एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस) के साथ जीना - आइए इस अनुभव के बारे में बात करते हैं

क्या आप कभी-कभी सुबह उठते ही अपनी पीठ और कूल्हों में दर्द, अकड़न और पीड़ा महसूस करते हैं? क्या आप रात में कितनी भी नींद लें, सुबह बहुत थका हुआ महसूस करते हैं? यदि ये लक्षण सिर्फ एक या दो नहीं हैं, बल्कि लंबे समय से आपको परेशान कर रहे हैं, तो इस पर थोड़ा ध्यान देना ज़रूरी है। आज हम एक ऐसे व्यक्ति के बारे में बात कर रहे हैं जो इस समस्या से जूझ रहा है और उस बीमारी के बारे में जो इसका कारण बनती है, एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस)।

एंकिलोजिंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस) वास्तव में क्या है?

सरल शब्दों में कहें तो, यह भी एक प्रकार का गठिया है। लेकिन यह मुख्य रूप से रीढ़ की हड्डी और उससे जुड़े जोड़ों को प्रभावित करता है। शरीर की प्रतिरक्षा प्रणाली में किसी गड़बड़ी के कारण, यह हमारे अपने जोड़ों पर हमला करना शुरू कर देती है, खासकर रीढ़ की हड्डी के कशेरुकाओं के बीच के जोड़ों और कूल्हे की हड्डी को जोड़ने वाले जोड़ों पर। इससे सूजन हो जाती है, जिसका अर्थ है सूजन, लालिमा और तेज दर्द।

समय के साथ, इस सूजन के कारण जोड़ सख्त हो जाते हैं या आपस में जुड़ जाते हैं। "एंकिलोजिंग" शब्द का अर्थ है "आपस में जुड़ जाना"। सुबह होने वाली अकड़न और दर्द का यही मुख्य कारण है। यह समस्या पुरुषों में अधिक आम है और आमतौर पर कम उम्र में, 20 से 40 वर्ष की आयु के बीच शुरू होती है।

अब आइए देखते हैं कि इस स्थिति से पीड़ित व्यक्ति का अनुभव कैसा होता है। यह कहानी आपको इस स्थिति को बेहतर ढंग से समझने में मदद करेगी।

एएस के साथ दिन की शुरुआत करना हर दिन एक चुनौती है।

इस कहानी को बताने वाले व्यक्ति को ये लक्षण लगभग पच्चीस वर्ष की उम्र में महसूस होने लगे। सबसे पहले उन्हें सुन्नपन, दर्द और असहनीय थकान का अनुभव हुआ। लगभग एक साल बाद जाकर उनकी बीमारी का निदान हो पाया।

उनका कहना है कि हर सुबह एक मुश्किल शुरुआत होती है। चाहे पिछली रात कितनी भी नींद ले लें, वे सुबह शरीर में दर्द और अत्यधिक थकान के साथ उठते हैं। वे कहते हैं, "ऐसा लगता है जैसे आपने मैराथन दौड़ लगाई हो और कोई आपको लाठियों से पीट रहा हो।"

सुबह उठते ही सबसे पहले मैं अपनी दवा लेता हूँ। फिर कॉफी पीता हूँ। उसके बाद, अगर थोड़ी बहुत ऊर्जा बची हो तो, कुछ लिखता हूँ, बाहर जाकर कुछ काम करता हूँ या कुछ खाना बनाता हूँ।

"एएस होने का मतलब है जैसे आपके शरीर पर रिमोट कंट्रोल हो। वे जब चाहें थकान वाले बटन से मुझे बंद कर सकते हैं। वे दर्द वाले बटन की आवाज़ को अधिकतम तक बढ़ा सकते हैं। वे उन चीज़ों को म्यूट कर सकते हैं जो मैं करना चाहता हूँ।"

हर चीज़ के लिए एक योजना - जीवन को आसान कैसे बनाएं

इस तरह की चुनौती का सामना करते समय, एकमात्र उपाय है हर चीज़ की योजना बनाना। खरीदारी से लेकर खाना पकाने, सामाजिक मेलजोल, काम करने और सोने तक, हर चीज़ के लिए एक योजना होनी चाहिए। साथ ही, किसी भी काम के बाद आराम करने के लिए समय निकालना भी ज़रूरी है।

उदाहरण के लिए, खाना पकाने के बारे में सोचिए। 8 घंटे काम करना, रात में खाना बनाना, कपड़े धोना और दुकान जाना - ये सब एक दिन में करना नामुमकिन है। इसलिए वो दो-तीन दिन पहले ही खाने के लिए ज़रूरी सब्ज़ियाँ और सॉस तैयार कर लेती है। वो महीने में एक-दो बार ज़्यादा खाना बनाती है। इसका मतलब है कि वो चिकन जैसी कोई चीज़ पकाती है, चावल बनाती है और उसे फ़्रीज़र में रख देती है। इस तरह, जब उसका मूड खराब होता है, तो वो आसानी से खाना बना सकती है।

नींद से जूझना - 'दर्द के कारण अनिद्रा' की चुनौती

आमतौर पर दोपहर बाद थोड़ा बेहतर महसूस होता है। हालांकि उस समय काम किया जा सकता है, लेकिन यह तय करना मुश्किल होता है कि कब रुककर आराम किया जाए। साथ ही, एएस के साथ सोना भी आसान नहीं होता।

वह इसे 'दर्द के कारण होने वाली अनिद्रा' कहते हैं। इसका अर्थ है दर्द से उत्पन्न अनिद्रा। जब शरीर में दर्द होता है, तो सोने के लिए सही स्थिति खोजना एक चुनौती हो सकती है। कभी-कभी, तनाव या शारीरिक तकलीफ के कारण, आपको सुबह तक जागते रहना पड़ता है।

कुछ रातों को मुझे 'अचानक तेज दर्द' भी होता है। "यह हड्डियों को भेदने वाले तेज दर्द जैसा होता है। हालांकि मुझे यह बीमारी 18 साल से है, फिर भी जब यह आता है तो मुझे चौंका देता है, क्योंकि यह बहुत भयानक होता है।"

तो, बाकी सब चीजों की तरह, सोने के लिए भी उसके पास एक योजना है।

आप अकेले नहीं हैं - सामुदायिक सहायता

एएस जैसी दीर्घकालिक बीमारी के साथ जीवन बिताते समय, यह जानना बहुत बड़ी ताकत है कि आप अकेले नहीं हैं। आजकल, इस बीमारी से पीड़ित लोगों के मजबूत ऑनलाइन समुदाय बन गए हैं। आपको उनसे जुड़ने के लिए घर से बाहर भी नहीं निकलना पड़ता।

यह कहानी सुनाने वाला व्यक्ति नियमित रूप से डॉक्टरों, शोधकर्ताओं और समान बीमारी से पीड़ित लोगों से ऑनलाइन संपर्क में रहता है। उसका मानना ​​है कि इससे बहुत फर्क पड़ता है। कुछ लोगों ने तो उससे यह भी कहा है, "आपने मेरी जान बचाई।"

इसलिए, यदि आपको ये लक्षण हैं, या आपको इस स्थिति का निदान हुआ है, तो सबसे अच्छा यही होगा कि आप उचित सलाह और उपचार के लिए किसी अनुभवी डॉक्टर (अधिमानतः एक रुमेटोलॉजिस्ट) से मिलें । साथ ही, सहायता समूहों में शामिल होना जहाँ आप इस तरह के अनुभव साझा कर सकते हैं, आपके मानसिक स्वास्थ्य के लिए बहुत सहायक होगा।