¿Oñeñandu porãiterei piko nde pire kuarahy resape rehe? Kóva ikatu ha'e (Xeroderma Pigmentosum - XP) !

Ko árape ñañe’ẽta peteĩ mba’asy sa’i ojekuaávare, ha katu iñimportantetereívare. ¿Rehechakuaámapa mbaʼéichapa oĩ persóna ojehapy ha oñembopiroʼýva kuarahyʼãme jepe oñemoĩʼimi rire kuarahyʼãme? Sapyʼánte upéva oiko avei mitã michĩvare. Peteĩ mba’e ikatúva omoñepyrũ upéva ha’e peteĩ mba’asy hérava Xeroderma Pigmentosum , térã XP mbykymi. Ko árape ñañe’ẽtante mba’épa ha’e, mba’érepa oiko ha mba’éichapa ikatu jaiko hendive.

Mba’épa he’ise kóva (XP). ¡Ñantende porãkena!

Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, Xeroderma Pigmentosum (XP) haʼe peteĩ mbaʼasy genética ndahetáiva . Rehendúvo pe ñe'ẽ "genético", oiméne repensa peteĩ mba'e peichagua. Upéva he’ise, ha’eha peteĩ mba’e jagueraháva ñande tuvakuéragui, térã mokõivévagui. Umi tapicha orekóva ko mba’asy oreko ipire sensitivoiterei umi rayo ultravioleta (UV) oúva kuarahygui. Jaʼe porãsérõ g̃uarã, ipire hasy oabsorve hag̃ua koʼã rrájo (UV).

Jepiveguáicha, umi síntoma ko mba’asy (XP) rehegua ojekuaa umi tete pehẽngue ojehecha jepi kuarahy’ãme. Por ehémplo, hova, ipo ha ijurúpe . Py’ỹi, ko’ã mba’asy oñepyrũ ojekuaa imitã guive, he’iséva, imitãme . Ñañeimahinamína, peteĩ mitã michĩva jepe ikatu oñemoĩ kuarahyʼãme unos kuánto minútonte, ha ipire ikatu osẽ ampolla ha okáipa (okáiva kuarahy ampolla).

¿Ha’épa (XP) cáncer? ¡Kóva ha’e peteĩ porandu heta tapicha oguerekóva!

Nahániri, XP ndaha’éi directamente cáncer . Péro koʼápe oĩ pe púnto iñimportánteva. Peteĩ tapicha orekóva XP oguereko tuicha riesgo oguereko haĝua cáncer de piel ambuégui.

Kóva ha’éramo jepe peteĩ tembiasakue oporomondýiva michĩmi, iñimportante ñaime consciente. Ehechamína koʼã estadística:

• Peteĩ tapicha orekóva XP ningo 10.000 vése rupi orekove kánser de pire ndahaʼéiva melanoma , por ehémplo pe karcinoma de células basales térã carcinoma de células escamosas, pe persóna promediogui.
• Avei, pe riesgo oguerekóva melanoma, peteĩ cáncer de piel ivaietereíva, 2.000 vése rupi hetave .

Oĩve koʼã kánser de pire, oĩ estúdio ohechaukáva umi hénte orekóva XP orekoha tuichave riesgo oreko hag̃ua ótro kánser. Techapyrã ramo:

• Tumor apytu’ũ rehegua (Astrocitoma) , (Glioblastoma) .
• Cáncer de mama rehegua
• Cáncer de riñón rehegua
• Leucemia rehegua
• Cáncer de pulmón rehegua
• Cáncer de páncreas rehegua
• Cáncer de estómago rehegua
• Cáncer testicular rehegua
• Cáncer de tiroides rehegua
• Cáncer uterino rehegua

Ani reñemondýi ko lista rehe. Naentéroi ko’ã cáncer oñemoheñóita opavave (XP) hasývape. Péro iñimportánte jaikuaa umi riesgo orekóva.

Mba’éichapa ojehecha jepi ko mba’asy?

Xeroderma Pigmentosum ha'e peteĩ mba'asy ndahetái . Ojekuaa peteî millón tapicha apytégui peteînte oîha tetãnguéra Estados Unidos ha Europa-icha oreko ko mba'asy (XP).

Péro oĩve párte ko múndope ojehechave. Por ehémplo, Japónpe ko mbaʼasy ohupyty amo 22.000 persónagui peteĩ persóna. Avei ojehecha jepi Norteafrica ha Medio Oriente-pe. Jepémo ndaipóri dato exacto ojeipysóva Sri Lanka-pe, ojehecha ha'eha peteî mba'asy ndahetáiva.

Mba’épa umi mba’asy ojehechaukáva (XP) rehegua. ¡Ñambyai chupekuéra!

(XP) Umi síntoma ikatu idiferénte káda persónape, péro oityvyrove ñande pire, ñande resa ha ñande sistema nervioso .

Mba’asy pire rehegua

Ko’ãva ha’e umi mba’asy ojehechavéva:

• Kuarahy jehapykueho: Sapy’ami rire jepe kuarahy’ãme, ñande pire osẽ ha okaipa.
• Pire seco ha ipire hũva (Xerosis): Ipire ipirueterei, ha ikatu ipire hũ kuatia pergamino-icha.
• Pecas (Lentigos) oguereko mboyve 2 ary: Jepive, mitã michĩva ndoguerekói pecas péicha temprano.
• Parches de pigmento pigmento ojupíva ha oguejy (Poikiloderma): Oĩ tenda ikatu morotĩva, ambue katu ikatu morotĩ.
• Pire ñembopiro’y (Atrofia).
• Línea pytã ñande pire rehe oúva tuguy rape oñembotuichave rupi - Telangiectasia: Ojekuaa línea pytãicha ojehecha rupi tuguy rape michĩva yvate gotyo.

Avei, umi tapicha orekóva XP oreko tuicha riesgo oguereko haĝua lesión ipire rehegua hérava queratosis actínica, ikatúvagui oiko cáncer .

Tesa mba’asykuéra

Py’ỹi, umi tapicha orekóva XP ikatu oguereko tesa mba’asy oguereko mboyve 10 ary :

• Tesa seko.
• Tesa párpado degeneración/atrofia rehegua.
• Inflamación nde córnea rehegua (Keratitis).
• Ndaipóri transparencia nde resa capa okápe - Opacificación de córnea: Péva he ise pe tesa pehẽngue ojoguáva espejo-pe oikoha arai.
• Sensibilidad tesape rehegua (Fotofobia): Hasy oaguanta hagua michĩmi jepe tesape.
• Pérdida de pestañas rehegua.

Ohasávo pe tiémpo, koʼã síntoma ikatu ñandegueraha ndohechavéi hag̃ua, ha jepe ñande resaʼỹi . Umi tapicha orekóva XP oreko avei riesgo oreko haguã cáncer de ojos .

Umi mba’asy neurológico rehegua

XP ikatu avei oityvyro nde sistema nervioso. Haimete peteĩ cuarto umi tapicha orekóva XP oguerekóta síntoma ojoajúva sistema nervioso rehe. Techapyrã ha’e:

• Disfagia - hasy ñamokõ haguã.
• Pérdida de reflejos rehegua.
• Control muscular vai (Ataxia) ha rigidez (Espasticidad).
• Pérdida progresiva de habilidades de pensamiento (cognitivo) rehegua.
• Pérdida auditiva progresiva oúva nervio apysa ryepýpe oñembyaígui.
• Akã michĩvéva (Microcefalia).
• Parálisis de cuerdas vocales rehegua.

Umi expérto oguerovia koʼã síntoma oikoha oñehundígui umi célula nerviosa oĩva ñane akãme.

Mba’épa pe mba’érepa oñeforma (XP).

Ja’e haguéicha yma, Xeroderma Pigmentosum ha’e peteĩ mba’asy genética . Péva he’ise oikoha umi cambio anormal (mutaciones) umi genes ñande retepýpe. Ikatu rehereda koʼã mutasión genética nde sygui, nde túvagui térã mokõivévagui. Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, ojejapo peteĩ deficiencia orekóvare umi genes oipytyvõva ñande pire omyatyrõ hag̃ua umi daño ojapóva umi rayos UV.

Mba'éichapa aikuaa aguerekópa (XP)?

Ikatu nde pohanohára osospecha reguerekoha XP oñemopyendáva umi síntoma rehe. Omoañete haguã sospecha, ojapóta hikuái peteî prueba de sangre . Ko tuguy jesareko ohecha oîpa mutaciones génicas omoheñóiva Xeroderma Pigmentosum.

¿Oĩpa peteĩ pohã kompletoite (XP)-pe g̃uarã?

Ñambyasy, ko’ágã ndaipóri pohã Xeroderma Pigmentosum-pe guarã . Péro nde pohanohára ikatu heʼi ndéve opaichagua tratamiénto ikatu hag̃uáicha oñemboguejy umi síntoma ha ifasilve hag̃ua nde rekove:

• Tesa gota: Ikatu oñeme’ẽ tesa gota lubricante oñemboguejy haguã inflamación tesa morotĩ rehegua.
• Audífono: Oiko ramo pérdida de auditiva, ikatu oñeme’ẽ chupe umi audífono. Oĩ káso ivaietereívape , ikatu voi oñerrekomenda ojejapo hag̃ua implante coclear .
• Ojeopera: Reguerekóramo kánser de piel, ikatu tekotevẽ ojeopera reipeʼa hag̃ua. Térã ikatu reñeopera repohano hag̃ua algúna mbaʼasy nde resa rehegua, por ehémplo umi párpado oguejy (ptosis) térã umi provléma oĩva nde resa morotĩre. Oĩ káso ivaietereíva , ikatu tekotevẽ oñembohasa peteĩ córnea .
• Vitamina D rehegua mba’e’apopy: .La majoría umi hénte ohupyty vitamina D kuarahy resape ha tembiʼúgui. Umi tapicha orekóva XP tekotevẽ ojehekýi kuarahy resape haimete kompletoite, upévare tekotevẽ hoʼu peteĩ suplemento de vitamina D.

¿Ikatu piko ojejoko XP?

XP ha’égui peteĩ mba’asy genética, ndaipóri mba’éichapa ojejoko ani haĝua oñemboguata . Oiméramo nde doktór osospecha reguerekoha pe mutación génica omoheñóiva XP, ikatu rejapo peteĩ prueba genética .

Peteĩ pruéva genética ikatu heʼi ndéve reguerekópa pe mutación génica. Peteĩ consejero genético omyesakãta ndéve umi resultado, umi riesgo oĩva ha umi posibilidad reguereko haĝua peteĩ mitã orekóva XP.

Mba’épa reñatendeva’erã reiko jave (XP) ndive.

Oiméramo nde reguereko Xeroderma Pigmentosum, oĩ mbovymi mba’e katuete reñatendeva’erã rehe remantene haĝua nde salud general. Koʼãva hína umi mbaʼe iñimportantevéva:

• Kuarahy ñeñangareko: Kóva haꞌehína pe mbaꞌe iñimportantevéva ojejapo hag̃ua XP. Tuicha mba’e reñangareko haguã nde pire rehe umi rayos UV-gui.
• Emonde ao oñangarekóva kuarahy rehe . Péva he’ise kamisa manga puku, pantalón puku, calcetín ha sombrero.
• Eipuru umi anteojo de sol ombotýva UV .
• Eipuru peteĩ protector solar espectro amplio orekóva SPF 35+ térã hetave ára ha ára. Ndojehecháiramo jepe kuarahy, umi rayos UV ikatu gueteri ohupyty umi arai rupive.
• Umi tapicha katupyry he’i reipuru haĝua peteĩ medidor de luz UV reikuaa haĝua moõpa oĩve nde rekoha umi rayos UV-pe ha ejehekýi chugui. Oĩ luz oĩva nde róga ryepýpe ikatúva avei osẽ umi rayos UV, upévare eñatende vaʼerã avei upévare.

• Tesa jehecha: Eho oftalmólogo-pe ojehecha meme haguã nde resa. Ohecháta umi mba’e ha’éva hesa párpado oguejy ha tesa hinchazón. Ejesareko nde resa rehe por lo menos una vez al año, térã hetave jey nde médico he’iháicha.

• Jahecha ñande pire: Eho dermatólogo-pe cada 6 a 12 meses, térã hetave jey nde pohanohára he’iháicha. Ohecháta hikuái oîpa señal de cáncer térã topo ikatúvagui oiko cáncer. Reime aja pohanohára rógape, ehecha nde pire por lo menos una vez al mes . Rehechakuaáramo oĩha mancha térã grumos pyahu, pyaʼe reho dermatólogope.

• Atención neurológica: Umi tapicha orekóva (XP) ohova’erã neurólogo-pe.Reñembyaty jepi hendivekuéra rehecha haguã reflejo, ohendúva, hamba'e, pohanohára ohechakuaáramo mba'eveichagua cambio ko'ã función-pe, orrecomendata tratamiento ocontrola térã mbeguekatúpe ivaive haguã mba'asy.

Nemanduʼákena opa koʼã mbaʼe ojejapoha reñangareko hag̃ua ndejehe. Resegui porãramo ko’ã mba’e, ikatu reiko peteĩ tekove porã (XP) reheve jepe.

Mba’épa ikatu ere peteĩ tapicha orekóva (XP) rekove pukukue rehe.

Peteĩ tapicha orekóva Xeroderma Pigmentosum rekove ikatu iñambue peteĩ tapichágui ambuépe. Heta vése, ikatu ojekuaa cáncer de piel imitãiterei guive, ha upéva ikatu omombyky pe tekove pukukue. Péro rejapóramo umi mbaʼe ani hag̃ua oñembyai nde pire kuarahygui nemitã guive ikatu reikove puku . Upévare tuicha mbaʼe jasegi umi medida de segurida ñañeʼẽmavaʼekue yvateve.

Porandu ojejapova’erã nde pohanohárape

Nde térã ne memby oguerekóramo Xeroderma Pigmentosum, térã resospecha ramo reguerekoha, ikatu rejapo nde pohanohárape ko’ã mba’e:

• Mbaʼépa ikatu ajapo ani hag̃ua areko kánser de pire?
• Mba’eichagua cribado cáncer rehegua ojejapova’erã.
• Mba’épa umi mba’e ohechaukáva ñepyrũrã cáncer de piel rehegua.
• Mba’éichapa o’afectáta ko diagnóstico ambue che familia-pe?
• ¿Apensa vaʼerãpa ajapo hag̃ua umi pruéva genética?
• Mba’épa umi posibilidad aguereko haĝua ambue mitã orekóva (Xeroderma Pigmentosum)?

Ipahápe, umi mba’e ñanemandu’ava’erã

Oĩ porã, upévare pe mba’asy ñañe’ẽva’ekue (Xeroderma Pigmentosum - XP) ha’e peteĩ mba’asy ndahetáiva, genética. Pe mba’e iñimportantevéva ko mba’épe ha’e peteĩ sensibilidad extrema umi rayos (UV) rehe. Heta tapicha oreko avei provléma tesa ha sistema nervioso okakuaa hag̃ua. Oiméramo reguereko (XP), rejehekýiva’erã heta kuarahy resape, he’iséva, (UV) rayos, ikatuháicha . Reñangarekóvo nde pire kuarahygui ha rejapo jepi umi examen cáncer de piel rehegua ha’e nde posibilidad iporãvéva repyta haĝua hesãi.

Aipotaite ningo ko informasión nepytyvõ. Oiméramo reguereko mba’e porandu, ani retĩ reporandu haĝua nde pohanohárape. Haʼekuéra penepytyvõta.