Előfordul, hogy reggelente úgy ébred, hogy fájdalmat, merevséget és izomfájdalmat érez a hátában és a csípőjében? Rendkívül fáradtnak érzi magát reggelente, függetlenül attól, hogy mennyit alszik éjszaka? Ha ezek a tünetek nem csak egy vagy kettő, hanem már régóta zavarják, érdemes egy kicsit foglalkozni velük. Ma egy olyan személyről beszélünk, aki ilyen tapasztalattal él együtt, és a betegségről, amely ezt okozza, a Bechterew-kórról (AS).
Mi is pontosan a Bechterew-kór (Spondylitis ankylopoetica, AS)?
Egyszerűen fogalmazva, ez is egyfajta ízületi gyulladás. De ez főként a gerincet és a hozzá kapcsolódó ízületeket érinti. A szervezetünk immunrendszerében fellépő valamilyen hiba miatt a saját ízületeinket kezdi támadni, különösen a gerinccsigolyák közötti és a csípőcsontot összekötő ízületeket. Ez gyulladást okoz, ami duzzanatot, bőrpírt és súlyos fájdalmat jelent.
Idővel ez a gyulladás az ízületek merevségéhez vagy összeforrásához vezet. Az „ankylopoetica” szó jelentése „összeforradás”. Ez a reggeli merevség és fájdalom fő oka. Ez az állapot gyakoribb férfiaknál, és általában fiatal korban, 20 és 40 év között kezdődik.
Most pedig nézzük meg, milyen tapasztalatai vannak valakinek, aki ezzel a betegséggel él. Ez a történet segít jobban megérteni ezt az állapotot.
AS-sel kezdeni a napot minden nap kihívás.
A történetet elmesélő személy a húszas évei közepén kezdte tapasztalni ezeket a tüneteket. Először zsibbadást, fájdalmat és elviselhetetlen fáradtságot érzett. Csak körülbelül egy évvel később diagnosztizálták nála a betegséget.
Egy nagyon gyors, tervezgető ember jár a fejemben. De a testem nem engedi. Olyan, mint egy A típusú személyiség, ami egy Z típusú testbe van zárva.
Azt mondja, hogy minden reggel nehezen indul. Nem számít, mennyit alszik előző este, mindig sajgó testtel és rendkívüli fáradtsággal ébred. „Olyan érzés, mintha lefutottad volna a maratont, és valaki botokkal verne” – mondja.
Ébredés után az első dolgom az, hogy beveszem a gyógyszeremet. Aztán kávézom. Csak utána, ha marad egy kis energiám, írok, kimegyek dolgozni, vagy főzök valamit.
„Az AS olyan, mintha egy távirányító lenne a testeden. Bármikor kikapcsolhatnak a fáradtságcsökkentő gombbal. Maximális hangerőre tudják tekerni a fájdalomcsillapító gombot. Elnémíthatják a dolgokat, amiket csinálni akarok.”
Egy terv mindenre - hogyan könnyítsük meg az életet
Egy ilyen kihívással élve az egyetlen megoldás az, ha mindent megtervezünk. A bevásárlástól a főzésen át a társasági életen át a munkáig és az alvásig, mindenképpen tervre van szükség. Emellett gondoskodnunk kell arról is, hogy a tevékenység után időt szánjunk a pihenésre .
Gondoljunk például a főzésre. Lehetetlen mindezt egy nap alatt megcsinálni: 8 órát kell dolgozni, éjszaka kell főzni, mosni, és be kell menni a boltba. Ezért két-három nappal előre elkészíti a zöldségeket és szószokat, amikre szüksége van az étkezéshez. Havonta egyszer-kétszer „nagy adagban” főz. Ez azt jelenti, hogy főz valami olyasmit, mint a csirke, rizst készít, és a fagyasztóban tartja. Így könnyen elkészíthet egy ételt egy olyan napon, amikor levertnek érzi magát.
Minden a felkészülésen múlik. Mielőtt bármit is tennél, meg kell tervezned. Aztán mindenképpen pihenned kell.
Az alvással való küzdelem – a „fájdalom okozta álmatlanság” kihívása
Általában késő délután érzed magad egy kicsit jobban. Annak ellenére, hogy ilyenkor tudsz dolgozni, nehéz eldönteni, mikor állj meg és pihenj. AS-szel aludni sem könnyű.
Ő ezt „fájdalom okozta álmatlanságnak” nevezi. Ez fájdalom okozta álmatlanságot jelent. Amikor fáj a tested, nehéz lehet megtalálni a megfelelő alvási pozíciót. Néha a stressz vagy a fizikai kellemetlenség miatt hajnalig ébren kell maradnod.
Vannak éjszakák, amikor „áttörő fájdalmat” érzek. „Olyan, mintha egy éles fájdalom hasítana át a csontokon. Annak ellenére, hogy már 18 éve szenvedek ebben a betegségben, még mindig meglepődöm, amikor rám tör, mert annyira súlyos.”
Szóval, mint minden másra, az alvásra is van terve.
| Akció | Leírás |
|---|---|
| Lefekvésre készülődve | Körülbelül egy órával lefekvés előtt készíts egy csésze koffeinmentes teát, és idd meg. Az illata bejárja a szobát, jelezve a testednek, hogy készüljön fel az alvásra. |
| Fájdalomcsillapítás | Ezután megvizsgálom, hogy hol a legfájdalmasabb a testem, és fájdalomcsillapító krémet vagy melegítőpárnát kenek rájuk. Néha nyújtógyakorlatokat is végzek. |
| Kényelmesen elhelyezni magad | Aztán kényelmes ruhát vettem fel, sok takaróval bebugyoláltam magam, és lefeküdtem aludni. |
| Ha éjszaka felébredsz | Ha éjszaka közepén felébredsz, nyújtózkodj még egy kicsit, vagy kenj be magad krémmel, és próbálj visszaaludni. Ha nem alszol jól, amellett, hogy másnap fáradt leszel, a szokásosnál jobban fogsz fájni is. |
Nem vagy egyedül - közösségi támogatás
Amikor egy olyan krónikus betegséggel élünk együtt, mint az AS, nagy erőt ad a tudat, hogy nem vagyunk egyedül. Manapság erős online közösségek alakultak ki a szenvedőkből. Még csak ki sem kell mennünk otthonról, hogy megtaláljuk őket.
Az a személy, aki ezt a történetet elmeséli, rendszeresen kapcsolatba lép orvosokkal, kutatókkal és hasonló betegségben szenvedőkkel online. Úgy véli, hogy ez nagy különbséget jelent. Vannak, akik még azt is mondták neki: „Megmentetted az életemet.”
Tehát, ha ezeket a tüneteket tapasztalja, vagy diagnosztizálták Önnél ezt az állapotot, a legjobb, amit tehet, hogy tapasztalt orvoshoz (lehetőleg reumatológushoz) fordul megfelelő tanácsért és kezelésért . Emellett a támogató csoportokhoz való csatlakozás, ahol megoszthatja az ilyen jellegű tapasztalatait, nagyban hozzájárulhat mentális erejéhez.
Otthoni üzenet
- A Bechterew-kór (AS) egy krónikus gyulladásos állapot, amely a gerincet és az ízületeket érinti. A fő tünetek a reggeli ízületi merevség és a fájdalom.
- Ha ezzel az állapottal élünk együtt, nagyon fontos, hogy előre megtervezzük a napi tevékenységeinket, és időt szánjunk a pihenésre.
- A fájdalommal összefüggő álmatlanság (painsomnia) gyakori. Ez az állapot alvási rutin kialakításával kezelhető.
- Ha ilyen tüneteket tapasztal, vagy diagnosztizáltak Önnél a betegséget, mindenképpen forduljon orvoshoz, és kérjen megfelelő kezelést és tanácsot.
- Nem vagy egyedül. A mentális erő nagy forrása lehet az olyan támogató csoportok felkutatása, ahol kapcsolatba léphetsz másokkal, akik hasonló tapasztalatokon mentek keresztül.
💬 Comments (0)
No comments have been posted yet. Add your comment here for the first time.
Add meg megjegyzésedet