Je li vaše dijete razvilo čudnu kvržicu? Razgovarajmo o rabdomiosarkomu

Normalno je osjećati se jako uplašeno kada vidite nešto neobično, poput kvržice ili otekline, na svom tijelu ili na tijelu vašeg mališana. U takvim trenucima razmišljamo o mnogim stvarima. Danas ćemo govoriti o vrsti raka koja bi mogla biti takva, ali je malo rijetka. To je rabdomiosarkom. Iako naziv može zvučati malo komplicirano kada ga čujete, razgovarajmo o tome jednostavno.

Što je rabdomiosarkom?

Jednostavno rečeno, rabdomiosarkom je vrsta raka koja se razvija u mekim tkivima našeg tijela. Najčešće utječe na mišiće koji su pričvršćeni za naš kostur (nazvani skeletni mišići ). Najčešći je kod djece i mladih odraslih osoba , ali može utjecati i na odrasle. Procjenjuje se da se u Sjedinjenim Državama svake godine dijagnosticira između 400 i 500 ljudi s ovim stanjem. To znači da je to vrlo rijedak rak . Postoje različite vrste rabdomiosarkoma. Neke vrste su vrlo agresivne, što znači da se brzo šire i teško ih je liječiti. Uz dobro liječenje, ponekad stanje može potpuno nestati (što se naziva remisija). Međutim, ponekad se rak može vratiti (što se naziva recidiv raka).

Koje su glavne vrste ove bolesti?

Postoji nekoliko glavnih vrsta rabdomiosarkoma. Pogledajmo što su:

1. Embrionalni rabdomiosarkom `(Embrionalni rabdomiosarkom)`

Ovo je najčešći tip . Javlja se kod djece, a ne kod odraslih. Obično se javlja u područjima oko glave i vrata. Na primjer, u membranama koje prekrivaju mozak i očnu duplju (gdje je oko utonulo). Postoje i podtipovi. Neki se mogu razviti u šupljim organima poput mjehura i vagine (nazvani „botrioidni rabdomiosarkom“). Drugi podtip može se razviti oko testisa (spermija) djeteta (nazvan „vretenasti rabdomiosarkom“).

2. Alveolarni rabdomiosarkom (Alveolarni rabdomiosarkom)

Ovaj tip se obično javlja kod starije djece i mladih odraslih osoba, između 20 i 35 godina. Najčešće se javlja na rukama, nogama ili trupu. Ovaj alveolarni tip je vrlo ozbiljan i brzo se širi . Počinje se širiti gotovo odmah nakon što se razvije.

3. Pleomorfni rabdomiosarkom `(Pleomorfni rabdomiosarkom)`

Ovaj tip se obično javlja kod odraslih osoba starijih od 50 godina. Iako se može razviti bilo gdje na tijelu, najčešće se javlja na nogama . Može se razviti i na rukama, prsima, trbuhu te nekim dijelovima glave i vrata.

Koji su simptomi rabdomiosarkoma?

Simptomi ove bolesti variraju ovisno o tome gdje se rak nalazi . Na primjer, ako dijete ima ovakav tumor u uhu, može osjetiti simptome poput boli u uhu i curenja tekućine iz uha. Ako se tumor razvije iza oka, oko može izgledati otečeno i ispupčeno. Evo još nekoliko primjera:

• U slučaju mišića u ruci ili nozi: kvržica ili oteklina koja je popraćena boli.
• Abdominalni (`(Abdomen)`): grčevi u želucu , zatvor, povraćanje .
• Mjehur i mokraćni sustav: Krv u mokraći (hematurija), otežano mokrenje.
• Nosna šupljina: Simptomi slični krvarenju iz nosa (epistaksa), infekcije sinusa ( infekcija sinusa).
• Vaginalno: Nešto poput kvržice koja izlazi iz djetetove vagine.
• Testikularni čvorići: Brzo rastuća kvržica oko djetetovih testisa .

Važno: Ove simptome ponekad mogu uzrokovati manje ozbiljna stanja. Stvari poput krvarenja iz nosa, povraćanja i kvržica u tijelu nisu uvijek uzrokovane rabdomiosarkomom. Međutim, ako vi ili vaše dijete imate ove simptome, ako potraju ili se čini da se pogoršavaju, svakako biste trebali posjetiti liječnika .

Koji su uzroci ove bolesti?

Rabdomiosarkom je uzrokovan genetskim mutacijama u našim mišićnim stanicama (nezrelim mišićnim stanicama) koje uzrokuju da postanu kancerogene i brzo se dijele, stvarajući tumore. Određene genetske mutacije, poput fuzijskog gena PAX/FOX01, mogu uzrokovati neke vrste rabdomiosarkoma. Također, osobe s određenim nasljednim stanjima imaju veći rizik od razvoja bolesti. Neka od tih stanja uključuju:

• Li-Fraumenijev sindrom
• Beckwith-Wiedemannov sindrom
• Neurofibromatoza
• Costellov sindrom
• Kardiofasciokutani sindrom (Kardiofasciokutani sindrom)

Kako se dijagnosticira rabdomiosarkom?

Kada vi ili vaše dijete posjetite liječnika, prvo će vas pitati o vašim simptomima. Također će vas pitati ima li netko u vašoj obitelji neku od gore navedenih nasljednih bolesti, jer vam to može dati ideju o riziku od razvoja bolesti. Zatim će obaviti fizički pregled kako bi potražili znakove bolesti, poput kvržica i oteklina. Osim toga, mogu napraviti sljedeće testove kako bi pomogli u dijagnosticiranju stanja:

• CT (kompjuterizirana tomografija (CT)) ili MRI (magnetska rezonancija (MRI))
• PET skeniranje (pozitronska emisijska tomografija (PET))
• Skeniranje kostiju
• Lumbalna punkcija (test u kojem se uzima mala količina tekućine iz leđne moždine)
• Biopsija koštane srži
• Biopsija (uzimanje malog komadića tkiva tumora za pregled)
• Specijalni testovi tkiva poput imunohistokemije
• Citološki testovi

Može li se to otkriti krvnim pretragama?

Ne, ne postoji izravna krvna pretraga kojom se može dijagnosticirati rabdomiosarkom. Međutim, vaš onkolog može naručiti krvne pretrage nakon dijagnoze. Na primjer, može se napraviti kompletna krvna slika (KKS) kako bi se vidjelo je li se bolest proširila na koštanu srž. Krvne pretrage se također rade tijekom liječenja kako bi se vidjelo kako vaše tijelo reagira na liječenje.

Rizične skupine za rabdomiosarkom

Kada djeca razviju rabdomiosarkom, onkolozi klasificiraju bolest u rizične skupine. Ova klasifikacija temelji se na tri glavna čimbenika: 1. Stadij tumora: Liječnici koriste sustav koji se naziva TNM sustav stadija kako bi to odredili. T se odnosi na veličinu i lokaciju tumora, N se odnosi na to je li se rak proširio na limfne čvorove, a M se odnosi na to je li se rak proširio na druge dijelove tijela. 2. Klinička skupina: Ovo se određuje nakon biopsije ili operacije. Na primjer, ako se tumor može potpuno ukloniti biopsijom ili operacijom, klasificira se kao Skupina I. Ove skupine se kreću od 1 do 4. 3. Genetske promjene: Je li prisutna mutacija fuzijskog gena PAX/FOX01. Ove kategorije rizika nazivaju se nizak rizik, srednji rizik i visoki rizik . Medicinski tim vašeg djeteta koristi ovu kategoriju rizika za planiranje liječenja, procjenu vjerojatnosti da će se rak vratiti nakon liječenja i određivanje što očekivati ​​nakon liječenja (prognoza).

Postupak određivanja ove kategorije rizika je malo kompliciran. Možda nećete odmah razumjeti sve korištene informacije. Stoga, ne ustručavajte se zatražiti pojašnjenje od medicinskog tima vašeg djeteta . Rado će vam sve objasniti.

Koji su tretmani za rabdomiosarkom?

Mogućnosti liječenja razlikuju se ovisno o vrsti bolesti. Budući da je rabdomiosarkom rijetka bolest, ako vi ili vaše dijete imate ovo stanje,Pitajte svoj medicinski tim možete li sudjelovati u kliničkom ispitivanju . Onkolozi obično koriste ove tretmane:

• Kirurgija
• Radioterapija
• Kemoterapija (kemoterapija)

Može li se rabdomiosarkom potpuno izliječiti?

Ponekad, da, liječenje može izliječiti rabdomiosarkom . To se naziva „remisija“ bolesti. To znači da simptomi nestaju i da se na testovima ne nalaze stanice raka. Većinom je ovo izlječenje trajno, ali ponekad se rabdomiosarkom može vratiti. Općenito, odrasli imaju manje šanse da se potpuno oporave od ove bolesti nego djeca .

Koliki je očekivani životni vijek osobe s rabdomiosarkomom?

Ne postoji točan podatak o tome koliko će dugo živjeti osoba s rabdomiosarkomom. Međutim, istraživači prate postotak ljudi koji su živi pet godina nakon što im je dijagnosticiran rabdomiosarkom. Ova stopa preživljavanja ovisi o mnogim čimbenicima, uključujući vrstu bolesti, rizičnu skupinu i hoće li se bolest vratiti nakon liječenja . Sveukupno, 70% djece s ovom bolešću živi pet godina nakon dijagnoze. Za odrasle, petogodišnja stopa preživljavanja je oko 20%.

Bez obzira na vašu situaciju, važno je zapamtiti da su ove stope preživljavanja procjene temeljene na iskustvima drugih koji su liječeni od rabdomiosarkoma. Ako vi ili vaše dijete imate ovo stanje, normalno je da želite znati što budućnost nosi. Ako je tako, vaš medicinski tim je najbolja osoba s kojom možete razgovarati o tome .

Kako se mogu brinuti za sebe i svoje dijete?

Rak može imati veliki utjecaj na vaš svakodnevni život. Rabdomiosarkom nije iznimka. Ako vi ili vaše dijete imate ovo stanje, možete se osjećati vrlo pod stresom i iscrpljeno. Evo nekoliko prijedloga koji vam mogu pomoći u tom razdoblju:

• Razmislite o palijativnoj skrbi: Simptomi i liječenje raka mogu biti teški za suočavanje. Palijativna skrb je liječenje koje pomaže u poboljšanju kvalitete života, od smanjenja simptoma do pružanja emocionalne podrške.
• Razgovarajte sa stručnjakom za dječji život: Rak može djetetov život preokrenuti. Može ih odvojiti od prijatelja i svakodnevnih aktivnosti. Život s rakom može biti usamljen za dijete koje prolazi kroz iskustvo koje njihovi prijatelji ne mogu razumjeti. Specijalisti za dječji život su posebno obučeni zdravstveni radnici koji pomažu djeci da se nose s medicinskim iskustvima.
• Napravite pauzu:Liječenje raka – i briga za dijete oboljelo od raka – može biti vrlo zamorno. Ako se liječite, pokušajte se odmarati kad god vam je potrebno, a ne samo kada imate vremena. Ako brinete za dijete s rabdomiosarkomom, pitajte svog liječnika o programima i uslugama predaha.
• Razmislite o preživljavanju raka: Rabdomiosarkom se može vratiti nakon liječenja. Ako ste zabrinuti da će se rak vratiti vama ili vašem djetetu, pitajte svog liječnika o uslugama podrške za preživljavanje raka.

Kada se trebam obratiti svom onkologu?

Ako vi ili vaše dijete primate liječenje, obratite se svom liječniku ako su nuspojave liječenja gore od očekivanih . Ovisno o vašem stanju, liječnik vam je možda dao specifične upute o simptomima koji mogu ukazivati ​​na to da se vaš rabdomiosarkom širi ili vraća. Ne ustručavajte se razgovarati s njima o svim nedoumicama koje imate.

Koja pitanja trebam postaviti svom liječniku?

Rabdomiosarkom je rijetka bolest. Možda ne znate mnogo o njoj. Bez obzira imate li vi ovu bolest ili je ima vaše dijete, možda imate mnogo pitanja o tome što očekivati ​​u budućnosti. Evo nekoliko pitanja koja si trebate postaviti u takvim trenucima:

• Koju vrstu rabdomiosarkoma imam ja/moje dijete?
• Koja je klasifikacija rizičnih skupina?
• Koje tretmane preporučujete?
• Koje su nuspojave liječenja?
• Postoje li neka klinička ispitivanja u kojima možemo sudjelovati?
• Kakva je prognoza za bolest mog djeteta?
• Koje usluge podrške imate koje nam mogu pomoći?

Konačno, što treba zapamtiti

Rabdomiosarkom je vrlo rijetka vrsta raka . Stručnjaci još uvijek ne znaju točno zašto se događa. Ako vi ili vaše dijete imate rabdomiosarkom, možda ćete biti frustrirani što ne znate točno zašto se to dogodilo. Vaš medicinski tim to razumije. Iako ne mogu objasniti zašto vi ili vaše dijete imate rabdomiosarkom, mogu objasniti stvari poput dijagnoze, mogućih tretmana i mogućnosti sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima. Također vam mogu pomoći pronaći resurse poput grupa za podršku i specijalizirane skrbi. Ne brinite, niste sami. Rabdomiosarkom, rak, rak u djetinjstvu, rak mekog tkiva, simptomi raka, liječenje raka, genetske bolesti