Èske pafwa ou gen difikilte pou mache, ou pèdi sansasyon nan manm ou yo, oswa ou santi ou fatige tout tan san rezon? Èske ou santi tou sentòm sa yo pa kòmanse sibitman, men yo ogmante piti piti avèk tan? Lè sa a, li trè enpòtan pou ou konnen kondisyon sa a yo rele PPMS ke n ap pale de li jodi a. Malgre ke sijè sa a yon ti jan konplike, nou pral pale sou li trè senpleman, nan yon fason ke ou ka konprann.
Ki sa PPMS ye tou senpleman?
Oke, ann wè dabò kisa PPMS ye. Mo PPMS la vle di " Eskleroz Miltip Pwogresif Primè". Sa a se yon kalite maladi "Eskleroz Miltip" ( MS ) la.
Senpleman, esklewoz miltip (MS) se yon kondisyon kote sistèm iminitè kò nou an, sistèm ki pwoteje nou kont maladi a, atake pwòp sistèm nève nou an pa erè. Sa deranje sikilasyon enfòmasyon ant sèvo a, mwal epinyè a ak rès kò a.
Kounye a, gen de prensipal kalite MS.
1. Esklèwoz Miltip Rechit-Remisyon (SMRR): Sa a se lè sentòm yo vin pi mal sibitman (nou rele sa yon "rechit"), epi apre yon ti tan sentòm yo vin pi bon oswa disparèt nèt ("remisyon"). Se tankou lapli, li vini sibitman, li tonbe, epi li retounen ankò.
2. MS Pwogresif Prensipal (PPMS): Kalite n ap pale de li jodi a, PPMS, se yon lòt istwa. La a, sentòm yo pa vin pi mal sibitman epi apre sa diminye. Okontrè, sentòm yo vin pi mal piti piti avèk tan. Tankou yon ti lapli, li vin yon ti kras mouye epi apre sa li vin vrèman mouye. Pafwa, sentòm yo ka vin pi mal, men sa ra.
Apeprè 10% nan pasyan ki gen MS gen kalite MS sa a, yo rele PPMS.
Ki prensipal sentòm PPMS yo?
Nan PPMS, sentòm yo ka pa twò evidan okòmansman. Men, avèk tan, yo vin pi grav. Sentòm sa yo ka varye de yon moun a yon lòt. Ann pran yon gade sou prensipal sentòm ou ka fè eksperyans yo.
| Sentòm | Yon eksplikasyon senp |
|---|---|
| Difikilte pou mache | Sa a se sentòm ki pi komen nan PPMS. Li ka difisil pou mache akòz feblès, rèd, oswa pèt balans nan janm yo. |
| Fatig souvan | Ou santi w fatige anpil menm apre w fin byen dòmi epi w pa fè anyen. Sa a pi plis pase yon fatig nòmal. |
| Pèt sansasyon oswa pèt sansasyon nan manm yo | Ou ka santi pèt sansasyon, pikotman, oswa pèt sansasyon nan divès pati nan kò ou, espesyalman men ou ak pye ou. |
| Chanjman nan vizyon | Vizyon twoub, vizyon doub, oswa doulè nan je ka rive. |
| Rèd oswa feblès nan misk | Mis yo vin rèd (spastisite), sa ki fè li difisil pou pliye ak depliye. Fòs misk yo diminye tou. |
| Pwoblèm urin ak entesten | Pwoblèm tankou yon bezwen pipi toudenkou, enkapasite pou kontwole pipi, oswa difikilte pou pipi ka rive. |
| Pwoblèm panse ak memwa (Bwouya nan sèvo) | Bagay tankou difikilte pou konsantre, pèt memwa, ak difikilte pou jwenn mo ka rive. |
Bagay ki pi enpòtan an se, pa sipoze ou gen PPMS jis paske ou gen youn oubyen de nan sentòm sa yo. Sentòm sa yo ka parèt tou nan anpil lòt maladi. Se poutèt sa, li enpòtan pou ou al wè yon doktè pou yon bon dyagnostik.
Poukisa PPMS devlope? Ki kòz la?
Anfèt, kòz egzak MS oswa PPMS la toujou enkoni, men chèchè yo kwè ke se yon konbinezon faktè.
- Predispozisyon jenetik: Si yon moun nan fanmi ou gen MS, ou gen yon ti risk pou devlope li tou. Men, sa a se yon risk ki piti anpil. Sa vle di ke li pa pwobab pou timoun yo devlope li jis paske paran yo te genyen li.
- Faktè anviwònman: Yo kwè tou ke ekspozisyon a sèten viris oswa enfeksyon bakteri gen kèk enfliyans sou devlopman MS.
- Aktivasyon sistèm iminitè a: Jan nou te mansyone pi bonè, sa k rive la a se ke pwòp sistèm iminitè nou an domaje kouvèti pwoteksyon an (`myelin`) ki antoure selil nè nou yo. Domaj sa a deranje transmisyon mesaj yo nan nè yo.
Ki jan yo dyagnostike PPMS?
Pa gen yon sèl tès ki ka konfime PPMS. Yon doktè dyagnostike maladi a lè li egzamine sentòm ou yo ak anpil atansyon, istwa medikal ou, ak rezilta plizyè tès. Sa vle di ke se yon pwosesis ki pran yon ti tan.
Men kèk nan tès prensipal yo fè.
| Tès | Kisa ou wè nan sa? |
|---|---|
| Eskane IRM | Sa ede pou chèche lezyon nan nè sèvo a ak mwal epinyè a. Sa a se yon tès esansyèl nan dyagnostik PPMS. |
| Ponksyon lonbè | Yo mete yon ti zegwi nan mwal epinyè a pou retire yon ti kantite likid sefalorakinèl epi egzamine li pou wè si gen pwoteyin espesifik ("bann oligoklonal") ke yo wè nan esklewoz miltip. |
| Tès san | Yo fè tès san pou asire pa gen okenn lòt pwoblèm medikal (pa egzanp, defisyans vitamin, lòt maladi otoiminitè) ki ta ka lakòz sentòm sa yo. |
| Tomografi Koherans Optik (OCT) | Sa a se yon eskanè san doulè. Li itilize pou mezire domaj nan nè yo nan dèyè je a (nè optik la). MS kapab domaje nè sa yo tou. |
Anjeneral, yo dyagnostike PPMS ant laj 40 ak 50 an, men kondisyon an ka rive nan nenpòt laj.
Ki tretman ki genyen pou PPMS?
Poko gen gerizon pou PPMS. Sepandan, gen tretman ki ka ralanti pwogresyon maladi a epi fè lavi pi fasil lè yo jere sentòm yo.
Tretman an ka divize an de pati prensipal:
1. Terapi ki Modifye Maladi (DMT)
Medikaman sa yo fonksyone lè yo ralanti domaj maladi a koze nan nè yo epi ralanti vitès maladi a ap vin pi mal. Youn nan prensipal DMT yo apwouve pou PPMS se ocrelizumab (Ocrevus®) . Medikaman sa a ka ede kontwole vitès sentòm yo ap vin pi mal, nan yon sèten mezi.
2. Jesyon Sentòm yo
Sa a trè enpòtan. Yo itilize plizyè tretman pou kontwole sentòm ki afekte lavi chak jou.
- Fizyoterapi : Egzèsis ak lòt tretman bay soulajman pou rèd nan misk, feblès, ak pwoblèm balans .
- Terapi Okipasyonèl: Anseye metòd ak aparèy pou fè travay chak jou yo (pa egzanp, abiye, kwit manje) pi fasil.
- Medikaman: Doktè w la ka preskri w plizyè medikaman pou sentòm tankou pwoblèm kontwòl urin, doulè, fatig ak depresyon .
Doktè w la ap devlope yon plan tretman ki bon pou ou. Anvan ou kòmanse nenpòt tretman, pale ak doktè w sou efè segondè posib yo.
Kisa pou atann lè w ap viv ak PPMS?
PPMS se yon kondisyon ki ka gen yon gwo enpak sou lavi chak jou ou. Ofiramezi sentòm yo ap vin pi mal, ou ka bezwen fè kèk chanjman pou asire sekirite ou epi evite aksidan.
Pa egzanp, ou ka bezwen sèvi ak yon machetè oswa yon chèz woulant lè w gen difikilte pou mache. Sonje byen, sèvi ak bagay sa yo se pa yon defèt, se yon fason pou kenbe endepandans ou epi ede w fè bagay ou bezwen fè yo.
Viv ak yon maladi kwonik konsa ka gen yon enpak negatif sou ou ni fizikman ni mantalman. Li nòmal pou ou santi ou tris ak enkye. Nan moman sa yo, pale ak yon konseye sante mantal epi pataje santiman ou ak yon moun ou fè konfyans ka yon gwo soulajman.
PPMS pa afekte dirèkteman dire lavi a, men konplikasyon maladi a ka afekte kalite lavi a.
Kilè mwen ta dwe wè doktè a?
Si ou gen PPMS, li enpòtan pou ou rete an kontak regilye ak doktè ou. Chèche konsèy medikal, sitou si:
- Si sentòm ou yo vin tèlman mal ke yo afekte aktivite chak jou ou yo.
- Si gen paralizi, doulè pèsistan oswa pèt sansasyon nan manm lan.
- Si ou tonbe epi ou blese akòz pèt balans, ale nan ETU (Inite Tretman Ijans) imedyatman.
- Si efè segondè tretman an grav.
Kesyon pou poze doktè w la
- Èske mwen gen PPMS oubyen yon lòt kalite MS?
- Kijan m ka jere sentòm mwen yo?
- Èske mwen bezwen tretman terapi fizik oswa terapi okipasyonèl?
- Ki efè segondè medikaman ou rekòmande yo genyen?
- Èske m ap bezwen yon èd pou mobilite tankou yon chèz woulant?
Mesaj pou pote lakay ou
- PPMS se yon kalite MS kote sentòm yo pa parèt sibitman, men yo vin pi mal piti piti avèk tan.
- Pa gen okenn kòz li te ye e pa gen okenn gerizon, men gen tretman ki trè efikas pou ralanti pwogresyon maladi a epi kontwole sentòm yo.
- Plizyè tès, tankou yon eskanè IRM ak yon ponksyon kolòn vètebral, nesesè pou dyagnostik.
- Avèk tretman ak chanjman nan fason w ap viv, ou ka jere sentòm ou yo epi viv yon lavi konplè.
- Si ou remake nenpòt chanjman nan sentòm ou yo oswa ou gen nenpòt enkyetid, pale ak doktè ou imedyatman.
👩🏽⚕️ Lòt kesyon (FAQ)
💬 Ki kalite maladi ki ye PPMS (Eskleroz Miltip Pwogresif Primè)?
PPMS se yon maladi grav (MS) ki rive lè pwòp sistèm iminitè nou an atake myelin nan (ki kouvri nè yo) nan sèvo nou ak mwal epinyè nou an. Li pa devlope sibitman, men li pwogrese piti piti sou tan, sa ki febli kapasite pasyan an pou mache ak travay.
💬 Ki premye sentòm PPMS yo?
Nan premye etap yo, ou ka santi yon gwo lou nan janm ou, pèt sansasyon, epi fatige byen vit. Ou ka souvan pèdi balans ou epi bite pandan w ap mache. Sentòm sa yo ap ogmante piti piti jou apre jou epi yo p ap diminye.
💬 Èske maladi sa a ka geri nèt?
Malerezman, poko gen gerizon pou PPMS. Sepandan, nouvo medikaman (Ocrelizumab) ak fizyoterapi ka ede kontwole pwogresyon maladi a anpil epi bay pasyan an soulajman.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a