Cov lus nug uas yuav tsum nug thaum mus ntsib kws kho mob txog hATTR Amyloidosis

Kev mus ntsib kws kho mob qee zaum yuav yog ib qho kev paub ntxhov siab heev. Nws tuaj yeem zoo li tsis muaj sijhawm txaus los nug peb cov lus nug thiab kev txhawj xeeb. Qhov no yog qhov tseeb tshwj xeeb tshaj yog thaum nws los txog rau cov mob nyuaj, tsis tshua muaj xws li hATTR amyloidosis. Yog li ntawd, nws yog ib qho tseem ceeb kom npaj cov npe ntawm cov lus nug uas koj xav nug ua ntej koj mus ntsib koj tus kws kho mob. Qhov no yuav pab koj nrhiav txhua yam koj xav paub thiab tau txais kev kho mob uas yog rau koj.

Ua ntej, cia peb paub meej txog tus kab mob no.

Kev nkag siab txog koj tus mob yog qhov tseem ceeb rau koj txoj kev kho mob, yog li tsis txhob yig nug cov lus nug no.

Kuv yuav tsum kho dab tsi rau kuv cov tsos mob?

Qhia rau koj tus kws kho mob txog tag nrho koj cov tsos mob . Tej zaum koj yuav xav tias qee qhov ntawm lawv tsis muaj feem cuam tshuam nrog hATTR. Tab sis nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum qhia rau lawv txhua tus. Koj tus kws kho mob mam li qhia rau koj paub yuav kho cov tsos mob no li cas thiab cov tsos mob twg yuav tsum muab tso ua ntej. Tsis tas li ntawd, yog tias koj noj tshuaj sib txawv rau txhua yam tsos mob, lawv tuaj yeem piav qhia tias cov tshuaj cuam tshuam li cas rau ib leeg (kev sib cuam tshuam ntawm cov tshuaj).

Kuv tus kab mob nyob rau theem twg lawm?

Muaj plaub theem tseem ceeb ntawm tus kab mob hATTR .

• Theem 0: Tsis muaj tsos mob.
• Theem I: Cov tsos mob me me, tab sis koj tuaj yeem taug kev.
• Theem II: Kev taug kev xav tau kev pab, thiab muaj teeb meem ntau ntxiv thoob plaws lub cev .
• Theem III: Yuav tsum tau siv lub rooj zaum muaj log lossis raug kaw hauv txaj, thiab muaj teeb meem loj heev ntawm kev hnov, kev txav mus los, thiab kev puas hlwb thoob plaws lub cev.

Kev paub koj nyob rau theem twg ua rau nws yooj yim dua rau tus kws kho mob los npaj kev kho mob raws li qhov tsim nyog.

Qhov no cuam tshuam rau cov kab mob twg hauv kuv lub cev?

hATTR yog ib yam mob uas los ntawm noob caj noob ces. Hauv qhov mob no, ib hom protein hu ua transthyretin yuav sib sau ua ke ua cov amyloid deposits hauv cov kabmob. Kev kuaj mob tuaj yeem qhia tau tias puas muaj amyloid deposits nyob hauv koj lub plawv lossis lwm yam kabmob. Cov ntaub ntawv no tseem ceeb vim tias kev kho mob uas koj tau txais feem ntau yuav nyob ntawm hom amyloid thiab cov kabmob uas nws nyob .

Puas yog kuv tsev neeg yuav tsum tau kuaj noob caj noob ces thiab?

Vim tias qhov no yog ib yam kab mob uas los ntawm noob caj ces, tom qab koj kuaj pom tias muaj tus kab mob no, tej zaum koj yuav xav nrhiav seb puas muaj lwm tus neeg hauv koj tsev neeg muaj tus kab mob no. Yog tias koj muaj menyuam, tej zaum koj yuav xav txog kev kuaj lawv rau cov noob caj ces thiab. Kev kho mob yuav ua tau zoo dua yog tias kuaj pom hATTR thaum ntxov.Yog li ntawd, kev paub txog qhov no yuav muab sijhawm rau koj los pab lwm tus tswv cuab hauv tsev neeg.

Cov tsos mob dab tsi uas yuav tsum tau mus ntsib tsev kho mob thaum muaj xwm txheej ceev?

Txawm hais tias hATTR tuaj yeem ua rau muaj ntau yam tsos mob, nws yog ib qho tseem ceeb kom paub tias yuav ua li cas thaum muaj xwm txheej ceev. Yog li ntawd, nco ntsoov nug koj tus kws kho mob, "Kuv yuav tsum mus rau Chav Kho Mob Thaum Muaj Xwm Ceev (ETU) rau cov tsos mob twg tam sim ntawd?"

Tej yam uas yuav tsum nug txog koj txoj kev kho mob

Thaum koj nkag siab meej txog txoj kev kho mob , koj tuaj yeem zam kev ntshai thiab kev ua xyem xyav tsis tsim nyog.

Kuv yuav txiav txim siab li cas tias kev kho mob twg yog qhov zoo rau kuv?

Koj tus kws kho mob yuav pom zoo kom kho raws li theem ntawm koj tus kab mob thiab koj cov tsos mob. Tshwj xeeb, nws yuav kuaj xyuas seb puas muaj teeb meem ntawm cov hlab ntsha (polyneuropathy), xws li loog, tsis muaj zog, lossis o ntawm ob sab ntawm koj lub cev, lossis teeb meem ntawm cov leeg nqaij plawv (cardiomyopathy). Ib txhia neeg yuav muaj ob qho tib si. Qhov no yuav pab tsim ib txoj kev npaj kho mob uas tshwj xeeb rau koj. Yog tias koj twb tau txais kev kho mob lawm, nug, "Koj puas xav txuas ntxiv nrog kev kho mob no lossis koj puas xav tau hloov pauv?"

Puas muaj cov tshuaj tshiab uas yuav haum rau kuv?

Thaum kev tshawb fawb kho mob nce qib zuj zus, cov kev kho mob tshiab kuj tshwm sim rau tus kab mob no. Muaj ntau cov tshuaj tshiab tau tawm hauv kev ua lag luam hauv ob peb xyoos dhau los. Muaj ntau cov tshuaj sib txawv uas haum rau ntau theem ntawm tus kab mob. Yog li, nyob ntawm theem koj nyob hauv, nug koj tus kws kho mob yog tias muaj cov kev xaiv tshiab uas koj tuaj yeem sim.

Kuv yuav tsum tau txais dab tsi los ntawm cov kev kho mob no?

Kev kho mob no yuav siv sijhawm ntev npaum li cas?

Tsis muaj tshuaj kho tau tus kab mob hATTR, yog li kev kho mob yuav siv tau mus ib txhis. Txawm li cas los xij, koj tus kws kho mob yuav muab tau lub tswv yim zoo rau koj txog seb koj yuav tsum tau kho mob ntev npaum li cas, raws li koj theem ntawm tus kab mob, cov tsos mob, thiab lwm yam.

Cov tshuaj no tej zaum yuav muaj tej yam tshwm sim tsis zoo li cas?

Qhov no txawv ntawm kev kho mob mus rau kev kho mob. Piv txwv li, cov tshuaj hu ua 'inotersen (Tegsedi)' tej zaum yuav tsis yog thawj qhov kev xaiv vim tias nws tuaj yeem ua rau muaj kev phiv loj heev. Txawm li cas los xij, cov tshuaj zoo li 'tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)' tsis tau pom tias muaj kev phiv loj heev rau cov neeg mob uas muaj 'cardiomyopathy' hauv kev sim tshuaj. Thaum koj tus kws kho mob sau tshuaj rau koj, nco ntsoov nug txog cov kev phiv uas yuav tshwm sim.

Kuv yuav tsum tau ua cov kev ntsuam xyuas twg yav tom ntej?

Kab mob no yuav loj zuj zus mus raws sijhawm, tshwj xeeb yog tias tsis kho. Yog li ntawd, koj yuav tsum tau kuaj mob tas li kom paub txog kev loj hlob ntawm tus kab mob. Nrhiav seb koj yuav tsum kuaj dab tsi thiab thaum twg.

Kuv yuav paub li cas tias kev kho mob no puas ua tiav?

Cov neeg kho mob uas kho koj yuav ntsib koj tsis tu ncua. Lawv yuav siv kev kuaj mob los saib xyuas tus kab mob, thiab yuav hais kom koj qhia rau lawv txog koj cov tsos mob kom paub seb kev kho mob puas ua haujlwm.

Nej sib koom tes nrog cov kws kho mob tshwj xeeb thiab lwm yam dej num li cas?

Vim tias tus kab mob no cuam tshuam rau ntau yam kabmob hauv lub cev, koj yuav tsum tau mus ntsib ntau tus kws tshwj xeeb.

Cov kws kho mob no sib koom tes kho mob li cas?

Vim tias nej yuav mus ntsib ntau tus kws kho mob sib txawv, nws yog ib qho tseem ceeb uas lawv txhua tus ua haujlwm ua ib pab pawg, sib qhia cov ntaub ntawv nrog ib leeg. Tej zaum nej yuav tau txais kev kho mob ntawm lub chaw kho mob amyloidosis, qhov chaw uas cov kws tshwj xeeb no nyob hauv tib lub tsev kho mob. Yog tias tsis yog, nco ntsoov nug, "Cov ntaub ntawv yuav raug sib qhia li cas ntawm cov kws kho mob no? Puas yog kuv cov txiaj ntsig kuaj yuav raug sib qhia rau txhua tus, thiab lawv puas yuav txiav txim siab qhov twg zoo tshaj plaws rau kuv?"

Kuv yuav tsum nug leej twg txog kuv cov nyiaj txiag thiab kev pov hwm?

Tej zaum koj yuav xav tau kev kho mob ntau heev rau qhov no. Yog li ntawd, nug koj tus kws kho mob, tus nais maum, lossis tus thawj coj hauv tsev kho mob, "Kuv daim ntawv pov hwm puas yuav them rau cov nqi no? Kuv yuav tsum tham nrog leej twg txog qhov no?" Yog tias koj xav tau kev pab nyiaj txiag, nug txog cov neeg uas tuaj yeem pab koj nrog qhov no.