hemoglobinopatía!

Ñande rete ojapo jave hemoglobina anormal, térã ndaha’éiramo suficiente, ikatu ojehu síntoma ha’éva ñande rete rasy, kane’õ ha oñembyai opaichagua órgano . Upévare iñimportanteterei jahechakuaa tenonderãite. Upévare umi doktór oproba umi mitãme hemoglobinopatía onase riremínte.

Pe iñimportánteva ha’e pe Hemoglobinopatía ndaha’eiha peteĩ mba’asy oñepohanombaitéva. Péro oñepohano porãramo ikatu ñakontrola umi síntoma ha jajoko umi komplikasión.

Mba’eichagua hemoglobinopatíapa oĩ.

Jaʼe haguéicha yma, oĩ hetaiterei kláse koʼãvagui. Ko’ãichagua oñembohéra jepi ojeporúvo tai inglés. Umi létra oñeʼẽ umi diferénte variante orekóvare pe proteína hemoglobina ha mbaʼéichapa umi investigadór ojuhu umíva. Péicha umi doktórpe oipytyvõ ontende hag̃ua mbaʼéichapa añetehápe oĩ pe variasión genética.

Ko’ápe oĩ umi hemoglobinopatía ojehechavéva:

• Mba'asy hemoglobina C: Pévape oñemyengovia hemoglobina normal peteî tipo hérava hemoglobina C.
• Mba’asy hemoglobina E: Ko’ápe, hemoglobina normal oñemyengovia hemoglobina E rehe.
• Mba’asy hemoglobina D: Ko’ápe, hemoglobina normal oñemyengovia hemoglobina D rehe.
• Mba’asy hemoglobina SC rehegua:Ko mbaʼasy oiko reheredáramo peteĩ gen falciforme ha peteĩ gen hemoglobina C.
• Mba’asy hemoglobina SD: Ko’ápe ojehereda peteĩ gen falciforme ha peteĩ gen hemoglobina D.
• Mba’asy hemoglobina SE: Ko’ápe ojehereda peteĩ gen falciforme ha peteĩ gen hemoglobina E.
• Mba’asy falciforme: Ko mba’asýpe, nde glóbulos rojos oiko falciformeicha. Péicha ndohasái pya’e tuguy rape rupi ha ikatu omboty.
• Talasemia: Ko mba'asýpe, nde rete ndojapói suficiente hemoglobina.

Ikatu ipu ikomplikadoʼimi ko mbaʼe, péro peteĩ doktór ikatu omyesakãve ndéve.

Mba’épa umi mba’e ohechaukáva ko mba’e. Ehecha reguerekópa avei ko'ãva...

Hemoglobinopatía mba’asy ikatu iñambue peteĩ tapichágui ambuépe, ha katu oĩ mba’asy ojehechavéva:

• Po ha py ro’ysã
• Orina iñypytũva (oñemopytũva) .
• Py’ỹi ikane’õ
• Mitãnguéra okakuaa retardada
• Pire ha tesa hovy (Ictericia) .
• Ipire morotĩ
• Hasy opytu’u haguã, opytu’u
• Oke hetave jepiveguágui
• Hinchazón de los miembros de los miembros

Umi mitã orekóva hemoglobinopatía vai ikatu ohechauka síntoma heñóivo. Sapy’ánte, ojekuaa umi síntoma imitãme. Umi kakuaávape, ko’ã mba’asy ikatu ivaive umi periodo de exacerbación de la enfermedad aja (ha’eháicha crisis falciforme).

Mba’érepa oiko ko hemoglobinopatía?

Pe mbaʼe iñimportantevéva ojejapo upéva haʼe oĩha peteĩ géno okambiáva ha oafektáva nde hemoglobina. Ikatu rehupyty ko variación genética nde sy, nde ru térã mokõivévagui. Péva he’ise ndaha’eiha peteĩ mba’e ikatúva jajoko, ha’e peteĩ mba’e oúva herencia-gui.

Mávapa ikatu odesarrollave ko mbaʼe? (Factores de riesgo) rehegua .

Oĩ tapicha oguerekóva ko hemoglobinopatía. Jahechamína mávapa haʼekuéra:

• Oiméramo nde ypykue oúva África, Mediterráneo, Asia Sudeste térã Asia Occidental-gui. (Ko'ã condición ikatu avei ojehecha Sri Lanka-pe)
• Oiméramo nde sy, nde ru térã ne ermáno oguerekóramo hemoglobinopatía.
• Oiméramo reiko peteĩ lugár ndojejapóihápe rutinariamente pe detección de hemoglobinopatía umi mitã pyahúpe.

Oiméramo nde reguereko hemoglobinopatía, oĩ posibilidad ne memby oguerekotaha avei pe mba’asy. Upévare iñimportanteterei jaheka konsého médikope ñamoñepyrũ mboyve peteĩ família.

Mba’e complicaciónpa ikatu omoheñói ko mba’e.

Ndojejokói porãiramo pe hemoglobinopatía, ikatu oiko opaichagua mbaʼasy. Oĩ umíva apytépe:

• Anemia: Oĩichagua hemoglobinopatía ikatúva ogueru anemia, upéva ikatu ogueru glóbulos rojos oguejy haguã. Péicha ikatu ñanekaneʼõve ha ñanekangy.
• Py’ỹi ojehasáva: Hemoglobinopatía ikatu ogueru sistema inmunológico oñembyaíva , upéva ombohetave riesgo mba’asy ha infección rehegua.
• Órgano oñembyai: Hemoglobinopatía ojapo oguejy hagua oxígeno tuguýpe. Peteĩ tiémpore noñemeʼẽporãiramo tuguy orekóva oxígeno, ikatu oñembyai ñande tejidos ha órganokuéra.
• Hasy rasy: Oĩichagua hemoglobinopatía, taha’e falciforme mba’asy, tuguy coágulo ikatu oñeforma tuguy rape ryepýpe ha omboty. Péva ikatu ogueru hasyeterei ha sa’ive tuguy osyry.

Mba’éichapa reikuaa porã ko mba’asy? (Diagnóstico) .

Umi doktór ojapo heta pruéva oikuaa hag̃ua añetehápepa reguereko hemoglobinopatía.

• Tuguy jepapa kompleto (CBC): Kóva ha’e jepi tuguy jeporeka peteĩha ojejapóva. Ikatu omombeʼu ndéve mbaʼeichagua sélulapa oĩva nde ruguype, upéva heʼise mboy káda kláse de sélulagui rereko.
• Prueba genética: Ko prueba ikatu ojekuaa porã mba'e cambio genético-pa oike.
• Electroforesis hemoglobina rehegua: Ko pruéva ojesepara umi molécula hemoglobina rehegua peteĩ muestra nde ruguygui ha oheka umi mbaʼe ndoikóiva.
• Estudio hierro rehegua: Ko prueba ikatu ojejapo ojekuaa hagua oguerekópa anemia deficiencia de hierro.
• Mitã heñói ramóva jesareko: Heta tetãme Canadá ha América-icha, umi mitã heñói ramóva ojehecha hemoglobinopatía rehe. Oĩ avei tasyo Sri Lanka-pegua orekóva ko instalación.
• Prueba prenatal: Ko prueba ikatu ojeporu ojekuaa hagua pe mitã oguerekópa hemoglobinopatía imembykuña jave.

Mba’épa umi tratamiento.

Oĩ heta tratamiento hemoglobinopatía rehegua, ha katu ko’ã tratamiento iñambue odependévo mba’eichagua ha mba’asy vai rehe.

• Tuguy ñembohasa: Oĩ mbaʼasy, por ehémplo talasemia ha falciforme mbaʼasy, oityvyróva pe hemoglobina oĩva tuguýpe. Ikatu tekotevẽ oñembohasa tuguy oñemantene hag̃ua pe hemoglobina normál.
• Tableta ácido fólico rehegua: Ko’ãva ikatu oipytyvõ ojejapo haguã glóbulos rojos.
• Terapia génica rehegua: .Kóva ha’e peteĩ tratamiento relativamente ipyahúva. Umi sientífiko oipeʼa nde retégui umi célula ojeafectáva, omyatyrõ oipurúvo umi técnica espesiál ha upéi omoinge jey nde retépe. Haʼete voi reskrivi jeýva umi instruksión oĩva nde génope.
• Terapia quelación de hierro: Reguerekóramo hetaiterei hierro nde retepýpe, ko tratamiento ikatu oipe’a pe hierro hembýva. Ko pohã oñeme’ẽ juru rupive térã inyección ramo.
• Oxígeno terapia: Ikatu nde pohanohára he’i ndéve oxígeno terapia ambue tratamiento ndive. Péva hembipotápe oime ombohetave oxígeno nde ruguype ha omboguejy hasy.
• Glóbulos madre ñembohasa: Pévape oñemyengovia umi glóbulo rojo anormal umi glóbulo rojo hesãiva rehe. Péro ndahaʼéi jepiveguáicha upéva, hasýgui jatopa hag̃ua peteĩ donante oĩporãva. Avei ogueraha riesgo mba'asy injerto-versus-host (GvHD) .

Nemanduʼákena, odependévo mbaʼeichagua hemoglobinopatía rerekóvare, ikatu natekotevẽi mbaʼeveichagua tratamiénto mbaʼeveichavérõ. Upévare iporãvéta reñeʼẽ nde doktór ndive ha reporandu mbaʼépa iporãvéta ndéve g̃uarã.

¿Mboy pyaʼe piko añeñandu porãvéta tratamiénto rire?

Añetehápe odepende mbaʼeichagua hemoglobinopatíapa reguerekóva ha mbaʼéichapa ivai. La majoría umi hénte oñepyrũ oñeñandu porãve unos kuánto semána térã mése oñepyrũ rire oñepohano.

Hemoglobinopatía ha’e peteĩ mba’asy nde rekove pukukue, upévare reikotevẽta ojejapo jepi prueba médica ha monitoreo. Nde doktór nepytyvõta remaneha hag̃ua umi síntoma.

Mba’épa oguereko tenonderã umi oikóva ko mba’asýpe?

Pe tratamiénto porãramo, ikatu hesakã porã ne futuro. Hetave 90% tapicha orekóva hemoglobinopatía oikove okakuaa peve.

Péro noñepohanoiramo, hetaichagua hemoglobinopatía ikatu omano umi áño iñepyrũme oikove aja. Upévare, ojehechakuaa ha oñepohano tenonderãite ha’e pe tape iporãvéva ojehapejoko haguã complicación grave.

¿Ndaikatúi piko ojejoko upéva?

Ñambyasy, nahániri. Pe hemoglobinopatía haʼégui peteĩ mbaʼe rehupytýva, ndaipóri mbaʼéichapa ikatu rejoko. Péro ikatu ñamaneha umi síntoma oñepohano porãramo.

Mbaʼéichapa añangareko chejehe?

Ikatu ijetuʼu jaiko hag̃ua hemoglobinopatía reheve, péro reñangareko porãramo ndejehe, ikatu remboguejy hasy ha ambue mbaʼe vai.

Ko’ápe oĩ algunos consejos generales ikatúva nepytyvõ:

• Hoy’u heta y. Eñeha’ã e’u 2-3 litro y jepe peteĩ árape.
• Eñehaʼãkena nde físika, péro ani rejapo hetaiterei mbaʼe. Ehendu nde rete. Reñandu ramo kane’õ, epytu’u.
• E’u tembi’u oguerekóva hierro, vitamina ha mineral. Emoĩ nde dieta-pe verdura, yva, verdura, so’o ha pira.
• Emaneha nde estrés. Eipuru meditación, yoga térã ambue técnica de mente ha ndegustáva.
• Py’ỹi ejohéi nde po. Péva oipytyvõ oñeñangareko haguã umi infección-gui.

Araka’épa ahechava’erã pohanohárape?

Oiméramo nde reguereko síntoma haʼetéva kaneʼõitereíva, hasy rerrespira hag̃ua térã nde pire morotĩ, katuete reho vaʼerã doktórpe ha emombeʼu chupekuéra upéva.

Oiméramo oje’éma ndéve reguerekoha hemoglobinopatía, pya’e ehecha nde pohanohárape ou jeýramo térã ivaive ramo. Haʼe ikatu okambia nde tratamiénto.

Mba’e porandupa rejapova’erã pohanohárape.

Oiméramo nde térã ne memby reguereko hemoglobinopatía, iporãta rejapo nde pohanohárape ko’ã mba’e:

• Mba’eichagua hemoglobinopatíapa areko che/che memby.
• Mbaʼeichagua tratamiéntopa nde rerrekomenda.
• ¿Tekotevẽpa ahecha ótro especialista-pe oñepohano hag̃ua?
• ¿Tekotevẽpa akambia che dieta térã ajapo ehersísio?
• Mba’épa pe probabilidad che membykuéra oguerekótaha ko mba’asy.
• ¿Reguerekópa hetave informasión ko mbaʼére? (e.g. aranduka, página web)

Araka’épa tekotevẽ reho Unidad de Tratamiento de Emergencia (ETU) -pe ?

Oiméramo reguereko peteĩva ko’ã mba’asy, ehenói 911 (1990 Sri Lanka-pe) térã eike pya’e sala de urgencia hi’aguĩvévape:

• Pecho hasy
• Ñembopy’aju
• Akãnundu yvateve 103 grado Fahrenheit (39,4 grado Celsius)-gui
• Hasy vaiete ndoguejýiva oje’úramo jepe pohã
• Umi mba’asy ojehechaukáva peteĩ derrame cerebral rehegua, techapyrãramo, sapy’aitépe oñeñandu vai, hasy oñe’ẽ haĝua.

Mba’éichapa oityvyro che A1C pe hemoglobinopatía?

Hemoglobinopatía ikatu ojapo nde prueba A1C resultado ndaha’eiha añetegua. Odepende nde variante genética rehe, ikatu ohechauka peteĩ valor michĩvéva térã ijyvatevéva añetehápe reguerekóvagui.

Oiméramo nde reguereko hemoglobinopatía, nde doktór ikatu heʼi ndéve rejapo hag̃ua peteĩ pruéva ikatúva nepytyvõ anivéma hag̃ua ko provléma. Ko A1C tuicha mba’e tapichakuéra orekóvape diabetes, upévare ani nderesarái reñe’ẽ haguã nde pohanohára ndive avei ko mba’ére.

Ipahápe, umi mba’e iñimportantevéva ñanemandu’ava’erã!

Normal ningo reñeñandu kyhyje ha rejepyʼapy reikuaávo nde térã ne memby orekoha peteĩ trastorno de sangre hekove pukukue. Porandu ha'eháicha "¿Mba'éichapa ohypýita hemoglobinopatía che rekovépe?", "¿Che hasýta tapiaite?", "¿Mba'éichapa ohypýita ko mba'asy che membýpe?" ikatu heñói ne akãme.

Péro pe notísia iporãva haʼe hína pe tratamiénto porã ha pe síntoma ojejoko porãramo, ikatuha peiko hesãi ikatuháicha.Iporãvéva rejapo ha’e reñe’ẽ nde pohanohára ndive. Ani rembotapykue. Pe diagnóstico ha tratamiento tenonderãite ha’e umi clave peteĩ tekove puku ha hesãivape ĝuarã.

Ani rejepy'apy, ndaha'éi ndeaño. Pohanohára, enfermera ha ne familia nepytyvõta ko jeguatahápe. ¡Eñembopy’aguasu!

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