Ua ʻike anei ʻoe ua liʻiliʻi loa ka ʻāwae lalo a me ka ʻauwae o kāu pēpē hānau hou? Me he mea lā ua paʻakikī iā ia ke hanu, ʻoiai ke moe nei ʻo ia ma kona kua? Me he mea lā ua ʻūmiʻi iki ʻo ia i ka waiū? He mea maʻamau i ka makuahine ke makaʻu i ka wā e ʻike ai ʻo ia i nā mea e like me kēia. I kēia lā e kamaʻilio mākou e pili ana i kahi maʻi kakaʻikahi akā koʻikoʻi e hiki ai ke hoʻoulu i kēia mau hōʻailona. Kapa mākou iā ia ʻo Pierre Robin Syndrome (PRS).
He aha ka Pierre Robin Syndrome (PRS)?
I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ka Pierre Robin Syndrome (PRS) kahi kīnā hānau laha ʻole e kū mai ana i ka wā e ulu ana kahi pēpē i loko o ka ʻōpū. I kekahi manawa kapa ʻia ʻo ia e nā kauka ʻo Pierre Robin Sequence. Hoʻopilikia nui kēia ʻano i ka maka o kahi pēpē, ʻoiai ka waha a me ka ʻauwae. Hiki i kēia mau pilikia ke paʻakikī i ka pēpē ke hanu, omo, a inu paha mai ka ʻōmole.
E noʻonoʻo e pili ana i ia mea, pono e ulu pono nā ʻāpana o ko kākou helehelena. Ma hope o ka hoʻokumu pono ʻia ʻana o ka ʻāwae haʻahaʻa, hele mai ke alelo i kona wahi kūpono. A laila hana ʻia ka lehelehe luna. Akā i loko o PRS, ua hoʻopilikia ʻia kēia hoʻonohonoho. ʻO ia ke kumu i kapa ʻia ai i kekahi manawa ʻo "Sequence".
ʻAʻole maʻamau loa kēia ʻano. Ma ka awelika, hoʻokahi wale nō i loko o 8,500 mau keiki i loaʻa ka manawa kūpono e loaʻa ai kēia ʻano. No laila, mai hopohopo ke lohe ʻoe e pili ana i kēia. Akā, he mea nui loa ia e makaʻala i kēia.
Pehea e ʻike ai inā loaʻa i kaʻu pēpē ka PRS? He aha nā hōʻailona nui?
I ka manawa pinepine, hiki i nā kauka ke ʻike i kēia mau hōʻailona i ka wā e hānau ai ke pēpē. Aia kekahi mau loli kino a me nā hōʻailona i ʻike nui ʻia ma PRS. E nānā kākou iā lākou ma ke kaʻawale.
| ʻO ke ʻano o ka hiʻohiʻona | He wehewehe maʻalahi |
|---|---|
| Nā ʻokoʻa kino nui | |
| ʻAuwae haʻahaʻa liʻiliʻi a me ka ʻauwae (Micrognathia) | He ʻuʻuku loa ka nui o ka ʻāwae lalo a me ka ʻauwae o ke pēpē. ʻIke maopopo ʻia kēia inā ʻoe e nānā i ke ʻano o ka helehelena. |
| ʻAla Māwae | ʻAʻole i pani piha ʻia ka ʻaoʻao o luna o ka waha, ʻo ia hoʻi ka lehelehe. Aia kahi hakahaka ma waena. ʻAe kēia i ka waiū e puka mai i waho o ka ihu ke inu ʻoe. |
| Ke neʻe nei ke alelo i ka ʻāʻī (Glossoptosis) | No ka mea, he liʻiliʻi ka ʻāwae o lalo, ʻaʻohe wahi kūpono no ke alelo e komo pono ai i loko o ka waha, a hāʻule ke alelo i hope, ʻo ia hoʻi, i ka ʻāʻī. ʻO kēia ke kumu nui o ka paʻakikī o ka hanu ʻana. |
| Laulaha kiʻekiʻe | I kekahi mau keiki me ka ʻole o ka lehelehe māwae, ʻoi aku paha ke kiʻekiʻe o ka lehelehe ma mua o ka maʻamau, e like me ke kīkoʻo. |
| Loaʻa nā niho i ka wā hānau (nā niho natal) | He mea kākaʻikahi loa, loaʻa i kekahi mau keiki hoʻokahi a ʻoi aku paha nā niho i ka wā hānau. |
| Nā Hōʻailona Hopena | |
| ʻŌhūhū (Stridor a i ʻole Stertor) | I ka hāʻule ʻana o ke alelo i loko o ka puʻu, ua ālai ʻia ke ala ea, e hana ana i kahi kani ʻūhū a i ʻole ke kani ʻūhū. ʻIke nui ʻia kēia leo ke kau ʻia ke pēpē ma ko lākou kua e hiamoe. |
| Ka paʻakikī o ka inu ʻana i ka waiū | Ma muli o ka palaka o ka waha a me ke kūlana o ke alelo, ʻaʻole paha e hiki i ka pēpē ke hoʻopaʻa pono i ka nipple a omo i ka waiū. Hiki nō hoʻi ke paʻa ka waiū i loko o ka puʻu. |
| Nā pilikia piʻi kaumaha | Ma muli o ka paʻakikī o ka hānai ʻana i ka waiū, ʻaʻole paha e loaʻa i ka pēpē ka meaʻai e pono ai a ʻaʻole paha e piʻi maikaʻi ke kaumaha. |
No ke aha lā kēia e hana nei? He aha ke kumu o kēia?
ʻO kaʻoiaʻiʻo, ʻaʻole i loaʻa i nā kauka ke kumu kikoʻī o kēia, akā ʻike mākou he kumu paha ia e kekahi mau hoʻololi genetic e kū mai ana i ka wā o ka ulu ʻana o ka pēpē i loko o ka ʻōpū.
Penei ke kaʻina o kēia:
1. ʻO ka mea mua, ʻaʻole i ulu pono ka ʻāwae lalo o ke pēpē. Ulu liʻiliʻi loa ia.
2. No ka mea, he liʻiliʻi ka ʻāwae o lalo, ʻaʻohe wahi e hoʻomaha pono ai ke alelo, a ua hoʻokuke ʻia i luna a i hope (i ka ʻāʻī).
3. Piʻi aʻe ke alelo penei a ālai i ke ala ea o luna.
4. I kēia manawa, pono e pani pū ʻia nā ʻāpana ʻelua o ka lehelehe luna o ke pēpē. Akā, no ka mea, ke keʻa nei ke alelo i piʻi aʻe, ʻaʻole hiki i nā ʻāpana ʻelua o ka lehelehe ke hui pū, e waiho ana i kahi hakahaka ma waena.
Ua pili kēia moʻo o nā hanana kekahi i kekahi, e like me ka lālani o nā domino e hāʻule ana kekahi ma hope o kekahi. ʻO ia ke kumu i kapa ʻia ai ʻo ia ka Pierre Robin Sequence.
I kekahi manawa hiki ke hoʻoilina. No ka laʻana, hiki ke kū mai ka PRS ma ke ʻano he hiʻohiʻona o nā kūlana genetic ʻē aʻe, e like me ka Stickler syndrome.
He mea weliweli anei kēia maʻi? Hiki ke loaʻa nā pilikia?
He mea maʻamau ke makaʻu ke lohe ʻoe i kēia. Hiki i ka PRS ke ʻano mai ka ʻoluʻolu a i ka ʻino . Ma kahi pae ʻoluʻolu, ʻaʻole ia he pilikia nui.
Eia nō naʻe, inā loaʻa iā ʻoe ka PRS koʻikoʻi, hiki mai nā pilikia e hoʻoweliweli ana i ke ola ma muli o ka hoʻomau ʻana o ke ālai ʻana o ke alaloa.
- Ka pilikia hanu: Ka pale piha ʻana o ke alaea.
- Haʻahaʻa o ka oxygen i ke koko (Hypoxemia): ʻAʻole lawa ka oxygen i ke kino.
- ʻO ke koko kiʻekiʻe o ka puʻuwai: Hoʻonui ʻia ke kaomi i loko o nā kīʻaha koko e lawe ana i ke koko mai ka puʻuwai i nā māmā.
- ʻO ka hāʻule ʻana o ka puʻuwai: He kūlana kahi e nāwaliwali ai ka hana o ka puʻuwai ma muli o ke kaumaha e pono ai ke amo.
Akā, mai makaʻu i kēia mau mea. Inā loaʻa i kāu pēpē ka PRS koʻikoʻi, e nānā pono nā kauka a me nā limahana o ka haukapila iā ia. Inā kū mai kekahi pilikia, e mākaukau lākou e hoʻomaka i ka lāʻau e pono ai i ka wā hikiwawe loa.
Pehea lā e ʻike ai ke kauka i kēia?
ʻO ka hapa nui o ka manawa, hiki i kahi pediatrician ke ʻike i kēia mau hōʻailona i ka wā o ka nānā maʻamau ma ka haukapila ma hope o ka hānau ʻana o ke pēpē.
Inā he maʻi palupalu loa ko ka pēpē, ʻaʻole paha e ʻike ʻia i ka wā hānau. Eia nō naʻe, inā ʻaʻole e piʻi ana ke kaumaha o ka pēpē a i ʻole e hana ana i nā leo ʻē i ka wā e hanu ana, kānalua paha ke kauka.
Inā he kānalua, hiki i ke kauka ke hana i kēia mau hoʻokolohua:
- He hoʻokolokolo kino piha: Maanei, ke nānā pono nei mākou i nā hōʻailona nui ʻekolu a mākou i kamaʻilio ai (ʻauwae liʻiliʻi, ke alelo i hoʻokuʻu ʻia i hope, lehelehe māwae).
- CT scan (Computed Tomography scan): Kōkua kēia i ka ʻike maopopo ʻana i ke ʻano a me ke kūlana o nā iwi maka o ke pēpē.
- Haʻawina hiamoe: Hana ʻia kēia hoʻāʻo e hoʻoholo ai inā loaʻa i ka pēpē ka obstructive sleep apnea (OSA), kahi kūlana e pau ai ka hanu ʻana i ka wā hiamoe ma muli o ka hāʻule ʻana o ke alelo i hope.
He aha nā lāʻau lapaʻau no kēia?
Aia ka lāʻau lapaʻau i ke koʻikoʻi o nā hōʻailona o kāu pēpē.
PRS ʻoluʻolu
ʻAʻole koʻikoʻi loa ke ʻano o kekahi mau keiki. I ko lākou ulu ʻana, ulu pū ko lākou ʻāwae lalo. Ke ulu ka ʻāwae lalo, loaʻa i ke alelo kahi e hoʻomaha ai, no laila e pau wale nō ia i ka hāʻule ʻana i loko o ka puʻu. A laila nalo pū ka paʻakikī i ka hanu ʻana. ʻAʻole pono paha kēlā mau keiki i kekahi ʻoki kino.
Ke aʻo aku nei ke kauka iā ʻoe:
- Ke kūlana hiamoe o ka pēpē: E hoʻohuli i ke poʻo o ka pēpē i ka ʻaoʻao a kau i luna o kona ʻōpū e hiamoe. ʻAe kēia i ka umekaumaha e hoʻokuke i ke alelo i mua, e wehe ana i ke ala ea no ka hanu ʻana. Mai hoʻomoe i kāu pēpē ma kēia kūlana me ka ʻole o ke aʻo ʻana a ke kauka.
- Nā ʻano hānai waiū kūikawā: Ua ʻōlelo ʻia e hoʻohana i nā kīʻaha a me nā ʻōmole kūikawā, a me ka hānai ʻana i ka pēpē i ke kūlana pololei.
PRS koʻikoʻi
Inā pilikia nui ka pēpē i ka hanu ʻana a ʻaʻole hiki ke hānai waiū, pono paha ke ʻoki ʻana.
- ʻO ka osteogenesis hoʻowalewale ʻana o ka ʻūhā lalo: ʻO kēia ke ʻano hana maʻamau. Ma kēia kaʻina hana, ua uhaʻi ke kauka lapaʻau i ka iwi ʻāwae o lalo o ke pēpē i ʻelua a hoʻokomo i kahi mea liʻiliʻi ma waena o lākou. A laila, i loko o kekahi mau lā, ua hoʻohuli ʻia ka mea hana e hoʻoneʻe i nā ʻāpana iwi ʻelua. A laila ua hoʻopiha ʻia ka hakahaka ma waena o lākou me ka iwi hou. Ma kēia ʻano, hiki ke hoʻolōʻihi mālie ʻia ka ʻāwae o lalo. I ka lōʻihi ʻana o ka ʻāwae, hele mai ke alelo i mua, e wehe ana i ke ala ea.
- Tracheostomy: Inā paʻakikī ka hanu ʻana, hana ʻia kahi lua liʻiliʻi ma ke alo o ka ʻāʻī a hoʻokomo pololei ʻia kahi ʻōmole i loko o ka ʻōpū hanu e kōkua i ka pēpē e hanu. Hana ʻia kēia e hoʻopakele i ke ola o ka pēpē i ka wā pilikia.
- Hoʻopili ʻia ke alelo a me ka lehelehe: He hana maʻamau ʻole kēia. Ma kēia hana, ua humuhumu ʻia ka piko o ke alelo i ka lehelehe lalo no kekahi manawa. Pale kēia i ke alelo mai ka hāʻule ʻana i loko o ka puʻu. Ma hope mai, ke ulu ka ʻauwae o ke pēpē, ʻoki ʻia a wehe ʻia nā humuhumu.
He aha kaʻu e hana ai ma ke ʻano he makua?
Ke ʻike ʻoe ua loaʻa i kāu pēpē kēia maʻi, e hopohopo paha ʻoe i nā mea he nui e noʻonoʻo ai. He mea maʻamau kēlā. E hoʻomanaʻo, ʻaʻole ʻoe a me kāu pēpē wale nō. Aia mau nā kauka a me nā limahana o ka haukapila e kōkua iā ʻoe.
E wehewehe lākou i kēia mau mea iā ʻoe:
- Pehea e hoʻokele ai i nā hōʻailona o kāu pēpē: E wehewehe pono ʻia ʻoe e pili ana i nā ʻoki kino a me nā lāʻau lapaʻau ʻē aʻe, ko lākou mau pono a me nā pōʻino, i hiki iā ʻoe ke hana i ka hoʻoholo maikaʻi loa no kāu pēpē.
- Pehea e mālama ai i kāu pēpē ma ka home: Pehea e hoʻomoe ai i kāu pēpē, pehea e hānai ai i ka waiū, nā mea e hana ai inā he pilikia, a pēlā aku. Mai makaʻu e nīnau hou a hou inā ʻaʻole ʻoe maopopo.
- Nā hui kākoʻo a me nā lawelawe: Hiki iā ʻoe ke loaʻa ka ʻike e pili ana i nā hui kākoʻo kahi e hiki ai i nā mākua ʻē aʻe o nā keiki me nā pilikia like ke hui pū. ʻO ke kamaʻilio ʻana me kahi mea i loaʻa i ka mea like me ʻoe hiki ke lilo i mea hōʻoluʻolu nui.
Pono ʻoe e nīnau i ke kauka o kāu pēpē i kēia mau nīnau:
- Pehea ke koʻikoʻi o ke kūlana o kaʻu pēpē?
- Loaʻa iā ia kekahi mau maʻi ʻē aʻe ma waho aʻe o ka PRS?
- E paipai anei ʻoe i ke ʻoki kino? No ke aha mai?
E hoʻomanaʻo, ʻaʻohe lāʻau lapaʻau piha no kēia, no ka mea, he mea ia i hoʻoilina ʻia. Akā me ka mālama pono ʻana, hiki ke hoʻomalu piha ʻia nā hōʻailona a hiki i kāu pēpē ke ola i kahi ola olakino a maʻamau e like me nā keiki ʻē aʻe.
Leka Lawe-Home
- ʻO ka Pierre Robin Syndrome (PRS) kahi kīnā hānau e hoʻoulu ai i ka ulu ʻole o ka ʻāwae lalo o kahi pēpē. Hiki i kēia ke kumu o ka hāʻule ʻana o ke alelo i loko o ka puʻu, e paʻakikī ai ka hanu ʻana a me ka omo ʻana.
- He maʻi laha ʻole kēia a ʻike pinepine ʻia ma hope koke iho o ka hānau ʻana o ke pēpē.
- Aia ka lāʻau lapaʻau i ke koʻikoʻi o nā hōʻailona. E hoʻomaikaʻi ana kekahi mau keiki i ko lākou wā ʻelemakule, akā i nā hihia koʻikoʻi, pono paha ke ʻoki ʻana.
- He mea maʻamau ke makaʻu i ka lohe ʻana i kēia maʻi. Akā me ka mālama pono ʻana i ke olakino a me kou mālama ʻana, ola ka hapa nui o nā keiki i nā ola maʻamau a olakino.
- Inā he mau hopohopo a kānalua paha kāu, mai kānalua e nīnau. Ua mākaukau mau kāu kauka a me ka hui lapaʻau e kōkua iā ʻoe.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo