Ke kūlou nui nei kou mau hono? Ke kīkoʻo nei kou ʻili? E kamaʻilio kākou e pili ana i ka Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)!

Ua manaʻo paha ʻoe ua ʻoi aku ka palupalu o kou mau hono ma mua o nā mea ʻē aʻe? Malia paha hiki iā ʻoe ke kulou i kou mau manamana lima i hope ma ke ʻano ʻē, a i ʻole ua ʻoi aku ka lōʻihi o kou ʻili ma mua o ka maʻamau. ʻOiai ke ʻano o kēia mau mea he mau mea maʻamau, i kekahi manawa hiki ke kumu ʻia e kahi maʻi genetic i kapa ʻia ʻo Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Mai hopohopo, he mea kēia i lohe ʻole ʻia e ka poʻe he nui, no laila i kēia lā e kamaʻilio mākou e pili ana i ia mea ma ke ʻano maʻalahi hiki iā ʻoe ke hoʻomaopopo.

I ka ʻōlelo maʻalahi, he aha ka Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

E noʻonoʻo i ko kākou kino e like me kahi hale i hana ʻia me nā piliki. Hoʻopaʻa ʻia kēia mau piliki (ʻo ia hoʻi, ko kākou mau ʻōkana kino, nā iwi, a me ka ʻili) e ka sima. Pēlā nō, ʻo ka 'sima' e hoʻopaʻa ana i nā ʻāpana o ko kākou kino a mālama iā lākou i ikaika ua kapa ʻia ʻo ia he mau ʻiʻo hoʻopili . Loaʻa kēia mau mea ma nā wahi a pau o ko kākou mau iwi, cartilage, ʻili, a me nā kīʻaha koko.

ʻO ka Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) kahi maʻi genetic e hoʻonāwaliwali ai i nā ʻiʻo pili. ʻO ke kumu nui ka nele o ka collagen, kahi protein e pono ai no ka ikaika o nā ʻiʻo pili. Ua like ia me ka hui mortar nele i ka sima. Hoʻopilikia kēia i nā hono palupalu, ka ʻili i palupalu loa, nā palapū maʻalahi, a i kekahi manawa hiki i nā kīʻaha koko a me nā ʻōpū o loko ke hoʻonāwaliwali.

He maʻi hoʻoilina kēia e holo ana i loko o nā ʻohana. Eia nō naʻe, ʻaʻohe lāʻau lapaʻau kūikawā no ia mea. Akā ʻo ka mea maikaʻi loa, ʻo ia ka hiki ke kaohi a mālama i nā hōʻailona a ola i kahi ola maʻamau.

He aha nā ʻano nui o EDS?

Ua kapa ʻia ʻo EDS ma muli o nā kauka ʻelua i wehewehe mua iā ia. Aia i kēia manawa he 13 mau ʻano nui o ia mea. ʻOiai he ʻokoʻa iki kēlā me kēia ʻano, ua kaʻana like lākou a pau i kahi kumu like: ka nāwaliwali o nā hono a me nā ʻano ʻili. E nānā kākou i nā ʻano maʻamau.

He aha nā hōʻailona maʻamau o EDS?

Hiki ke ʻokoʻa nā hōʻailona ma muli o ke ʻano o ka EDS āu, akā ʻo ia nā hōʻailona maʻamau i ʻike ʻia e ka hapa nui o ka poʻe.

• Nā hono palupalu loa: No ka laʻana, hiki paha iā ʻoe ke wili i kou manamana nui a hamo iā ia i ke kua o kou lima, a i ʻole e kulou i kou mau kuli i hope. Kapa kekahi poʻe i kēia he 'hono pālua'.
• ʻIli kīkoʻo: Hiki ke huki ʻia kou ʻili mai kou kino aku, a i kou hoʻokuʻu ʻana, e paʻa hou ia i kona wahi. Hiki nō hoʻi ke laumania loa, e like me ka velvet.
• ʻIli palupalu: Lilo ka ʻili i polū a palapū ʻoiai ma hope o kahi hahau liʻiliʻi. Inā ʻeha ʻoe, lōʻihi ka manawa e ho'ōla ai. Hoʻokumu maʻalahi nā ʻōpala.

He mea maʻamau kēia:

• Nā pilikia niho (ka wehe ʻana o ka niho, ke kahe ʻana o ke koko)
• ʻEha hui
• Manaʻo nui i ka luhi ma hope o ka hiamoe maikaʻi ʻana
• Paʻakikī i ka noʻonoʻo ʻana
• ʻEha poʻo
• Nā wāwae pālahalaha
• Ka nāwaliwali o nā ʻiʻo, ʻoiai i ke anuanu
• Ka paʻakikī o ka kaohi ʻana i ka mimi
• Pōʻino
• Nā pilikia o ka ʻōnaehana digestive, e like me ka bloating

Inā loaʻa i nā keiki ka EDS, hiki ke hoʻopilikia ʻia nā mākau neʻe e like me ka hele wāwae a me ka noho ʻana.Hiki ke hoʻopaneʻe ʻia a ʻaʻole paha i loaʻa iā ʻoe ke kiʻekiʻe kūpono i kou mau makahiki.

Pehea e ʻike ai i ka maʻi?

Ke hōʻike ʻoe i nā hōʻailona e like me kēia, e nānā mua kāu kauka iā ʻoe me ke akahele.

• E ʻike lākou i ka mamao e hiki ai iā ʻoe ke kukuli i kou mau kuli, nā kuʻekuʻe lima, a me nā manamana wāwae.
• E nānā lākou e ʻike i ka nui o ke kīkoʻo ʻana o kou ʻili a inā he mau ʻeha a he mau palapū paha.
• E nīnau inā loaʻa i kekahi o kou ʻohana kēia mau hōʻailona.

I ka hapanui o ka manawa, hiki ke ʻike ʻia nā ʻano e like me ka hEDS me kēia hoʻokolohua kino wale nō. Eia nō naʻe, i kekahi manawa pono ka hoʻāʻo hou ʻana e hōʻoia i ka hōʻailona a hoʻoholo i ke ʻano pololei.

• Ka hoʻāʻo ʻana i ka genetics: Hiki ke lawe ʻia kahi hāpana koko e ʻike ai inā he mau hoʻololi gene e hoʻoulu ai i ka EDS.
• Echocardiogram: He ho'āʻo hawewe kani e nānā i nā pilikia me ka puʻuwai a me nā kīʻaha koko.
• ʻO ke scan CT a i ʻole MRI scan: Kōkua kēia mau scan e ʻike i ke kūlana o ka iwi kuamoʻo a i ʻole nā ​​​​​​ʻōpū o loko.
• Biopsy ʻili: Lawe ʻia kahi ʻāpana liʻiliʻi o ka ʻili a nānā ʻia ma lalo o kahi microscope e nānā i nā ʻano ʻē i loko o ka collagen.

Ka mālama ʻana a me ka hoʻokele ʻana

Ke ʻike ʻoe i ke ʻano o ka EDS āu, hiki iā ʻoe ke kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ka hoʻokele ʻana i kāu mau hōʻailona. Pono paha ʻoe e ʻike i nā loea like ʻole.

• Kauka niho
• Kauka ʻili
• Kauka Lapaʻau ʻōpū

Eia kekahi o nā ʻano lapaʻau nui:

• Hoʻōla kino: He mea nui loa kēia no ka hoʻoikaika ʻana i nā ʻiʻo a pale i ka ʻoʻoleʻa o nā hono. He maikaʻi nā hoʻomaʻamaʻa haʻahaʻa e like me ka hele wāwae a me ka ʻauʻau ʻana.
• Hoʻōla hana: Hiki iā ʻoe ke aʻo e pili ana i nā ʻano hana a me nā mea hana e maʻalahi ai nā hana o kēlā me kēia lā. E loaʻa iā ʻoe nā ʻōlelo aʻoaʻo no ka hōʻemi ʻana i ke kaumaha ma kou mau hono.
• Nā mea kōkua: Pono paha ʻoe i nā pale e pale ai i ka neʻe ʻana o nā hono a i ʻole kahi noho huila e kōkua iā ʻoe e hele a puni.
• Nā lāʻau hoʻopau ʻeha: No ka ʻeha o nā hono, hiki iā ʻoe ke lawe i nā lāʻau hoʻopau ʻeha maʻamau a i ʻole, inā pono, nā lāʻau lapaʻau ikaika i kauoha ʻia e ke kauka.
• ʻOki kino: Hoʻohana ʻia ke ʻoki kino e hoʻoponopono i nā hono i hoʻopilikia pinepine ʻia a ʻaʻole hiki ke kāohi ʻia me nā lāʻau lapaʻau ʻē aʻe. Eia nō naʻe, no ka mea, ua lohi pinepine ka hoʻōla ʻana o ka ʻeha o ka poʻe me EDS, ua manaʻo ʻia kēia he koho hope loa.

Nā mea e noʻonoʻo ai i ka wā e noho ai me EDS

ʻO ke ola ʻana me EDS, ʻo ia hoʻi, pono ʻoe e mālama iki i kou kino. Hiki i kēia mau mea ke kōkua iā ʻoe e pale aku i nā pōpilikia.

• E pale i nā haʻuki ikaika:E hōʻalo i nā haʻuki pili a me nā hoʻomaʻamaʻa e kau ai i ke kaomi nui ma nā hono, e like me ka holo ʻana.
• Mai hāpai i nā mea kaupaona: ʻO ka hāpai ʻana i nā mea kaupaona e hoʻonui ai i ka pilikia o ka ʻūlū ʻana o nā hono a me nā ʻeha.
• E pale i kou ʻili: E hoʻohana i nā kopa palupalu. E kau i ka sunscreen i kēlā me kēia lā. E kau i nā pale pale ma nā wahi e like me nā kuli a me nā kuʻekuʻe lima.
• E mālama i kou mau niho: E hoʻohana i ka palaki niho me nā huluhulu palupalu.
• Ola kino: ʻO ka noho ʻana me kahi maʻi lōʻihi e like me kēia hiki ke hoʻoluhi i ka naʻau. ʻO ke kamaʻilio ʻana me kahi kākāʻōlelo a i ʻole ke komo ʻana i kahi hui kākoʻo me nā poʻe like manaʻo hiki ke lilo i mea kōkua nui.

Inā ʻoe e noʻonoʻo ana e hoʻomaka i kahi ʻohana, hiki iā ʻoe ke kamaʻilio me kahi kākā'ōlelo genetic e hoʻomaopopo i ka pilikia o ka hoʻoili ʻana i kēia maʻi i kāu mau keiki.