Koj puas tau hnov txog MELAS Syndrome? Tej zaum tsis tau. Vim tias nws yog ib qho mob tsis tshua muaj, uas txhais tau tias nws tsis tshua pom ntau zaus. Tab sis nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum paub txog nws. Vim tias nws tuaj yeem cuam tshuam rau peb lub paj hlwb, cov leeg, thiab lwm qhov tseem ceeb ntawm lub cev. Hnub no, peb yuav tham txog nws kom meej, yooj yim heev, hauv txoj kev uas koj tuaj yeem nkag siab.
MELAS Syndrome yog dab tsi? Cia peb nkag siab yooj yim!
Hais yooj yim xwb, MELAS Syndrome yog ib qho mob uas tshwm sim thaum cov khoom me me hauv peb lub hlwb hu ua
mitochondria tsis ua haujlwm zoo. Xav txog nws zoo li cov chaw tsim hluav taws xob me me no uas tsim lub zog rau peb lub hlwb. Thaum cov chaw tsim hluav taws xob no tsis ua haujlwm zoo, tag nrho lub cev hnov nws. Lo lus MELAS yog tsim los ntawm kev sib xyaw ua ke ntau yam tseem ceeb ntawm tus kab mob no:
- Mitochondrial encephalomyopathy: Qhov no yog hais txog kab mob uas cuam tshuam rau lub hlwb thiab cov leeg nqaij uas cuam tshuam nrog mitochondria .
- Lactic acidosis: Qhov no yog thaum ib yam tshuaj hu ua lactic acid sib sau ua ke hauv peb lub cev. Feem ntau, lactic acid yog tsim tawm ua ib yam khoom seem thaum peb siv cov carbohydrates uas peb noj los ua lub zog, tab sis hauv tus kab mob no, nws sib sau ua ke ntau dhau.
- Cov mob uas zoo li mob stroke : Qhov no yog cov mob uas tshwm sim ntau tshaj plaws. Lawv zoo li muaj cov tsos mob zoo li mob stroke , tab sis qhov tseeb tsis yog mob stroke. Cov no tuaj yeem tshwm sim ntau zaus.
Qhov no yog
ib yam mob caj ces , txhais tau tias nws yog ib yam dab tsi uas peb yug los nrog. Tab sis cov tsos mob feem ntau pib me ntsis tom qab. Cov neeg feem coob pib qhia cov tsos mob thaum lawv muaj hnub nyoog 20 xyoo lossis ua ntej ntawd. Tab sis rau qee tus neeg, cov tsos mob no tuaj yeem tshwm sim ua ntej dua, xws li ob xyoos tom qab, thiab rau lwm tus, txawm tias tom qab hnub nyoog 40 xyoo.
Tus mob no feem ntau tshwm sim li cas?
MELAS Syndrome tsis yog ib yam mob uas pom ntau heev. Kwv yees li ntawm
ib tug ntawm 4,000 tus neeg muaj tus mob no. Txawm hais tias nws tuaj yeem cuam tshuam rau leej twg los xij, qhov tshwj xeeb yog tias
tus kab mob no tsuas yog tau txais los ntawm niam xwb. Nws tsis yog kis los ntawm txiv mus rau tus menyuam.
Cov tsos mob ntawm MELAS Syndrome yog dab tsi?
Raws li peb tau hais ua ntej lawm, vim tias mitochondria pom muaj nyob rau hauv yuav luag txhua lub cell hauv peb lub cev, MELAS Syndrome tuaj yeem cuam tshuam rau txhua yam kabmob lossis cov ntaub so ntswg. Yog li ntawd, cov tsos mob tuaj yeem sib txawv ntawm ib tus neeg mus rau ib tus neeg. Txawm li cas los xij, rau ntau tus neeg, cov tsos mob tsis hnyav txaus los ua rau muaj cov tsos mob ntawm lub paj hlwb.
Koj tuaj yeem pom tus kab mob ntshav qab zib thiab pob ntseg tsis hnov lus. Qhov no kuj yog ib qho me me uas yuav tsum xav txog tus kab mob no. Cov teeb meem thiab cov tsos mob ntsig txog lub hlwb (neurological)
Cov no feem ntau yog tshwm sim los ntawm cov mob uas zoo li mob stroke. Nov yog qee yam uas yuav tshwm sim tau:- Muaj kev hloov pauv sai sai hauv tus cwj pwm .
- Lub siab pib tsis meej pem , tsis nkag siab tias muaj dab tsi tshwm sim.
- Hnov kiv taub hau lossis poob qhov sib npaug .
- Ib feem ntawm lub cev, piv txwv li ib sab caj npab lossis ceg, yuav ua rau tuag tes tuag taw (paralysis) .
- Nws zoo li loog los yog tingling ntawm ib sab ntawm lub cev.
- Mob taub hau tuaj thiab mus, thiab qee zaum yuav muaj kev hloov pauv hauv kev pom lossis kev hais lus .
- Qhov mob yuav los txog ( qaug zog ) .
- Cov lus tsis meej , nyuaj hais lus.
- Muaj teeb meem pom kev - pom ob zaug lossis poob qhov muag tag nrho.
- Hnov tsis muaj zog ntawm ib sab ntawm lub cev.
Yog koj muaj ib lossis ntau yam tsos mob no ib zaug, tsis txhob tsis quav ntsej. Zoo dua mus nrhiav kev pab kho mob tam sim ntawd.
Cov tsos mob cuam tshuam rau lwm qhov ntawm lub cev
Ntxiv rau cov tsos mob ntsig txog lub hlwb, tus kab mob no kuj tseem tuaj yeem cuam tshuam rau lwm qhov ntawm lub cev.- Qhov siab luv - Qee tus neeg yuav luv dua li qhov nruab nrab.
- ntuav ntau zaus .
- Mob plab .
- Kuv nkees heev, zoo li kuv tsis muaj zog ua dab tsi li.
- Mob leeg nqaij , uas yog ib qho kev xav zoo li cov leeg nqaij co.
Vim li cas thiaj muaj tus mob MELAS Syndrome? Dab tsi yog qhov ua rau muaj tus mob no?
Qhov laj thawj tseem ceeb rau qhov no yog qee qhov kev hloov pauv hauv peb cov noob caj noob ces (kev hloov pauv ntawm cov noob caj noob ces) . Koj paub, cov lus qhia uas peb cov cell yuav tsum ua haujlwm yog nyob rau hauv peb cov DNA . Yog tias muaj kev hloov pauv, lossis kev hloov pauv, hauv qhov chaw khaws cov ntaub ntawv no hu ua DNA, cov cell yuav tsis tuaj yeem ua haujlwm tau zoo. Tib yam tshwm sim hauv MELAS Syndrome. Qhov tseem ceeb yog, yog tias koj muaj MELAS Syndrome, koj tau txais qhov kev hloov pauv ntawm cov noob caj noob ces los ntawm koj niam.Qhov no yog tshwm sim los ntawm kev hloov pauv hauv DNA hauv mitochondria. Leej twg muaj feem yuav raug qhov no tshaj?
Qhov ua rau muaj tus kab mob no yog keeb kwm tsev neeg . Qhov no txhais tau tias yog leej niam lossis ib tug txheeb ze ntawm leej niam muaj tus kab mob no, ces yuav muaj qee qhov kev pheej hmoo uas cov menyuam yuav muaj tus kab mob no thiab. Cov teeb meem uas yuav muaj tau ntawm MELAS Syndrome yog dab tsi?
MELAS Syndrome tsis yog ib yam dab tsi uas tsuas yog qhia ob peb yam tsos mob xwb thiab tsis muaj ntxiv lawm. Nws tuaj yeem ua rau muaj teeb meem ntxiv, uas yog, teeb meem kev noj qab haus huv ntxiv.- Nws tuaj yeem ua rau muaj kev tsis taus ntawm kev txawj ntse thiab tej zaum yuav ua rau muaj kev puas hlwb (dementia) .
- Kab mob ntshav qab zib (Diabetes Mellitus) .
- Teeb meem hnov lus , tej zaum yuav hnov lus tsis tau kiag li.
- Cov teeb meem ntawm cov leeg nqaij - tej yam xws li cov leeg nqaij ntswj, tsis tswj tau cov leeg nqaij.
- Teeb meem kev taug kev thiab kev sib npaug .
- Poob qhov muag pom kev .
- Teeb meem siab .
Cov teeb meem zoo li no ua rau kev nyob nrog tus kab mob no nyuaj heev. Cov kws kho mob kuaj mob li cas?
Yog koj muaj cov tsos mob no, tus kws kho mob yuav nug koj txog koj cov tsos mob thiab seb puas muaj leej twg hauv koj tsev neeg tau muaj cov mob no (keeb kwm mob). Tom qab ntawd lawv yuav xaj ntau yam kev kuaj mob. Kev kuaj mob:
- Kev kuaj noob caj noob ces: Qhov no yog qhov txiav txim siab seb qhov kev hloov pauv noob caj noob ces puas muaj.
- Kev kuaj duab: Piv txwv li , kev kuaj MRI (Magnetic Resonance Imaging) tuaj yeem ua tau los saib qhov xwm txheej ntawm lub hlwb. Qhov no kuj tseem tuaj yeem kuaj xyuas seb puas muaj kev puas tsuaj rau lub hlwb los ntawm cov mob zoo li mob stroke.
- Kev kuaj cov kua qaub hauv lub hlwb, cov zis, thiab cov ntshav: Cov no tuaj yeem kuaj xyuas tej yam xws li cov theem lactic acid.
- Kev kuaj cov leeg nqaij: Qee zaum, yog tias tsim nyog, ib daim me me ntawm cov leeg nqaij raug coj mus kuaj hauv qab lub tshuab kuaj mob kom pom tias puas muaj kev hloov pauv hauv mitochondria.
Cov kev kho mob rau MELAS Syndrome yog dab tsi?
Tu siab kawg li, tam sim no tsis muaj tshuaj kho tau tus mob MELAS Syndrome. Qhov no txhais tau tias tsis muaj tshuaj kho tau mus tas li. Txawm li cas los xij, muaj cov kev kho mob uas tuaj yeem pab tswj cov tsos mob thiab txhim kho lub neej zoo . Cov kws kho mob sim txo qhov cuam tshuam ntawm cov tsos mob no. Cov tshuaj rau cov tsos mob:
Koj tus kws kho mob yuav qhia cov tshuaj zoo li no:- Cov tshuaj tiv thaiv kev qaug dab peg: Txawm li cas los xij, cov tshuaj qaug dab peg valproate tsis haum rau cov neeg mob no, yog li cov kws kho mob yuav sau ntawv rau lwm cov tshuaj uas haum.
- Coenzyme Q10 lossis L-carnitine: Cov no yog cov tshuaj zoo li vitamin uas ntseeg tias yuav ua rau muaj zog ntau ntxiv hauv mitochondria thiab qeeb qeeb ntawm kev mob.
- L-arginine thiab L-citrulline: Cov no yog cov amino acids. Kev tshawb fawb tau qhia tias lawv tuaj yeem pab txo qhov zaus ntawm cov xwm txheej zoo li mob stroke thiab txo qhov kev puas tsuaj uas lawv ua rau lub hlwb.
- Insulin los yog Metformin: Yog tias koj muaj ntshav qab zib, cov tshuaj no tuaj yeem muab rau koj kom tswj tau nws.
- Cov Tshuaj Tiv Thaiv Kab Mob: Cov neeg uas muaj MELAS Syndrome yuav tsum tau txhaj tshuaj tiv thaiv kab mob thaum yau sai li sai tau. Nws tseem ceeb heev kom tau txhaj tshuaj tiv thaiv COVID-19, tshuaj tiv thaiv mob khaub thuas, thiab tshuaj tiv thaiv mob ntsws txhua xyoo, vim tias kev kis kab mob tuaj yeem ua rau lawv tus mob hnyav dua.
Kev kho mob uas tsis yog tshuaj:
Ntxiv rau cov tshuaj, tus kws kho mob kuj tseem yuav qhia cov yam xws li:- Ib qho kev tawm dag zog kom cov leeg muaj zog thiab tswj kev ua haujlwm.
- Yog tias koj hnov lus tsis zoo, koj tuaj yeem tau txais kev pab los ntawm cov khoom siv xws li cochlear implants .
Yog tias kuv muaj tus mob MELAS Syndrome, kuv yuav tsum xav li cas?
Vim tias qhov no yog ib yam kab mob uas kho tsis tau, koj yuav tsum tswj tus mob no mus tas koj lub neej . Nws tsis yooj yim, tab sis nws tuaj yeem ua tiav nrog kev qhia thiab kev txhawb nqa kho mob kom zoo. Vim tias tus kab mob no tuaj yeem cuam tshuam rau txhua yam hauv lub cev lossis cov nqaij hauv lub cev, koj yuav xav tau kev pab los ntawm pab pawg neeg saib xyuas kev noj qab haus huv . Piv txwv li:- Cov kws kho mob hlwb
- Cov kws tshawb fawb txog noob caj noob ces
- Cov kws kho mob plawv
- Cov kws kho lub cev - rau kev ua haujlwm ntawm cov leeg thiab pob qij txha
- Cov kws kho mob ua haujlwm - cov neeg uas pab tib neeg ua haujlwm txhua hnub yooj yim dua
- Cov kws kho kev hais lus - rau cov teeb meem hais lus
- Cov neeg ua haujlwm pabcuam zej zog - rau kev txhawb nqa kev puas siab puas ntsws thiab kev sib raug zoo
Tsis tas li ntawd xwb, kev koom nrog ib pawg neeg txhawb nqa tuaj yeem yog ib qho kev pab zoo rau koj thiab koj tsev neeg. Hauv cov pawg zoo li no, koj tuaj yeem sib qhia cov kev paub dhau los, tau txais cov ntaub ntawv, thiab tau txais lub zog ntawm kev xav los ntawm lwm tus uas tab tom ntsib cov xwm txheej zoo sib xws. Koj muaj mob MELAS Syndrome no yuav nyob tau ntev npaum li cas?
Nov yog ib lo lus nug uas ntau tus neeg nug. Nws nyuaj rau muab cov lus teb tseeb rau lo lus nug "Ib tug neeg uas muaj MELAS Syndrome yuav nyob tau ntev npaum li cas?". Qhov no yog vim nws txawv ntawm ib tus neeg mus rau ib tus neeg. Ib txhia neeg muaj tsawg dua cov tsos mob, ib txhia muaj ntau dua. Cov lus teb rau kev kho mob kuj txawv. Txawm tias nyob hauv tib tsev neeg, qhov xwm txheej ntawm cov tsos mob thiab qhov nrawm ntawm kev nce qib ntawm tus kab mob tuaj yeem txawv. Txawm li cas los xij, peb yuav tsum nkag siab qhov tseeb. MELAS Syndrome yog ib yam kab mob uas tuaj yeem ua rau tuag taus rau qee kis. Qhov ntawd txhais tau tias nws tuaj yeem ua rau tuag taus. Yog vim li cas nws thiaj li tseem ceeb kom paub zoo txog tus kab mob no thiab tswj nws kom zoo tshaj plaws li sai tau. Qhov no puas tiv thaiv tau?
Tu siab kawg li, tam sim no tseem tsis tau muaj ib txoj kev los tiv thaiv tus kab mob MELAS vim nws yog ib yam mob uas los ntawm noob caj noob ces. Txawm li cas los xij, yog tias ib tug neeg hauv tsev neeg muaj tus mob no los ntawm noob caj noob ces, nws yog ib qho tseem ceeb heev rau cov neeg hauv tsev neeg ntawd kom mus ntsib tus kws pab tswv yim txog noob caj noob ces thiab nrhiav kev qhia. Lawv tuaj yeem muab cov ntaub ntawv txog kev pheej hmoo ntawm cov menyuam yav tom ntej uas yuav tau tus kab mob no thiab cov kauj ruam twg yuav ua tau los tiv thaiv nws. Kuv yuav ua li cas thiaj saib xyuas kuv tus kheej ua ib tus neeg uas muaj MELAS Syndrome?
Yog koj muaj tus mob MELAS Syndrome, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas koj yuav tsum saib xyuas koj tus kheej kom zoo.- Ua raws li koj tus kws kho mob cov lus qhia kom meej. Mus rau lub tsev kho mob raws sijhawm, noj cov tshuaj raws li tau sau tseg. Tus kws kho mob yuav hais kom koj mus ntsib nws tsawg kawg ib xyoos ib zaug.
- Yuav tsum muaj qee qhov kev ntsuam xyuas txhua xyoo . Piv txwv li:
- Mob plawv
- Cov ntshav qab zib theem
- Kev Mloog Lus
- Qhov muag
- Koj yuav tsum tsis txhob haus cawv thiab haus luam yeeb kiag li, vim tias cov no tuaj yeem ua rau mitochondria puas tsuaj ntxiv.
- Mus txhaj tshuaj tiv thaiv kab mob khaub thuas txhua xyoo, mob ntsws, thiab lwm yam tshuaj uas koj tus kws kho mob pom zoo kom raws sijhawm.
Kuv yuav tsum nug kuv tus kws kho mob li cas?
Nws yog ib qho ib txwm muaj kev xav ntxhov siab thaum koj hnov tias koj lossis koj tus menyuam muaj kab mob mitochondrial. Tej zaum koj yuav tsis tau hnov txog mitochondria ua ntej. Yog vim li cas nws thiaj li tseem ceeb kom tau txais cov ntaub ntawv meej txog MELAS Syndrome thiab nws txhais li cas kom muaj nws. Nug koj pab neeg kho mob txog txhua yam no. Tsis txhob ntshai nug cov lus nug. Nov yog qee cov lus nug uas koj tuaj yeem nug:- Cov tsos mob lossis cov cim qhia dab tsi uas qhia tias yuav muaj xwm txheej ceev hauv kev kho mob?
- Yog tias muaj tej yam zoo li ntawd tshwm sim, kuv puas yuav tsum hu rau kws kho mob lossis mus ncaj qha rau chav kho mob ceev?
- Puas muaj tej yam zaub mov tshwj xeeb uas yuav pab tau rau qhov teeb meem no?
- Koj pom zoo kom kuv noj tshuaj lossis kho mob dab tsi? Tej zaum yuav muaj tej yam tshwm sim tsis zoo li cas?
- "Kuv tsev neeg puas yuav tsum tau mus ntsib kws kho mob txog noob caj noob ces?"
- Kuv puas tsim nyog koom nrog kev sim tshuaj kho mob?
- Koj puas kam qhia ib pawg neeg txhawb nqa uas kuv thiab kuv tsev neeg tuaj koom tau?
Nug txhua lo lus nug uas koj xav tau thiab tau txais cov lus teb uas koj xav tau. Tau txais kev txhawb nqa ntau npaum li koj xav tau los ntawm koj cov kws kho mob, tsev neeg, thiab cov phooj ywg. Kev xav tias tau txais kev txhawb nqa, thiab tau txais kev txhawb nqa tiag tiag, tuaj yeem ua qhov sib txawv loj hauv txoj kev no. Tej yam peb yuav tsum nco ntsoov los ntawm qhov no (Cov Lus Coj Mus Tsev)
Zoo, yog li cia peb rov hais dua qee cov ntsiab lus tseem ceeb tshaj plaws uas peb tau tham hnub no:- MELAS Syndrome yog ib qho mob caj ces tsis tshua muaj tab sis loj heev uas yog los ntawm kev ua haujlwm tsis zoo ntawm mitochondria, cov hlwb tsim hluav taws xob hauv peb cov hlwb.
- Nws feem ntau cuam tshuam rau lub paj hlwb thiab cov leeg nqaij. Cov tsos mob tseem ceeb yog cov mob zoo li mob stroke thiab kev sib sau ua ke ntawm cov kua qaub lactic hauv lub cev.
- Tus kab mob no tuaj yeem tau txais los ntawm niam mus rau menyuam.
- Txawm hais tias tam sim no tseem tsis tau muaj kev kho mob tag nrho los xij, muaj kev kho mob los tswj cov tsos mob thiab txhim kho lub neej zoo.
- Kev txhawb nqa ntawm pab pawg kws kho mob tshwj xeeb, kev txhawb nqa tsev neeg, thiab cov pab pawg txhawb nqa yog qhov tseem ceeb heev thaum nyob nrog tus kab mob no.
- Tsis txhob yig nug cov lus nug, nrhiav cov ntaub ntawv, thiab tau txais kev pab uas koj xav tau.
MELAS Syndrome tuaj yeem ua rau koj ntshai thaum koj hnov lub npe. Txawm li cas los xij, qhov tseem ceeb tshaj plaws yog kom paub zoo, ua raws li cov lus qhia kho mob, thiab ntsib qhov mob no nrog lub siab zoo. Nco ntsoov tias koj tsis yog tib leeg xwb. MELAS syndrome, mitochondria, cov kab mob caj ces, lactic acidosis, cov tsos mob zoo li mob stroke, lub paj hlwb, cov kab mob leeg
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