Ciwon haɗin gwiwa da ya sa rayuwarta cikin baƙin ciki bayan ta lashe gasar rawa ta duniya: Abin da ya kamata ku sani game da Ankylosing Spondylitis (AS)

Shin sau da yawa kina da ciwon baya da gaɓoɓi? Shin kina jin tauri da rashin jin daɗi idan kin tashi daga gado da safe? Za ki iya tunanin cewa wannan abu ne na al'ada wanda ke zuwa da gajiya da tsufa. Amma ba duk ciwo ba ne na al'ada. A yau muna magana ne game da irin wannan labarin. Wannan labarin Alicia Graff Mack ne, wata shahararriyar 'yar rawa a duniya. Wannan yana magana ne game da wata cuta da ta shafi aikinta na rawa har ta dakatar da ita, amma a ƙarshe ya ƙarfafa ta.

'Na yi horo kamar ɗan wasan Olympics, amma wahalar ba ta tafi ba'

Alicia tana da kimanin shekara 10 lokacin da likitoci suka fara zubar da ruwa daga gwiwanta. Tun daga lokacin, ta sha wahala fiye da shekaru goma, ta yi tiyata da yawa, kuma an sace lokacinta mai daraja a matsayin ƙwararriyar mai rawa. Ya ɗauki lokaci kafin a gano ainihin abin da ya haifar da hakan. Cutar ita ce Ankylosing Spondylitis (AS) . A taƙaice dai, wata cuta ce ta amosanin gabbai da ke faruwa lokacin da garkuwar jikinmu ke kai hari ga gidajenmu.

A wasu kwanaki, gwiwoyinta kan kumbura kamar lemun tsami. Ba ta ma iya tafiya yadda ya kamata ba. Ba ta ma iya tunanin rawa da takalma na musamman da ta yi amfani da su wajen rawa ba.

Akwai lokutan da ba a iya misaltawa ba da ta yi tunanin, "Ba zan sake zama mai rawa ba."

Lokacin da take ƙarama, tana horo a matsayin mai rawa mai hazaka, ba ta mai da hankali sosai ga waɗannan alamun ba. Kamar yadda ta ce, "Na yi horo kamar ɗan wasan Olympics. Don haka abu ne na al'ada a sami ciwo da raɗaɗi. Wannan shine abin da ke faruwa da yawancin masu rawa a kowane lokaci."

Amma alamunta sun ƙara ta'azzara a hankali. Ko da bayan tiyatar da aka yi mata saboda ƙaramin rauni a gurin gwiwa da kuma jinyar jiki, ciwon bai ragu ba. Ba ta ma iya tafiya zuwa tashar jirgin ƙasa don neman magani ba.

"Tsawon watanni shida bayan tiyatar, babu wanda ya iya ba ni amsa. Duk burin rayuwata ya dogara ne akan lafiyar jikina. Da gaske ina cikin mawuyacin hali," in ji ta.

Menene ainihin cutar Ankylosing Spondylitis (AS)?

To, bari mu ga abin da wannan yanayin yake kira AS. Cutar garkuwar jiki ce. Wato, tsarin da ke kare jikinmu daga cututtuka yana fara kai hari ga ƙwayoyin halittarmu masu lafiya, musamman gaɓoɓi.

AS galibi yana shafar gidajen kashin baya. Shi ya sa ake samun tauri da ciwo a baya da safe. Bayan lokaci, waɗannan gidajen na iya matsewa kuma kashin baya na iya rasa sassaucinsa. Amma ba wai kawai yana shafar gidajen baya ba. Hakanan yana iya shafar wasu gidajen a jiki, kamar gwiwoyi, kwatangwalo, da idon sawu. Wannan shine abin da ya faru da Alicia.

Ɗaya daga cikin dalilan da ya sa wannan cuta ke da wahalar ganewa shine cewa alamun farko suna kama da na yau da kullun.

Rayuwa ta ɗauki wata hanya daban, amma ban yi kasa a gwiwa ba a kan burina.

Yayin da burin rawanta ya shuɗe, Alicia ta fara tunanin wata rayuwa daban. Ta shiga jami'a da nufin neman aiki a fannin gudanar da harkokin fasaha. A halin yanzu, ta ci gaba da karɓar ilimin motsa jiki da magunguna. A hankali, jikinta ya ƙara ƙarfi. A shekararta ta ƙarshe a jami'a, ta sami damar komawa azuzuwan rawa, kawai don jin daɗin kanta.

Yayin da take neman aiki a wani kamfani mai kyau bayan kammala karatunta, ta sami hutun bazara guda ɗaya. Ta tuntuɓi wani shahararren kamfanin rawa a New York, tana fatan samun aiki a sashen gudanarwa ko tallatawa.

Amma waɗanda suka kafa wannan ƙungiyar suna da wasu ra'ayoyi. "Mun ji cewa kuna rawa kuma. Muna da rangadin yawon shakatawa a Italiya, kuma ɗaya daga cikin masu rawanmu ya yi hatsari. Za ku iya sake haɗuwa da mu?"

Da farko Alicia ta tsorata. Lokaci ya yi da ta daɗe tana rawa a duk lokacin da take wasa a cikin kade-kade. Amma wannan wataƙila shine damarta ta ƙarshe. "Na yi tunani, 'Zan zauna a tebur har tsawon rayuwata. Ina son yin hakan kafin lokacin.'"

Ta yi amfani da wannan damar ta koma filin rawa.

Ganewar matsalar ido daidai

Da shigewar lokaci, ganin Alicia ya fara dusashewa, idanunta suka yi ja suka yi zafi. Wannan ita ce alama ta farko da ke nuna tana da AS.

Idanunta sun kamu da wata cuta da ake kira uveitis , kumburin ido. Likitan rheumatologist ya bayyana cewa uveitis cuta ce da ta zama ruwan dare gama gari a cikin mutanen da ke da AS. Wannan ita ce kawai hanyar da za a tabbatar da cewa cutar ta AS ce, ba cutar arthritis mai amsawa ba.

Da ganewar da ta dace, ta fara maganin da ya dace da ita. Ta fara shan maganin rage radadi (DMARD) kamar Adalimumab (Humira) . Amma sabbin ƙalubale sun biyo baya. "Dole ne in yi tafiya daga ƙasa zuwa ƙasa da allurar allura. Ajiye su a cikin sanyi a cikin jiragen sama na awanni 18, duba ko otal-otal ɗin da na sauka suna da firiji, da kuma kai maganin zuwa otal ɗin akan lokaci ... rawa ce da kanta!" in ji ta tana dariya.

Da kyakkyawar kulawa, ta sami damar yin rawa ta ƙwararru na tsawon shekaru 5-6. "Albarka ce da ban taɓa tsammani ba," in ji ta. A yau, ita ce shugaba kuma darektan sashen rawa a makarantar Juilliard da ta shahara a duniya.

"Har yanzu ina shan Humira, kuma idan cutar ta fara bulla, ina shan magunguna kamar prednisone," in ji ta. "Yawancin lokaci bayana da kwatangwalona suna tauri sosai. Amma ina ci gaba da aiki gwargwadon iyawata."