Puas yog lub sijhawm muab tshuaj '(Elosulfase alfa)' rau koj tus menyuam? Cia peb tham txog '(Mucopolysaccharidosis type IVA - Morquio A syndrome)'!

Tej zaum koj yuav tau hnov ​​txog cov tshuaj no hu ua '(Elosulfase alfa)' tom qab tus kws kho mob hais rau koj tias koj tus menyuam muaj ib yam mob tsis tshua muaj hu ua '(Mucopolysaccharidosis type IVA)' lossis '(Morquio A syndrome)'. Thaum lub sijhawm zoo li no, nws yog ib txwm muaj ntau yam los rau hauv siab thiab ntau cov lus nug tshwm sim. Yog li, hnub no peb yuav tham txog cov tshuaj no, qhov mob no kom ntxaws me ntsis, hauv txoj kev uas koj tuaj yeem nkag siab, puas yog?

Cov tshuaj no yog dab tsi? Cia peb kawm txog `(Elosulfase alfa)`?

Hais yooj yim xwb, '(Elosulfase alfa)' yog kev kho mob hloov enzyme . Tej zaum koj yuav xav paub tias, " Enzyme yog dab tsi?" Xav txog nws li no: peb lub cev zoo li lub Hoobkas loj. Muaj cov neeg ua haujlwm me me hauv lub Hoobkas no kom txhua feem ntawm cov txheej txheem khiav mus zoo thiab raws li kev txiav txim. Ntawd yog cov enzymes. Cov enzymes no tseem ceeb rau ntau cov txheej txheem tshuaj lom neeg tseem ceeb uas tshwm sim hauv peb lub cev.

Tam sim no, nyob rau hauv rooj plaub ntawm '(Mucopolysaccharidosis hom IVA)' lossis '(Morquio A syndrome)', qhov tshwm sim yog tias ib qho enzyme tshwj xeeb uas peb lub cev xav tau tsis txaus lossis tsis ua haujlwm zoo. Thaum cov enzyme no tsis txaus, qee cov tshuaj hauv lub cev pib sib sau ua ke es tsis tawg kom zoo. Qhov no yog qhov ua rau muaj ntau yam teeb meem hauv cov pob txha, pob txha mos, qhov muag, thiab lub cev ua pa.

Yog li, cov tshuaj no hu ua '(Elosulfase alfa)' yog siv los muab cov enzyme uas ploj lawm sab nraud. Qhov no zoo li ntiav lwm tus los hloov tus neeg ua haujlwm uas ploj lawm hauv lub hoobkas. Qhov no tsis tuaj yeem kho tus kab mob tag nrho. Txawm li cas los xij, nws tuaj yeem pab tswj cov tsos mob thiab ua rau lub neej yooj yim dua me ntsis. Feem ntau, koj yuav pom cov tshuaj no nyob rau hauv lub npe lag luam '(Vimizim)'.

Tej yam koj yuav tsum qhia rau tus kws kho mob yog dab tsi?

Ua ntej pib siv cov tshuaj no, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum qhia rau koj pab neeg saib xyuas kev noj qab haus huv (piv txwv li kws kho mob, tus kws saib xyuas neeg mob ) txhua yam koj xav paub txog koj thiab koj tus menyuam txoj kev noj qab haus huv . Nco ntsoov qhia rau lawv txog cov no tshwj xeeb:

• Yog tias koj tam sim no muaj kub taub hau lossis muaj kev kis kab mob .
• Yog koj muaj mob pw tsaug zog tsis taus pa , qee tus neeg yuav tsum tsis ua pa ib pliag thaum lawv pw tsaug zog thiab tom qab ntawd mam li pib ua pa dua. Qhov ntawd yog ib qho mob.
• Yog tias koj tau muaj kev tsis haum tshuaj rau cov tshuaj '(Elosulfase alfa)' ua ntej, rau lwm yam tshuaj, rau ib hom khoom noj, qee zaum rau cov xim zas, rau cov tshuaj preservatives, thiab lwm yam. Qhia rau peb paub, txawm tias nws yog ib qho me me los xij.
• Yog koj cev xeeb tub los yog tab tom sim cev xeeb tub.
• Yog koj yog niam pub niam mis.

Cov ntaub ntawv no pab tau heev rau tus kws kho mob lossis tus nais maum kom txiav txim siab ua ntej pib noj tshuaj.

Koj siv cov tshuaj no li cas?

Cov tshuaj no '(Elosulfase alfa)' yog muab ua 'kev txhaj tshuaj' rau hauv cov hlab ntsha. Uas yog, nws yog muab ua cov kua ntsev, cov tshuaj maj mam nqus mus rau hauv lub cev. Qhov no tsis yog ib yam dab tsi uas tuaj yeem ua tau hauv tsev. Kev kho mob no yog ua nyob rau hauv tsev kho mob lossis chaw kho mob, nyob rau hauv kev saib xyuas ntawm tus kws kho mob uas tau kawm tiav (tus kws kho mob lossis tus nais maum).

Tham nrog koj tus kws kho mob txog kev muab cov tshuaj no rau cov menyuam yaus. Hauv qee kis, cov tshuaj no tuaj yeem muab rau cov menyuam yaus hnub nyoog li 5 xyoos, tab sis muaj qee qhov kev ceev faj uas yuav tsum tau ua.

Tseem Ceeb: Yog tias leej twg xav tias lawv tau noj cov tshuaj no ntau dhau (overdose), lawv yuav tsum hu rau chav kho mob ceev lossis chaw tswj tshuaj lom ze tshaj plaws tam sim ntawd.

Ib qho ntxiv, cov tshuaj no tsuas yog muab rau koj xwb. Tsis txhob muab rau lwm tus siv txawm yog vim li cas los xij. Txhua tus neeg qhov xwm txheej txawv, yog li tsuas yog tus neeg uas muab tshuaj rau nws thiaj li siv tau.

Yuav ua li cas yog tias koj tsis nco qab noj tshuaj?

Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum noj koj cov tshuaj raws sijhawm thiab rau hnub uas koj teem caij, vim qhov no yog kev kho mob mus sij hawm ntev. Yog tias koj tsis tuaj yeem ua raws li koj lub sijhawm teem tseg, hu rau koj tus kws kho mob lossis tus kws kho mob tam sim ntawd thiab qhia rau lawv paub. Lawv yuav qhia koj tias yuav ua li cas tom ntej.

Puas muaj teeb meem nrog lwm cov tshuaj?

Tseem tsis tau muaj kev tshawb fawb ntau txog seb cov tshuaj no (Elosulfase alfa) cuam tshuam li cas nrog lwm cov tshuaj. Qhov no txhais tau tias nws yuav cuam tshuam nrog lwm cov tshuaj uas koj noj.

Yog li ntawd, sau ib daim ntawv teev tag nrho cov tshuaj uas koj noj (cov tshuaj uas koj tau sau ntawv kom noj, cov tshuaj uas koj yuav tsis tas yuav muaj ntawv yuav, cov tshuaj ntsuab, cov vitamin, cov tshuaj noj pab, thiab lwm yam) thiab muab rau koj tus kws kho mob. Tsis tas li ntawd, nco ntsoov qhia rau koj tus kws kho mob yog tias koj haus luam yeeb, haus cawv, lossis siv lwm yam tshuaj yeeb tsis raug cai. Qee yam tuaj yeem cuam tshuam nrog cov tshuaj no, txhais tau tias lawv tuaj yeem cuam tshuam rau ib leeg.

Yuav tsum ceev faj txog dab tsi thaum noj cov tshuaj no?

Thaum muab cov tshuaj no, qee tus neeg muaj kev tsis haum tshuaj loj heev.Qhov no yuav tshwm sim. Qhov no yog ib yam dab tsi uas yuav tsum tau ceev faj. Yuav kom txo qhov kev pheej hmoo no, koj yuav raug hais kom noj lwm yam tshuaj (xws li tshuaj antihistamine) ua ntej muab tshuaj rau koj. Nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum noj tshuaj raws nraim li koj tus kws kho mob qhia rau koj.

Thoob plaws lub sijhawm uas koj tau txais cov tshuaj no, koj tus mob yuav raug saib xyuas ze heev los ntawm cov kws kho mob. Yog li ntawd, tsis muaj dab tsi yuav txhawj txog. Lawv yuav saib xyuas koj.

Cov kev mob tshwm sim twg yuav tshwm sim tau?

Ib yam li lwm yam tshuaj, '(Elosulfase alfa)' tuaj yeem ua rau muaj qee qhov kev mob tshwm sim. Txawm li cas los xij, tsis yog txhua tus neeg yuav mob. Qee qhov mob hnyav, thaum lwm qhov tsis yog teeb meem loj.

Cov kev mob tshwm sim uas koj yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd

Yog koj muaj ib qho ntawm cov tsos mob hauv qab no, koj yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob lossis tus kws kho mob sai li sai tau:

• Cov tsos mob ntawm kev ua xua: tawv nqaij ua pob khaus, ua pob liab, khaus, lossis o ntawm lub ntsej muag, daim di ncauj, lossis tus nplaig.
• Ua pa nyuaj: Zoo li koj ua pa nyuaj, zoo li koj ua pa hawb pob.
• Mob hauv siab los yog nruj: Ib qho kev xav tias nruj hauv siab, qhov mob los ntawm sab hauv siab.
• Hnoos: Yog tias koj hnoos txawv txawv.
• Ntshav siab qis: Koj yuav kiv taub hau thiab koj ob lub qhov muag yuav xiav.

Yog koj pom ib yam dab tsi zoo li no, tsis txhob ncua sijhawm, puas yog?

Cov kev mob tshwm sim uas feem ntau tsis loj heev, tab sis yuav tsum tau qhia rau tus kws kho mob yog tias lawv tseem muaj

Feem ntau cov no tsis loj heev, tab sis yog tias lawv tseem muaj, thiab yog tias lawv ua rau koj ntxhov siab, nws yog ib lub tswv yim zoo rau koj qhia rau koj tus kws kho mob:

• Mob khaub thuas: Tej zaum koj yuav mob khaub thuas lossis tshee hnyo thaum muab tshuaj lossis tom qab muab tshuaj tas.
• Kub taub hau: Lub cev yuav kub thiab kub taub hau.
• Headrest (`hisaradaya`): Zoo li ib txwm headrest .
• Xeev siab, ntuav: Tej zaum koj yuav xav tias koj lub plab tig los yog koj yuav xav tias koj yuav ntuav.
• Mob plab: Me ntsis tsis xis nyob lossis mob hauv plab.
• Kev Qaug Zog: Tej zaum koj yuav xav tias qaug zog thiab tsis muaj sia nyob.

Tseem Ceeb: Daim ntawv teev npe no tsis suav nrog txhua yam kev mob tshwm sim uas yuav tshwm sim. Yog tias koj pom lwm yam txawv txawv, nrog koj tus kws kho mob tham txog qhov ntawd.

Koj khaws cov tshuaj no rau qhov twg?

Qhov no tsis yog ib yam dab tsi uas koj yuav tsum txhawj txog. Vim tias cov tshuaj no hu ua '(Elosulfase alfa)' yog muab rau hauv tsev kho mob lossis chaw kho mob, koj tsis tas yuav coj nws mus tsev thiab khaws cia. Yog li ntawd tsis txhob txhawj txog nws.

Thaum kawg, tej yam tseem ceeb tshaj plaws uas yuav tsum nco ntsoov (Cov Lus Coj Mus Tsev)

Zoo, yog li ntawd, los ntawm qhov peb tau tham txog, kuv xav tias koj tau nkag siab zoo txog cov tshuaj '(Elosulfase alfa)'. Nco ntsoov tias, '(Mucopolysaccharidosis hom IVA)' yog ib qho mob nyuaj, thiab kev kho mob rau nws kuj tshwj xeeb.

• Cov tshuaj no tsis kho tau tus kab mob, tab sis nws pab tswj cov tsos mob thiab ua rau lub neej yooj yim dua me ntsis.
• Ua ntej pib noj tshuaj, tsis txhob hnov ​​qab qhia koj tus kws kho mob txog koj tus mob.
• Cov tshuaj no muab rau hauv tsev kho mob, ua ib qho infusion.
• Yuav tsum paub txog cov kev mob tshwm sim, tshwj xeeb yog tias koj muaj cov tsos mob ntawm kev ua xua, thiab qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd.
• Yog koj muaj lus nug lossis kev tsis ntseeg, nug tus kws kho mob lossis tus nais maum. Lawv yeej npaj siab pab koj.

Nyob nrog tus mob no yuav nyuaj heev. Tab sis nrog cov lus qhia kho mob, kev txhawb nqa, thiab kev hlub, txoj kev taug kev no tuaj yeem ua tau. Nco ntsoov, koj tsis nyob ib leeg.

elosulfase alfa, vimizim, mucopolysaccharidosis type IVA, MPS IVA, Morquio A syndrome, kev hloov enzyme, kev txhaj tshuaj, cov kev mob tshwm sim