Nem számít, mennyit eszik a kicsi, mindig azt mondja: „Nem vagyok jól, többet akarok?” Láttad már, hogy állandóan az ételre gondol, ételt keres, és néha lopva elcsene valamit, amikor senki sincs a közelben? Ez nagy problémát és szomorúságot okozhat egy anyának vagy apának, aki ezt látja. Legtöbbször azt hisszük, hogy ez a gyermek éhsége. De ez nem mindig van így. A túlzott éhség oka egy ritka genetikai állapot , a Prader-Willi-szindróma lehet. Ma erről, a vele járó túlzott éhségről („hiperfágia”) és annak egyszerű és barátságos kezeléséről fogunk beszélni.
Mi a Prader-Willi-szindróma?
Egyszerűen fogalmazva, a Prader-Willi-szindróma egy ritka genetikai állapot, amelyet a DNS-ünkben bekövetkező változás okoz. Néha súlyos fejsérülés is okozhatja.
Ez az állapot főként a hipotalamuszt érinti, amely agyunk egyik része. Gondoljunk a hipotalamuszra úgy, mint egy kapcsolóra a testünkben. Amikor eszünk és jóllakottnak érezzük magunkat, ez a rész egy jelet küld nekünk, hogy „Oké, elég volt.” De egy Prader-Willi-szindrómában szenvedő ember agyában ez a „kapcsoló” nem működik megfelelően. Ezért függetlenül attól, hogy mennyi ételt eszik, nem érzi magát jóllakottnak.
Ezért éheznek ezek a gyerekek mindig. Ez nem az ő hibájuk, és nem is a kapzsiság. Ez maga a betegség része.
Az állandó éhség („hiperfágia”) miatt folyamatosan táplálékot keresnek.
- Sokkal nagyobb mennyiségű ételt fogyasztanak, mint egy átlagember.
- Elrejtik az ételt, hogy később megegyék.
- Bizonyos szélsőséges esetekben kísértést érezhetsz arra, hogy fagyasztott ételt eszel, talán még a szemétből származó ételt is.
Ha ezt az állapotot nem kezelik, az elhízás és más kapcsolódó egészségügyi problémák (például cukorbetegség és szívbetegség) kialakulásának kockázata nagyon magas.
Van erre a rendkívüli éhségre valami kezelés?
Igen. Vannak gyógyszerek, amelyek segíthetnek kontrollálni ezt a túlzott éhséget. A Vykat XR (diazoxid-kolin) egy ilyen gyógyszer. Ez a gyógyszer úgy fejti ki hatását, hogy befolyásolja az agyunkban található hormonokat és neurotranszmittereket, amelyek az éhséget és az étvágyat szabályozzák, csökkentve az állandó éhségérzetet.
De ez nem olyan gyógyszer, amit szeszélyből lehet bevenni. Ezt a kezelést csak szakember felügyelete mellett szabad elkezdeni.
Hogyan kell használni ezt a gyógyszert?
Ez általában egy tabletta, amelyet naponta egyszer kell bevenni. Bevehető étkezés közben vagy attól függetlenül. A tablettát azonban egészben kell lenyelni, anélkül, hogy összetörné, összetörné vagy rágásnak vetné alá.
Kezelőorvosa nagyon alacsony dózisban fogja elkezdeni a gyógyszer szedését. Ezután kéthetente fokozatosan emeli az adagot. Ezt „titrálásnak” nevezik. Ezzel megtalálják az Önnek legmegfelelőbb és a tüneteit legjobban kontrolláló fenntartó adagot. Ha egy hétig vagy tovább nem tudja szedni a gyógyszert, orvosa újra alacsonyabb dózissal kezdheti, majd fokozatosan emelheti azt.
Honnan tudod, hogy hat-e a gyógyszer?
Ahogy ez a gyógyszer hatni kezd, Ön vagy gyermeke azt fogja tapasztalni, hogy az olyan dolgok, mint az állandó étvágy, az étvágygerjesztés és a túlzott éhség fokozatosan csökkenni fognak. Mivel időbe telik, mire a gyógyszer teljes mértékben hatni kezd, ne számítson nagy változásra az első néhány hétben.
Ha azonban az étvágya a gyógyszer szedése ellenére sem javul, mindenképpen beszéljen orvosával. Ő szükség esetén leállíthatja a gyógyszer szedését, vagy javasolhat másik kezelést.
Melyek a leggyakoribb mellékhatások, és mit lehet tenni ellenük?
Mint minden gyógyszernek, ennek is lehetnek mellékhatásai. De nem mindenkinél jelentkeznek. Nézzük meg a leggyakoribb mellékhatásokat és azok kezelését.
| Mellékhatás | Hogyan kell kezelni |
|---|---|
| Túlzott testszőrzet növekedése (hipertrichózis) | Ez általában kezelhető. Szükség esetén használhat szőrtelenítő módszereket. Ha azonban túl kellemetlen ahhoz, hogy kontrollálni lehessen, beszéljen orvosával. |
| Duzzanat a szervezetben felhalmozódott folyadék miatt (ödéma) | Ha olyan tüneteket tapasztal, mint a lábak, bokák vagy lábfejek duzzanata, illetve légzési nehézség , azonnal forduljon orvosához . Lehet, hogy orvosának átmenetileg le kell állítania a gyógyszer szedését, csökkentenie kell az adagot, vagy más gyógyszereket, például vízhajtókat kell felírnia. |
| Megnövekedett vércukorszint | Erre érdemes odafigyelni. Kezelőorvosa rendszeresen ellenőrzi a vércukorszintjét a gyógyszer szedésének megkezdése előtt és a szedés alatt. Szükség esetén más gyógyszereket is felírhatnak Önnek a vércukorszint szabályozásának elősegítésére. |
| Bőrkiütés | Használjon illatmentes, enyhe szappanokat. Viszketés esetén kenőcsöket alkalmazhat az orvos utasítása szerint. Ha a viszketés fokozódik vagy nem múlik el, tájékoztassa orvosát. |
Súlyos állapotok, amelyek különleges ellátást igényelnek!
Azt mondták nekünk, hogy ez a gyógyszer magas vércukorszintet okozhat. Ritka esetekben ez egy nagyon veszélyes állapothoz, az úgynevezett diabéteszes ketoacidózishoz (DKA) vezethet. Ez akkor fordul elő, amikor a ketonoknak nevezett káros anyagok halmozódnak fel a vérben, mert a szervezetben nincs elég inzulin. Ez orvosi vészhelyzet.
A magas cukorszint tünetei:
- Szokatlanul szomjas érzés
- Gyakori vizelés
- A szokásosnál éhesebbnek érzem magam
- Véletlen fogyás
A diabéteszes ketoacidózis (DKA) figyelmeztető jelei:
- Hányinger vagy hányás
- Gyomorfájás
- Extrém fáradtság vagy zavartság
- Légzési nehézség
- Gyümölcsös illat a leheletben
- Nagyon magas vércukorszint (pl. 300 mg/dl felett)
Ha a fenti tünetek bármelyikét tapasztalja, azonnal forduljon orvoshoz. Vagy menjen a legközelebbi kórház sürgősségi osztályára (ETU). Ez nagyon fontos.
Legyen tisztában a más gyógyszerekkel való kölcsönhatásokkal.
Más gyógyszerek, amelyeket szed, befolyásolhatják a Vykat XR hatását. Egyes gyógyszerek fokozhatják a Vykat XR mellékhatásait, míg mások csökkenthetik a hatékonyságát.
Ezért világosan tájékoztassa kezelőorvosát az összes gyógyszerről, amelyet Ön vagy gyermeke szed (beleértve a vényköteles gyógyszereket, a vény nélkül kapható gyógyszereket, a vitaminokat, a hagyományos gyógyszereket és a gyógynövénykészítményeket). Szükség esetén módosítja az adagot vagy megváltoztatja a gyógyszert. Ne kezdjen el és ne hagyja abba semmilyen gyógyszer szedését anélkül, hogy megkérdezné kezelőorvosát.
Otthoni üzenet
- A Prader-Willi-szindróma egy ritka genetikai állapot, amely a teltségérzet elvesztését okozza.
- Értsd meg, hogy gyermeked túlzott éhsége és ételkeresése nem az ő hibája, hanem maga a betegség tünete.
- Az olyan gyógyszerek, mint a Vykat XR, képesek kontrollálni ezt a túlzott éhséget, de ezt mindig szakember felügyelete mellett kell végezni .
- Mindig legyen tisztában a mellékhatásokkal, különösen a magas vércukorszint jeleivel. Ha diabéteszes ketoacidózis (DKA) tüneteit észleli, azonnal menjen a kórház sürgősségi osztályára (ETU).
- Nagyon fontos, hogy tájékoztassa kezelőorvosát minden egyéb gyógyszerről és táplálékkiegészítőről, amit szed.
💬 Comments (0)
No comments have been posted yet. Add your comment here for the first time.
Add meg megjegyzésedet