विश्व नृत्य प्रतियोगिता जीतने के बाद जोड़ों के दर्द ने उनकी जिंदगी को दयनीय बना दिया: एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस) के बारे में आपको क्या जानना चाहिए

क्या आपको अक्सर पीठ और जोड़ों में दर्द रहता है? क्या सुबह बिस्तर से उठते समय आपको अकड़न और बेचैनी महसूस होती है? आप शायद सोचते होंगे कि यह थकान और बढ़ती उम्र के साथ होने वाली एक सामान्य बात है। लेकिन हर दर्द सामान्य नहीं होता। आज हम ऐसी ही एक कहानी की बात कर रहे हैं। यह कहानी है विश्व प्रसिद्ध नर्तकी एलिसिया ग्रैफ मैक की। यह एक ऐसी बीमारी की कहानी है जिसने उनके नृत्य करियर को इतना प्रभावित किया कि उन्हें रुकना पड़ा, लेकिन अंत में इसने उन्हें और भी मजबूत बना दिया।

'मैंने ओलंपियन की तरह ट्रेनिंग की, लेकिन दर्द दूर नहीं हुआ।'

जब एलिसिया लगभग 10 साल की थी, तब डॉक्टरों को पहली बार उसके घुटने से तरल पदार्थ निकालना पड़ा था। तब से, वह एक दशक से अधिक समय से दर्द से पीड़ित है, कई सर्जरी करवा चुकी है, और एक पेशेवर नर्तकी के रूप में उसका कीमती समय उससे छीन लिया गया है। यह पता लगाने में काफी समय लगा कि आखिर यह सब किस कारण से हुआ। यह बीमारी एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस) है। सरल शब्दों में कहें तो, यह गठिया की एक स्थिति है जो तब होती है जब हमारे शरीर की प्रतिरक्षा प्रणाली हमारे जोड़ों पर हमला करती है।

कभी-कभी उसके घुटने नींबू की तरह सूज जाते थे। वह ठीक से चल भी नहीं पाती थी। वह अपने खास डांस शूज़ पहनकर नाचने की कल्पना भी नहीं कर सकती थी।

ऐसे अनगिनत मौके आए जब उसने सोचा, "मैं अब कभी डांसर नहीं बन पाऊंगी।"

जब वह युवा थीं और एक प्रतिभाशाली नर्तकी के रूप में प्रशिक्षण ले रही थीं, तब उन्होंने इन लक्षणों पर ज्यादा ध्यान नहीं दिया। जैसा कि वह कहती हैं, "मैंने एक ओलंपियन की तरह प्रशिक्षण लिया। इसलिए दर्द होना सामान्य बात है। ज्यादातर नर्तकियों के साथ ऐसा अक्सर होता रहता है।"

लेकिन उनके लक्षण धीरे-धीरे बिगड़ते चले गए। घुटने की उपास्थि में एक छोटे से छेद के लिए सर्जरी और फिजियोथेरेपी के बाद भी दर्द कम नहीं हुआ। वह इलाज के लिए मेट्रो स्टेशन तक भी नहीं जा पाती थीं।

"सर्जरी के बाद लगभग छह महीने तक कोई मुझे जवाब नहीं दे सका। मेरे पूरे जीवन का सपना मेरे शरीर के स्वास्थ्य पर टिका था। मैं सचमुच अपने जीवन के सबसे निचले स्तर पर थी," वह कहती हैं।

एंकिलोजिंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस) वास्तव में क्या है?

ठीक है, चलिए देखते हैं कि AS नामक यह स्थिति क्या है। यह एक ऑटोइम्यून बीमारी है। यानी, हमारे शरीर को बीमारियों से बचाने वाली प्रणाली गलती से हमारी ही स्वस्थ कोशिकाओं, विशेषकर जोड़ों पर हमला करना शुरू कर देती है।

एएस मुख्य रूप से रीढ़ की हड्डी के जोड़ों को प्रभावित करता है। यही कारण है कि सुबह पीठ में अकड़न और दर्द होता है। समय के साथ, ये जोड़ दब सकते हैं और रीढ़ की हड्डी अपनी लचीलापन खो सकती है। लेकिन यह केवल रीढ़ की हड्डी तक ही सीमित नहीं है। यह शरीर के अन्य जोड़ों, जैसे घुटनों, कूल्हों और टखनों को भी प्रभावित कर सकता है। एलिसिया के साथ भी यही हुआ।

इस बीमारी का निदान करना मुश्किल होने का एक कारण यह है कि इसके शुरुआती लक्षण सामान्य शरीर दर्द के लक्षणों से काफी मिलते-जुलते हैं।

जीवन ने एक अलग मोड़ ले लिया, लेकिन मैंने अपने सपने को नहीं छोड़ा।

जैसे-जैसे नृत्य के सपने धूमिल होते गए, एलिसिया ने एक अलग जीवन के बारे में सोचना शुरू किया। उसने कला प्रशासन में करियर बनाने के इरादे से विश्वविद्यालय में दाखिला लिया। इस बीच, उसने फिजियोथेरेपी और दवाइयाँ लेना जारी रखा। धीरे-धीरे उसका शरीर मजबूत होता गया। विश्वविद्यालय के अंतिम वर्ष तक, वह केवल अपने आनंद के लिए नृत्य कक्षाओं में वापस जाने में सक्षम हो गई।

स्नातक की पढ़ाई पूरी करने के बाद जब वह किसी अच्छी कंपनी में नौकरी की तलाश कर रही थी, तब उसे एक गर्मी की छुट्टी मिली। उसने न्यूयॉर्क की एक मशहूर डांस कंपनी से संपर्क किया, इस उम्मीद में कि उसे प्रशासन या मार्केटिंग विभाग में नौकरी मिल जाएगी।

लेकिन उस समूह के संस्थापकों के मन में कुछ और ही विचार थे। "हमने सुना है कि आप फिर से नृत्य कर रहे हैं। हमारा इटली में एक दौरा है, और हमारे एक नर्तक का एक्सीडेंट हो गया है। क्या आप फिर से हमारे साथ जुड़ सकते हैं?"

एलिसिया पहले तो डरी हुई थी। उसे पूर्णकालिक नृत्य किए और संगीत कार्यक्रमों में प्रस्तुति दिए काफी समय हो गया था। लेकिन शायद यही उसका आखिरी मौका था। उसने सोचा, "मैं अपनी बाकी जिंदगी एक डेस्क पर बैठकर बिताने वाली हूँ। इससे पहले मैं यह करना चाहती हूँ।"

उसने उस अवसर का लाभ उठाया और डांस फ्लोर पर वापस लौट गई।

आंखों की समस्या का सही निदान

समय बीतने के साथ-साथ एलिसिया की दृष्टि धुंधली होने लगी, उसकी आंखें लाल और दर्दनाक हो गईं। यह इस बात का पहला संकेत था कि उसे एएस (ऑस्टियोआर्थराइटिस) है।

उनकी आंखों में यूवेइटिस नामक एक बीमारी हो गई थी, जो आंखों की सूजन होती है। उनके रुमेटोलॉजिस्ट ने बताया कि यूवेइटिस, एएस से पीड़ित लोगों में एक आम समस्या है। यही एकमात्र तरीका था जिससे यह पुष्टि की जा सकती थी कि उनकी बीमारी एएस ही थी, न कि रिएक्टिव आर्थराइटिस।

सही निदान होने पर, उन्होंने अपने लिए उपयुक्त उपचार शुरू किया। उन्होंने एडालिमुमैब (हुमिरा) जैसी रोग-संशोधक एंटीरूमेटिक दवा (डीएमएआरडी) लेना शुरू किया। लेकिन इसके साथ ही नई चुनौतियाँ भी सामने आईं। “मुझे इंजेक्शन की सीरिंजों के साथ एक देश से दूसरे देश की यात्रा करनी पड़ती थी। 18 घंटे की उड़ानों में उन्हें ठंडा रखना, यह देखना कि जिन होटलों में मैं ठहरती हूँ उनमें रेफ्रिजरेटर हैं या नहीं, और समय पर दवा को होटल तक पहुँचाना... यह अपने आप में एक झंझट था!” वह हंसते हुए कहती हैं।

सही इलाज मिलने पर वह अगले 5-6 वर्षों तक पेशेवर नर्तकी के रूप में नृत्य कर सकीं। "यह एक ऐसा आशीर्वाद था जिसकी मैंने कभी उम्मीद नहीं की थी," वह कहती हैं। आज वह विश्व प्रसिद्ध जूलियार्ड स्कूल में नृत्य विभाग की प्रमुख और निदेशक हैं।

"मैं अभी भी ह्यूमिरा ले रही हूं, और जब बीमारी बढ़ जाती है, तो मैं प्रेडनिसोन जैसी दवा का कोर्स लेती हूं," वह कहती हैं। "ज़्यादातर दिन मेरी पीठ और कूल्हे बहुत अकड़े रहते हैं। लेकिन मैं जितना हो सके सक्रिय रहने की कोशिश कर रही हूं।"