Ke pilikia nei kāu keiki liʻiliʻi i ka hele wāwae? Me he mea lā he kaulike maikaʻi ʻole kona? E kamaʻilio kākou e pili ana i kēia (Ataxic Cerebral Palsy)!

I kekahi manawa ua ʻike paha ʻoe ua wili iki kāu keiki liʻiliʻi i ka wā e hele ana, a i ʻole i kou wā e ʻō aku ai e hopu i kahi mea, me he mea lā e neʻe iki ana kona lima. Ua manaʻo paha ʻoe, "Auē, he mea ʻē kaʻu keiki." He mea maʻamau no ka makuahine a makua paha ke makaʻu nui i ka wā e ʻike ai lākou i nā mea e like me kēia. Akā aia paha he kumu lapaʻau ma hope o kēia mau mea a pau. ʻO ia ke ʻano o ka `(Ataxic Cerebral Palsy)`.

No laila he aha kēia (Ataxic Cerebral Palsy)?

I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo `(Ataxic Cerebral Palsy)` kahi maʻi e hoʻololi ai i ka neʻe ʻana o kā mākou poʻe liʻiliʻi, a me ke kumu o nā pilikia me ke kaulike a me ka hoʻonohonoho ʻana. I kekahi manawa hiki iā ia ke hoʻopilikia i ka "ʻike hohonu" o kāu keiki. ʻO ia hoʻi, ka hiki ke hoʻomaopopo i ka nui o kahi mea a me kona mamao mai iā lākou. E noʻonoʻo, e kīkoʻo ana kāu keiki e hopu i kahi mea pāʻani, akā ʻaʻole pololei kona lima iā ia, akā neʻe i mua a i mua. Hana ʻia kēia no ka mea ʻaʻole hele pololei a kūpono nā leka e pono ai ke hele mai ka lolo a i ka lima. ʻO ia hoʻi, hana ʻia kēia kūlana i ka wā e haki ai nā ala (`(nā ala lolo)`) e hoʻomalu ana i nā ʻiʻo a me nā neʻe ʻana mai ka lolo. ʻO kēia ka mea a mākou e kapa nei i kekahi manawa ʻo `(Ataxia)` i ka lāʻau lapaʻau.

He mea maʻamau anei kēia kūlana?

ʻO ka ʻoiaʻiʻo, ʻo "Ataxic Cerebral Palsy" ke ʻano maʻamau ʻole o "Cerebral Palsy". ʻOi aku ma mua o hoʻokahi o ka ʻumi o ka poʻe i ʻike ʻia me "Cerebral Palsy" i loaʻa i kēia ʻano "Ataxic". No laila, he maʻi kakaikahi ia.

He aha nā hōʻailona o kēia maʻi (Ataxic Cerebral Palsy)?

I kēia manawa, e nānā kākou i nā hōʻailona āu e ʻike ai i loko o kahi keiki me kēia maʻi. Hiki ke ʻokoʻa iki kēia mau mea mai kekahi keiki a i kekahi, akā ʻo nā hōʻailona maʻamau:

• Nā haʻalulu: Hiki paha iā ʻoe ke ʻike i kahi haʻalulu iki ma kou mau lima a me kou mau wāwae, ʻoiai ʻoe e kū mālie ana a i ʻole ke hoʻāʻo nei ʻoe e hana i kekahi mea.
• Paʻakikī i ka hana ʻana i nā neʻe pololei: E noʻonoʻo e ho'āʻo ana e ʻohi i ke kīʻaha ma ka papaʻaina, akā ʻaʻole hiki i kou lima ke hiki aku, a i ʻole ʻoe e hoʻāʻo e hiki aku ma kahi kūpono ʻole.
• Hoʻoponopono nui ʻana: E like me ka mea i ʻōlelo ʻia ma mua, ke hoʻāʻo ʻoe e ʻimi i kahi mea a hana hewa, hoʻoneʻe ʻoe i kou lima i mua a i mua ma mua o ka mea e pono ai e hoʻoponopono.
• Ka paʻakikī e hana i nā neʻe e pono ai ka hoʻohui ʻana: No ka laʻana, hiki iā ʻoe ke loaʻa i kekahi pilikia i nā hana e like me ke paʻi lima ʻana a i ʻole ke kākau ʻana, no ka mea, pono kēia i ka hoʻohui maikaʻi ʻana o nā lima a me nā manamana lima.
• Ke hele wāwae paʻa ʻole a me ka nalowale o ke kaulike: Hiki iā ʻoe ke paʻa ʻole i ka wā e hele ana, a manaʻo paha e like me ʻoe e hāʻule ana.
• Ke hele wāwae ākea: I ka hele wāwae ʻana, ʻoi aku ka laulā o nā wāwae ma mua o ka laulā o ka ʻūhā, i ka hoʻāʻo ʻana e mālama i ke kaulike.
• Paʻakikī i ka ʻōlelo ʻana a me ke ale ʻana: Loaʻa paha iā ʻoe ka paʻakikī i ka ʻōlelo ʻana a i ʻole ke ale ʻana i ka meaʻai a me ka mea inu.
• Neʻe mālie o ka maka: ʻOi aku ka lohi o ka neʻe ʻana o nā maka ma mua o ka maʻamau.
• Nā maka e hele ana ma mua o ka pahuhopu: Ke kau ʻoe i kou mau maka i kekahi mea, me he mea lā ua hala kou mau maka i ka pahuhopu a ke hoʻāʻo nei e hoʻi i ke kūlana kūpono.

I kekahi manawa, no ka mea, ʻaʻole hiki ke wānana ʻia nā neʻe ʻana o kēia mau mea liʻiliʻi, ʻo ia hoʻi, neʻe lākou i kekahi ʻaoʻao i ka manawa a ma kekahi ʻaoʻao i ka manawa, manaʻo paha ka mea nānā ma waho he mālama ʻole wale ke keiki, a "ʻona paha." Akā, ʻaʻole ia ka hihia, ʻo ia ke ʻano o kēia maʻi.

Pehea ka hopena o kēia i ke kamaʻilio ʻana?

Me ka `(Ataxic Cerebral Palsy)`, hiki ke hoʻopilikia ʻia nā ʻiʻo o kāu keiki e kāohi ana i ka ʻōlelo, a me ko lākou hiki ke ale. Hiki i kēia ke alakaʻi i kahi kūlana i kapa ʻia ʻo "scanning speech." ʻO ke ʻano kēia e kū paha lākou a hoʻomaha ma waena o nā huaʻōlelo a i ʻole nā ​​syllables, a he monotonous paha kā lākou ʻōlelo, ʻo ia hoʻi ke ʻōlelo nei lākou ma ka leo like, me ka ʻole o nā loli i ka pitch a i ʻole ka hōʻike ʻana. I kekahi manawa, lohe ʻia kahi leo hanu nui.

He aha nā ʻāpana o ke kino e hoʻopilikia ʻia e kēia maʻi?

ʻAʻole hiki i kēia maʻi (Ataxic Cerebral Palsy) ke hoʻopilikia i hoʻokahi wale nō ʻāpana o ke kino o ke keiki, akā, i kekahi mau ʻāpana. ʻO nā wahi nui e hiki ke hoʻopilikia ʻia:

• Nā wāwae
• Nā lima
• Nā lima a me nā manamana lima
• Nā maka
• Nā ʻiʻo puʻu

He aha nā kumu o ka Ataxic Cerebral Palsy?

ʻO ke kumu nui o kēia ʻano, ʻo ia ka hōʻino ʻia ʻana o kahi ʻāpana o ko kākou lolo i kapa ʻia ʻo ka cerebellum . ʻO kēia ʻāpana o kou lolo i kapa ʻia ʻo ka cerebellum ka mea e hoʻomalu maoli i ka neʻe ʻana a me ka hoʻonohonoho ʻana. E noʻonoʻo iā ia e like me kahi kamepiula liʻiliʻi e hoʻomalu i nā neʻe ʻana o ko kākou kino. No laila, inā ua hōʻino ʻia kēia ʻāpana koʻikoʻi, a laila e kū mai ka "Ataxic Cerebral Palsy".

Aia kekahi mau ʻano e hiki ai ke hōʻino ʻia kēia lolo. I ka wā hāpai, i ka wā hānau keiki, a i ʻole ma hope koke iho o ka hānau ʻana, hiki ke hōʻino ʻia ka lolo e nā mea e like me:

• ʻAʻole lawa ke kahe o ke koko i ka lolo: Ua kapa ʻia kēia he "ischemic stroke".
• Ke kahe ʻana o ke koko i loko o ka lolo: He ʻano kēia i kapa ʻia ʻo ka hemorrhagic stroke.
• Ka pōʻino o ka lolo ma muli o kahi maʻi.
• ʻO ka ʻeha lolo traumatic (TBI) ka hōʻino ʻana i ka lolo i hana ʻia e kahi ulia i ke poʻo.

Eia kekahi, ua ʻike ʻia hiki ke hana ʻia kēia ʻano ma muli o kekahi mau ʻano like ʻole o ka genetics (genetic variants / mutations). Ke hoʻomau nei ka noiʻi hou aku e pili ana i kēia.

He aha nā kumu pilikia?

Aia paha ka nui o ka pilikia o ka loaʻa ʻana o ka Cerebral Palsy (ʻaʻole wale ka Ataxic Cerebral Palsy, akā ʻo Cerebral Palsy ma ke ʻano laulā) inā loaʻa i ka makuahine (ka makuahine e hānau ana i ka pēpē) a i ʻole ka pēpē kekahi o kēia mau kūlana:

• ʻO kahi maʻi e hoʻopilikia ai i ka pēpē a i ʻole ka placenta i ka wā hāpai he mea ia e pono ai ʻoe e makaʻala nui.
• ʻO ka hānau mua ʻana he hānau ma mua o ka lā palena pau.
• Nā pilikia i ka wā hāpai. No ka laʻana, hiki i nā mea e like me ka placental abruption a i ʻole ka haki ʻana o ka uterine ke hōʻemi i ke kahe koko i ka pēpē i loko o ka ʻōpū.
• Ka hānau ʻana o nā keiki he nui i loko o ka ʻōpū i ka manawa hoʻokahi (e.g. māhoe, triplets).
• Hānau ʻia ke pēpē me ke kaumaha hānau haʻahaʻa loa.
• Ua ulu mai ka jaundice nui ma hope o ka hānau ʻana a ʻaʻole i mālama pono ʻia.

ʻAʻole kēia manaʻo e loaʻa i nā mea a pau i loaʻa i kēia mau mea ka maʻi lolo, akā ʻo ia hoʻi ke kiʻekiʻe iki aʻe nei ka pilikia .

He aha nā pilikia e hiki ke loaʻa mai ka Ataxic Cerebral Palsy?

Hiki i kēia kūlana ke hana i kekahi mau pilikia. Eia kēia mau mea:

• Nā neʻe ʻana i hoʻonohonoho pono ʻole ʻia: Ua kamaʻilio mua mākou e pili ana i kēia. Hiki i kēia ke paʻakikī i ka hana ʻana i nā hana o kēlā me kēia lā.
• Hoʻonui ʻia ka pilikia o ka hāʻule ʻana a me nā ulia. Hiki iā ʻoe ke hāʻule maʻalahi ma muli o ke kaulike maikaʻi ʻole.
• Ka lohi o ka ulu ʻana o nā hana neʻe: No ka laʻana, ʻo ke kolo ʻana, ka hele ʻana, a me ka hopu ʻana e lohi paha ma mua o nā keiki ʻē aʻe.

Eia kekahi, ʻoiai ʻaʻole ʻike pinepine ʻia, hiki i kekahi mau keiki ke loaʻa i nā kūlana e like me ke kīnā noʻonoʻo a i ʻole nā ​​​​​​hōʻeha. Eia naʻe, he mea kakaikahi loa kēia.

He kīnā noʻonoʻo anei ka Ataxic Cerebral Palsy?

He nīnau kēia a nā mākua he nui. ʻAʻole nā ​​keiki a pau me ka "Ataxic Cerebral Palsy" e hoʻopilikia ʻia e ka noʻonoʻo. I ka hapanui o nā hihia, ʻaʻole kēia maʻi e hoʻopilikia i ka naʻauao o ke keiki, ʻo ia hoʻi, ʻaʻole ia e hoʻoulu i ka "kīnā noʻonoʻo." Eia naʻe, hiki i kahi hapa liʻiliʻi loa ke ʻike i ia mau hopena. ʻOkoʻa kēia maʻi mai kekahi keiki a i kekahi. Hoʻopilikia nui ia i ka neʻe ʻana o ke keiki.

Pehea e ʻike ai i kēia maʻi?

ʻO ka maʻamau, ʻike ke kauka i kēia maʻi (Ataxic Cerebral Palsy) i ka wā kamaliʻi a i ʻole ka wā kamaliʻi. ʻO ka mea mua e hana ai, ʻo ia ke nānā pono i ke keiki (hoʻokolokolo kino). A laila, inā pono, hiki i ke kauka ke ʻōlelo aku i nā hoʻokolohua hou aʻe (hoʻāʻo hahai).

E nīnau ke kauka iā ʻoe e pili ana i nā neʻe ʻana o kāu keiki, nā pae hoʻomohala, a me nā hōʻailona ʻē aʻe āu e ʻike nei. E nānā pū ke kauka i kāu keiki e nānā i ke kani o nā ʻiʻo, nā mākau neʻe, a me ka hoʻonohonoho ʻana.

He aha ke ʻano o nā hoʻokolohua e hana ʻia?

Inā hōʻike ka nānā ʻana o ke keiki he "Ataxic Cerebral Palsy" kona, hiki i ke kauka ke kauoha i nā hoʻokolohua kiʻi e nānā i kekahi pōʻino i ka lolo. Hiki iā lākou ke kauoha i nā hoʻokolohua e kāpae i nā kūlana ʻē aʻe i loaʻa nā hōʻailona like. ʻO nā hoʻokolohua e hiki ke hana ʻia e ʻike i ka "Ataxic Cerebral Palsy" e komo pū me:

• Hoʻāʻo MRI (Hoʻāʻo Magnetic Resonance Imaging): Hiki i kēia ke kiʻi i nā kiʻi kikoʻī o ka lolo.
• CT scan (Computed Tomography scan): ʻO kēia kekahi ʻano hana e loaʻa ai nā kiʻi o ka lolo.
• Hoʻāʻo EEG (Electroencephalogram): Hoʻāʻo kēia i ka hana uila o ka lolo, ʻoiai e nānā i nā kūlana e like me ka hopu ʻana.
• Nā hoʻāʻo koko a me ka mimi.
• Loiloi haʻiʻōlelo.
• Hoʻokolokolo maka.
• Ka hoʻāʻo ʻana i ka genetics: Hana ʻia kēia i kekahi manawa e ʻike inā he kumu genetic.

He aha nā lāʻau lapaʻau no ka Ataxic Cerebral Palsy?

Hiki ke hana ʻia kēia mau mea ma ke ʻano he lāʻau lapaʻau no ka `(Ataxic Cerebral Palsy)`:

• Nā hoʻomaʻamaʻa home e hoʻomaʻamaʻa i ka hoʻonohonoho ʻana.
• ʻO ka hoʻōla kino, ka hoʻōla hana, a/a i ʻole ka hoʻōla ʻōlelo. He mea nui loa kēia mau mea. Kōkua ka hoʻōla kino i ka hoʻomaikaʻi ʻana i nā mea e like me ka hele wāwae a me ke kaulike. Kōkua ka hoʻōla hana iā ʻoe e hana i nā hana o kēlā me kēia lā ma kāu iho, e like me ke komo ʻana i ka lole a me ka ʻai ʻana. Kōkua ka hoʻōla ʻōlelo me nā pilikia o ka ʻōlelo a me ke ale ʻana.
• Nā kākoʻo e like me nā pale lima a i ʻole nā ​​​​noho huila. Pono e hoʻohana ʻia kēia mau mea e like me ka mea e pono ai.
• Nā lāʻau hoʻomaha ʻiʻo. Hāʻawi ʻia kēia i kekahi manawa e hōʻemi i ka ʻoʻoleʻa o nā ʻiʻo.

E kōkua ke kime mālama ola o kāu keiki i kāu keiki e hoʻokele i kā lākou mau hōʻailona a lilo i kūʻokoʻa e like me ka hiki. ʻAʻole hiki ke ho'ōla piha ʻia ka Ataxic Cerebral Palsy. No laila, he hana ola ke kaʻina hana o ka hoʻokele ʻana i nā hōʻailona. E kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i nā hopena ʻaoʻao o ka lāʻau lapaʻau. E kōkua kēia iā ʻoe e hoʻomaopopo i ka mea e makaʻala ai.

E ʻoi aku ka ʻino o kēia kūlana i ka hala ʻana o ka manawa? (Prognosis / Outlook)

He mea kēia a nā mākua he nui e makaʻu nei. Akā, ʻaʻole ʻo "Ataxic Cerebral Palsy" he maʻi "(holomua)" e lilo i mea ʻino i ka hala ʻana o ka manawa. ʻO ke ʻano kēia, ʻaʻole e lilo ka maʻi i mea ʻino i ka wā e ulu ana ke keiki. Eia nō naʻe, hiki i nā hōʻailona ke hoʻopilikia i ke keiki i kona wā e ulu ana. No laila, pono ke kākoʻo o kahi hui lapaʻau e mālama i kēia maʻi i ke ola holoʻokoʻa. Me ka mālama kūpono, hiki i ka hapa nui o ka poʻe ke aʻo e hana kūʻokoʻa, mālama iā lākou iho, a neʻe palekana i ko lākou wahi.He mea hōʻoluʻolu nui kēlā, ʻeā?

Ke pili nei kēia i ke ola o ke kanaka?

ʻAʻole pili pololei ka Ataxic Cerebral Palsy i ke ola o ke kanaka. He maʻamau a kokoke i ka maʻamau ka lōʻihi o ke ola o ka poʻe me kēia maʻi. ʻOiai hiki i ke ʻano ke hana i nā pilikia ʻē aʻe i kekahi manawa, aia nā lāʻau lapaʻau e hiki ke hōʻemi iā lākou.

Āhea ʻoe e ʻike ai i ke kauka?

Inā ʻike ʻoe i nā neʻe ʻano ʻē i kāu keiki (e laʻa me ka haʻalulu, ka neʻe lohi ʻana o nā maka), a inā paha e paʻakikī ana kāu keiki i ka hana ʻana i nā mea kūpono i kona mau makahiki (e laʻa me ka hele wāwae, ke kamaʻilio ʻana), e ʻike pono i ke kauka. ʻO ka wikiwiki o ka ʻike ʻana, ʻo ka maikaʻi.

Eia kekahi, inā hāʻule kāu keiki a ʻeha nui, e lawe koke iā lākou i ka haukapila, a i ʻole e kelepona iā 1990 (ka lawelawe ambulance ulia pōpilikia o ko mākou ʻāina).

He aha nā nīnau āu e nīnau ai i ke kauka?

I ke kamaʻilio ʻana me ke kauka e pili ana i kāu keiki, he mea nui e nīnau i nā nīnau e like me kēia:

• ``E ke kauka, hiki iā ʻoe ke wehewehe hou aku e pili ana i ka maʻi o kaʻu keiki?``
• ``He aha ka lāʻau lapaʻau maikaʻi loa no nā hōʻailona o ke keiki?``
• ``He aha nā pahuhopu a mākou e manaʻo ai mai kēia mau lāʻau lapaʻau?``
• ``Aia kekahi mau hopena ʻaoʻao i kēia mau lāʻau lapaʻau? He aha lākou?''
• ``Aia kekahi mau mea kōkua e hiki ke kōkua i kaʻu keiki?``
• ʻEhia pinepine e pono ai ke hāʻawi ʻia ka hoʻōla kino a i ʻole ka hoʻōla hana i kahi keiki?

He mea nui loa iā ʻoe a me kāu keiki e hoʻomaopopo pono i nā mea āpau ma o ka nīnau ʻana i nā nīnau e like me kēia.

ʻO ka mea hope loa, nā mea e hoʻomanaʻo ai (Leka Lawe-Home)

Hiki ke paʻakikī iki ke mālama ʻia e ke keiki ke ʻano o ka maʻi i kapa ʻia ʻo "Ataxic Cerebral Palsy". ʻOiai ke ʻano o ka hoʻāʻo ʻana o ke keiki, ke hoʻāʻo ʻo ia e hōʻea i kahi mea a mālama paha i ke kaulike, ʻaʻole e kamaʻilio pono ana ka ʻāpana pili o ka lolo, e paʻakikī ai ke hoʻopau i ka hana. He mea maʻamau i nā mākua ke kaumaha ke ʻike lākou i kēia.

Akā ʻo ka mea nui loa , aia nā lāʻau lapaʻau e kōkua i kāu keiki. Hiki i nā mea e like me ka hoʻōla kino a me ka hoʻōla hana ke kōkua i ka hoʻomaikaʻi ʻana i ke kaulike a me ka hoʻonohonoho ʻana o kāu keiki. A laila, i ka wā e ulu ai kāu keiki, e ʻoi aku ka hilinaʻi iā lākou i kā lākou neʻe ʻana a hiki iā lākou ke hana i nā mea ma kā lākou iho. No laila, me ka manaʻolana, e hele i kēia huakaʻi me kāu keiki.

ʻAʻole ʻoe hoʻokahi. Aia nā kauka a me nā mea hoʻōla ma laila e kōkua iā ʻoe a me kāu pēpē. He mea nui loa e hahai i kā lākou ʻōlelo aʻo.

ʻO ka Ataxic Cerebral Palsy, Cerebral Palsy, Nā Maʻi Neʻe, Kaulike, Hoʻonohonoho, Ola Kino o ke Keiki, Nā Maʻi Lolo