Pernahkah Anda mendengar tentang kondisi dalam keluarga Anda, terutama pada anak kecil, di mana otot-otot di tulang belakang secara bertahap melemah? Secara medis, kita menyebutnya Atrofi Otot Spinal (SMA) . Dalam bahasa Sinhala, ini adalah degenerasi otot yang berhubungan dengan tulang belakang. Ini adalah penyakit genetik yang diturunkan dari generasi ke generasi. Inilah sebabnya mengapa kelemahan otot ini dapat memengaruhi tidak hanya tugas-tugas yang biasa kita lakukan setiap hari, seperti menegakkan kepala, duduk tanpa bantuan, berjalan, menelan makanan, tetapi juga bernapas. Jadi, obat oral baru yang diberikan sebagai pengobatan untuk penyakit SMA ini disebut Evrysdi (risdiplam) . Hari ini, kita akan membahas tentang obat ini, cara penggunaannya, apa manfaatnya, dan apa efek samping yang perlu Anda ketahui.
Pengenalan singkat tentang penyakit SMA dan variannya.
Sebelum kita membahas obat Evrysdi, mari kita pahami sedikit tentang SMA. Penyakit ini dibagi menjadi beberapa tipe utama berdasarkan usia saat gejala mulai muncul.
- SMA onset infantil (Tipe 1): Ini adalah tipe yang paling parah. Gejala biasanya muncul pada masa bayi, sebelum usia 6 bulan.
- SMA onset lanjut (Tipe 2 dan 3): Pada tipe ini, gejala mulai muncul pada masa kanak-kanak atau remaja.
- SMA onset dewasa (Tipe 4): Dalam kasus ini, gejala hanya muncul setelah dewasa.
Obat Evrysdi digunakan untuk mengobati semua jenis ini. Obat ini juga diberikan kepada orang yang telah didiagnosis menderita SMA melalui pengujian genetik tetapi belum menunjukkan gejala (pra-gejala).
Bagaimana cara menggunakan obat Evrysdi?
Ini adalah bagian yang sangat penting, karena penggunaan obat yang benar secara langsung memengaruhi hasilnya .
Anda akan menerima obat ini dari apotek khusus, dalam bentuk cairan. Jika Anda menerima botol yang tampak seperti bubuk, jangan mencampurnya dan meminumnya. Jika ini terjadi, segera hubungi tempat Anda menerima obat tersebut atau dokter Anda.
Cara menyiapkan obat
Dokter Anda akan memberi tahu Anda dengan tepat berapa banyak yang harus diminum dan bagaimana cara mengukur serta mempersiapkannya. Botol obat seharusnya dilengkapi dengan tutup, adaptor botol, dan beberapa jarum suntik yang dapat digunakan kembali. Jika ada barang-barang ini yang hilang atau rusak, bicarakan dengan dokter Anda sebelum mengonsumsi obat tersebut.
- Penting untuk minum obat pada waktu yang sama setiap hari .
- Waktu terbaik untuk minum obat adalah setelah makan . Jika itu bayi,Berikan setelah Anda selesai menyusui .
- Jangan pernah mencampur obat ini dengan susu formula atau jenis susu lainnya, seperti susu sapi.
- Setelah minum obat, minumlah air untuk memastikan obat tertelan sepenuhnya.
- Beberapa orang diberikan obat ini melalui selang makan . Dalam hal ini, Anda mungkin perlu membilas selang dengan air setelah memberikan obat.
Yang terpenting: Gunakan jarum suntik khusus yang telah diberikan untuk mengukur dosis. Jika hilang atau rusak, tanyakan kepada dokter Anda sebelum mendapatkan yang baru. Jarum suntik bekas dapat dicuci, dibersihkan, dan digunakan kembali keesokan harinya.
Hal-hal yang perlu dipertimbangkan saat mengonsumsi obat
Setelah mengambil dosis obat ke dalam spuit, Anda harus meminumnya dalam waktu 5 menit . Jika Anda tidak dapat meminumnya dalam waktu tersebut, buang dosis tersebut dan siapkan dosis baru.
Selain itu, jangan sampai obat ini mengenai kulit atau mata Anda. Jika terkena kulit, segera cuci bersih dengan sabun dan air. Jika terkena mata, bilas mata Anda secara menyeluruh dengan air bersih. Jangan mencampur dua botol obat untuk satu dosis dengan alasan apa pun.
Bagaimana keberhasilan obat ini diuji?
Sebelum suatu obat dipasarkan, banyak studi klinis dilakukan untuk mengetahui seberapa efektif dan amannya obat tersebut. Obat Evrysdi juga telah menjalani beberapa pengujian semacam itu. Mari kita lihat sekilas.
| Jenis tes | Mereka yang berpartisipasi dalam tes tersebut | Hasil utama yang diamati |
|---|---|---|
| SMA onset infantil | 58 bayi, berusia sekitar 6 bulan, dengan SMA Tipe 1. | Setelah 12 bulan mengonsumsi obat tersebut, sekitar sepertiga pasien mampu duduk selama 5 detik tanpa bantuan. Setelah 24 bulan, sekitar 60% pasien mampu duduk dengan cara tersebut. |
| SMA onset lanjut | 180 anak dan dewasa berusia 2-25 tahun dengan SMA tipe 2 atau 3. (Sebagian diberi Evrysdi, sebagian diberi plasebo.) | Fungsi motorik membaik pada mereka yang mengonsumsi Evrysdi, sementara menurun pada mereka yang mengonsumsi plasebo. |
| Mereka yang belum menunjukkan gejala (Pra-gejala) | 26 bayi berusia di bawah 6 minggu yang didiagnosis menderita SMA melalui pengujian genetik, tetapi tidak menunjukkan gejala. | Pada akhir 12 bulan, 96% mampu duduk selama 5 detik tanpa bantuan. 81% mampu duduk selama 30 detik. |
Ingat, ini adalah hasil penelitian. Hasil yang Anda atau anak Anda dapatkan mungkin berbeda. Hal ini bervariasi tergantung pada kondisi fisik masing-masing orang.
Apa saja efek samping Evrysdi?
Seperti halnya obat lain, Evrysdi dapat menyebabkan beberapa efek samping ringan. Yang paling umum adalah:
- Demam
- Diare
- Ruam kulit atau gatal
Ini adalah efek samping yang paling umum, tetapi ada juga efek samping lain yang mungkin terjadi.
Apa yang harus dilakukan jika terjadi efek samping?
Dalam kasus seperti demam, Anda dapat berkonsultasi dengan dokter dan mendapatkan dosis parasetamol yang sesuai.
Jika Anda mengalami diare, hal terpenting adalah mencegah dehidrasi.
- Berikan mereka banyak cairan untuk diminum.
- Jika itu bayi, berikan ASI sesering mungkin.
- Memberikan minuman seperti Jeevani (larutan rehidrasi oral) kepada anak kecil sangatlah baik.
- Minumlah banyak air.
Hal terpenting adalah segera memberi tahu dokter Anda tentang gejala apa pun yang mengganggu Anda atau tampak tidak biasa. Jangan hanya mengobati diri sendiri.
Apakah Evrysdi aman selama kehamilan dan menyusui?
Ini adalah masalah yang sangat penting.
- Jika Anda sedang hamil, berencana untuk hamil, atau sedang menyusui, pastikan untuk memberi tahu dokter Anda sebelum memulai pengobatan dengan Evrysdi.
- Pendapat saat ini adalah bahwa obat Evrysdi mungkin berbahaya bagi bayi dalam kandungan.
- Oleh karena itu, sebelum memulai pengobatan ini, Anda harus melakukan tes kehamilan untuk memastikan Anda tidak hamil.
- Anda harus menggunakan metode kontrasepsi yang sangat efektif selama mengonsumsi pil KB dan setidaknya selama satu bulan setelah berhenti mengonsumsi pil KB.
Jangan ragu untuk mendiskusikan pertanyaan atau kekhawatiran apa pun yang Anda miliki tentang hal ini dengan dokter Anda.
Pesan Utama
- Atrofi Otot Spinal (SMA) adalah penyakit genetik yang menyebabkan kelemahan otot. Evrysdi adalah obat cair oral untuk kondisi ini.
- Anda harus mengonsumsi obat ini persis seperti yang dokter Anda instruksikan, pada waktu yang sama setiap hari, sebaiknya setelah makan.
- Jangan mencampur obat dengan produk susu. Minumlah air setelah minum obat.
- Efek samping seperti demam, sakit perut, dan ruam kulit mungkin terjadi. Beri tahu dokter Anda tentang gejala yang mengganggu.
- Jika Anda sedang hamil, mencoba untuk hamil, atau menyusui, pastikan untuk mendiskusikan penggunaan obat ini dengan dokter Anda.
- Bicaralah secara terbuka dengan dokter Anda tentang pertanyaan atau kekhawatiran apa pun yang mungkin Anda miliki. Di situlah tempat terbaik untuk mendapatkan informasi yang akurat.
💬 Comments (0)
Belum ada komentar yang diposting. Tambahkan komentar Anda di sini untuk pertama kalinya.
Tambahkan komentar Anda