Ke hiamoe nei kāu keiki no nā lā he nui? E aʻo e pili ana i kēia maʻi kupanaha i kapa ʻia ʻo Kleine-Levin Syndrome!

I kekahi manawa, kāhāhā ʻoe i ka ʻike ʻana i kāu keiki e hiamoe ana no nā lā he nui. Ke noʻonoʻo nei paha ʻoe, 'He aha kēia hiamoe?' ʻOiaʻiʻo, he hōʻailona paha kēia o kahi maʻi laha ʻole i kapa ʻia ʻo Kleine-Levin Syndrome. E kamaʻilio kākou e pili ana i kēia me nā kikoʻī hou aku i kēia lā, no ka mea, he mea nui e makaʻala i kahi mea e like me kēia.

He aha ka Kleine-Levin Syndrome?

I ka ʻōlelo maʻalahi, he maʻi laha ʻole ka Kleine-Levin Syndrome, ʻo ia hoʻi he mea laha ʻole loa ia. Kapa kekahi poʻe iā ia he "sleeping beauty syndrome", akā ʻoiai he inoa maikaʻi ia, ʻaʻole nani loa kēia maʻi. ʻO ka mea e hana ʻia ma kēia, ʻaʻole hiki iā ʻoe ke ala no ka hapa nui o ka lā, a hiamoe nui ʻoe. Kapa pū nā kauka i kēia hiamoe nui (`hypersomnia`) . Hiki i ke kanaka me kēia maʻi ke hiamoe no kahi o 16 a 20 mau hola i ka lā i kēia wā hiamoe. E noʻonoʻo, ua hoʻohana ʻia ka hapa nui o ka lā e hiamoe! ʻO ia hoʻi, ala ʻoe i ke kakahiaka, a laila hoʻi e hiamoe ma hope o kekahi manawa. I ka pololei, he paʻakikī loa iā lākou ke ala. Me kēia hiamoe nui, hiki iā ʻoe ke ʻike i kekahi mau loli i ke ʻano.

ʻO wai ka mea i hoʻopilikia nui ʻia e kēia kūlana?

Hiki i kekahi ke loaʻa i kēia maʻi, i kapa ʻia ʻo Kleine-Levin Syndrome (KLS). Eia nō naʻe, ua ʻike ʻia e ka noiʻi ʻana he ʻoi aku ka nui o ka loaʻa ʻana o kēia maʻi i nā keikikāne a me nā kāne ʻōpio. Hoʻomaka pinepine nā hōʻailona i ka wā ʻōpio , ma kahi o 12-15 mau makahiki. ʻO ka nūhou maikaʻi, i ka hala ʻana o ka manawa, i ka hala ʻana o nā makahiki, e emi mālie ana ka pinepine a me ke koʻikoʻi o kēia mau hanana hiamoe. Ma ka awelika, e emi nui ana kēia maʻi i ka makahiki 14.

Pehea ka maʻamau o Kleine-Levin syndrome (KLS)?

He ʻano maʻi laha ʻole kēia. E noʻonoʻo e pili ana i ia mea, ua ʻōlelo ʻia hoʻokahi a ʻelua paha kānaka i loko o hoʻokahi miliona e loaʻa ana i kēia. ʻO ia ke kumu i kamaʻilio nui ʻole ʻia ai.

He aha nā hōʻailona o ka maʻi Kleine-Levin (KLS)?

Hoʻomaka pinepine kēia mau hōʻailona i ka wā ʻōpio. Hiki ke ʻike ʻia kēia mau hanana o ka hiamoe ma mua o hoʻokahi manawa i ka makahiki. Ua ʻōlelo ʻia e mau ana ke ʻano no kahi o 14 mau makahiki. ʻO nā hōʻailona nui:

• Ka hiamoe nui ʻole a me ka hiki ʻole ke ala: ʻO kēia ka hōʻailona nui. Ua like ia me ka hiamoe ʻana no nā lā. ʻAʻole pili i ka nui o ka hiamoe āu e loaʻa ai, manaʻo ʻia ʻaʻole lawa.
• ʻAi nui ka makemake (`hyperphagia`): Loaʻa i kekahi poʻe kahi makemake nui i kēia manawa. Hiki iā lākou ke ʻai i ka nui o ka meaʻai i ka manawa hoʻokahi. I kekahi manawa ʻai lākou ma nā ʻano ʻē.
• Hoʻonui ʻia ka makemake moekolohe (`hypersexuality`): He hōʻailona kēia i ʻike ʻia e kekahi poʻe. Hiki i ka makemake moekolohe ke lilo i mea kiʻekiʻe loa a hiki ʻole ke kaohi ʻia.
• Nā manaʻo hoʻokalakupua:Hiki paha iā ʻoe ke ʻike, lohe, a manaʻo i nā mea ʻaʻole ma laila. Hiki ke hopohopo iki kēia, akā he ʻāpana ia o ke kūlana.
• Ka huhū a i ʻole nā ​​​​loli o ke ʻano: E ʻike paha ʻoe e huhū ʻoe i nā mea liʻiliʻi, hopohopo, a hana ʻokoʻa paha ma mua o ka mea maʻamau.
• Hopohopo a kaumaha paha: Hiki iā ʻoe ke makaʻu, hopohopo, kaumaha, a hoihoi ʻole paha i kekahi mea.
• Huikau a amnesia paha: Loaʻa paha iā ʻoe ka pilikia e hoʻomanaʻo i ka mea i hana ʻia, a huikau paha. I kekahi manawa poina paha iā ʻoe kou wahi a i ʻole ka manawa hea.

Inā mau kēia mau hōʻailona no ʻelua mau lā ma ka liʻiliʻi, kapa mākou ia he "episode," a i ʻole kahi manawa e loaʻa ai ka maʻi. Hiki i kēia episode ke mau no kekahi mau lā, ma kahi o 10 mau lā, a i ʻole kekahi mau pule. Hōʻike kekahi noiʻi hiki i kahi kanaka me KLS ke loaʻa i ka awelika o 20 mau episodes i ko lākou ola.

I ka manawa pinepine, ʻaʻole lākou e hoʻomanaʻo i ka mea i hana ʻia i kēia hanana. E ala paha lākou e ʻai a hele paha i ka lua, akā ua kaupalena loa ʻia kā lākou hana kino ma muli o ka hiamoe nui.

Ma hope o ka pau ʻana o kēia hanana, hoʻomaka hou lākou e hana maʻamau. Koe wale nō ka nalowale ʻana o ka hoʻomanaʻo i kekahi manawa, e nalowale paha nā hōʻailona ʻē aʻe.

He aha ke kumu o ka maʻi Kleine-Levin Syndrome (KLS)?

Hiki i kekahi mau hanana ke hoʻoulu i ka hoʻomaka ʻana o kēia mau hōʻailona KLS, ʻo ia hoʻi, ka hoʻomaka ʻana o kahi hanana. ʻO lākou kēia:

• He maʻi a he mea hoʻopili paha, e like me ke kuni a i ʻole ke anu.
• Ka hoʻohana ʻana i nā lāʻau lapaʻau a me ka waiʻona.
• ʻEha poʻo (ʻeha i ke poʻo).
• Hoʻoikaika kino nui loa.
• Kaumaha.

Ke hana ʻia kekahi mea e like me kēia, hiki i ke kanaka me KLS ke hoʻomaka i kēlā wā hiamoe.

He aha ke kumu maoli o ka Kleine-Levin Syndrome (KLS)?

ʻAʻole maopopo ke kumu kikoʻī o KLS , akā he ʻokoʻa nā manaʻo o ka poʻe ʻepekema. Manaʻo kekahi mau noiʻi e hiki ke hana ʻia ke kūlana e ka hōʻino ʻia ʻana o ka ʻāpana o ka lolo e kaohi ana i ka hiamoe, ʻo ia hoʻi ka hypothalamus , ma muli o ka maʻi a i ʻole ka ʻeha.

I ka nānā ʻana i ka mōʻaukala o nā maʻi KLS he nui, hoʻomaka lākou i kēia maʻi ma hope o kahi maʻi e like me ke anu a i ʻole ka maʻi flu. No laila, manaʻoʻiʻo kekahi poʻe noiʻi he "pane autoimmune" paha ʻo KLS. I ka ʻōlelo maʻalahi, hoʻouka hewa ka ʻōnaehana pale o ko mākou kino i kāna mau hunaola olakino ponoʻī. I kēia hihia, manaʻo ke kino he ʻāpana o ia iho he pathogen haole a hana kūʻē iā ia.

Hōʻike kekahi mau noiʻi ʻē aʻe he loulou hoʻoilina paha kēia, ʻoi aku hoʻi i kekahi mau genes i kapa ʻia ʻo LMOD3 a me TRANK1.Ua ʻike ʻia ua pili nā mutations i kēia. ʻO ke ʻano kēia he mea hoʻoilina paha.

Pehea e ʻike ʻia ai ka maʻi Kleine-Levin (KLS)?

Hiki ke paʻakikī iki ka ʻike ʻana i ka KLS. ʻAʻohe hoʻāʻo paʻa e hiki ke haʻi iā ʻoe "ʻo KLS kēia." Hoʻomaopopo nā kauka iā ia ma ka hoʻopau ʻana i nā kūlana ʻē aʻe i loaʻa nā hōʻailona like. ʻO ia hoʻi, nīnau mua lākou e pili ana i kāu mau hōʻailona (pehea ka lōʻihi o ko lākou noho ʻana, pehea ko lākou koʻikoʻi, a pēlā aku). A laila, hana paha lākou i nā hoʻokolohua e like me:

• Hoʻāʻo hiamoe: Hiki i kēia ke ana i ka hana uila o ka lolo.
• Nā hoʻāʻo hoʻomanaʻo: E nānā i nā pilikia hoʻomanaʻo.
• Nā hoʻāʻo koko: E nānā no nā pilikia olakino ʻē aʻe.
• Nā hoʻokolohua kiʻi e like me ka MRI: E nānā no kekahi mau loli i ka lolo.

Ma hope wale nō o ka hana ʻana i kēia mau mea a pau a me ka kāpae ʻana i nā mea hiki ʻē aʻe a pau, hiki mai nā kauka i ka hopena ʻo KLS ia.

Pehea e mālama ʻia ai ka Kleine-Levin Syndrome (KLS)?

ʻO ka mea pōʻino, ʻaʻohe lāʻau lapaʻau piha a paʻa no KLS. I nā hihia he nui, ʻaʻole pono ka poʻe me KLS i ka lāʻau lapaʻau. I ka wā o kahi hanana, e kōkua kāu kauka iā ʻoe e loaʻa ka hoʻomaha āu e pono ai - e like me ka hoʻomaha ʻana mai ke kula a i ʻole ka hana. E hāʻawi kēia i kou kino i ka hiamoe e pono ai.

Loaʻa nā koho lapaʻau ʻē aʻe e kōkua i ka hoʻokele ʻana i nā hōʻailona o KLS. ʻOiai hiki i kekahi mau lāʻau lapaʻau ke kōkua iā ʻoe e ala, ʻaʻohe lāʻau lapaʻau hoʻokahi e hiki ke kāohi i nā hōʻailona āpau, ʻoiai nā mea e hoʻopilikia ai i ke ʻano a me ka noʻonoʻo. Hiki i nā lāʻau lapaʻau ke komo pū me:

• Lithium: Hiki i kēia ke hōʻemi i ke alapine o nā hanana.
• IV steroids: Hiki ke hāʻawi ʻia kēia mau mea e hoʻopōkole i nā hanana i ʻoi aku ma mua o 30 mau lā.
• Nā mea hoʻoulu a i ʻole nā ​​​​mea hoʻāla ala: Hoʻemi lākou i ka hiamoe a kōkua iā ʻoe e ala.

Eia kekahi, hiki i kāu kauka ke kuhikuhi iā ʻoe i ka supportive therapy , ʻo ia hoʻi ke kamaʻilio ʻana me ke kākāʻōlelo e kōkua iā ʻoe e hoʻoponopono i nā mea e like me kāu mau loli ʻano, ka makemake nui o ka moekolohe, ka hopohopo, a me ke kaumaha.

Aia kekahi mau hopena ʻaoʻao o ka lāʻau lapaʻau?

No ka mea, ʻaʻohe lāʻau lapaʻau hoʻokahi a kikoʻī no ka maʻi Kleine-Levin (KLS), e nānā pono kāu kauka i kāu mau hōʻailona a pehea e pane ai kou kino i nā ʻano lāʻau like ʻole. He mea nui loa kēia i ka wā e hoʻohana ai i nā lāʻau lapaʻau e like me nā amphetamines, hiki ke hoʻopili.

Hiki ke pale ʻia ka Kleine-Levin Syndrome (KLS)?

ʻOiai ʻaʻole ʻike ʻia ke kumu pololei, ʻaʻohe ala e pale aku ai iā KLS.No ka mea hiki ke pili kēia ʻano i nā loli genetic, inā ʻoe e hoʻolālā ana e loaʻa kahi keiki, he manaʻo maikaʻi e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ka hoʻāʻo genetic . E kōkua kēia iā ʻoe e hoʻomaopopo i kou pilikia o ka hoʻoili ʻana i kahi ʻano genetic i kāu keiki.

Inā loaʻa iaʻu ʻo KLS, he aha kaʻu e manaʻo ai?

ʻO ka poʻe i ʻike ʻia me KLS ma ke ʻano laulā he maikaʻi ka wānana . I ka hala ʻana o ka manawa, emi ka paʻakikī a me ke alapine o nā hanana. Hoʻomau pinepine ke ʻano ma waena o 10 a me 20 mau makahiki, me ka awelika o kahi 14 mau makahiki. Inā ʻaʻohe hanana no ʻeono mau makahiki , manaʻo nā kauka ua ho'ōla ʻia ke ʻano.

Pehea e hiki ai iaʻu ke mālama iaʻu iho? / Pehea e hiki ai i ka ʻohana ke kōkua?

Ke ʻike ʻia ʻoe me ka Kleine-Levin Syndrome (KLS), e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ka lāʻau lapaʻau maikaʻi loa nāu. E lawe i ka lāʻau lapaʻau e like me ke kauoha. E noho ma ka home a ma kahi palekana i ka wā o kahi hanana. E hoʻopanee i nā hana e like me ke kula a me ka hana. E pale i ka hoʻokele kaʻa a i ʻole ka hoʻohana ʻana i nā mīkini kaumaha. Hiki iā ʻoe ke hiamoe a hoʻoweliweli iā ʻoe iho a me nā poʻe ʻē aʻe.

He mea nui ka loaʻa ʻana o kahi hui ikaika o ka ʻohana a me nā hoaaloha a puni ʻoe e hoʻomaopopo ana i kou kūlana a hiki ke kākoʻo iā ʻoe. Hiki iā lākou ke kōkua iā ʻoe i ka wā o kahi hanana, a i ʻole ma hope o ka pau ʻana.

Inā loaʻa iā ʻoe kahi hanana i kou wā hoʻokahi, he mea maikaʻi ke kau ʻana i kahi lepili ID lapaʻau i ʻike ai nā poʻe ʻē aʻe, a e mālama i kahi kāleka ID pilikia i loko o kāu ʻeke.

Āhea wau e ʻike ai i ke kauka?

Hiki i kēia kūlana i kapa ʻia ʻo KLS ke hoʻopilikia i kou olakino noʻonoʻo . Inā loaʻa iā ʻoe nā hōʻailona e like me ka hopohopo, ke kaumaha, manaʻo kōkua ʻole, a i ʻole nā ​​​​manaʻo pepehi kanaka, e ʻike pono i kāu kauka . Mai hūnā i kēlā mau mea iā ʻoe iho.

He aha nā nīnau e pono iaʻu e nīnau aku i kaʻu kauka?

Ke ʻike ʻoe i kāu kauka, hiki iā ʻoe ke nīnau i nā nīnau e like me kēia:

• Aia kekahi hopena ʻaoʻao i ka lāʻau lapaʻau āu i kuhikuhi ai?
• I ka manawa hea a pehea ka pinepine e pono ai iaʻu e lawe i ka lāʻau lapaʻau e mālama ai i koʻu mau hōʻailona?
• Manaʻo ʻoe e kamaʻilio wau me kahi kākāʻōlelo e pili ana i koʻu hopohopo a me ke kaumaha?
• Pehea e hiki ai iaʻu ke pale iaʻu iho i ka wā o kahi hanana?

ʻO ka mea hope loa, nā mea e hoʻomanaʻo ai (Leka Lawe-Home)

He maʻi laha ʻole ka Kleine-Levin Syndrome (KLS), akā hiki iā ia ke hoʻoulu i ka pilikia kino a me ka noʻonoʻo. Ke ʻike ʻia ʻoe me kēia maʻi, e hoʻomau i ka launa pū ʻana me kāu kauka.. E kōkua ia iā ʻoe e ʻike inā e hana pono ana ka lāʻau lapaʻau a inā he mau hopena ʻaoʻao. Eia kekahi, e hōʻuluʻulu i kou ʻohana a me nā hoaaloha a loaʻa kā lākou kākoʻo. E hāʻawi ia iā ʻoe i ka ikaika nui e uku palekana ai i kēlā me kēia lā. Mai hopohopo, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi. Hiki iā ʻoe ke ola me ka holomua me kēia maʻi.

ʻO ka maʻi Kleine-Levin, KLS, hiamoe nui, nā pilikia hiamoe, nā maʻi ʻōpiopio, nā maʻi neurological, olakino noʻonoʻo