Ua ʻike anei ʻoe i kekahi poʻe me ka ʻili a me ka lauoho keʻokeʻo loa a keʻokeʻo paha, i kekahi manawa me nā maka polū māmā a ʻeleʻele paha? Hoʻopili pinepine ka lehulehu iā lākou me nā inoa like ʻole, akā ma ke ʻano lapaʻau, ua ʻike ʻia kēia maʻi ʻo Albinism . Manaʻo kuhihewa ka poʻe he maʻi ia, akā ʻo ka ʻoiaʻiʻo, ʻaʻole ia he maʻi, ʻaʻole hoʻi he mea laha. E aʻo hou anei kākou e pili ana i ke ʻano maoli o kēia?
He aha maoli ka Albinism?
I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo Albinism kahi kūlana genetic i hoʻokumu ʻia e ka emi ʻana a i ʻole ka nele loa o ka hana ʻana o kahi pigment i kapa ʻia ʻo melanin ( melanin ).
E noʻonoʻo i ka melanin ma ke ʻano he "ʻīnika" maoli o kou kino. Hāʻawi kēia pigment i ke kala i kou ʻili, lauoho, a me nā maka . ʻO ka poʻe me ka nui o ka melanin he mau hiʻohiʻona ʻeleʻele ko lākou, ʻoiai ʻo ka poʻe me ka liʻiliʻi he mau leo māmā ko lākou. I ka poʻe me Albinism, ua kaupalena nui ʻia ka hana ʻana o ka melanin, ʻo ia ke kumu e ʻike ʻia ai ko lākou ʻili a me ka lauoho he keʻokeʻo.
Ma waho aʻe o ka hāʻawi ʻana i ke kala, he kuleana koʻikoʻi ko ka melanin i ka ulu pono ʻana o nā aʻalolo optic i loko o kou mau maka. Ma muli o kēia, nui ka poʻe me Albinism e ʻike nei i kekahi mau hemahema o ka ʻike.
ʻO ka mea nui loa, e hoʻomanaʻo ʻaʻole he maʻi ka Albinism; he maʻi genetic ia i loaʻa mai ka hānau ʻana a ʻaʻole hiki ke hoʻoili ʻia i nā poʻe ʻē aʻe.
He pololei anei ke kapa ʻana i kekahi he 'albino'?
Ua lohe paha ʻoe i nā kānaka me kēia maʻi i kapa ʻia ʻo "albino." Eia naʻe, ma ke ʻano he poʻe loea lapaʻau, makemake mākou a me nā poʻe he nui me kēia maʻi i ka huaʻōlelo "he kanaka me ka albinism." ʻO kēia no ka mea, ʻaʻole loa he mahalo ke wehewehe ʻana i kahi kanaka ma o ko lākou kūlana olakino wale nō. E like me kā mākou e kapa nei i kahi kanaka me ka maʻi diabetes he "kanaka me ka maʻi diabetes" ma mua o kahi lepili, hōʻike kēia ʻano hana i ka mahalo i kēlā me kēia kanaka.
Aia kekahi mau ʻano like ʻole o ka Albinism?
ʻAe, aia ʻelua ʻano nui o ka Albinism. Eia kekahi, hiki ke ʻike ʻia nā hiʻohiʻona o ka Albinism ma ke ʻano he ʻāpana o nā maʻi genetic kakaʻikahi. E nānā kākou i kēia mau mea ma ke kaʻawale.
| ʻAno o ka Albinism | Wehewehena |
|---|---|
| ʻO ka ʻeha ʻili maka (OCA) | ʻO kēia ke ʻano maʻamau. ʻO "Oculo" ke ʻano o nā maka, a ʻo "Cutaneous" ke ʻano o ka ʻili. E like me ka inoa e hōʻike nei, hoʻopilikia ia i ka ʻili, ka lauoho, a me nā maka . Aia ma kahi o ʻehiku mau ʻano like ʻole o OCA, a ma muli o ke ʻano like ʻole, hiki i ke kala o ka lauoho a me ka ʻili ke ʻano mai ke keʻokeʻo a i ka ʻeleʻele māmā. |
| ʻO ka Albinism Maka (OA) | He mea kākaʻikahi loa kēia ma mua o ka OCA. Hoʻopilikia nui ia i nā maka wale nō. He liʻiliʻi ka hopena ma ke kala o ka ʻili a me ka lauoho, hiki ke like me ko nā ʻohana a i ʻole he keʻokeʻo iki. |
ʻO Albinism e pili ana me nā kūlana ʻē aʻe
I nā hihia kakaikahi loa, hiki i ka Albinism ke lilo i hoʻokahi hiʻohiʻona o nā syndromes genetic paʻakikī, ʻo ia hoʻi e hoʻopilikia ʻia nā ʻōnaehana kino ʻē aʻe:
- ʻO ka maʻi Hermansky-Pudlak (HPS): Ma waho aʻe o ka albinism, hiki i kēia ke pili i nā pilikia koko, a i ʻole nā maʻi māmā, puʻupaʻa, a i ʻole nā maʻi ʻōpū .
- ʻO ka maʻi Chediak-Higashi (CHS): Pili kēia kūlana i ka albinism me kahi ʻōnaehana pale nawaliwali, kahi e alakaʻi ai i kahi pilikia kiʻekiʻe o nā maʻi hou .
He aha nā hōʻailona nui?
ʻO ka Albinism ka mea nui e hoʻopilikia i ke ʻano o kou ʻili, lauoho, a me nā maka, a me kou ʻike pū kekahi.
ʻIli
ʻO ka ʻili o ke kanaka me Albinism he keʻokeʻo loa ia, akā naʻe pili kēia i ke ʻano kikoʻī a me ka nui o ka melanin i hana ʻia.
- ʻAno OCA 1: He keʻokeʻo loa ka ʻili, pinepine keʻokeʻo.
- ʻAno OCA 2 a me 4: Hiki ke ʻike ʻia ka ʻili he keʻokeʻo momona.
- ʻAno OCA 3: Hiki i ka ʻili ke lilo i ʻulaʻula-ʻeleʻele.
ʻŌlelo Aʻo Koʻikoʻi: Hana ʻo Melanin ma ke ʻano he pale lā kūlohelohe o kou kino ( sunscreen ) , e pale ana iā ʻoe mai nā kukuna UV ʻino. Ma muli o ka haʻahaʻa o nā pae melanin, ʻā maʻalahi ka poʻe me Albinism. No laila, ʻoi aku ka kiʻekiʻe o ka pilikia o ka maʻi ʻili ma mua o ka awelika.
Lauoho
ʻOkoʻa ke kala o ka lauoho ma muli o ke ʻano o ka Albinism. Hiki i kekahi poʻe ke keʻokeʻo loa ka lauoho, aʻo kekahi he melemele māmā, melemele ʻulaʻula, ʻeleʻele māmā, a ʻulaʻula paha, ma muli o ka nui o ka melanin i hana ʻia.
Nā maka
Hiki ke ʻokoʻa ke kala o nā maka mai ka uliuli māmā a i ka ʻeleʻele māmā. Eia nō naʻe, ʻoi aku ka hopena o ka Albinism ma mua o ke kala wale nō; hoʻopilikia pololei ia i ka ʻike:
- ʻIke pōwehiwehi: Paʻakikī ke ʻike maopopo i nā mea.
- Nā Kuhihewa Refractive ( Nā Kuhihewa Refractive ): Nā kūlana e like me ka ʻike kokoke a i ʻole ka ʻike mamao e pono ai nā aniani hoʻoponopono.
- Strabismus (nā maka kea): Paʻakikī i ke kau ʻana i nā maka ʻelua i ka manawa like.
- Nystagmus: Neʻe wikiwiki a me ka makemake ʻole o nā maka.
- Photophobia: ʻIke nui i ka lā a i ʻole nā kukui ʻālohilohi.
- Hoʻemi ʻia ka ʻike hohonu: Paʻakikī ke ana pololei i ka mamao ma waena o nā mea.
No ke aha kēia e hana ai? He hoʻoilina anei ia?
ʻAe, he maʻi genetic wale nō ka Albinism, ʻo ia hoʻi, ua hoʻoilina ʻia mai nā mākua a i kā lākou mau keiki.
Loaʻa i ko kākou kino kekahi mau genes nona ke kuleana no ka hana ʻana o ka melanin. ʻO nā ʻano like ʻole a i ʻole nā mutations i loko o kēia mau genes kikoʻī ke kumu e hoʻopilikia ai i ka hana maʻamau o ka melanin.
- Hoʻoilina ʻia ka Oculocutaneous albinism (OCA) ma o ke ʻano 'autosomal recessive' . I ka ʻōlelo maʻalahi, no ke keiki e loaʻa i kēia ʻano, pono lākou e hoʻoilina i ka gene pili mai nā mākua ʻelua . Inā hoʻoilina ke keiki i ka gene mai hoʻokahi makua wale nō, ʻaʻole lākou e hōʻike i nā hōʻailona; akā naʻe, lilo lākou i "mea lawe." I ka wā e hiki mai ana, inā loaʻa iā lākou kahi keiki me kahi mea lawe ʻē aʻe, aia he 25% ka manawa e loaʻa ai i kā lākou keiki ka albinism.
- ʻO ka maʻamau, hoʻoilina ka ocular albinism (OA) ma kahi ʻano 'X-linked'ʻano hoʻohālike. Ma muli o ka pili ʻana o ka chromosome X kēia, pili nui kēia maʻi i nā kāne.
Pehea e ʻike ʻia ai a mālama ʻia ai?
ʻIkepili
ʻIke pinepine kāu kauka i kēia kūlana ma o:
- Hoʻokolohua Kino: ʻIke pinepine ʻia ke kala māmā o ka ʻili, ka lauoho, a me nā maka i ka wā hānau a i ʻole ma hope koke iho.
- Hoʻokolohua Maka Piha: Ke loiloi ʻana i nā kūlana maka kikoʻī (e like me nystagmus a i ʻole strabismus).
- Ka hoʻāʻo ʻana o ka DNA: I kekahi mau hihia, hiki ke hana ʻia nā hoʻāʻo genetic e hōʻoia i ke ʻano kikoʻī o ka albinism.
Ka Lapaʻau a me ka Hoʻokele
No ka mea he maʻi hoʻoilina kēia, ʻaʻohe lāʻau lapaʻau e hoʻonui ai i ka hana ʻana o ka melanin i loko o ke kino i kēia manawa . Eia nō naʻe, hiki iā ʻoe ke alakaʻi i kahi ola olakino a maʻamau ma o ka hoʻokele pono ʻana i nā pilikia e pili ana.
ʻElua mau wahi nui o ka nānā ʻana.
1. Mālama ʻIli (Koʻikoʻi!)
- Ka Palekana Lā: E hōʻalo i ka lā pololei a ʻino i ka hiki, ʻoiai ma waena o 11:00 AM a me 3:00 PM.
- Pale Lā: I kēlā me kēia lā, i kou wā e hele ai i waho, e hoʻopili i kahi pale lā ākea me ka SPF o 30 a ʻoi aku paha e hāʻawi ana i ka palekana mai nā kukuna UVA a me UVB. E kūkākūkā me kāu kauka no nā ʻōlelo aʻoaʻo pilikino.
- Nā Lole Pale: E hoʻomaʻamaʻa i ke komo ʻana i nā lole lima lōʻihi, nā pāpale, a me nā aniani lā me ka pale UV.
- Nānā ʻIli Mau: E nānā pinepine i kou ʻili no nā kiko hou, nā ʻiole, a i ʻole nā loli i ke kala, ka nui, a i ʻole ke ʻano o nā mea e kū nei. Inā ʻike ʻoe i kekahi mau loli, e ʻike koke i ke kauka .
2. Mālama Maka
- Nā Hoʻokolohua Maka Maʻamau: He mea nui no nā mea a pau me ka albinism e ʻike pinepine i kahi kauka maka.
- Nā Maka aniani hoʻoponopono: E komo i nā maka aniani kūpono a i ʻole nā maka aniani hoʻopili e hoʻoponopono i nā hewa refractive.
- Nā Mea Kōkua ʻIke: E hoʻohana i nā mea hana e like me nā aniani hoʻonui e kōkua i ka moakāka o ka ʻike.
- ʻO ke ʻoki kino: I kekahi mau hihia, hiki ke hana ʻia ke ʻoki kino e hoʻoponopono i ke kaulike o nā maka (strabismus).
Inā loaʻa i kāu keiki ka albinism…
He mea maʻamau i nā mākua ke hopohopo a hopohopo paha i ka ʻike ʻana he albinism kā kā lākou keiki. Eia nō naʻe, me ke kākoʻo kūpono a me ka ʻike, hiki iā ʻoe ke hāʻawi i kāu keiki i kahi ola kupaianaha.
- E Hoʻomaopopo i ke Kula: E kūkākūkā i ke kūlana o kāu keiki me kā lākou mau kumu, e pili ana i nā hemahema o ka ʻike. E noi i nā wahi e like me nā noho ma ka lālani mua a i ʻole nā puke paʻi nui.
- Kūkulu i ka Hilinaʻi iā ʻOe Iho: No ka mea, he ʻokoʻa paha ke ʻano o kāu keiki, e kū paha lākou i ka hoʻohenehene a i ʻole ka hoʻoweliweli. E kamaʻilio ākea me lākou mai ka wā ʻōpiopio a hana i kahi kūlana palekana kahi e ʻoluʻolu ai lākou e kaʻana like i ko lākou mau manaʻo me ʻoe.
- E hoʻomaʻamaʻa i ka hoʻohana ʻana i ka pale lā: E hana i ka hoʻopili ʻana i ka pale lā i mea maʻamau no ka ʻohana i ʻole e manaʻo kāu keiki ua hoʻokaʻawale ʻia.
- Nā Hana Hoʻomaʻamaʻa Mau: E hōʻoia i kāu keiki e mālama i nā manawa a pau i hoʻonohonoho ʻia no ka ʻili a me nā maka.
Hiki i ka noho ʻana me ka albinism ke hōʻike i nā pilikia, akā e hoʻomanaʻo: ʻaʻole ia e keakea i ka naʻauao o kekahi, nā hiki, a i ʻole ka hiki ke holomua. Me ka hoʻokele kūpono a me kahi ʻano kākoʻo, hiki i kāu keiki ke alakaʻi i kahi ola holomua a hoʻokō e like me nā mea ʻē aʻe.
Leka Lawe-Home
- ʻAʻole he maʻi a he maʻi lele paha ka Albinism; he ʻano hoʻoilina ia.
- Ke kumu o kēia ma muli o ka emi ʻana o ka hana ʻana o ka melanin.
- Hoʻopilikia ia i ka pigmentation o ka ʻili, ka lauoho, a me nā maka, a hiki ke hoʻopilikia i ka ʻike.
- He mea nui ka pale ʻana i kou ʻili mai ka lā. ʻO ka hoʻohana pono ʻana i ka sunscreen a me nā lole pale e hiki ke hōʻemi nui i ka pilikia o ka maʻi ʻili.
- He mea koi ʻia ka hoʻokolokolo maka mau.
- Me ka hoʻokele kūpono a me ke kākoʻo, hiki i ka poʻe me ka albinism ke ola piha, olakino, a me ka huahua.
ʻAlbinism, Melanin, Nā kūlana ʻili, ʻIke, Nā maʻi genetic, Pale lā, Ka maʻi ʻili
