Bari mu yi magana game da wannan cuta ta jini mai wuya da ake kira PNH (Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria)

Akwai cututtuka da suka zama ruwan dare a tsakaninmu, da kuma cututtuka da ba a saba gani ba, wato, waɗanda ba a saba gani ba. Wataƙila ba ku ma ji labarin irin wannan cuta ba. A yau za mu yi magana game da irin wannan cuta mai matuƙar wuya, amma mai muhimmanci da ke da alaƙa da jini wadda take da muhimmanci a kula da ita yadda ya kamata. Sunanta shine Paroxysmal Nocturnal Hememoglobinuria, wanda muke kira PNH a takaice.

A taƙaice dai, menene PNH?

PNH ba cuta ce ta kwayoyin halitta ba, illa cuta ce da ake gado ko kuma aka bar ta daga iyaye zuwa ga yara. Tana iya tasowa a kowane zamani. A taƙaice dai, mutumin da ke da wannan cutar yana da cutar da tsarin garkuwar jiki , tsarin da ke kare mu daga cututtuka, ke kai hari da lalata ƙwayoyin jinin ja nasu. Ka yi tunanin kamar garkuwar da aka yi da furotin na musamman waɗanda ke kare mu daga cututtuka. Wasu ƙwayoyin jinin ja a jikin marasa lafiya na PNH ba su da wannan garkuwar kariya, wato, waɗannan sunadaran na musamman. Don haka tsarin garkuwar jiki yana gane waɗannan ƙwayoyin ba tare da garkuwa ba, yana tunanin su mamaya ce mai cutarwa ga jiki kuma yana lalata su. Kodayake wannan yanayin na iya zama barazana ga rayuwa, tare da magani mai kyau, za ku iya sarrafa alamun, rage rikitarwa da kuma rayuwa mai kyau. Wannan cuta ba ta shafar kowa ta hanya ɗaya. Wasu mutane suna da ƙananan rashin jin daɗi kawai. Wasu kuma za su iya shafar ta fiye da haka. Babban haɗarin shine toshewar jini. Kimanin kashi 30% na marasa lafiya na PNH suna cikin haɗarin kamuwa da toshewar jini aƙalla sau ɗaya a rayuwarsu.

Menene dalilin hakan?

Mummunan ciwon shine maye gurbi a cikin kwayar halitta. Amma wannan ba abu bane da ake gado. Wannan yana nufin ba abu bane da kuke samu daga iyayenku ba, kuma ba abu bane da kuke bayarwa ga 'ya'yanku. Wannan wani canji ne na kwayoyin halitta wanda ke faruwa a lokacin rayuwa. Saboda wannan maye gurbi na kwayoyin halitta, bargon ƙashi yana fara samar da ƙwayoyin jinin ja marasa kyau waɗanda ba su da waɗannan sunadaran kariya. Don haka tunda waɗannan ƙwayoyin ba su da kariya daga tsarin garkuwar jiki, suna karyewa cikin sauƙi. A magani, muna kiran wannan tsari na rushewar ƙwayoyin jinin ja. Wasu likitoci suna ganin cewa PNH yana da alaƙa da rauni a cikin bargon ƙashi. Musamman ma, mutanen da ke da wata cuta da ake kira aplastic anemia suna da yuwuwar kamuwa da PNH. Haka kuma, mutanen da ke da PNH na iya kamuwa da aplastic anemia daga baya. A cikin wannan yanayin da ake kira aplastic anemia, bargon ƙashi yana daina samar da sabbin ƙwayoyin jini.

Mene ne alamun cutar PNH?

An sanya wa cutar suna ne bayan ɗaya daga cikin manyan alamominta. Paroxysmal yana nufin "faruwa kwatsam", Nocturnal yana nufin "dare", kuma Hemoglobinuria yana nufin "fitar da hemoglobin a cikin fitsari". Hemoglobin shine furotin da ke ba jini launin ja. Don haka, lokacin da ƙwayoyin jinin ja suka karye, wannan hemoglobin yana fitowa cikin fitsari, kuma fitsarin da aka fitar da dare ko da safe na iya zama duhu (kamar cola) ko ja . Kimanin kashi 50% na mutanen da ke fama da PNH suna fuskantar wannan alamar. Alamomin galibi suna faruwa ne saboda dalilai uku:

• Rushewar ƙwayoyin jinin ja .
• Rage yawan ƙwayoyin jinin ja (yana haifar da anemia).
• Kumburin jini a cikin jijiyoyin jini .

Da zarar ƙwayoyin jini masu lahani a jikinka sun fi yawa, to, ƙarin alamun cutar za ka iya fuskanta. Idan kana da ƙaramin zargi cewa kana da gudan jini kamar wannan,Ka sanar da likitanka nan take. Ka je Sashen Gaggawa na Asibiti mafi kusa (ETU) ba tare da ɓata lokaci ba, musamman idan kana fuskantar wahalar numfashi, wahalar magana/gani, ciwon kai mai tsanani kwatsam, ciwon ƙirji, ko farfadiya.

Yadda ake gane cutar daidai?

Idan ka je ganin likitanka, zai tambaye ka game da alamominka da tarihin lafiyarka. Sannan zai duba ka ya kuma yi odar wasu gwaje-gwajen jini. Babban gwajin da ake yi don wannan shine gwajin jini na musamman da ake kira flow cytometry . Wannan shine abin da ke tabbatar da cewa ƙwayoyin jininka ja suna da waɗannan sunadaran kariya. Bugu da ƙari, ana duba adadin ƙwayoyin jininka (cikakken adadin jini) da matakan ƙarfe. Wani lokaci ana iya buƙatar samfurin bargo na ƙashi.

Menene hanyoyin magance PNH?

Akwai manyan manufofi guda biyu na maganin cutar PNH. Ɗaya shine rage alamun cutar, ɗayan kuma shine hana rikitarwa masu haɗari (musamman toshewar jini). Maganin da za a yi maka zai dogara ne akan tsananin yanayinka.

• Karin abubuwan gina jiki: Ana ba da ƙarin sinadarin folic acid da ƙarfe don magance rashin jini.
• Magunguna na musamman: Akwai magunguna kamar Eculizumab (Soliris) da Ravulizumab (Ultomiris) waɗanda ke hana rugujewar ƙwayoyin jinin ja. Ana ba su ta hanyar jijiya. Suna da fa'idar sarrafa ƙarancin jini, rage buƙatar ƙarin jini a waje, da kuma rage haɗarin toshewar jini. Pegcetacoplan (Empaveli) wani sabon magani ne da ake amfani da shi don wannan dalili.
• Zubar da Jini: Idan rashin jini ya yi tsanani, ana iya samun sauƙi na ɗan lokaci ta hanyar bayar da jini daga mutum mai lafiya.
• Maganin rage jini: Ana ba wa mutanen da ke cikin haɗarin kamuwa da toshewar jini magungunan rage jini.
• Dashen Ƙwayar Ƙashi: Wannan ita ce hanya ɗaya tilo da za a iya warkar da cutar PNH gaba ɗaya . Wannan ya haɗa da cire ɓargon ƙashi mai cutar da kuma dashen ƙwayoyin halitta daga mutum mai lafiya (sau da yawa ɗan'uwa ne). Duk da haka, saboda wannan hanya ce mai haɗari da rikitarwa, yawanci ana ba da shawarar ta ne kawai ga matasa masu fama da cutar mai tsanani.

Likitan ku zai tantance wace hanya ce ta magani ta fi dacewa da ku.

Yana da matuƙar muhimmanci ka kula da kanka.

Idan kana zaune da PNH, yana da muhimmanci fiye da kowane lokaci ka kula da kanka.

• Abinci mai kyau: Ku ci abinci mai gina jiki. Cin abinci mai wadataccen ƙarfe (alayyafo, nama) tare da wani abu mai wadataccen bitamin C (lemu, tangerines) yana taimakawa jiki wajen shan ƙarfe sosai.
• Motsa Jiki: Gajiya na iya sa motsa jiki ya yi wahala. Tambayi likitanka irin motsa jiki da ya dace da kai.
• Kare kanka daga kamuwa da cututtuka : A wanke hannuwa akai-akai. A guji cunkoso da wuraren da marasa lafiya ke taruwa. A gaya wa likitanka nan da nan idan zazzaɓi ya kama ka.
• Lafiyar Hankali: Abu ne na al'ada a ji baƙin ciki, fushi, da damuwa idan aka ji cewa kana da wata cuta mai wuya kamar wannan. Yin magana game da waɗannan ji da wani amintacce ko mai ba da shawara na iya zama babban sauƙi.
• Ciki: Idan ke mace ce da ke shirin yin ciki, ki tabbata kin tuntubi likita kafin ki yi ciki. PNH na iya haifar da haɗari ga ke da jaririnki a lokacin daukar ciki.

Saƙon Ɗauka Gida

• PNH cuta ce ta jini da ba kasafai ake samu ba wacce ke faruwa sakamakon maye gurbi a cikin kwayoyin halitta, amma ba a gado ta.
• Babban kuma mafi hatsarin wannan cuta shine toshewar jini. Kullum a kula da alamun gargaɗinsa (ciwon kai mai tsanani, ciwon ƙirji, wahalar numfashi).
• Ko da yake wannan na iya zama barazana ga rayuwa, akwai magunguna masu tasiri da ake da su a yau don magance alamun cutar da kuma inganta ingancin rayuwa.
• Duk da cewa dashen ƙashi shine kawai maganin da ya dace da PNH, yana da matuƙar haɗari kuma ya dace da waɗanda aka zaɓa kawai.
• Yana da matuƙar muhimmanci a ci gaba da tuntuɓar likitanka akai-akai kuma a bi umarninsa.

Ciwon Hanta na Paroxysmal Nocturnal, PNH, cututtukan jini marasa yawa, ƙwayoyin jinin ja, haemoglobinuria, anemia, toshewar jini, alamun PNH, maganin PNH, dashen ƙashi