Mba’asy ndahetáiva ha omoambuéva so’o kangue: Fibrodisplasia Ossificans Progressiva

Sy térã túvaicha, reñatende porã káda kámbio michĩmívare nde raʼy retepýpe, ¿ajépa? Sapy’ánte, pe mba’e michĩvéva jahechakuaáva ikatu ha’e peteĩ señal peteĩ mba’e tuichavéva rehegua. Ko árape ñañe’ẽ peteĩ condición extremadamente rara rehe, ha katu iñimportante opavave oikuaa upéva. Ko mba’asy ha’e Fibrodisplasia Ossificans Progresiva, térã FOP mbykymi.

Mba’épa añetehápe FOP?

Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, ko mbaʼasy ningo mbeguekatúpe oñekonverti mbeguekatúpe ñande retépe umi tejidos blandos oĩva ñande retépe, por ehémplo umi múskulo, ligamento ha tendones. Epensamína, ñande rete múskulo oĩ upépe iflexible ha omýi hag̃ua. Ñande kangue oĩ ome’ẽ haguã peteĩ estructura ha marco mbarete. Ko a mokôi sistema rembiapo iñambueterei.

Pero ko condición ndahetáiva hérava FOP, ko sistema ordenado oñembyai. Tete oñepyrũ ojapo ijeheguiete umi tejido blando-gui kangue. Ha’ete ku okakuaáva peteĩ esqueleto pyahu ñande ryepýpe, ñande esqueleto normal okaháre.

Péicha oñeforma jave umi kangue pyahu, mbeguekatúpe hasy ohóvo oñemomýi hag̃ua opaichagua ñande rete, sapyʼánte ndaikatumoʼãiete voi. Péicha ijetuʼu umi tembiapo ára ha ára ojejapóva jepe, por ehémplo ñañeʼẽ ha jaʼu peteĩ tembiʼu.

Ko mba’asy oñepyrũ jepi imitãme. Oñepyrũ raẽ ijajúra ha ijyva ári ha mbeguekatúpe ojeipyso hete guy peve. Umi hénte itujavévo ohóvo, oñembohetave pe kangue omyengoviáva umi tejido blando. Péro pe ritmo oprogresahápe ko mbaʼe ikatu idiferénte káda persónape.

Mbaʼérepa oiko upéva? Mbaʼépa pe rrasón?

Pe káusa prinsipál haʼe peteĩ defékto michĩva oĩva peteĩ génope heʼíva ñande retépe mbaʼéichapa okakuaavaʼerã ñande kangue ha ñande múskulo. Añetehápe, okakuaa porã aja jepe, oĩ tejido blando oñekonvertíva kangue-pe. Péro ko defékto genético rupi ñande rete ojapo hetave kangue oikotevẽvagui, noikotevẽi jave.

Mba’épa umi mba’asy tenondegua ohechaukáva ko mba’asy.

Oĩ mokõi mba’asy tenondegua oipytyvõva ojekuaa haguã ko mba’asy. Tuicha mbaʼe jaikuaa porã koʼã mbaʼe.

Pe signo peteĩha ha ojehecharamovéva ojehecha onase jave. Umi pyti'a guasu mokõive ipy rehegua mbykyve normal-gui ha ojere hyepy gotyo, he'iséva ambue pyti'a gotyo. Amo 50% mitãnguérape, ojehecha peteĩchagua joavy umi pyti’a guasu ipo ári. Kóva peteî pista inicial iñimportantetereíva ojesospecha haguã ko mba'asy.

Mokõiha síntoma principal ha’e pe tejido blando oñeñe’ẽma hague oñekonverti hague kangue-pe. Péva oñepyrũ jepi ojehechaháicha umi mba’e hasýva, ojoguáva tumor-pe, ñande jyva, ñande akã ha ñande jyva ári. Ko'ã grumos oñembohéra avei "flare-ups". Koʼã grumo oñekonverti kangue-pe ohasávo pe tiémpo. Ko’ã flare-up ikatu oiko jey jey tekove pukukue javeve.

Umi mba’e omoñepyrũva umi llamarada

Peteĩ flare-up aja, umi síntoma ha’éva hasy, hinchazón, articulación ñemongu’e, malestar ha fiebre de bajo grado umi topetê jerére.

Mba’e complicaciónpa ikatu oiko ko condición rupive.

Umi tejido blando ñande rete rehegua oñemoambuévo kangue-pe, pe movilidad limitada, ha upéva ikatu ogueru opaichagua complicación.

• Hasy jarrespira hagua: Umi músculo pecho rehegua oñemoambuéramo kangue-pe, umi pulmón ndaikatúi oñembotuichave.
• Hasy jakaru hagua: Ojejokóramo pe mandibula articulación ñemomýi, hasy jaipe’a hagua ñande juru ha ja’u hagua. Péva ikatu ogueru deficiencia nutricional.
• Pérdida de equilibrio corporal: Hasy omantene haguã equilibrio oguata térã oguapy jave.
• Hasy oñeñe’ẽ haguã
• Escoliosis rehegua
• Py’ỹi ojehúva: Ndojepy’apýi rupi, oîve riesgo infección ojoajúva ryekue, garganta ha pulmón rehe.
• Riesgo de infarto: Oĩ káso, péva ikatu avei oityvyro korasõ rembiapo.

Mba’éichapa ikatu ojekuaa mba’asy?

Jepive, peteĩ doktór osospecha ko mbaʼasy ohechávo koʼã mokõi síntoma prinsipál ojejapo jave peteĩ exámen físico: pe diferénsia oĩva pe dedo tuichávape ha umi grumos oĩva pe lomo ha hombros-pe.

Oñemoañete haguã péva ha'eha FOP, ikatu ojejapo peteî prueba especial de sangre (prueba genética) ojekuaa haguã defecto genético omoheñóiva ko mba'asy.

¿Oĩpa peteĩ tratamiénto upévape g̃uarã?

Ñambyasy, ndaipóri gueteri pohã ko mba’asýpe, ha umi opción tratamiento rehegua sa’i.

Ikatu nde doktór omeʼẽ ndéve algúna pohã, por ehémplo umi corticosteroides, ikatu hag̃uáicha okontrola pe mbaʼasy ha hinchazón oúva umi rrájope.

Avei, ndahasýi haguã tembiapo ára ha ára, ikatu ojehupyty umi dispositivo asistente ha'eháicha sapatu especial ha apyka terapeuta ocupacional pytyvõme.