Մենք բոլորս շատ ենք սիրում մեր երեխաներին։ Որքանո՞վ ենք վախենում նրանցից նույնիսկ մի փոքր մրսածությունից։ Պատկերացրեք, որ բժիշկը մեզ ասեր, որ ձեր երեխան ունի քաղցկեղի նման հիվանդություն, որը դժվար է բուժել... մեզանից ոչ ոքի դուր չի գալիս դա լսել։ Բայց կյանքում երբեմն մենք ստիպված ենք լինում բախվել նման դաժան, դաժան իրականության։ Այսօր մենք խոսում ենք մի թեմայի մասին, որի վերաբերյալ դժվար է որոշում կայացնել, բայց մենք պետք է խոսենք դրա մասին։ Այսինքն՝ ինչպե՞ս կարող ենք անբուժելի հիվանդությունից տառապող երեխայի կյանքի մնացած մասը դարձնել հնարավորինս անցավ և հարմարավետ։
Այս պատմությունը Գաբրիել անունով մի փոքրիկ տղայի մասին է։ Նա իր կյանքի վերջին ամառը անցկացրել է ինչպես ցանկացած այլ փոքրիկ տղա։ Նա ժամանակ է անցկացրել ընկերների հետ, գնացել է ճամբարային հանգստի և վախեցրել ծնողներին՝ անելով այնպիսի բաներ, ինչպիսին է պարաշյուտային ցատկը։ Ապա, նույն տարվա վերջում, նա ինքնասպան է եղել։
Գաբրիելի մահը անակնկալ չէր։ Նա ամբողջ ամառ պայքարում էր մահվան դեմ։ 7 տարեկանում սուր լիմֆոցիտային լեյկոզի ախտորոշումից հետո, 15 տարեկանում Գաբրիելն արդեն անցել էր քիմիաթերապիայի և ճառագայթային թերապիայի երկու փուլ։ Սակայն դա բավարար չէր քաղցկեղը վերահսկելու համար։ Մի քանի ամիս անց քաղցկեղը վերադարձավ։
Ոսկրածուծի փոխպատվաստումը կատարվեց որպես վերջին միջոց։ Սակայն, երբ դա ձախողվեց, և քաղցկեղը վերադարձավ, լիակատար բուժման բոլոր հույսերը կորան։ Բժշկական գիտության զարգացած դարաշրջանում, երբ քաղցկեղով հիվանդ չորս երեխաներից երեքը կարող էին բուժվել, Գաբրիելի բժիշկներն ու ծնողները ունեին մեկ ցավոտ, բայց համեստ նպատակ։
«Նրանք չէին փորձում բուժել հիվանդությունը։ Նրանք փորձում էին վերահսկել այն և օգնել նրան ապրել հնարավորինս լավագույն կյանքով»։ - Գաբրիելի հայրը։
Բայց Գաբրիելը ապրեց ավելի երկար և ավելի երջանիկ, քան որևէ մեկը սպասում էր։ Հինգ ամիս նա ջրային մոտոցիկլետով էր քշում, թռչում էր երկնքից և խաղում իր շան հետ։ Ի վերջո, նրա թուլացած իմունային համակարգը չկարողացավ պայքարել ծանր սնկային վարակի դեմ։
Ի՞նչ է պալիատիվ խնամքը։
Գաբրիելի նման իրադարձությունները աշխարհի ուշադրությունը հրավիրել են երեխաների համար պալիատիվ խնամքի կարևորության վրա: Պարզ ասած՝ պալիատիվ խնամքը բուժումն ու խնամքն է, որը տրամադրվում է անբուժելի հիվանդություն ունեցող անձի տառապանքն ու ցավը նվազեցնելու և նրանց կյանքի որակը բարելավելու համար :
Սա հիվանդությունը բուժելու փորձի մասին չէ։ Փոխարենը, խոսքը հիվանդության պատճառած ախտանիշների (օրինակ՝ ցավ, շնչառության դժվարություն, սրտխառնոց) վերահսկման, երեխային հուզական մխիթարություն ապահովելու և մնացած ժամանակը հնարավորինս հարմարավետ և երջանիկ անցկացնելու հարցում օգնելու մասին է։
Ամենակարևորը. պալիատիվ խնամքը «հույսը կորցնելու» մասին չէ: Այն երեխայի կյանքի մնացած օրերին արժեք և հարմարավետություն հաղորդելու մասին է:
Ինչո՞ւ է այս մասին նույնիսկ խոսելը այդքան դժվար։
Հաճախ բժիշկների և ծնողների համար դժվար է նույնիսկ մտածել պալիատիվ խնամքի մասին: Դրա հիմնական պատճառը սխալ մոտեցումն է, որ «պալիատիվ խնամքի դիմելը նշանակում է, որ մենք հրաժարվել ենք պայքարից»:
Հետազոտությունները ցույց են տվել, որ բժիշկները գիտակցում են այն իրականությունը, որ «այս երեխան չի կարող բուժվել» ծնողներից մոտ երեք ամիս առաջ։ Սակայն շատ դժվար է ծնողներին դա ասել՝ նրանց դրան նախապատրաստելու համար։ Որովհետև բոլորն էլ իրենց սրտերում բուժման հույս ունեն։
Այսօր քաղցկեղով երեխաների 75%-ը կարող է բուժվել։ Սա հսկայական նվաճում է։ Դրա շնորհիվ բժիշկները ամբողջությամբ կենտրոնացած են բուժական բուժման վրա։ Հետևաբար, ավելի քիչ ուշադրություն է դարձվում այն հարցին, թե ինչ անել այն դեպքերում, երբ բուժումը հնարավոր չէ։
Բայց ճշմարտությունն այն է, որ քաղցկեղից մահացող երեխաները կյանքի վերջին ամիսներին մեծապես տառապում են ծանր ախտանիշներից, ինչպիսիք են ուժեղ ցավը, շնչառության դժվարությունը , ծայրահեղ հոգնածությունը և սրտխառնոցը : Դրանք մեծապես կարելի է վերահսկել պալիատիվ խնամքի միջոցով:
Ի՞նչ է իրականում արվում պալիատիվ խնամքի ոլորտում։
Պալիատիվ խնամքը մեկ բան չէ։ Այն լայն մոտեցում է, որը համատեղում է բազմաթիվ տարբեր բաներ։ Այստեղ տեղի է ունենում երեխային հարմարավետություն ապահովելը՝ թե՛ ֆիզիկապես, թե՛ մտավոր։
| Խնամքի տեսակը | Օրինակներ և նկարագրություններ |
|---|---|
| Ցավի վերահսկում | Մորֆինի կամ ֆենտանիլի նման ուժեղ ցավազրկողների տրամադրում: Մկանների և հոդերի ցավերի դեպքում հակադեպրեսանտների ցածր դեղաչափերի տրամադրում: |
| Այլ ախտանիշների վերահսկում | Շնչառական դժվարությունների դեպքում թթվածնի տրամադրում, սրտխառնոցի և փսխման դեպքում դեղորայք, ինչպես նաև սննդային խորհրդատվություն ծայրահեղ հոգնածության և անեմիայի դեպքում։ |
| Բուժում տանը | Երբեմն, ներերակային քիմիաթերապիայի փոխարեն, տրվում են տանը ընդունվող դեղահաբեր: Դրանք կարող են օգնել վերահսկել քաղցկեղը՝ միաժամանակ նվազեցնելով կողմնակի ազդեցությունները: Կան նույնիսկ ծառայություններ, որոնք գալիս են ձեր տուն (հոսպիսի խնամք), որոնք կարող են օգնել, օրինակ՝ արյան դոնորության հարցում: |
| Հոգեբանական աջակցություն | Երեխային և ծնողներին խորհրդատվություն տրամադրելը։ Ցավոտ թեստերի ժամանակ երեխայի ուշադրությունը շեղելու համար այնպիսի տեխնիկաների կիրառում, ինչպիսիք են գիրք կարդալը, հիպնոսը կամ պատկերավոր ուղղորդումը։ |
Աջակցություն ծնողներին
Սա շատ դժվար ժամանակաշրջան է և՛ երեխայի, և՛ ծնողների համար: Հեշտ չէ ընդունել, որ «ձեր երեխան չի կարող բուժվել»: Հոգեբանական աշխատողները կարող են օգնել ծնողներին ընդունել այս դաժան ճշմարտությունը: Հետազոտությունները նույնիսկ ապացուցել են, որ ծնողներն ավելի հակված են հասկանալ իրականությունը, երբ խոսում են նման խորհրդատուների հետ, քան երբ մենակ խոսում են բժիշկների հետ:
Գաբրիելի պատմության մեջ, իր վերջին երկու շաբաթների ընթացքում նրա տուն էր գալիս հոսպիսի բուժքույր։ Նրան մի փոքրիկ սարք էին տվել, որը նա կարող էր օգտագործել ցավազրկողներ (ֆենտանիլ) ներարկելու համար, երբ ցանկանար։ Նա նույնիսկ արյուն էր հանձնում տանը։ Այս ամենը թույլ տվեց Գաբրիելին իր վերջին օրերն անցկացնել իր սեփական տանը՝ առանց ցավի, ընտանիքի հետ։
Ի վերջո, Գաբրիելը աստիճանաբար թուլացավ, դադարեց ուտելուց և գիտակցության եկավ։ Չնայած սրտաճմլիկ ժամանակներ էին, հայրը մահը նկարագրում է որպես «հեշտ, խաղաղ»։ Մի օր, բազմոցին պառկած, Գաբրիելը բռնեց հոր ձեռքը և ընդմիշտ փակեց աչքերը։
Այդ գիշեր Գաբրիելի քույրը երազ տեսավ իր եղբոր մասին։
«Հե՞շտ է մեռնելը», հարցրեց նա։
«Այո՛, դա նույնքան հեշտ է, որքան շնչելը», - պատասխանեց նա։ «Շատ հաճելի է նորից քայլել կարողանալը»։
Տուն տանելու հաղորդագրություն
- Պալիատիվ խնամքը չի նշանակում հույսը կորցնել։Խոսքը վերաբերում է անբուժելի հիվանդությամբ տառապող երեխայի կյանքի որակի բարելավմանը։
- Այս խնամքը ոչ միայն նվազեցնում է ֆիզիկական տառապանքը, ինչպիսիք են ցավը, շնչառության դժվարությունը և սրտխառնոցը , այլև հոգեբանական թեթևացում է ապահովում երեխայի և ընտանիքի համար։
- Պալիատիվ խնամքը կարող է տրամադրվել բուժական բուժման հետ մեկտեղ։ Այն կարող է օգտակար լինել ցանկացած հիվանդության դեպքում։
- Եթե ձեր երեխան տառապում է լուրջ հիվանդությամբ, բացահայտ խոսեք դրա մասին ձեր բժշկի հետ։ Մի վախեցեք, հարցրեք պալիատիվ խնամքի մասին։ Դա մեծ ուժ կլինի ձեր երեխայի և ձեզ համար։
💬 Comments (0)
Դեռևս ոչ մի մեկնաբանություն չի հրապարակվել: Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունն այստեղ առաջին անգամ:
Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունը