Ke pilikia nei kāu keiki liʻiliʻi i ka hele wāwae? Me he mea lā he kaulike maikaʻi ʻole kona? E kamaʻilio kākou e pili ana i kēia (Ataxic Cerebral Palsy)!

I kekahi manawa ua ʻike paha ʻoe ua wili iki kāu keiki liʻiliʻi i ka wā e hele ana, a i ʻole i kou wā e ʻō aku ai e hopu i kahi mea, me he mea lā e neʻe iki ana kona lima. Ua manaʻo paha ʻoe, "Auē, he mea ʻē kaʻu keiki." He mea maʻamau no ka makuahine a makua paha ke makaʻu nui i ka wā e ʻike ai lākou i nā mea e like me kēia. Akā aia paha he kumu lapaʻau ma hope o kēia mau mea a pau. ʻO ia ke ʻano o ka (Ataxic Cerebral Palsy).

No laila he aha kēia (Ataxic Cerebral Palsy)?

I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo (Ataxic Cerebral Palsy) kahi maʻi e hoʻololi ai i ka neʻe ʻana o kā mākou poʻe liʻiliʻi, a me ke kumu o nā pilikia me ke kaulike a me ka hoʻonohonoho ʻana. I kekahi manawa hiki iā ia ke hoʻopilikia i ka "ʻike hohonu" o kāu keiki. ʻO ia hoʻi, ka hiki ke hoʻomaopopo i ka nui o kahi mea a me kona mamao mai iā lākou. E noʻonoʻo, e kīkoʻo ana kāu keiki e hopu i kahi mea pāʻani, akā ʻaʻole pololei kona lima iā ia, akā neʻe i mua a i mua. Hana ʻia kēia no ka mea ʻaʻole hele pololei a kūpono nā leka e pono ai ke hele mai ka lolo a i ka lima. ʻO ia hoʻi, hana ʻia kēia kūlana i ka wā e haki ai nā ala ((nā ala lolo)) e hoʻomalu ana i nā ʻiʻo a me nā neʻe ʻana mai ka lolo. ʻO kēia ka mea a mākou e kapa nei i kekahi manawa ʻo (Ataxia) i ka lāʻau lapaʻau.

He mea maʻamau anei kēia kūlana?

ʻO ka ʻoiaʻiʻo, ʻo "Ataxic Cerebral Palsy" ke ʻano maʻamau ʻole o "Cerebral Palsy". ʻOi aku ma mua o hoʻokahi o ka ʻumi o ka poʻe i ʻike ʻia me "Cerebral Palsy" i loaʻa i kēia ʻano "Ataxic". No laila, he maʻi kakaikahi ia.

✨ Medical equipment Verified Partner

Medical test equipment that can be used at home

Essential home medical devices including blood pressure monitors, oximeters and digital thermometers.

Check Availability →

He aha nā hōʻailona o kēia maʻi (Ataxic Cerebral Palsy)?

I kēia manawa, e nānā kākou i nā hōʻailona āu e ʻike ai i loko o kahi keiki me kēia maʻi. Hiki ke ʻokoʻa iki kēia mau mea mai kekahi keiki a i kekahi, akā ʻo nā hōʻailona maʻamau:

• Nā haʻalulu: Hiki paha iā ʻoe ke ʻike i kahi haʻalulu iki ma kou mau lima a me kou mau wāwae, ʻoiai ʻoe e kū mālie ana a i ʻole ke hoʻāʻo nei ʻoe e hana i kekahi mea.
• Paʻakikī i ka hana ʻana i nā neʻe pololei: E noʻonoʻo e ho'āʻo ana e ʻohi i ke kīʻaha ma ka papaʻaina, akā ʻaʻole hiki i kou lima ke hiki aku, a i ʻole ʻoe e hoʻāʻo e hiki aku ma kahi kūpono ʻole.
• Hoʻoponopono nui ʻana: E like me ka mea i ʻōlelo ʻia ma mua, ke hoʻāʻo ʻoe e ʻimi i kahi mea a hana hewa, hoʻoneʻe ʻoe i kou lima i mua a i mua ma mua o ka mea e pono ai e hoʻoponopono.
• Ka paʻakikī e hana i nā neʻe e pono ai ka hoʻohui ʻana: No ka laʻana, hiki iā ʻoe ke loaʻa i kekahi pilikia i nā hana e like me ke paʻi lima ʻana a i ʻole ke kākau ʻana, no ka mea, pono kēia i ka hoʻohui maikaʻi ʻana o nā lima a me nā manamana lima.
• Ke hele wāwae paʻa ʻole a me ka nalowale o ke kaulike: Hiki iā ʻoe ke paʻa ʻole i ka wā e hele ana, a manaʻo paha e like me ʻoe e hāʻule ana.
• Ke hele wāwae ākea: I ka hele wāwae ʻana, ʻoi aku ka laulā o nā wāwae ma mua o ka laulā o ka ʻūhā, i ka hoʻāʻo ʻana e mālama i ke kaulike.
• Paʻakikī i ka ʻōlelo ʻana a me ke ale ʻana: Loaʻa paha iā ʻoe ka paʻakikī i ka ʻōlelo ʻana a i ʻole ke ale ʻana i ka meaʻai a me ka mea inu.
• Neʻe mālie o ka maka: ʻOi aku ka lohi o ka neʻe ʻana o nā maka ma mua o ka maʻamau.
• Nā maka e hele ana ma mua o ka pahuhopu: Ke kau ʻoe i kou mau maka i kekahi mea, me he mea lā ua hala kou mau maka i ka pahuhopu a ke hoʻāʻo nei e hoʻi i ke kūlana kūpono.

I kekahi manawa, no ka mea, ʻaʻole hiki ke wānana ʻia nā neʻe ʻana o kēia mau mea liʻiliʻi, ʻo ia hoʻi, neʻe lākou i kekahi ʻaoʻao i ka manawa a ma kekahi ʻaoʻao i ka manawa, manaʻo paha ka mea nānā ma waho he mālama ʻole wale ke keiki, a "ʻona paha." Akā, ʻaʻole ia ka hihia, ʻo ia ke ʻano o kēia maʻi.

Pehea ka hopena o kēia i ke kamaʻilio ʻana?

Me ka (Ataxic Cerebral Palsy), hiki ke hoʻopilikia ʻia nā ʻiʻo o kāu keiki e kāohi ana i ka ʻōlelo, a me ko lākou hiki ke ale. Hiki i kēia ke alakaʻi i kahi kūlana i kapa ʻia ʻo "scanning speech." ʻO ke ʻano kēia e kū paha lākou a hoʻomaha ma waena o nā huaʻōlelo a i ʻole nā ​​syllables, a he monotonous paha kā lākou ʻōlelo, ʻo ia hoʻi ke ʻōlelo nei lākou ma ka leo like, me ka ʻole o nā loli i ka pitch a i ʻole ka hōʻike ʻana. I kekahi manawa, lohe ʻia kahi leo hanu nui.

He aha nā ʻāpana o ke kino e hoʻopilikia ʻia e kēia maʻi?

ʻAʻole hiki i kēia maʻi (Ataxic Cerebral Palsy) ke hoʻopilikia i hoʻokahi wale nō ʻāpana o ke kino o ke keiki, akā, i kekahi mau ʻāpana. ʻO nā wahi nui e hiki ke hoʻopilikia ʻia:

• Nā wāwae
• Nā lima
• Nā lima a me nā manamana lima
• Nā maka
• Nā ʻiʻo puʻu

He aha nā kumu o ka Ataxic Cerebral Palsy?

ʻO ke kumu nui o kēia ʻano, ʻo ia ka hōʻino ʻia ʻana o kahi ʻāpana o ko kākou lolo i kapa ʻia ʻo ka cerebellum . ʻO kēia ʻāpana o kou lolo i kapa ʻia ʻo ka cerebellum ka mea e hoʻomalu maoli i ka neʻe ʻana a me ka hoʻonohonoho ʻana. E noʻonoʻo iā ia e like me kahi kamepiula liʻiliʻi e hoʻomalu i nā neʻe ʻana o ko kākou kino. No laila, inā ua hōʻino ʻia kēia ʻāpana koʻikoʻi, a laila e kū mai ka "Ataxic Cerebral Palsy".

Aia kekahi mau ʻano e hiki ai ke hōʻino ʻia kēia lolo. I ka wā hāpai, i ka wā hānau keiki, a i ʻole ma hope koke iho o ka hānau ʻana, hiki ke hōʻino ʻia ka lolo e nā mea e like me:

• ʻAʻole lawa ke kahe o ke koko i ka lolo: Ua kapa ʻia kēia he "ischemic stroke".
• Ke kahe ʻana o ke koko i loko o ka lolo: He ʻano kēia i kapa ʻia ʻo ka hemorrhagic stroke.
• Ka pōʻino o ka lolo ma muli o kahi maʻi.
• ʻO ka ʻeha lolo traumatic (TBI) ka hōʻino ʻana i ka lolo i hana ʻia e kahi ulia i ke poʻo.

Eia kekahi, ua ʻike ʻia hiki ke hana ʻia kēia ʻano ma muli o kekahi mau ʻano like ʻole o ka genetics (genetic variants / mutations). Ke hoʻomau nei ka noiʻi hou aku e pili ana i kēia.

He aha nā kumu pilikia?

Aia paha ka nui o ka pilikia o ka loaʻa ʻana o ka Cerebral Palsy (ʻaʻole wale ka Ataxic Cerebral Palsy, akā ʻo Cerebral Palsy ma ke ʻano laulā) inā loaʻa i ka makuahine (ka makuahine e hānau ana i ka pēpē) a i ʻole ka pēpē kekahi o kēia mau kūlana:

• ʻO kahi maʻi e hoʻopilikia ai i ka pēpē a i ʻole ka placenta i ka wā hāpai he mea ia e pono ai ʻoe e makaʻala nui.
• ʻO ka hānau mua ʻana he hānau ma mua o ka lā palena pau.
• Nā pilikia i ka wā hāpai. No ka laʻana, hiki i nā mea e like me ka placental abruption a i ʻole ka haki ʻana o ka uterine ke hōʻemi i ke kahe koko i ka pēpē i loko o ka ʻōpū.
• Ka hānau ʻana o nā keiki he nui i loko o ka ʻōpū i ka manawa hoʻokahi (e.g. māhoe, triplets).
• Hānau ʻia ke pēpē me ke kaumaha hānau haʻahaʻa loa.
• Ua ulu mai ka jaundice nui ma hope o ka hānau ʻana a ʻaʻole i mālama pono ʻia.

ʻAʻole kēia manaʻo e loaʻa i nā mea a pau i loaʻa i kēia mau mea ka maʻi lolo, akā ʻo ia hoʻi ke kiʻekiʻe iki aʻe nei ka pilikia .

He aha nā pilikia e hiki ke loaʻa mai ka Ataxic Cerebral Palsy?

Hiki i kēia kūlana ke hana i kekahi mau pilikia. Eia kēia mau mea:

• Nā neʻe ʻana i hoʻonohonoho pono ʻole ʻia: Ua kamaʻilio mua mākou e pili ana i kēia. Hiki i kēia ke paʻakikī i ka hana ʻana i nā hana o kēlā me kēia lā.
• Hoʻonui ʻia ka pilikia o ka hāʻule ʻana a me nā ulia. Hiki iā ʻoe ke hāʻule maʻalahi ma muli o ke kaulike maikaʻi ʻole.
• Ka lohi o ka ulu ʻana o nā hana neʻe: No ka laʻana, ʻo ke kolo ʻana, ka hele ʻana, a me ka hopu ʻana e lohi paha ma mua o nā keiki ʻē aʻe.

Eia kekahi, ʻoiai ʻaʻole ʻike pinepine ʻia, hiki i kekahi mau keiki ke loaʻa i nā kūlana e like me ke kīnā noʻonoʻo a i ʻole nā ​​​​​​hōʻeha. Eia naʻe, he mea kakaikahi loa kēia.

He kīnā noʻonoʻo anei ka Ataxic Cerebral Palsy?

He nīnau kēia a nā mākua he nui. ʻAʻole nā ​​keiki a pau me ka "Ataxic Cerebral Palsy" e hoʻopilikia ʻia e ka noʻonoʻo. I ka hapanui o nā hihia, ʻaʻole kēia maʻi e hoʻopilikia i ka naʻauao o ke keiki, ʻo ia hoʻi, ʻaʻole ia e hoʻoulu i ka "kīnā noʻonoʻo." Eia naʻe, hiki i kahi hapa liʻiliʻi loa ke ʻike i ia mau hopena. ʻOkoʻa kēia maʻi mai kekahi keiki a i kekahi. Hoʻopilikia nui ia i ka neʻe ʻana o ke keiki.

Pehea e ʻike ai i kēia maʻi?

ʻO ka maʻamau, ʻike ke kauka i kēia maʻi (Ataxic Cerebral Palsy) i ka wā kamaliʻi a i ʻole ka wā kamaliʻi. ʻO ka mea mua e hana ai, ʻo ia ke nānā pono i ke keiki (hoʻokolokolo kino). A laila, inā pono, hiki i ke kauka ke ʻōlelo aku i nā hoʻokolohua hou aʻe (hoʻāʻo hahai).

E nīnau ke kauka iā ʻoe e pili ana i nā neʻe ʻana o kāu keiki, nā pae hoʻomohala, a me nā hōʻailona ʻē aʻe āu e ʻike nei. E nānā pū ke kauka i kāu keiki e nānā i ke kani o nā ʻiʻo, nā mākau neʻe, a me ka hoʻonohonoho ʻana.

He aha ke ʻano o nā hoʻokolohua e hana ʻia?

Inā hōʻike ka nānā ʻana o ke keiki he "Ataxic Cerebral Palsy" kona, hiki i ke kauka ke kauoha i nā hoʻokolohua kiʻi e nānā i kekahi pōʻino i ka lolo. Hiki iā lākou ke kauoha i nā hoʻokolohua e kāpae i nā kūlana ʻē aʻe i loaʻa nā hōʻailona like. ʻO nā hoʻokolohua e hiki ke hana ʻia e ʻike i ka "Ataxic Cerebral Palsy" e komo pū me:

• Hoʻāʻo MRI (Hoʻāʻo Magnetic Resonance Imaging): Hiki i kēia ke kiʻi i nā kiʻi kikoʻī o ka lolo.
• CT scan (Computed Tomography scan): ʻO kēia kekahi ʻano hana e loaʻa ai nā kiʻi o ka lolo.
• Hoʻāʻo EEG (Electroencephalogram): Hoʻāʻo kēia i ka hana uila o ka lolo, ʻoiai e nānā i nā kūlana e like me ka hopu ʻana.
• Nā hoʻāʻo koko a me ka mimi.
• Loiloi haʻiʻōlelo.
• Hoʻokolokolo maka.
• Ka hoʻāʻo ʻana i ka genetics: Hana ʻia kēia i kekahi manawa e ʻike inā he kumu genetic.

He aha nā lāʻau lapaʻau no ka Ataxic Cerebral Palsy?

Hiki ke hana ʻia kēia mau mea ma ke ʻano he lāʻau lapaʻau no ka (Ataxic Cerebral Palsy):

• Nā hoʻomaʻamaʻa home e hoʻomaʻamaʻa i ka hoʻonohonoho ʻana.
• ʻO ka hoʻōla kino, ka hoʻōla hana, a/a i ʻole ka hoʻōla ʻōlelo. He mea nui loa kēia mau mea. Kōkua ka hoʻōla kino i ka hoʻomaikaʻi ʻana i nā mea e like me ka hele wāwae a me ke kaulike. Kōkua ka hoʻōla hana iā ʻoe e hana i nā hana o kēlā me kēia lā ma kāu iho, e like me ke komo ʻana i ka lole a me ka ʻai ʻana. Kōkua ka hoʻōla ʻōlelo me nā pilikia o ka ʻōlelo a me ke ale ʻana.
• Nā kākoʻo e like me nā pale lima a i ʻole nā ​​​​noho huila. Pono e hoʻohana ʻia kēia mau mea e like me ka mea e pono ai.
• Nā lāʻau hoʻomaha ʻiʻo. Hāʻawi ʻia kēia i kekahi manawa e hōʻemi i ka ʻoʻoleʻa o nā ʻiʻo.

E kōkua ke kime mālama ola o kāu keiki i kāu keiki e hoʻokele i kā lākou mau hōʻailona a lilo i kūʻokoʻa e like me ka hiki. ʻAʻole hiki ke ho'ōla piha ʻia ka Ataxic Cerebral Palsy. No laila, he hana ola ke kaʻina hana o ka hoʻokele ʻana i nā hōʻailona. E kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i nā hopena ʻaoʻao o ka lāʻau lapaʻau. E kōkua kēia iā ʻoe e hoʻomaopopo i ka mea e makaʻala ai.

E ʻoi aku ka ʻino o kēia kūlana i ka hala ʻana o ka manawa? (Prognosis / Outlook)

He mea kēia a nā mākua he nui e makaʻu nei. Akā, ʻaʻole ʻo "Ataxic Cerebral Palsy" he maʻi "(holomua)" e lilo i mea ʻino i ka hala ʻana o ka manawa. ʻO ke ʻano kēia, ʻaʻole e lilo ka maʻi i mea ʻino i ka wā e ulu ana ke keiki. Eia nō naʻe, hiki i nā hōʻailona ke hoʻopilikia i ke keiki i kona wā e ulu ana. No laila, pono ke kākoʻo o kahi hui lapaʻau e mālama i kēia maʻi i ke ola holoʻokoʻa. Me ka mālama kūpono, hiki i ka hapa nui o ka poʻe ke aʻo e hana kūʻokoʻa, mālama iā lākou iho, a neʻe palekana i ko lākou wahi.He mea hōʻoluʻolu nui kēlā, ʻeā?

Ke pili nei kēia i ke ola o ke kanaka?

ʻAʻole pili pololei ka Ataxic Cerebral Palsy i ke ola o ke kanaka. He maʻamau a kokoke i ka maʻamau ka lōʻihi o ke ola o ka poʻe me kēia maʻi. ʻOiai hiki i ke ʻano ke hana i nā pilikia ʻē aʻe i kekahi manawa, aia nā lāʻau lapaʻau e hiki ke hōʻemi iā lākou.

Āhea ʻoe e ʻike ai i ke kauka?

Inā ʻike ʻoe i nā neʻe ʻano ʻē i kāu keiki (e laʻa me ka haʻalulu, ka neʻe lohi ʻana o nā maka), a inā paha e paʻakikī ana kāu keiki i ka hana ʻana i nā mea kūpono i kona mau makahiki (e laʻa me ka hele wāwae, ke kamaʻilio ʻana), e ʻike pono i ke kauka. ʻO ka wikiwiki o ka ʻike ʻana, ʻo ka maikaʻi.

Eia kekahi, inā hāʻule kāu keiki a ʻeha nui, e lawe koke iā lākou i ka haukapila, a i ʻole e kelepona iā 1990 (ka lawelawe ambulance ulia pōpilikia o ko mākou ʻāina).

He aha nā nīnau āu e nīnau ai i ke kauka?

I ke kamaʻilio ʻana me ke kauka e pili ana i kāu keiki, he mea nui e nīnau i nā nīnau e like me kēia:

• E ke kauka, hiki iā ʻoe ke wehewehe hou aku e pili ana i ka maʻi o kaʻu keiki?
• He aha ka lāʻau lapaʻau maikaʻi loa no nā hōʻailona o ke keiki?
• He aha nā pahuhopu a mākou e manaʻo ai mai kēia mau lāʻau lapaʻau?
• Aia kekahi mau hopena ʻaoʻao i kēia mau lāʻau lapaʻau? He aha lākou?''
• Aia kekahi mau mea kōkua e hiki ke kōkua i kaʻu keiki?
• ʻEhia pinepine e pono ai ke hāʻawi ʻia ka hoʻōla kino a i ʻole ka hoʻōla hana i kahi keiki?

He mea nui loa iā ʻoe a me kāu keiki e hoʻomaopopo pono i nā mea āpau ma o ka nīnau ʻana i nā nīnau e like me kēia.

ʻO ka mea hope loa, nā mea e hoʻomanaʻo ai (Leka Lawe-Home)

Hiki ke paʻakikī iki ke mālama ʻia e ke keiki ke ʻano o ka maʻi i kapa ʻia ʻo "Ataxic Cerebral Palsy". ʻOiai ke ʻano o ka hoʻāʻo ʻana o ke keiki, ke hoʻāʻo ʻo ia e hōʻea i kahi mea a mālama paha i ke kaulike, ʻaʻole e kamaʻilio pono ana ka ʻāpana pili o ka lolo, e paʻakikī ai ke hoʻopau i ka hana. He mea maʻamau i nā mākua ke kaumaha ke ʻike lākou i kēia.

Akā ʻo ka mea nui loa , aia nā lāʻau lapaʻau e kōkua i kāu keiki. Hiki i nā mea e like me ka hoʻōla kino a me ka hoʻōla hana ke kōkua i ka hoʻomaikaʻi ʻana i ke kaulike a me ka hoʻonohonoho ʻana o kāu keiki. A laila, i ka wā e ulu ai kāu keiki, e ʻoi aku ka hilinaʻi iā lākou i kā lākou neʻe ʻana a hiki iā lākou ke hana i nā mea ma kā lākou iho. No laila, me ka manaʻolana, e hele i kēia huakaʻi me kāu keiki.

ʻAʻole ʻoe hoʻokahi. Aia nā kauka a me nā mea hoʻōla ma laila e kōkua iā ʻoe a me kāu pēpē. He mea nui loa e hahai i kā lākou ʻōlelo aʻo.

ʻO ka Ataxic Cerebral Palsy, Cerebral Palsy, Nā Maʻi Neʻe, Kaulike, Hoʻonohonoho, Ola Kino o ke Keiki, Nā Maʻi Lolo