ඔයාගේ දරුවාගේ ඇටකටුවල ගැටිති එනවද? HMO (Hereditary Multiple Osteochondromas) ගැන දැනගමු!

ඔයාගේ පොඩිත්තාගේ ඇඟේ, විශේෂයෙන්ම අත් පා වල ඇටකටු උඩින් පොඩි පොඩි ගැටිති වගේ දේවල් මතු වෙලා තියෙනවා ඔයා සමහරවිට දැකලා ඇති නේද? සමහර වෙලාවට මේවා දරුවට වේදනාවක් ගෙනත් දෙනවා වෙන්නත් පුළුවන්, නැත්නම් කිසිම වේදනාවක් නැතුව තියෙන්නත් පුළුවන්. බය වෙන්න එපා, හැම ගැටිත්තක්ම භයානක දෙයක් නෙවෙයි. ඒත්, අද අපි කතා කරන්න යන්නේ මේ වගේ ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන, එතරම් සුලබ නැති නමුත් අපි හැමෝම දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත් වෙන රෝගී තත්ත්වයක් ගැනයි. මේ තත්ත්වයට කියන්නේ HMO, ඒ කියන්නේ `Hereditary Multiple Osteochondromas` කියලා.

HMO (Hereditary Multiple Osteochondromas) කියන්නේ ඇත්තටම මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, HMO කියන්නේ ජානමය රෝගී තත්ත්වයක්. ඒ කියන්නේ අපේ ජානවල, එහෙමත් නැත්නම් අපේ ඇඟ හැදෙන විදිහ තීරණය කරන මූලික සැලැස්මේ, සිද්ධ වෙන පොඩි වෙනස්කමක්, නැත්නම් ජාන විකෘතියක් (mutation) නිසා තමයි මේක ඇතිවෙන්නේ. මේ වෙනස්කම නිසා අපේ සමහර ඇටකටුවල පිළිකාමය නොවන (benign), ඒ කියන්නේ අහිංසක ගෙඩි වර්ගයක්, අපි වෛද්‍ය විද්‍යාවේදී කියනවා ඔස්ටියෝකොන්ඩ්‍රෝමා (Osteochondroma) කියලා, ඒවා ගොඩක් හැදෙන්න පටන් ගන්නවා. මේවා ඇත්තටම පිළිකා නෙවෙයි, ඒක නිසා බයවෙන්න දෙයක් නෑ.

මේ HMO වලට තව නම් තියෙනවද?

ඔව්, ඔයාට මේ තත්ත්වය ගැන හොයනකොට තව නම් කීපයක් හම්බවෙන්න පුළුවන්. වෛද්‍යවරු සමහර වෙලාවට මේ නම් පාවිච්චි කරනවා:

• `Hereditary Multiple Osteochondromas (HMO)` (මේක තමයි දැන් බහුලවම පාවිච්චි වෙන්නේ)
• `Multiple Hereditary Exostoses` (කලින් මේ නම තමයි වැඩිපුරම කිව්වේ)
• `Diaphyseal aclasis`

මේ කොයි නම කිව්වත්, කියවෙන්නේ එකම රෝගී තත්ත්වය ගැන තමයි. ඉතින් ඔයා මේ නම් වලින් එකක් දැක්කොත් පටලවාගන්න එපා හොඳද?

එතකොට මේ ඔස්ටියෝකොන්ඩ්‍රෝමා (Osteochondroma) කියන්නේ මොනවද?

ඔස්ටියෝකොන්ඩ්‍රෝමා (Osteochondroma) කියන්නේ මම කලිනුත් කිව්වා වගේ පිළිකාමය නොවන, ඒ කියන්නේ අහිංසක, ඇටවල හැදෙන ගෙඩි වර්ගයක්. හිතන්නකෝ, අපේ ඇටකටුවල තියෙන සෛල, සාමාන්‍ය විදිහට වර්ධනය වෙනවා වෙනුවට, ටිකක් වෙනස් විදිහකට, අසාමාන්‍ය විදිහකට වර්ධනය වෙන්න පටන් ගත්තම තමයි මේ ගෙඩි හැදෙන්නේ.

මේ ගෙඩි සාමාන්‍යයෙන් හැදෙන්නේ ඇටයක පැතලි මතුපිටක හරි, නැත්නම් ඇටවල කෙළවර තියෙන, දරුවන්ගේ උස යන්න, ඇටකටු දික් වෙන්න උදව් වෙන වර්ධක තැටි (growth plates) කියන තැන්වල තියෙන කාටිලේජ (cartilage) කියන නම්‍යශීලී පටකයෙන්. මේ ගෙඩි උඩිනුත් කාටිලේජ වලින් හැදුණු තොප්පියක් වගේ කොටසකින් (cartilage cap) වැහිලා තියෙනවා. වැදගත්ම දේ තමයි, මේවා පිළිකා නෙවෙයි, ඒ නිසා ඇඟ පුරා පැතිරෙන්නේ නෑ. ඒක ලොකු හිතට සහනයක් නේද?

මේ තත්ත්වය හැදෙන්න පුළුවන් කාටද? කොච්චර සුලබද?

HMO තත්ත්වය සාමාන්‍යයෙන් කුඩා ළමාවියේදී හරි, තරුණ වියට පත්වෙනකොට (adolescence) හරි තමයි වෛද්‍යවරු වැඩිපුරම හඳුනාගන්නේ. මේක ගැහැණු දරුවන්ට වගේම පිරිමි දරුවන්ටත් එක වගේ හැදෙන්න පුළුවන්.

හැබැයි ඉතින්, HMO කියන්නේ එච්චර සුලබ තත්ත්වයක් නම් නෙවෙයි. දළ වශයෙන් ගත්තොත්, මිනිස්සු 50,000 කින් එක්කෙනෙක්ට වගේ තමයි මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ. ඒ නිසා මේ ගැන අහලා නැති වුණාට පුදුම වෙන්න දෙයක් නෑ.

HMO හැදෙන්න හේතුව මොකක්ද? ජාන සම්බන්ධයක් තියෙනවද?

ඔව්, HMO කියන්නේ ප්‍රධාන වශයෙන්ම ජානමය රෝගයක්. ඒ කියන්නේ අපේ ජාන (genes) එක්ක සම්බන්ධ දෙයක්.

HMO තියෙන අයගෙන් සියයට 90කටම (90%) මේක හැදෙන්නේ `EXT1` හෝ `EXT2` කියන ජානවල (මේ ජාන කියන්නේ අපේ ශරීරයේ සමහර වැදගත් ප්‍රෝටීන (proteins) හදන හැටි අපේ ඇඟට කියල දෙන `DNA` වල තියෙන උපදෙස් වගයක්) යම්කිසි වෙනසක්, ඒ කියන්නේ විකෘතියක් (mutation) සිද්ධ වුණොත්. අවාසනාවකට, අනිත් සියයට 10කට (10%) මේකට බලපාන ජානමය හේතුව හරියටම තාම හොයාගෙන නෑ.

බොහෝ වෙලාවට වෙන්නේ දෙමව්පියන්ගෙන් දරුවන්ට මේ ජාන විකෘතිතා සම්ප්‍රේෂණය වීමයි. ඒ කියන්නේ, අම්මට හරි තාත්තට හරි මේ ජාන විකෘතිය තියෙනවා නම්, දරුවටත් ඒක ලැබෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, HMO තියෙන සමහර අයට, එයාලගේ දෙමව්පියන්ට මේ ජාන විකෘතිය තිබිලා නෑ. ඒ කියන්නේ, පවුලේ කාටවත් HMO නැති වුණත්, සමහර වෙලාවට මේ තත්ත්වය අලුතින්ම කෙනෙක්ට ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්. ඒකට කියන්නේ අලුත් විකෘතියක් (new mutation) කියලා.

HMO වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද? මොන වගේ දේවල්ද දකින්න ලැබෙන්නේ?

HMO නිසා එක ඇටයක හෝ ඇට කීපයකම වේදනාකාරී වෙන්න පුළුවන් ගැටිති මතු වෙනවා. මේ ගැටිති තමයි ඔස්ටියෝකොන්ඩ්‍රෝමා (Osteochondroma) කියන්නේ. ඊට අමතරව මේ වගේ රෝග ලක්ෂණත් දකින්න පුළුවන්:

• අත්වල යට කොටසේ (forearm) ඇටකටු වල වෙනස්කම් ඇතුළුව, ඇටකටු අසාමාන්‍ය විදිහට වර්ධනය වීම. සමහරවිට අතක් ටිකක් ඇද වෙලා වගේ පේන්න පුළුවන්.
• නිතර නිතර ඇට බිඳීම් (bone fractures) සහ වර්ධක තැටි (growth plates) වල බිඳීම්.
• අත් පා වල දිග එකිනෙකට වෙනස් වීම (limb length discrepancy). හිතන්නකෝ එක කකුලක් අනෙක් කකුලට වඩා ටිකක් කොට වෙනවා වගේ, නැත්නම් එක අතක් අනෙක් අතට වඩා කොට වෙනවා වගේ.
• සන්ධි හරියට හොලවන්න බැරිවීම, සන්ධිවල තද ගතියක් දැනීම.
• ඇටකටුවල හැදෙන ගැටිති නිසා ස්නායු තෙරපීම (pinched nerves). මේ නිසා හිරිවැටීම්, වේදනාව එන්න පුළුවන්.
• කල් යන්න කලින්, ඒ කියන්නේ තරුණ වයසෙදිම සන්ධි ගෙවීම (premature osteoarthritis).
• වළලුකරේ හෝ දණහිස් වල ප්‍රශ්න, ඇවිදිනකොට වේදනාව.
• කෙටි කාලීන සහ දිගු කාලීන වේදනාව. මේ වේදනාව සමහර වෙලාවට දරාගන්න අමාරු වෙන්නත් පුළුවන්.
• සාමාන්‍ය ප්‍රමාණයට වඩා මිටි බව (short stature).

සමහර දරුවන්ට මේ ගෙඩි, ලේ නහර (blood vessels) හරි ස්නායු (nerves) හරි ළඟින් හැදුණොත් තමයි වේදනාව වැඩිපුර දැනෙන්නේ. ඒත් සමහර වෙලාවට මේ ගැටිති කිසිම වේදනාවක් නැතුව, නිකන් ගැටිත්තක් විදිහට විතරක් තියෙන්නත් පුළුවන්.

වැදගත්: ඔයාගේ දරුවාගේ ඇඟේ මේ වගේ ගැටිති දැක්කොත්, එහෙම නැත්නම් දරුවා ඇටකටුවල වේදනාවක් ගැන නිතර කියනවා නම්, කරුණාකරලා වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න.

මේ HMO තත්ත්වය කෙනෙක්ගෙන් තව කෙනෙක්ට බෝවෙනවද?

නැහැ, HMO කියන්නේ බෝවෙන රෝගයක් නෙවෙයි. ඒ කියන්නේ හෙම්බිරිස්සාවක් වගේ කෙනෙක්ගෙන් තව කෙනෙක්ට අතපත ගෑවට, ළඟින් හිටියට බෝවෙන්නේ නෑ. මේක සම්පූර්ණයෙන්ම ජානමය තත්ත්වයක්.

හැබැයි, ඔයාට HMO තියෙනවා නම්, ඔයාගේ දරුවට මේ රෝගය ඇතිකරන ජාන විකෘතිය ලබාදෙන්න 50% ක විතර අවස්ථාවක් තියෙනවා. ඒ කියන්නේ හැම ගැබ් ගැනීමකදීම 50%ක චාන්ස් එකක් තියෙනවා.

HMO තත්ත්වය වෛද්‍යවරු හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්‍යවරයාට හරි ඇටයක් උඩින් හෝ ළඟින් ගැටිත්තක්, එහෙමත් නැත්නම් HMO වල වෙනත් රෝග ලක්ෂණ (උදා: අතපය ටිකක් ඇදවීම, වේදනාව) දකින්න පුළුවන්. එතකොට වෛද්‍යවරු මුලින්ම කරන්නේ:

1. පවුලේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය ගැන හොඳට අහන එක. පවුලේ කාටහරි මේ වගේ තත්ත්වයක් තිබිලා තියෙනවද කියලා බලනවා.

2. සම්පූර්ණ ශාරීරික පරීක්ෂාවක් කරන එක. ගැටිති තියෙන තැන්, ඒවායේ ප්‍රමාණය, සන්ධිවල චලනය වගේ දේවල් පරීක්ෂා කරනවා.

මොන වගේ වෛද්‍ය පරීක්ෂණද කරන්නේ?

ශාරීරික පරීක්ෂාවෙන් පස්සේ, HMO තත්ත්වය තහවුරු කරගන්න වෛද්‍යවරු සාමාන්‍යයෙන් imaging tests ඒ කියන්නේ ඇඟ ඇතුළ බලන පරීක්ෂණ නිර්දේශ කරනවා.

• මුලින්ම ගොඩක් වෙලාවට කරන්නේ X-ray පරීක්ෂණයක්. X-ray එකෙන් මේ ඔස්ටියෝකොන්ඩ්‍රෝමා (Osteochondroma) ගෙඩි පැහැදිලිව බලාගන්න පුළුවන්.
• සමහර වෙලාවට, ගෙඩි ගැන තව විස්තර දැනගන්න, එහෙමත් නැත්නම් ස්නායු වගේ දේවල් වලට බලපෑමක් තියෙනවද කියලා බලන්න, මේ වගේ පරීක්ෂණත් කරන්න ඉඩ තියෙනවා:
• `CT scan` (සී.ටී. ස්කෑන්)
• `MRI` (එම්.ආර්.අයි.)

මේ පරීක්ෂණ වලින් ලැබෙන තොරතුරු අනුව තමයි වෛද්‍යවරු HMO තියෙනවද නැද්ද කියලා හරියටම තීරණය කරන්නේ.

HMO වලට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද? මොනවද තියෙන විකල්ප?

HMO වලට ප්‍රතිකාර කරන විදිහ හැමෝටම එක වගේ නෑ. ඒක ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ අනුව, ගෙඩි තියෙන ගාණ, ඒවා තියෙන තැන් සහ ඒවායින් වෙන බලපෑම අනුව වෙනස් වෙනවා. වෛද්‍යවරු මේ වගේ ප්‍රතිකාර ක්‍රම නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්:

• ගෙඩිය නිරීක්ෂණය කිරීම (observation of the tumor / watchful waiting): සමහර වෙලාවට ගෙඩි වලින් ලොකු ප්‍රශ්නයක් නැත්නම්, වේදනාවක් නැත්නම්, වෛද්‍යවරු කියන්න පුළුවන් ටික කාලයක් බලමු, ගෙඩිය ලොකු වෙනවද, ප්‍රශ්න ඇතිකරනවද කියලා නිරීක්ෂණය කරමු කියලා. මේකට තමයි "watchful waiting" කියන්නෙත්.
• වේදනා කළමනාකරණය (pain management): වේදනාව තියෙනවා නම්, ඒක පාලනය කරන්න බෙහෙත් වර්ග (උදා: පැරසිටමෝල්, අයිබියුප්‍රොෆෙන් වගේ) දෙන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට ඊට වඩා සැර වේදනා නාශකත් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.
• භෞත චිකිත්සාව (physical therapy): සන්ධිවල චලනය හොඳින් තියාගන්න, මාංශ පේශී ශක්තිමත් කරන්න ව්‍යායාම වගේ දේවල් භෞත චිකිත්සකවරයෙක් උගන්වනවා. මේකෙන් වේදනාව අඩු කරගන්නත් උදව්වක් ලැබෙනවා.
• ශල්‍යකර්ම (Surgery):
• ගෙඩි එකක් හෝ කීපයක් ඉවත් කිරීමට ශල්‍යකර්ම: ගෙඩියක් නිසා දරාගන්න බැරි වේදනාවක් තියෙනවා නම්, ස්නායුවක් තෙරපෙනවා නම්, සන්ධියක චලනයට බාධා වෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් ගෙඩිය පිළිකාවක් වෙන්න පුළුවන් කියලා සැකයක් තිබුණොත්, ඒ ගෙඩිය ශල්‍යකර්මයකින් ඉවත් කරනවා.
• හරියට වැවිලා නැති අත් පා දිගු කිරීමට හෝ ඇද නිවැරදි කිරීමට ශල්‍යකර්ම: HMO නිසා අතක් පයක් කොට වෙලා නම්, නැත්නම් ඇද වෙලා නම්, ඒක නිවැරදි කරන්නත් විශේෂ ශල්‍යකර්ම තියෙනවා.

ප්‍රතිකාර වලින් සංකූලතා එන්න පුළුවන්ද?

ඔස්ටියෝකොන්ඩ්‍රෝමා (Osteochondroma) ගෙඩි ඉවත් කරන්න සැත්කම් කරගන්න සමහර අයට කැළැල් (scars) ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඕනෑම සැත්කමක වගේම, ආසාදන (infections) ඇතිවීමේ පොඩි අවදානමක්, නැත්නම් ස්නායුවකට හානි වීමේ ඉතා සුළු අවදානමක් තියෙන්න පුළුවන්. ඒත් වෛද්‍යවරු මේ අවදානම් අවම කරගන්න උපරිමයෙන් උත්සාහ කරනවා.

HMO තත්ත්වය වළක්වාගන්න ක්‍රමයක් තියෙනවද?

ඇත්තටම, HMO වළක්වාගන්න ඔයාට කරන්න පුළුවන් විශේෂ දෙයක් නෑ. මොකද මේක ජානමය තත්ත්වයක් නිසා.

හැබැයි, ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි HMO තියෙනවා කියලා ඔයා දන්නවා නම්, ඔයා දරුවෙක් බලාපොරොත්තු වෙනවා නම්, ගර්භණී කාලෙදි දරුවාට මේ තත්ත්වය උරුම වෙලාද කියලා දැනගන්න ප්‍රසවයට පෙර ජාන පරීක්ෂණ (prenatal genetic testing) ගැන හිතන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට:

• `Chorionic Villus Sampling (CVS)`
• `Genetic amniocentesis`

මේ වගේ පරීක්ෂණ වලින් කලලයට HMO තියෙනවද කියලා කලින්ම දැනගන්න පුළුවන්. සමහර අවස්ථාවලදී, කෘත්‍රිම සිංචන ක්‍රම (IVF වගේ) පාවිච්චි කරනවා නම්, කළල රෝපණයට පෙර ජාන පරීක්ෂාවත් `(preimplantation genetic testing)` විකල්පයක් වෙන්න පුළුවන්. මේ ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරලා වැඩි විස්තර දැනගන්න.

මගේ දරුවට HMO හැදීමේ අවදානමක් තියෙනවද කියලා දැනගන්නේ කොහොමද?

ඔයාට හරි, ඔයාගේ සැමියාට/බිරිඳට හරි, එහෙමත් නැත්නම් ඔයාලගේ පවුල්වල කිට්ටුම ญาතියෙක්ට හරි HMO තියෙනවා නම්, ඒ ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාව දැනුවත් කරන එක හරිම වැදගත්. මොකද එතකොට දරුවටත් ඒ අවදානම තියෙන්න පුළුවන්.

පවුල් ඉතිහාසයක් නැත්නම්, දරුවෙක්ට HMO හැදීමේ අවදානම ගොඩක් අඩුයි. ඒත්, මම කලින් කිව්වා වගේ, අලුත් ජාන විකෘතියක් (new mutation) නිසාත් මේක හැදෙන්න පුළුවන් නිසා, සම්පූර්ණයෙන්ම නෑ කියන්නත් බෑ.

මගේ දරුවට HMO තිබුණොත් මොන වගේ දේවල් බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්ද?

ඔයාගේ දරුවට HMO තියෙනවා නම්, දරුවාගෙන් දරුවාට තත්ත්වය වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. සමහර දරුවන්ට ඔස්ටියෝකොන්ඩ්‍රෝමා (Osteochondroma) ගෙඩි කීපයක් විතරක් හැදෙන්නත් පුළුවන්, නැත්නම් ගොඩක් ගෙඩි හැදෙන්නත් පුළුවන්.

හොඳ ආරංචියක් තමයි, බොහෝ වෙලාවට, දරුවෙකුගේ වර්ධක තැටි (growth plates) වැහුණට පස්සේ, ඒ කියන්නේ දරුවාගේ උස යන එක, ඇටකටු දික්වෙන එක නැවතුණාට පස්සේ, මේ ගෙඩි තවදුරටත් ලොකු වෙන්නේ නෑ.

හැබැයි සමහර අයට, වර්ධක තැටි වැහුණට පස්සෙත්, මේවා ආයෙමත් මතුවෙන්න (recur) පුළුවන්. ඒක ටිකක් කලාතුරකින් වෙන දෙයක්.

HMO නිසා වෙනත් රෝග ලක්ෂණත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමහර දරුවන්ට සහ වැඩිහිටියන්ට විඩාපත් බව (fatigue), වේදනාව සහ ඇඟපත හොලවන්න, වැඩක්පලක් කරගන්න අමාරුකම් එන්න පුළුවන්.

HMO තියෙන හැමෝටම ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්නේ නෑ. ඒත් සමහරුන්ට ශල්‍යකර්ම හරි භෞත චිකිත්සාව (physical therapy) හරි අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. වේදනාව පාලනය කරන්න වෛද්‍යවරු බෙහෙත් හරි වෙනත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම හරි නිර්දේශ කරන්නත් ඉඩ තියෙනවා.

මේ තත්ත්වය කොච්චර කල් පවතිනවද?

HMO කියන්නේ ජීවිත කාලය පුරාම පවතින තත්ත්වයක්. ඒ කියන්නේ මේක සම්පූර්ණයෙන්ම සනීප කරන්න බෑ. ඒත්, මේ අහිංසක ඔස්ටියෝකොන්ඩ්‍රෝමා (benign osteochondromas) තියෙන බොහෝ දෙනෙක්ට සාමාන්‍ය ආයු කාලයක් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්. වැදගත්ම දේ තමයි, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගෙන, අවශ්‍ය ප්‍රතිකාර අරගෙන, හොඳ ජීවන තත්ත්වයක් පවත්වාගෙන යන එක. ඔයාගේ දරුවා නිරෝගීව, සතුටින් ඉන්න උදව් වෙන ප්‍රතිකාර විකල්ප ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක නිතරම කතා කරන්න.

ඔස්ටියෝකොන්ඩ්‍රෝමා (Osteochondroma) ගෙඩි පිළිකාවක් වෙන්න පුළුවන්ද? මේක තමයි ගොඩක් දෙනෙක් බයවෙන දේ.

මේක ඇත්තටම වැදගත් ප්‍රශ්නයක්. ඔව්, ඉතාම කලාතුරකින්, ඒ කියන්නේ ගොඩක් අඩුවෙන්, HMO තියෙන අයගේ ඔස්ටියෝකොන්ඩ්‍රෝමා (Osteochondroma) ගෙඩි පිළිකාමය (malignant) වෙන්න පුළුවන්. HMO තියෙන අයගෙන් 2% ත් 5% ත් අතර (ඒ කියන්නේ 100කින් 2ත් 5ත් අතර ප්‍රමාණයකට) තමයි මෙහෙම පිළිකාවක් හැදෙන්නෙ. එහෙම වුණොත්, මේ අහිංසක ගෙඩි, `chondrosarcoma` (කොන්ඩ්‍රොසාකෝමා) හරි `osteosarcoma` (ඔස්ටියෝසාකෝමා) හරි කියන ඇටවල පිළිකා (bone cancers) බවට හැරෙනවා.

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා මේ ඔස්ටියෝකොන්ඩ්‍රෝමා ගෙඩි පිළිකාවක් වෙන්න පුළුවන් කියලා සැක කරන්න පුළුවන් මේ වගේ අවස්ථාවලදී:

• ඔයාගේ දරුවා වැඩිවියට පත්වුණාට (puberty) පස්සේ අලුතින් ගෙඩි හැදුණොත්, එහෙමත් නැත්නම් තිබුණු ගෙඩියක් එකපාරටම වේගයෙන් ලොකු වෙන්න ගත්තොත්.
• කලින් වේදනාවක් නැතුව තිබුණු ඔස්ටියෝකොන්ඩ්‍රෝමා ගෙඩියක් එකපාරටම වේදනාකාරී වුණොත්, නැත්නම් තිබුණු වේදනාව ගොඩක් වැඩිවුණොත්.
• ගෙඩියක් උඩ තියෙන කාටිලේජ තොප්පිය (cartilage cap) සෙන්ටිමීටර 2කට වඩා ඝනකම් වුණොත් (මේක MRI ස්කෑන් එකකින් තමයි බලන්නේ).

බොහෝ පිළිකාමය ගෙඩි ශල්‍යකර්මයකින් ඉවත් කරන්න පුළුවන්. පිළිකාවේ අවධිය (stage) අනුව, ඒ කියන්නේ ඒක පැතිරිලාද නැද්ද `(metastasized)` කියන එක අනුව, ඔයාගේ දරුවට අමතර ප්‍රතිකාර (කීමෝතෙරපි, රේඩියෝතෙරපි වගේ) අවශ්‍ය නොවෙන්නත් පුළුවන්. ඒ නිසා තමයි නිතරම වෛද්‍ය පරීක්ෂණ වලට යන එක වැදගත් වෙන්නේ.

HMO තියෙන දරුවෙක්ව බලාගන්නේ කොහොමද? දෙමව්පියන් විදිහට අපිට කරන්න පුළුවන් මොනවද?

ඔයාගේ දරුවට HMO තියෙනවා නම්, දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන අවධානයෙන් ඉන්න එක හරිම වැදගත්.

• දරුවට අලුතින් මොනවාහරි රෝග ලක්ෂණ ආවොත්, විශේෂයෙන්ම ගෙඩිවල ප්‍රමාණයේ එකපාරටම වෙනසක් වුණොත්, වේදනාව වැඩිවුණොත්, හිරිවැටීමක් ආවොත්, ඒ ගැන වහාම ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාව දැනුවත් කරන්න.
• වෛද්‍යවරයා දෙන උපදෙස් (බෙහෙත් දෙන විදිහ, ව්‍යායාම කරන විදිහ, පරීක්ෂණ වලට එන්න ඕන දවස්) හරියටම පිළිපදින්න.
• දරුවාට වේදනාවක් තියෙනවා නම්, ඒක දරාගෙන ඉන්න දෙන්න එපා. වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරලා වේදනාව පාලනය කරන්න ක්‍රම හොයාගන්න.
• දරුවාගේ මානසික සෞඛ්‍යය ගැනත් හිතන්න. මේ වගේ තත්ත්වයක් එක්ක ජීවත් වෙන එක සමහර වෙලාවට දරුවට අභියෝගයක් වෙන්න පුළුවන්. දරුවා එක්ක කතා කරන්න, දරුවට සහයෝගය දෙන්න.

මගේ දරුවට HMO තියෙනවා නම් වෛද්‍ය උපදෙස් පැතිය යුත්තේ කවදාද? හදිසි අවස්ථා මොනවද?

ඔයාගේ දරුවට HMO තියෙනවා කියලා හඳුනාගෙන තියෙනවා නම්, මේ වගේ අවස්ථාවලදී වහාම වෛද්‍ය උපදෙස් පතන්න:

• දරුවට අලුතින් ගෙඩි හැදුණොත්.
• තිබුණු ගෙඩියක ප්‍රමාණය එකපාරටම ලොකු වෙනවා වගේ දැණුනොත්.
• වේදනාව එකපාරටම වැඩිවුණොත් හෝ අලුතින් දරුණු වේදනාවක් ආවොත් (විශේෂයෙන්ම වැඩිවියට පත්වුණාට පස්සේ).
• ගැටිත්තක් තියෙන තැන සම රතු වෙලා, ඉදිමිලා, උණුසුම් ගතියක් දැනෙනවා නම් (මේක ආසාදනයක ලකුණක් වෙන්න පුළුවන්).
• අතක පයක හිරිවැටීමක්, දුර්වලකමක් ආවොත්.

මේ වගේ ලක්ෂණ නොසලකා හරින්න එපා. ඉක්මනින් වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන එකෙන් ලොකු ප්‍රශ්න ඇතිවෙන එක වළක්වාගන්න පුළුවන්.

HMO තියෙන දරුවන්ට ඔටිසම් (Autism) තත්ත්වයත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්ද?

මේ ගැනත් සමහර දෙමව්පියෝ අහනවා. HMO තියෙන දරුවන්ට සහ `autism spectrum disorder` (ඔටිසම් වර්ණාවලී තත්ත්වය) කියන තත්ත්වයත් එකට තියෙන අවස්ථා කීපයක් ගැන වෛද්‍ය විශේෂඥවරු වාර්තා කරලා තියෙනවා. ඒත්, මේ තත්ත්ව දෙක අතර නිශ්චිත, සෘජු සම්බන්ධයක් තියෙනවද කියලා එයාලා තාමත් හරියටම දන්නේ නෑ. HMO ඇතිකරන ජාන විකෘතිතා (`EXT1`, `EXT2` ජාන) ඔටිසම් තත්ත්වය ඇතිවෙන්නත් යම් විදිහකින් බලපානවද කියන එක ගැන පර්යේෂකයෝ තවදුරටත් අධ්‍යයනය කරමින් ඉන්නවා. දැනට නම් මේ ගැන ස්ථිර නිගමනයකට ඇවිත් නෑ.

අවසාන වශයෙන්, ඔයා මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල්

HMO, ඒ කියන්නේ `Hereditary Multiple Osteochondromas` (සමහර වෙලාවට `Multiple Hereditary Exostoses` කියලත් කියනවා) කියන්නේ දරුවන්ගේ සහ තරුණ අයගේ ඇටකටු දිගේ සහ වර්ධක තැටිවල අහිංසක ගෙඩි (ඔස්ටියෝකොන්ඩ්‍රෝමා) හැදෙන ජානමය තත්ත්වයක්.

HMO කියන්නේ ජීවිත කාලය පුරාම පවතින දෙයක් වුණත්, ඒකෙන් වේදනාව සහ ඇටසැකිල්ලේ වෙනස්කම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, ශල්‍යකර්ම, භෞත චිකිත්සාව සහ වේදනා කළමනාකරණය වගේ ප්‍රතිකාර මගින් රෝග ලක්ෂණ ගොඩක් දුරට සමනය කරගන්නත්, ඇටකටුවල විකෘතිතා නිවැරදි කරගන්නත්, හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්නත් උදව් වෙනවා.

වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ ලක්ෂණ තියෙනවා නම් බය නොවී, කලබල නොවී, ඉක්මනින්ම සුදුසුකම් ලත් වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙලා උපදෙස් ගන්න එක. වෛද්‍යවරයා එක්ක විවෘතව කතා කරලා, ඔයාගේ දරුවාට අවශ්‍ය පරීක්ෂණ සහ හොඳම ප්‍රතිකාර මොනවද කියලා තීරණය කරන්න. ඔයාගේ සහයෝගය සහ අවබෝධය දරුවට මේ තත්ත්වය එක්ක සාර්ථකව ජීවත් වෙන්න ලොකු ශක්තියක් වේවි.

---

` Hereditary Multiple Osteochondromas, Multiple Hereditary Exostoses, ඔස්ටියෝකොන්ඩ්‍රෝමා, ඇටවල ගෙඩි, ජානමය රෝග, දරුවන්ගේ රෝග, ඇටකටු වේදනාව