Osjećate li se ponekad kao da nemate energije i da su vam mišići vrlo slabi? Pogotovo ako vam se jedan ili oba kapka spuste, ako vam se promijeni izraz lica ili imate poteškoća s govorom ili gutanjem? To bi mogli biti simptomi stanja koje se naziva mijastenija gravis . Iako je ovo zastrašujuće stanje, sada postoje vrlo dobri tretmani za njega. Danas govorimo o jednom takvom novom, uspješnom tretmanu.
Što je točno mijastenija gravis?
Jednostavno rečeno, ovo je stanje u kojem imunološki sustav vašeg tijela napada vaše vlastite mišiće. To nazivamo autoimunim stanjem.
Mišić prima signal iz našeg mozga na mjestu gdje se susreću živac i mišićna stanica. Ta točka kontakta naziva se neuromuskularni spoj. Ovdje neurotransmiter zvan acetilkolin šalje signal mišiću govoreći: "U redu, sada to učini."
Međutim, mnogi ljudi s mijastenijom gravis razvijaju antitijela koja napadaju receptore koji primaju ovaj acetilkolinski signal. Ta se antitijela nazivaju antitijela protiv acetilkolinskog receptora (AChR) . Zbog tih antitijela, mišići ne primaju signal iz mozga ispravno. Rezultat je mišićna slabost.
| Uobičajeni simptomi mijastenije gravis | |
|---|---|
| Spušteni kapci | Nekontrolirano spuštanje kapaka jednog ili oba oka. |
| Promjene na licu | Promjene u izgledu pri osmijehu ili govoru zbog slabosti mišića lica, usta ili čeljusti. |
| Slabost u udovima | Gubitak snage u rukama, nogama i prstima. Poteškoće s dizanjem utega i hodanjem. |
| Teškoće s gutanjem | Teškoće s gutanjem hrane ili pića, često gušenje. |
| Teškoće u govoru | Promjene glasa i nerazgovijetnost riječi prilikom govora. |
Važno je da neće svaki pacijent iskusiti sve ove simptome. Simptomi se mogu razlikovati ovisno o težini bolesti.
Kako djeluje Ultomiris (Ravulizumab)?
Još uvijek ne postoji lijek za mijasteniju gravis. Ali postoje mnogi učinkoviti tretmani koji mogu pomoći u kontroli simptoma i vođenju normalnog života. Ultomiris je jedan takav novi tretman.
Ultomiris je posebno antitijelo koje blokira protein u našem imunološkom sustavu koji se zove C5 . Taj protein C5 pomaže u oštećenju mišića. Dakle, kada ga Ultomiris zaustavi, vaš imunološki sustav prestaje uništavati mišićne stanice. To znači da ovaj lijek djeluje tako što djeluje izravno na uzrok bolesti.
Kako se provodi ovaj tretman?
Ovaj lijek se daje kao intravenska infuzija (IV infuzija) poput fiziološke otopine. Daje vam ga liječnik ili obučeni zdravstveni djelatnik u bolnici ili klinici.
Obično ćete dobiti početnu dozu, a zatim još jednu dozu dva tjedna kasnije. Nakon toga ćete morati nastaviti uzimati ovaj tretman svakih osam tjedana . Međutim, vaš liječnik će odlučiti koliko dugo ćete ga morati uzimati i koju dozu (obično na temelju vaše tjelesne težine) ćete ga morati uzimati .
Vrlo je važno uzeti lijek na vrijeme. Ako propustite dozu, unaprijed nazovite svog liječnika .
Kako znate djeluje li lijek?
Počet ćete osjećati kako vam mišići postupno jačaju. Moći ćete s lakoćom obavljati svoje svakodnevne aktivnosti. U kliničkim studijama, određeno poboljšanje simptoma uočeno je već za tjedan dana.
Međutim, ako ne osjećate nikakvu razliku ili ako se čini da se vaši simptomi pogoršavaju, svakako razgovarajte sa svojim liječnikom . On ili ona moguPromijenite dozu, dajte dodatni lijek ili prijeđite na drugi tretman.
Koje su moguće nuspojave?
Kao i svaki lijek, može uzrokovati manje nuspojave. Najčešće nuspojave su:
- Nadutost (proljev)
- Infekcije nosa ili grla
- Grlobolja
- Simptomi obične prehlade
Za kontrolu želučanih tegoba jedite laganu hranu poput riže, banana i kruha. Pijte puno vode. Smanjite unos kofeinskih napitaka poput kave. Ako ove mjere ne pomognu ili ako simptomi poput grlobolje ili curenja iz nosa potraju, obratite se svom liječniku . On ili ona će odrediti najbolji tretman za vas.
Koje su posebne stvari koje treba znati? (REMS program)
Ovo je vrlo važno!
Ultomiris je lijek koji se daje u okviru posebnog programa upravljanja rizicima (Strategija procjene i ublažavanja rizika - REMS). To je zato što postoji vrlo mali, ali ozbiljan rizik od razvoja bakterijske infekcije zvane meningokok, posebno meningitisa, koji utječe na mozak i leđnu moždinu.
Zbog toga će vam liječnik dati posebnu karticu za sigurnost pacijenta .
- Jasno navodi simptome tih infekcija (npr. iznenadna vrućica, glavobolja, ukočen vrat, mučnina, povraćanje i osjetljivost na svjetlost).
- Također se navodi da ako se pojave takvi simptomi, treba odmah otići u Jedinicu hitne medicinske pomoći (ETU).
- Važno je da ovu karticu uvijek imate uz sebe - i tijekom liječenja i do 8 mjeseci nakon prestanka liječenja.
Osim toga, prije početka liječenja, liječnik će vas pitati jeste li cijepljeni protiv meningokokne bolesti. Ako niste, savjetovat će vam da se cijepite najmanje dva tjedna prije početka liječenja.
Problemi s drugim lijekovima
Vrlo je važno obavijestiti svog liječnika ako uzimate bilo koje druge lijekove, posebno:
- Liječenje kojim se uklanja plazma iz krvi (izmjena plazme ili plazmafereza)
- Liječenje intravenskim imunoglobulinom (IVIg)
- Lijekovi koji blokiraju Fc receptore (FcRn) kod novorođenčadi za mijasteniju gravis
Takve stvari mogu smanjiti učinkovitost Ultomirisa. Stoga obavijestite svog liječnika o svim lijekovima koje uzimate, čak i o vitaminima.
Poruka za ponijeti kući
- Ultomiris (Ravulizumab) je moderan, uspješan tretman za pacijente s mijastenijom gravis (s antitijelima protiv AChR).
- To sprječava imunološki sustav tijela da napada vlastite mišiće.
- Ovo je tretman koji se daje intravenozno svakih osam tjedana (nakon početnih doza).
- Budući da postoji rizik od meningokokne infekcije prilikom uzimanja ovog lijeka, obavezno se cijepiti i imati sa sobom sigurnosnu karticu za pacijenta.
- Otvoreno razgovarajte sa svojim liječnikom o svim nuspojavama, pogoršanju simptoma ili uporabi drugih lijekova. Dobra komunikacija između vas i vašeg liječnika ključna je za uspjeh vašeg liječenja.
💬 Comments (0)
Još nema objavljenih komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar