ඔයාගේ බබාගේ මුහුණේ, කනේ වෙනසක් දකිනවද? ඒ සමහරවිට ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් (Goldenhar Syndrome) වෙන්න පුලුවන්ද?

අලුත උපන් බබෙක් දිහා බලද්දී අපිට හරිම සතුටක්, ආදරයක් දැනෙනවා නේද? ඒත් හිතන්නකෝ, සමහර වෙලාවට, හරිම කලාතුරකින් වුණත්, සමහර බබාලා මේ ලෝකෙට එන්නේ උපතින්ම එන පොඩි පොඩි වෙනස්කම් එක්ක. අන්න ඒ වගේ, ප්‍රධාන වශයෙන්ම මුහුණේ, කනේ, ඇස්වල, එහෙමත් නැත්නම් කොඳු ඇට පෙළේ යම් යම් වෙනස්කම් එක්ක දරුවෙක් ඉපදෙන්න පුළුවන් තත්ත්වයක් තමයි අපි අද කතා කරන්න යන ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` කියන්නේ. මේ නම ඇහුවම බය වෙන්න එපා, අපි මේ ගැන හැමදේම සරලව, ඔයාට තේරෙන විදිහට කතා කරමු.

මොකක්ද මේ ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් (Goldenhar Syndrome) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` කියන්නේ හරිම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන, උපතින්ම ඇතිවන තත්ත්වයක්. "උපතින්ම ඇතිවන" (`congenital`) කියන්නේ බබා ඉපදෙනකොටම මේ තත්ත්වය තියෙනවා කියන එකයි. මේක හිස්කබල හා මුහුණ ආශ්‍රිත (`craniofacial`) තත්ත්වයක් විදිහට තමයි වර්ග කරන්නේ. ඒ කියන්නේ, ඔයාගේ බබාගේ මුහුණේ හෝ හිසේ හැඩයේ, එහෙමත් නැත්නම් වර්ධනයේ යම් අක්‍රමිකතා ඇති කරනවා කියන එකයි. විශේෂයෙන්ම, ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` තත්ත්වයෙන් ඔයාගේ කොඳු ඇට පෙළ, කන් සහ ඇස් වලට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

ගොඩක් වෙලාවට ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` තියෙන අයගේ මුහුණේ එක පැත්තක (මේකට `hemifacial microsomia` කියලත් කියනවා) අස්ථි සහ පේශි හරියට වර්ධනය වෙලා නැති ස්වභාවයක් දකින්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට දෙපැත්තෙම මේ තත්ත්වය බලපාන්නත් පුළුවන්. ඒ වගේම, සමහර දරුවන්ට තොල් පැලීම (`cleft lip`) හෝ තල්ල පැලීම (`cleft palate`) වගේ තත්ත්වයන් දකින්නත් පුළුවන්.

මේකට ගෝල්ඩන්හාර් `(Goldenhar)` කියන නම ලැබිලා තියෙන්නේ 1952 දී මේ තත්ත්වය මුලින්ම හොයාගත්ත පර්යේෂකයා, මොරිස් ගෝල්ඩන්හාර් මහත්මයාට ගෞරවයක් විදිහටයි. මේකට කියන තවත් වෛද්‍ය විද්‍යාත්මක නමක් තමයි "ඔකියුලෝ-ඕරිකියුලෝ-වර්ටීබ්‍රල් ඩිස්ප්ලේසියා" `(oculo-auriculo-vertebral dysplasia)`. නම ටිකක් දිගයි වගේ නේද? අපි ඒකේ තේරුම කඩලා බලමුද?

• ඔකියුලෝ `(Oculo)` කියන්නේ ඇස් සම්බන්ධව කියන එක.
• ඕරිකියුලෝ `(Auriculo)` කියන්නේ කන් සම්බන්ධවයි.
• වර්ටීබ්‍රල් `(Vertebral)` කියන්නේ කොඳු ඇට පෙළ සම්බන්ධවයි.
• ඩිස්ප්ලේසියා `(Dysplasia)` කියන්නේ ශරීරයේ යම් කොටසක් වෙනස් විදිහට, අසාමාන්‍ය විදිහට වර්ධනය වීමයි.

දැන් තේරුණා නේද මේ නමේ තේරුම?

මේක කොච්චර සුලභ තත්ත්වයක්ද?

ඇත්තටම, ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` කියන්නේ හරිම කලාතුරකින් දකින තත්ත්වයක්. විශේෂඥයන් කියන විදිහට, අලුත උපදින බබාලා 3,500ත් 25,000ත් අතර සංඛ්‍යාවකින් එක්කෙනෙකුට වගේ තමයි මේ තත්ත්වය බලපාන්නේ. ඒ වගේම, ගැහැණු දරුවන්ට වඩා පිරිමි දරුවන් අතර මේ තත්ත්වය පොඩ්ඩක් වැඩියෙන් දකින්න පුළුවන් කියලත් කියනවා.

ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් (Goldenhar Syndrome) ඇතිවෙන්න හේතු මොනවද?

ගොඩක් දෙනෙක්ට තියෙන ප්‍රශ්නයක් තමයි "ඇයි මෙහෙම වෙන්නේ?" කියන එක. ඇත්තම කිව්වොත්, විශේෂඥයන්ට තවමත් හරියටම හොයාගන්න බැරිවෙලා තියෙනවා ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` ඇතිවෙන්න නිශ්චිත හේතුව මොකක්ද කියලා. මේක වෙන්නේ වර්ණදේහයක (`chromosome`) වෙනසක් නිසා කියලයි විශ්වාස කරන්නේ, ඒත් ඒ වෙනස වෙන්න හේතුව හැමවෙලේම පැහැදිලි නෑ. හරිම පොඩි ප්‍රතිශතයකදී, ඒ කියන්නේ 1% - 2% වගේ අවස්ථා වලදී, දෙමව්පියන්ගෙන් එක්කෙනෙක්ගෙන් හරි දෙන්නගෙන්ම හරි මේ තත්ත්වය දරුවට උරුම වෙන්නත් පුළුවන්.

සමහර පර්යේෂණ වලින් පෙන්නලා දීලා තියෙනවා, ගර්භණී කාලයේදී මවට යම් යම් තත්ත්වයන් තිබුණොත්, එහෙමත් නැත්නම් සමහර බෙහෙත් වර්ග පාවිච්චි කළොත්, බබාට ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` ඇතිවීමේ අවදානම පොඩ්ඩක් වැඩි වෙන්න පුළුවන් කියලා. උදාහරණ විදිහට:

• ගර්භණී සමයේ දියවැඩියාව (`Gestational diabetes`).
• කුරුලෑ වලට පාවිච්චි කරන සමහර බෙහෙත් වර්ග, විශේෂයෙන්ම අයිසොට්‍රෙටිනොයින් (`isotretinoin (Accutane®)`) වගේ රෙටිනොයික් ඇසිඩ් `(Retinoic acid)` අඩංගු බෙහෙත්.

ඒ නිසා, ඔයා ගැබිනියක් නම්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා දෙන උපදෙස් හරියටම පිළිපදින එක ගොඩක් වැදගත්.

මොනවද මේකේ රෝග ලක්ෂණ?

ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` එකේ රෝග ලක්ෂණ එකිනෙකාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, බහුලවම දකින ලක්ෂණයක් තමයි මුහුණේ එක පැත්තක් හරියට වර්ධනය නොවීම. මේකට අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ `hemifacial microsomia` කියලත් කියනවා. මේ නිසා මුහුණේ එක පැත්තක හකු, කම්මුල සහ ඇහැ අනිත් පැත්තට වඩා පොඩියට, අඩු වර්ධනයකින් තියෙන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, සමහරවිට එක කම්මුලක් අනිත් කම්මුලට වඩා පැතලි වෙලා, එහෙම නැත්නම් එක පැත්තක හනුව පොඩියට තියෙනවා වගේ.

තවත් දකින්න පුළුවන් ලක්ෂණ තමයි:

• කනේ වෙනස්කම්: සමහර අයට එක කනක් අසාමාන්‍ය විදිහට පොඩියට පිහිටන්න පුළුවන් (මේකට කියන්නේ `microtia` කියලා). තවත් සමහරුන්ට එක කනක් සම්පූර්ණයෙන්ම නැතිවෙන්නත් පුළුවන් (ඒකට කියන්නේ `anotia` කියලා). මේ නිසා ඇසීමේ දුර්වලතා එන්නත් පුළුවන්.
• මුහුණේ දෙපැත්තටම බලපෑම්: ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` තියෙන දරුවන්ගෙන් තුනෙන් එකකට විතර මුහුණේ දෙපැත්තෙම මේ අඩු වර්ධනය දකින්න පුළුවන්.
• වෙනත් අවයව වල ගැටලු: වකුගඩු, හදවත, පෙනහළු හෝ කොඳු ඇට පෙළේ (`vertebrae`) අස්ථි වලත් ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• බුද්ධිමය දුර්වලතා: 15% ක් විතර දෙනාට යම් මට්ටමක බුද්ධිමය දුර්වලතාවයක් (`intellectual disability`) ඇතිවෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා. ඒ කියන්නේ ඉගෙනීමේ අපහසුතා, තේරුම් ගැනීමේ හැකියාව අඩු වීම වගේ දේවල්.

මේවට අමතරව තවත් රෝග ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්:

• තොල් පැලීම (`cleft lip`) හෝ උඩු තල්ලේ පැල්මක් (`cleft palate`) තිබීම.
• උපතින්ම එන හෘද රෝග (`Congenital heart defects`).
• ඇහැ උඩ සමහරවිට පොඩි ගෙඩි වගේ දේවල් (`dermoid cysts`) ඇතිවීම.
• ඇසීමේ දුර්වලතා (`Hearing loss`).
• හිස්කබල ඇතුළේ වතුර එකතු වීම (`Hydrocephalus`).
• නින්දේදී හුස්ම හිරවීම (`Obstructive sleep apnea`).
• ඇසිපිය හෝ ඇසේ වෙනත් පටක කොටසක් නැතිවීම (`coloboma`) සහ ඒ නිසා පෙනීමේ දුර්වලතා (`vision loss`).
• කොන්ද ඇදවීම (`Scoliosis`).
• කතා කිරීමේ අපහසුතා (`Speech difficulties`).
• ඇස් වපර වීම (`Strabismus`).

මතක තියාගන්න, මේ හැම ලක්ෂණයක්ම හැමෝටම එන්නේ නෑ. සමහර අයට මේ වලින් කිහිපයක් විතරක් තියෙන්න පුළුවන්, ඒ වගේම ඒවයේ තීව්‍රතාවයත් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.

ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් (Goldenhar Syndrome) තියෙනවද කියලා හොයාගන්නේ කොහොමද?

බොහෝ වෙලාවට, බබා ඉපදුනාට පස්සේ දොස්තර මහත්වරුන්ට බාහිරින් පේන රෝග ලක්ෂණ අනුව ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` තත්ත්වය අඳුනගන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, මුහුණේ, කනේ තියෙන වෙනස්කම් වගේ දේවල් වලින්.

ඒත්, තවදුරටත් තහවුරු කරගන්න සහ වෙනත් අභ්‍යන්තර ගැටලු තියෙනවද කියලා බලන්න, දොස්තර මහත්වරු තවත් පරීක්ෂණ කිහිපයක් කරන්න ඉඩ තියෙනවා. ඒ අතරින් කිහිපයක් තමයි:

• සී.ටී. ස්කෑන් `(CT scans)`: මේකෙන් කනේ ඇතුළේ තියෙන ව්‍යුහයන්ගේ වෙනස්කම්, ඇසීමේ දුර්වලතාවයට හේතුවෙන දේවල් හොයාගන්න පුළුවන්.
• එකෝකාඩියෝග්‍රෑම් `(Echocardiogram (echo test))` හෝ ඉලෙක්ට්‍රොකාඩියෝග්‍රෑම් `(electrocardiogram (EKG))`: මේ පරීක්ෂණ වලින් හදවතේ ක්‍රියාකාරීත්වය කොහොමද කියලා බලන්න පුළුවන්. මොකද, අපි කලින් කතා කළා වගේ, සමහර වෙලාවට හෘද රෝග ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• ඇස් පරීක්ෂාව `(Eye exams)`: ඇහැ ඇතුළේ අසාමාන්‍යතා තියෙනවද කියලා බලන්න මේ පරීක්ෂණ කරනවා.
• අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් සහ එක්ස්-රේ `(Ultrasound and X-ray)`: මේවායින් හිස්කබල, කොඳු ඇට පෙළ, පෙනහළු හෝ වකුගඩු වල වෙනස්කම් තියෙනවද කියලා බලන්න පුළුවන්.
• ජාන පරීක්ෂණ `(Genetic testing)`: මේ වගේම රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන වෙනත් ජානමය තත්ත්වයන් තියෙනවද කියලා බැහැර කරගන්න මේ පරීක්ෂණ උදව් වෙනවා.
• නින්ද පිළිබඳ අධ්‍යයනයන් `(Sleep studies)`: නින්දෙන් හුස්ම හිරවෙන තත්ත්වයක් (`obstructive sleep apnea`) තියෙනවද කියලා බලන්න මේවා කරනවා.

බබා ඉපදෙන්න කලින් මේක අඳුනගන්න පුලුවන්ද?

හරිම කලාතුරකින් තමයි මෙහෙම වෙන්නේ. ඒත්, සමහර වෙලාවට, බබා මව් කුසේ ඉන්නකොට කරන `(prenatal ultrasound)` ස්කෑන් පරීක්ෂණ වලදී, දොස්තර මහත්වරුන්ට කලලයේ හකු, කන් හෝ කටේ යම් වෙනස්කම් දකින්න ලැබෙන්න පුළුවන්. එහෙම වුණොත්, ඒ ගැන වැඩිදුර අවධානය යොමු කරන්න පුළුවන්.

මේකට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` එකට කරන ප්‍රතිකාර රෝග ලක්ෂණ අනුව තමයි වෙනස් වෙන්නේ. හැමෝටම එකම විදිහේ ප්‍රතිකාර කරන්නේ නෑ. සමහර දරුවන්ට රෝග ලක්ෂණ හරිම මෘදුයි නම්, සමහරවිට විශේෂ ප්‍රතිකාරයක් ඕන වෙන්නෙත් නෑ. ඒත්, අවශ්‍යතාවය අනුව, විවිධ විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ගේ සහාය ඇතිව ප්‍රතිකාර සැලසුම් කරනවා.

ප්‍රතිකාර විකල්ප කිහිපයක් තමයි මේ:

• කෑම ලබාදීමට සහාය වීම: සමහර බබාලට කිරි උරා බීමට අපහසු වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේ වෙලාවට විශේෂ බෝතල් වර්ග පාවිච්චි කරන්න, එහෙමත් නැත්නම් නාසයෙන් බටයක් දාලා කිරි දෙන ක්‍රම (`nasogastric (NG) feedings`) පාවිච්චි කරන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්.
• පෙනීම වැඩි දියුණු කිරීම: ඇස් කණ්ණාඩි පාවිච්චි කරන්න හෝ පෙනීම හොඳ කරගන්න සැත්කම් (`surgery`) කරන්න පුළුවන්.
• ඇසීම සඳහා උපකාර: ඇසීමේ ආධාරක (`Hearing aids`) හෝ අස්ථියට සවි කරන ශ්‍රවණ උපකරණ (`bone-anchored auditory implants`) පාවිච්චි කරලා ඇසීම හොඳ කරගන්න පුළුවන්.
• කථන චිකිත්සාව `(Speech therapy)`: භාෂා හැකියාව සහ සන්නිවේදන කුසලතා වර්ධනය කරගන්න මේක ගොඩක් වැදගත්.
• සැත්කම් `(Surgery)`: හෘද රෝග, තොල් හෝ තල්ල පැලීම, නින්දෙන් හුස්ම හිරවීම, කුඩා කන් (`microtia`) හෝ කොඳු ඇට පෙළේ දෝෂ නිවැරදි කරන්න සැත්කම් කරන්න පුළුවන්.

මේ හැමදේම කරන්නේ දරුවාගේ ජීවන තත්ත්වය හැකි තරම් උසස් කරන්නයි. ඒ නිසා, දොස්තර මහත්වරු දෙන උපදෙස් පිළිපදින එක ගොඩක් වැදගත්.

මුහුණේ තියෙන වෙනස්කම් හදන්න පුලුවන්ද?

ඔව්, මේක ගොඩක් දෙමව්පියන්ට තියෙන ප්‍රශ්නයක්. මුහුණේ ලක්ෂණ වඩාත් සමමිතික කරන්න රූපලාවණ්‍ය සැත්කම් (`cosmetic surgery`) කරන්න පුළුවන්. ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` තියෙන ගොඩක් බබාලට එයාලගේ හකු, කම්මුල් අස්ථි, කන් හෝ නළල වගේ තැන් වල පෙනුම වෙනස් කරන්න සැත්කම් කරනවා. මේවා සාමාන්‍යයෙන් දරුවා ටිකක් ලොකු වුණාම, සුදුසු වයසේදී තමයි කරන්නේ.

ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් (Goldenhar Syndrome) වළක්වා ගන්න පුලුවන්ද?

අපි කලිනුත් කතා කළා වගේ, මේ තත්ත්වයට හරියටම හේතුව මොකක්ද කියලා තවම දන්නේ නැති නිසා, මේක වළක්වා ගන්න නිශ්චිත ක්‍රමයකුත් නෑ. ඒත්, ඔයා ගර්භණී සමයේදී, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා දෙන හැම උපදෙසක්ම පිළිපදින්න. විශේෂයෙන්ම, රෙටිනොයික් ඇසිඩ් `(retinoic acid)` අඩංගු බෙහෙත් වර්ග (කුරුලෑ වලට දෙන සමහර බෙහෙත් වගේ) දොස්තර උපදෙස් නැතුව පාවිච්චි කරන්න එපා. ඒ වගේම, සෞඛ්‍ය සම්පන්න ආහාර වේලක් ගන්න එකත් ගොඩක් වැදගත්.

ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` තත්ත්වය තිබිලා තියෙනවා නම්, ජාන උපදේශනය (`genetic counseling`) ලබාගන්න එක හොඳයි. එතකොට, ඔයාට දරුවෙක් ලැබෙන්න ඉන්නවා නම්, ඒ දරුවාට මේ තත්ත්වය ඇතිවීමේ අවදානම කොච්චරද කියලා තේරුම් ගන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවිත කාලය කොහොම වෙයිද?

මේක ඇහුවම ඔයාට පොඩි බයක් දැනෙන්න පුළුවන්. ඒත්, ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` තත්ත්වය එක්ක ජීවත් වෙන අයගේ අනාගතය ගැන විවිධ ප්‍රතිඵල තිබුණත්, බොහෝ දෙනෙක්ට යහපත් ප්‍රතිඵල තියෙනවා. අවශ්‍ය ප්‍රතිකාර හරියටම ලැබුණොත්, මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවන්ට සාමාන්‍යයෙන් අනිත් අය වගේම සාමාන්‍ය ආයු කාලයක් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්. එයාලට ඉගෙනගන්න, සෙල්ලම් කරන්න, සමාජයේ හොඳින් ජීවත් වෙන්න අවස්ථාව ලැබෙනවා.

දොස්තර මහත්තයාගෙන්/මිස්ගෙන් අහන්න ඕන දේවල් මොනවද?

ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම, ඔයාට ගොඩක් ප්‍රශ්න ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ වෙලාවට, බය නැතුව ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් මේ දේවල් අහලා දැනගන්න:

• "දොස්තර මහත්තයා/මිස්, ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` එකේ ප්‍රධාන රෝග ලක්ෂණ මොනවද?"
• "මගේ බබාට මේක තියෙනවද කියලා හරියටම තහවුරු කරගන්න මොන වගේ පරීක්ෂණද කරන්න ඕන වෙන්නේ?"
• "මේකට තියෙන ප්‍රතිකාර විකල්ප මොනවද? මගේ බබාට වඩාත්ම සුදුසු මොනවද?"
• "මේ තත්ත්වය ගැන තව විස්තර දැනගන්න පුළුවන් විශ්වාසවන්ත තැන් මොනවද?"
• "මේ වගේ තත්ත්වයක් තියෙන දරුවන්ට සහ පවුල් වලට උදව් කරන ආයතන, දෙමාපිය කණ්ඩායම් වගේ දේවල් තියෙනවද?"

මේ ප්‍රශ්න අහන එකෙන් ඔයාට මේ තත්ත්වය ගැන හොඳ අවබෝධයක් ලබාගන්නත්, ඔයාගේ දරුවාට හොඳම දේ ලබාදෙන්නත් උදව්වක් ලැබෙනවා.

ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් (Goldenhar Syndrome) කියන්නේ ආබාධිත තත්ත්වයක්ද?

ඔව්, සමහර අවස්ථාවලදී මේක ආබාධිත තත්ත්වයක් (`disability`) විදිහට සලකන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, ඇසීමේ සහ පෙනීමේ දුර්වලතා තියෙනවා නම්, ඒක ආබාධිත තත්ත්වයක් වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, බුද්ධිමය දුර්වලතාවයක් (`intellectual disability`) තියෙනවා නම්, ඒ කෙනාට එදිනෙදා වැඩ කරගන්න, ඉගෙනගන්න වැඩි සහයෝගයක් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. මේ නිසා, ඒ අයට අවශ්‍ය පහසුකම් සහ සහයෝගය ලබාදීම සමාජයක් විදිහට අපේ වගකීමක්.

මේකට සමාන රෝග ලක්ෂණ තියෙන වෙනත් තත්ත්වයන් මොනවද?

ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` එකට සමාන රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන තවත් තත්ත්වයන් කිහිපයක් තියෙනවා. ඒ නිසා, හරියටම රෝග විනිශ්චය කරගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. ඒ වගේ තත්ත්වයන් කිහිපයක් තමයි:

• බ්‍රැන්කියෝ-ඕටෝ-රීනල් සින්ඩ්‍රෝම් `(Branchiootorenal (BOR) syndrome)`
• චාර්ජ් ඇසෝසියේෂන් `(CHARGE association)`
• ටවුන්ස්-බ්‍රොක්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Townes-Brocks syndrome)`
• ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Treacher Collins syndrome)`
• වැක්ටර්ල් ඇසෝසියේෂන් `(VACTERL association)`

මේ නම් ටිකක් සංකීර්ණයි වගේ දැනුනත්, දොස්තර මහත්වරු මේ හැමදේම ගැන සැලකිලිමත් වෙලා තමයි රෝග විනිශ්චය කරන්නේ.

අපි මේ කතා කරපු දේවල් වලින් මතක තියාගන්න ඕනම දේ!

ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` කියන්නේ උපතින්ම එන, කලාතුරකින් දකින තත්ත්වයක්. මේකෙන් ප්‍රධාන වශයෙන්ම බබාගේ මුහුණේ, හිසේ හැඩයට සහ සමහර වෙලාවට අභ්‍යන්තර අවයව වලටත් බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මුහුණේ හෝ කොඳු ඇට පෙළේ තියෙන සමහර විකෘතිතා කුඩා කාලේදීම සැත්කම් මගින් නිවැරදි කරන්න දොස්තර මහත්වරුන්ට පුළුවන්.

වැදගත්ම දේ තමයි, රෝග ලක්ෂණ මෘදු නම් සමහර දරුවන්ට විශේෂ ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය නොවෙන්නත් පුළුවන්. ඒ වගේම, ගොඩක් වෙලාවට ගෝල්ඩන්හාර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Goldenhar Syndrome)` තියෙන අය, අවශ්‍ය ප්‍රතිකාර සහ සහයෝගය එක්ක, සතුටින්, තෘප්තිමත් ජීවිතයක් ගත කරනවා.

ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ ලක්ෂණ තියෙනවා කියලා හිතෙනවා නම්, කලබල නොවී, ඉක්මනින්ම දොස්තර කෙනෙක් හම්බවෙලා උපදෙස් ගන්න. ඉක්මන් රෝග විනිශ්චය සහ නිසි ප්‍රතිකාර වලින් දරුවාට හොඳ අනාගතයක් ලබාදෙන්න පුළුවන්.

---

` Goldenhar syndrome, congenital condition, birth defect, craniofacial, hemifacial microsomia, oculo-auriculo-vertebral dysplasia, child health