Ne savijaju li se udovi vaše bebe pravilno? Jesu li zglobovi ukočeni? Je li to stanje koje se naziva „amioplazija“? Razgovarajmo o tome!

Jeste li ikada osjetili da udovi vašeg mališana ne rade ispravno ili da su mu neki zglobovi malo ukočeni? Ili vam je možda liječnik rekao naziv „amioplazija“? Normalno je da se osjećate malo uplašeno kada čujete taj naziv. Ali ne brinite. Danas ćemo jasno i jednostavno razgovarati o tome što je ovo stanje, zašto se događa i što se može učiniti.

Što je `(amioplazija)`? Razumijemo to jednostavno

Jednostavno rečeno, „(amioplazija)“ je stanje koje se javlja pri rođenju. U ovom slučaju, mišići oko djetetovih zglobova se ne razvijaju pravilno i zamjenjuju ih vlaknasto tkivo i masnoća. Zamislite, da bi zglob pravilno funkcionirao, mišići oko njega moraju biti fleksibilni. Ali u ovom slučaju, budući da mišiće zamjenjuju druga tkiva, zglobovi postupno postaju ukočeni, nesposobni za pravilno savijanje ili istezanje. To u medicini nazivamo „(kontrakturama)“. Ovo stanje se često vidi u sva četiri uda. Zbog ovog stanja, fleksibilnost zglobova se smanjuje, a raspon pokreta je ograničen. To je kao da imate komad drveta umjesto gumice.

Kako ovo stanje (amioplazija) utječe na bebu?

Amioplazija je najčešći tip skupine kongenitalnih bolesti zglobova koje se nazivaju Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC). Ponekad se naziva klasična artrogripoza ili amioplazija congenita. Beba s ovim stanjem može imati teško deformirane zglobove. Ove kontrakture ili ukočenost zglobova ponekad mogu postati trajne. To može dovesti do gubitka funkcije zahvaćene ruke ili noge. To može otežati bebi obavljanje normalnih dnevnih aktivnosti poput sjedenja, hodanja i igranja.

Ali, najvažnije je ovdje što prije i često pokrenuti bebu. Na taj način možete uvelike kontrolirati pogoršanje ukočenosti i ukočenosti zglobova . Stoga ne gubite nadu.

Koje vrste kontraktura se javljaju kod amioplazije?

Ove ukočenosti zglobova, ili „kontrakture“, mogu vas pogoditi na različite načine. Pogledajmo glavne vrste:

• Abdukcija: Ovo je kada se dio tijela povuče od središnje linije tijela. Na primjer, ako imate abdukcijsku kontrakturu u zglobu kuka, noga se može povući prema van od kuka i postati ukočena.
• `(Ekstenzija)`: Ovo je kada je zglob ispružen, stvarajući veliki kut između dva dijela tijela koja spaja ili je ravan. `(Ekstenzijska kontraktura)` koljena je kada je koljeno ispruženo, a noga je ravna i ukočena.
• `(Fleksija)` (Fleksija):To uključuje savijanje zgloba, stvarajući oštar kut. Ako imate fleksijsku kontrakturu u laktu, ruka može biti savijena prema unutra, a gornji dio tijela može biti napet i krut.
• Iščašenje: To se događa kada se kosti u blizini zgloba pomaknu s mjesta. Na primjer, iščašeno rame je kada kost nadlaktice ispadne iz čašice u lopatici.
• `(Rotacija): Ovo uključuje zatezanje oko zgloba, poput ramena, na rotirajući način. To može uzrokovati okretanje ramena prema unutra, uzrokujući da tijelo zauzme pogrbljeni položaj.

Isto dijete može imati jedan ili više ovih različitih vrsta napadaja.

Zašto se javlja ova `(amioplazija)`? Koji je uzrok?

Zapravo, istraživači još uvijek nisu točno otkrili što uzrokuje amioplaziju. To nije genetsko stanje. To jest, nije uzrokovano genskom mutacijom. Također nije nasljedno stanje. Dakle, ako se pitate: "Je li ovo nešto što sam krivo napravio?", nemojte tako misliti. Nije ničija krivnja.

Koji su simptomi stanja `(amioplazija)`?

Beba s ovim stanjem može osjetiti simptome u raznim dijelovima tijela. Pogledajmo koji su to simptomi.

Simptomi povezani sa stopalima (donji udovi)

Na kukovima, nogama i stopalima vaše bebe možete primijetiti ove značajke:

• `( Klupasto stopalo ): To znači da je stopalo okrenuto prema unutra ili prema van.
• Bol u peti: Ponekad se bol u peti može pojaviti jer nedostaje ili nedostaje debeli sloj masnog tkiva („petni jastučić“) koji bi trebao biti prisutan u peti.
• Iščašenje kuka ili uska fleksija ili abdukcija kuka.
• Ukočeno koljeno pri fleksiji ili ekstenziji koljena.

Simptomi povezani s rukama (gornji udovi)

Ove značajke možete primijetiti na ramenima, rukama i prstima vaše bebe:

• Kontraktura ekstenzije lakta.
• Otmica prsta.
• Kruta ekstenzija palca.
• Kontraktura rotacije ramena.

Vidljivi znakovi na koži

Stanje „(amioplazija)“ ponekad može utjecati na kožu bebe. U takvim slučajevima možete vidjeti stvari poput:

• Udubljivanje kože.
• Gubitak bora kože preko zglobova.
• `(Ugriz rode)` (Ugriz rode):Ovo je uobičajeni, ružičasti ili crveni rodni znak. Najčešće se vidi na licu i stražnjem dijelu vrata.
• Abnormalnosti krvnih žila na licu: Na primjer, crvene mrlje poput „hemangioma“. To se naziva i „vaskularna malformacija“.
• Natezanje kože blizu lakta ili koljena.

Postoje li još neki simptomi na koje treba obratiti pozornost osim ovih?

Da, vrlo rijetko se mogu pojaviti i drugi problemi u tijelu uz stanje „amioplazije“. Ali oni se ne viđaju baš često. Ali dobro je biti svjestan njih.

• Dio crijeva se ne razvija pravilno ili nedostaje („atrezija crijeva“).
• Gastroshiza (mala rupa u želucu blizu anusa).
• Mali ili odsutni labijalni nabori u vagini djevojčica (hipoplazija).
• Inguinalna kila .
• Mala ili udubljena čeljust (mikrognatija).
• Gubitak prstiju na rukama ili nogama.
• Skolioza.
• Nespušteni testisi kod dječaka.

Ne paničarite ako primijetite ove simptome. Vrlo su rijetki. Vaš liječnik će vas o tome obavijestiti.

Kako liječnici dijagnosticiraju stanje "(amioplaziju)"?

Većinu vremena, ove kontrakture mogu se otkriti tijekom fizičkog pregleda koji liječnik obavlja nakon rođenja djeteta. Nakon toga, rade se i redovite rendgenske snimke kako bi se utvrdila težina stanja. Ponekad može biti potrebno potražiti pomoć drugih stručnjaka.

Kakav će tretman biti potreban mojoj bebi za "(amioplaziju)"?

Postoji nekoliko glavnih ciljeva u liječenju ovog stanja. Rano liječenje ima za cilj:

• Maksimiziranje opsega pokreta zglobova.
• Smanjenje boli i sprječavanje atrofije mišića.
• Ublažavanje kontraktura.

Kako bi se postigli ovi ciljevi, tretmani poput ovih mogu biti vrlo korisni za bebu:

• Fizikalna terapija : Ovo je vrlo važno. U njoj obučeni fizioterapeut koristi nježne tehnike istezanja i masaže kako bi pomogao mišićnim vlaknima vaše bebe da se istegnu. Vježbe potiču protok krvi u mišiće i zglobove. To je nešto što treba nastaviti kako vaša beba raste.
• Radna terapija:U ovome se beba uči vježbama koje razvijaju finu motoriku koja joj pomaže da samostalno obavlja svakodnevne zadatke. Na primjer, uči se kako skupljati igračke i kako jesti.
• Udlaga: Ovo je uklonjiva, kruta potpora koja se koristi za držanje zgloba u određenom položaju. Vaš liječnik može preporučiti da je nosite noću ili u određeno doba dana.
• Serijsko gipsanje: To uključuje postupno povećanje količine trakcije na zglobu tijekom nekoliko tjedana (možda i do šest tjedana). Gips se mijenja svaki tjedan, a zglob se malo više zateže. To može uvelike smanjiti ukočenost zgloba.

Koji drugi tretmani postoje?

Ponekad, ako je stanje teško ili ako gore navedeni tretmani ne daju željene rezultate, mogu biti potrebni kirurški zahvati. Ne brinite, njih izvode specijalizirani kirurzi.

• Operacija prijenosa mišića: U ovoj operaciji kirurzi uklanjaju mišićno tkivo koje ne funkcionira ispravno i zamjenjuju ga mišićnim tkivom iz drugog zdravog dijela tijela.
• Osteotomija: U ovoj operaciji se izrezuje i uklanja mali komadić kosti kako bi se poboljšao raspon pokreta obližnjeg zgloba. To može promijeniti položaj zgloba i olakšati njegovo kretanje.

Liječnik će vam detaljno objasniti ove operacije.

Može li dijete s amioplazijom hodati?

Ovo je pitanje koje si mnogi roditelji postavljaju. Može li dijete hodati ili ne ovisi o vrsti i težini kontrakture. Na primjer, dijete s teškom kontrakturom fleksije koljena može imati poteškoća s hodanjem. Slično tome, mnoga djeca s teškim kontrakturama fleksije kuka možda neće moći hodati. Međutim, mnoga djeca mogu hodati! Ponekad su potrebni posebni uređaji koji im pomažu u hodanju.

Na primjer, mnoga djeca hodaju koristeći pomagala kao što su okviri za stajanje, oslonci za noge, hodalice i štake.

Može li se amioplazija spriječiti?

To je nešto što mnogi ljudi pitaju. Budući da istraživači još uvijek ne znaju točan uzrok „(amioplazije)“, trenutno ne možete ništa učiniti da spriječite ovo stanje. Ne brinite zbog toga. Vaš fokus trebao bi biti na pružanju najboljeg mogućeg liječenja i podrške vašoj bebi.

Kakva je budućnost djece s `(amioplazijom)`?

Ovo je najvažnije. Obično djeca s `(amioplazijom)` mogu živjeti normalan životni vijek. Ovo stanje ne utječe na djetetovu inteligenciju, razmišljanje ili sposobnost učenja.Stoga, ova djeca mogu ići u školu, učiti i pokazivati ​​svoje talente baš kao i druga djeca. Mogu u potpunosti koristiti svoje fizičke sposobnosti i uspjeti u životu.

Važne stvari koje trebate znati ako živite s `(amioplazijom)`

Imajte ovo na umu:

• Do 5. godine života većina djece hoda i u potpunosti sudjeluje u svakodnevnim aktivnostima.
• Za postizanje tako dobrih rezultata, fizikalna terapija i radna terapija, koje se počinju provoditi što je prije moguće nakon rođenja, ključne su. To je kao zalijevanje i njegovanje biljke od malih nogu.
• Postoje posebni alati i metode koji mogu pomoći vašem djetetu da radi što samostalnije. Možete naučiti svoje dijete da ih koristi. Evo nekoliko primjera:
• Adaptivni pribor za jelo je pribor koji se može saviti na stranu ili pričvrstiti na ruku kako bi pomogao pri jelu.
• Posebni oslonci (`umetci za stolice`) koji vam omogućuju sigurno i udobno sjedenje u stolicama.
• Kuka pričvršćena na dno zida pomaže pri oblačenju i svlačenju hlača. Takve male stvari također povećavaju djetetovo samopouzdanje.

U slučaju amioplazije, mišići oko nekih zglobova se skraćuju i postaju ukočeni. To uzrokuje kontrakture i otežava kretanje. Međutim, uz rano liječenje poput fizikalne terapije i serijskog gipsanja, težina ovih kontraktura može se uvelike kontrolirati. Mnoga djeca mogu na kraju trebati jednu ili više operacija. Međutim, uz posebnu opremu, različite metode i radnu terapiju, čak i ako je ukočenost zglobova (kontrakture) jaka, djetetu se može pružiti potrebno okruženje za što samostalniji i sretniji život.

Poruka za ponijeti kući

Dakle, mame i tate, evo najvažnijih stvari koje trebate zapamtiti iz ove priče:

• „(Amioplazija)“ je stanje koje je prisutno pri rođenju i uzrokuje ukočenost zglobova. To nije ničija krivnja.
• Rana dijagnoza i rano liječenje su vrlo važni, posebno fizikalna terapija i radna terapija.
• Inteligencija ove djece neće biti ni na koji način narušena. Mogu dobro učiti.
• Korištenjem posebne opreme i metoda možete pomoći svom djetetu da postane što samostalnije.
• Zadržite nadu! Uz pravilno liječenje i vašu ljubav i podršku, ova djeca mogu živjeti sretan i uspješan život baš kao i svi ostali.

Ako imate dodatnih pitanja, slobodno razgovarajte sa svojim liječnikom. Oni će vam moći dodatno pomoći. Amioplazija, artrogripoza, ukočenost zglobova, kontrakture, kongenitalne mane, fizikalna terapija, radna terapija, urođene mane, bolesti zglobova, zdravlje djece