¿Oguerekópa provléma ne memby okontrola hag̃ua umi expresión hova rehegua? ¡Jaikuaami Síndrome de Moebius rehegua!

¿Rehechakuaápa oĩha mitã hasy opukavy, ojapo hova lindo térã ohupi ceja oñesorprende jave? Térãpa ikatu oreko provléma oisuʼu hag̃ua kamby térã omomýi hag̃ua hesa? Ko árape ñañe'êta peteî condición ndahetáiva rehe ikatúva ha'e ko'ã mba'e káusa. Oje'e chupe Síndrome de Moebius . Ani rejepy’apy, ikatu kóva ndaha’éi peteĩ mba’e la mayoría tapichakuéra oikuaáva. Ñañeʼẽmi hese detalladamente.

Mba’épa pe Síndrome de Moebius?

Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, síndrome de Moebius haʼe peteĩ mbaʼasy neurológico oĩva onase jave . Oiko mitã oĩ jave hyepýpe, oĩ jave nervio iñimportánteva iñakãrague ryepýpe (nervio craneal) noñemongakuaái hekopete. Koʼã nervio okontrola ñande rova ​​expresión ha ojapo heta mbaʼe, por ehémplo ñamomýi ñande resa ijerére. Upéicha ko mba'asy oiko oî jave kangy ko'ã nervio-pe.

Kóva ha'e peteĩ mba'asy ndahetái . Oityvyro 20 rupi umi 200.000 mitã apytégui. Jepémo ko’áĝa ndaipóri pohã, oĩ algunas cirugías ha tratamientos ikatúva oipytyvõ oñemyatyrõ haĝua hova rasgo, omyatyrõ haĝua umi problema tesa rehegua ha oipytyvõva ambue cambio físico-pe oúva pe mba’asýgui. Heta vése umi hénte orekóva ko mbaʼasy ikatu oiko peteĩ vída normál.

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva síndrome de Moebius.

Síndrome de Moebius ikatu omoheñói opaichagua mba’asy. Péro pe síntoma prinsipál ha ojehechavéva haʼe hína ikangy umi múskulo hova rehegua . Péva ikatu oityvyro umi mba’e ha’eháicha control de expresión facial, omomýiva tesa, chupa ha otragávo, ha hetave mba’e.

Umi mitã heñóiva ko mba'asy reheve hasy omokambúvo imemby . Ikatu ndaikatumo’ãi oisu’u porã pe ryguasu rupi’a térã pe botella-gui. Ikatu ijetuʼu chupekuéra opukavy, oñakãity térã ohupi umi ceja. Sapyʼánte, ikatu ndaikatumoʼãi omboty porã hesa oke jave jepe.

Ambue mba’asy ha mba’asy ikatu ha’e:

• Oguerekóva peteĩ paladar hendido .
• Tesa ojejaho’íva (estrabismo) .
• Oĩ defecto po ha py rehegua (techapyrã, clubfoot , dedo webbed, dedo ofaltáva).
• Ohechaukáva peteĩ retraso desarrollo rehegua .
• Ohendu’ỹva .
• Ndaipóri tono muscular (Hypotonia) .
• Ndaikatúi oñemomýi tesa peteĩ ladogui ambuépe.
• Ijyva michĩva (Micrognathia) .
• Síndrome de Polonia (upépe sa’ive oñemoakãrapu’ã músculo peteĩ lado pecho-pe).

Oĩ mitã orekóva síndrome de Moebius ikatu avei oreko trastorno del espectro autista . Mitãnguéra itujavévo ohóvo, ikatu avei oreko provléma, por ehémplo osẽha hatĩ térã ofalta chupekuéra.

Mba’épa umi complicación síndrome de Moebius rehegua.

Umi tapicha orekóva ko condición ikatu omboyke sociedad ojehecha iñambue'imi ha oñekomporta iñambue'imi oñe'êvo ambue tapicha ndive ha opukavy.

Epensamína, ñande rova ​​ohechauka jepi ñane remiandu. Oĩramo opukavýva ndéve, ¿ñande piko automáticamente ropukavy jey? Ndajajapói conscientemente. Upéva ha'e pe jaheróva `mimicría facial`. Péicha ñantende ambue tapicha remiandu ha jajoaju hendivekuéra.

Umi tapicha orekóva síndrome de Moebius hasýgui ohaʼanga hag̃ua péicha ótro hova, ikatu hasy chupekuéra ohechakuaa ha ontende hag̃ua ótro hemiandu . Sapyʼánte ikatu voi haʼete ndojepyʼapýiva hapichakuéra remiandúre.

Avei, pe condición o’afectágui umi tapicha oñe’ẽ ha ojesarekoháicha, ikatu oĩ tapicha oimo’ãva ojavy orekoha peteĩ discapacidad intelectual . Péro ndahaʼéi upéicha. Ko jerovia’ỹ rupi, oĩ estudio ohechaukáva ko’ã tapicha ikatuha oheja oñeha’ãvo ojoaju ambue tapichakuéra ndive. Ko temiandu ha’eño ha aislamiento rehegua (jepémo ikatu ojeporavógui) ikatu avei ogueru problema de salud mental ha’eháicha depresión .

Mba’épa omoheñói síndrome de Moebius?

Ja’e haguéicha yma, síndrome de Moebius ojehu umi nervio craneal noñemongakuaái porãiramo pe mitã okakuaa aja hyepýpe. Ko'ã nervio ha'e umi ogueraháva señal apytu'ũ, akã, ijajúra ha ijyva mbytépe.

Ko mba'asy ohupytyve sexto nervio craneal (ocontroláva tesa movimiento) ha séptimo nervio craneal (ocontroláva expresión facial). Sapy’ánte ikatu avei oityvyro ambue nervio ñemongakuaápe, por ehémplo nervio octavo (ojokóva ohendúva) ha nervio noveno (ocontroláva sabor ha tragar).

Umi expérto ndoikuaái gueteri mbaʼépa añetehápe ojapo upéva, péro oĩ mbovymi mbaʼérepa ikatu:

• Umi mutaciones genéticas ohypýiva nervio craneal desarrollo imembykuña jave.
• Ikatu oñembyai apytu'ũ ra'ỹi imembykuña jave sa'ive rupi oxígeno térã tuguy ñeme'ẽ apytu'ũme. Oĩ investigasión heʼíva ñañemoĩramo algúna pohã térã dróga por ehémplo, por ehémplo pe cocaína, ikatuha oafekta tuguy.

Mba’éichapa ojekuaa síndrome de Moebius?

Umi pohanohára ohechakuaa ko mba'asy principalmente ohechávo síntoma específico :

• Ojehecháma hína ne membýpe hova kangy térã parálisis oĩva onase guive ha noñemoporãvéi ohóvo .
• Oñeha’ã hikuái ohecha ikatúpa ombojere peteĩ térã mokõive hesa okápe térã lado gotyo, ha katu ndaikatúi ombojere yvate térã yvýpe.

Umi doktór ikatu oipuru algúna pruéva omboyke hag̃ua ótro mbaʼasy ikatúva ojapo koʼã síntoma.Avei oî posibilidad ojejapo haguã prueba.

Mba’épa umi tratamiento síndrome de Moebius rehegua.

Umi tratamiénto iñambue odependévo mbaʼéichapa oĩ ne memby. Umi tratamiento ojehechavéva ha’e umi cirugía, terapia física ha apoyo salud mental rehegua .

Umi cirugía ojejapóva

Oĩ umi cirugía ojejapóva oñepohano hag̃ua umi síntoma síndrome de Moebius rehegua haʼéva:

• Cirugía paladar hendido : Péicha omyatyrõ peteĩ paladar hendido mitãme.
• "Cirugía de sonrisa" (Cirugía de reanimación facial / "cirugía de sonrisa") : Kóva ha'e peteĩ microcirugía . Ojepe'a umi músculo ambue mitã rete pehẽnguégui ha oñembohasa hova gotyo. Upéi pe mitã ikatu opukavy ha ojapo ambue expresión hova rehegua algún medida peve.
• Cirugía estrabismo rehegua : Pévape ojedesloja térã ojeaprieta umi músculo tesa rehegua ikatu hag̃uáicha umi tesa oapunta peteĩ dirección-pe ha omba’apo oñondive.

Ambue tratamiento

Mitã mimi ha mitã orekóva ko mba'asy ikatu avei ohupyty tratamiento ha'eháicha:

• Terapia física : Ko tratamiento oipytyvô mitã ha mitâme oguereko hagua habilidad motora bruta oikehápe umi grupo muscular tuicháva. Peteĩ terapeuta físico ikatu oipytyvõ peteĩ mitãme oguata ha imbarete hag̃ua.
• Terapia de habla : Síndrome de Moebius ikatu oityvyro mitã ikatu haguã okambú ha hoy'u. Ikatu avei oityvyro umi mitã ijedámava oñeʼẽkuaa hag̃ua. Umi patólogo ñe’ẽ ha ñe’ẽ rehegua oñecentra umi problema alimentación rehegua mitã mimi ha problema ñe’ẽ ha ñe’ẽ rehegua mitã tuichavévape.
• Tracción ha fundición (método Ponsetti) : Kóva ha'e peteĩ tratamiento pie club-pe guarã .
• Terapia ocupacional : Ko'ã especialista oipytyvõ mitãnguérape ojapo haguã tembiapo ára ha ára, omoheñóivo habilidad motor fina , habilidad motor visual ha habilidad procesamiento sensorial.
• Pytyvõ ohendu’ỹvape g̃uarã : Ko mba’asy ikatu avei oityvyro umi nervio craneal ocontroláva ohendúva, upévare oñeme’ẽ pytyvõ oñeikotevẽva upévarã.
• Soporte salud mental : Umi estudio ohechauka umi tapicha orekóva síndrome de Moebius ikatuha oreko depresión, ansiedad térã cuestiones autoestima. Upévare oñemeʼẽ pytyvõ umi héntepe g̃uarã avei.

Mba’épa aha’arõva’erã che memby oguerekóramo síndrome de Moebius?

Oiméramo ne memby oguerekóramo ko mbaʼasy, ikatu rehaʼarõ koʼã mbaʼe:

• Ikatu oñebeneficia umi problema físico-gui, especialmente umi mba'e ha'eháicha "cirugía de sonrisa".
• Ikatu oikotevẽ terapia física, terapia de habla ha terapia ocupacional.
• Oĩramo retraso desarrollo rehegua,Umi servicio de intervención temprana ikatu ideprovécho.
• Ikatu oikotevẽ pytyvõ salud mental rehegua.

¿Oafectápa pe síndrome de Moebius pe tekove pukukue?

Nahániri, ndaipóri peichagua efecto. La majoría umi tapicha orekóva síndrome de Moebius oñepohano vaʼekue oikove peteĩ tiémpo normál .

¿Ikatu piko ojejoko pe síndrome de Moebius?

Ko'ágã ndaipóri mba'éichapa ojehapejoko péva. Umi sientífiko oinvestiga gueteri umi mbaʼe omoñepyrũva ha umi mbaʼe ikatúva ojapo.

Mbaʼéichapa ikatu añangareko che membýre ha chejehe?

Síndrome de Moebius ikatu oityvyro ne membýpe heta hendáicha. Rentende ramo mba’éichapa ko condición o’afecta ne membýpe, nepytyvõta replanea haĝua pe apoyo oikotevẽva ko’áĝa ha tenonderãme. Avei, replanea aja, epensa mbaʼépa ikatu rejapo reñepytyvõ hag̃ua. Ñañangarekóvo peteĩ mitã orekóvare ko mbaʼasýre ikatu ñanemokaneʼõiterei, ñanembopyʼarory ha ñanemoñeñandu haʼeño . Upévare eñangareko ndejehe.

• Eheka aty pytyvõrã : Eporandu ne memby pohanohárape umi aty oipytyvõva síndrome de Moebius rehegua. Reñe’ẽramo ambue tapicha ombohováiva ndive umi mba’e ijetu’úva ndeichaguáva ndive, ikatu reipytyvõ oñemboguejy haĝua ha’eño.
• Emombe’u ne remiandu : Ikatu reguereko ára (ha pyhare) reñeñandu jave jepy’apy, ndepochy térã rekyhyje. Ikatu reñeñandu ñembyasy térã reñeñandu vai. Epensamína reñeʼẽ hag̃ua peteĩ terapeuta ndive.
• Epytu’u : Reñangarekóvo peteĩ mitã orekóvare ko mba’asy ikatu ñanekane’õiterei. Ikatu nepytyvõ ne amígo ha ne família.

Mba'e porandupa ajapova'erã che memby pohanohárape.

Síndrome de Moebius ha’e peteĩ mba’asy ndahetáiva. Ikatu ningo napehendúi raʼe upéva. Ko’ápe oĩ porandu ikatúva rejapo ne memby pohanohárape:

• Mba’e nervio craneal-pa ojeafectáva.
• Mba’eichagua especialistapa oĩ ikatúva oipytyvõ ko’ã síntoma rehe.
• ¿Apensátapa ajapo hag̃ua peteĩ operasión che membýpe?
• ¿Ojapovaʼerãpa che famíliape peteĩ pruéva genética térã konsého?

Oiméramo ne memby oguerekóramo síndrome de Moebius, ikatu rehasa umi aravo, ára ha arapokõindy tenondegua pe diagnóstico rire reñeha’ãvo rentende mba’éichapa ko mba’asy o’afectáta nde ra’y rekove ha nde rekove. Ikatu reñeñandu pochy, rejepy’apy ha reñembopy’aju. Nde ra’y equipo médico ontende porãta nde reacción. Haʼekuéra oñemotiémpota ombohovái hag̃ua ne porandu mbaʼépa ikatu ojapo oipytyvõ hag̃ua ne membýpe ha mbaʼépa ikatu rejapo reñangareko hag̃ua ne membýre.

Ipahápe, penemandu’áke ko mba’ére.

Jepe pe síndrome de Moebius haʼe peteĩ mbaʼasy ijetuʼúva, reñemeʼẽramo ndéve peteĩ konsého médiko, tratamiénto ha reñatende porãramo chupe mborayhúpe, ikatu reipytyvõ ne membýpe oiko porãve hag̃ua. Nemanduʼákena ndahaʼeiha ndeaño. Iñimportánte rehupyty pe pytyvõ reikotevẽva, ha reñangareko ndejehe. Opytávo mbarete ha positivoKo jeguata tuicha mbaretéta ndéve ha ne membýpe ĝuarã.

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