Apakah bayi Anda juga mengalami bintik-bintik seperti ini? Mari kita pelajari tentang Lupus Neonatal!

Wajar jika Anda merasa sedikit takut jika tiba-tiba melihat bintik-bintik merah di tubuh bayi Anda yang baru lahir, atau jika dokter mengatakan sesuatu tentang detak jantung bayi Anda. Terkadang hal-hal ini dapat disebabkan oleh kondisi yang disebut Lupus Neonatal. Hari ini, kita akan membahasnya sedikit lebih detail, seperti Anda berbicara dengan seorang teman.

Apa itu Lupus Neonatal?

Sederhananya, Lupus Neonatal adalah kondisi yang dapat memengaruhi bayi baik di dalam rahim (janin) atau segera setelah lahir (bayi). Sebagian besar waktu, kondisi ini menyebabkan perubahan sementara dan tidak berbahaya, seperti ruam kulit. Ruam ini biasanya hilang dengan sendirinya sebelum bayi berusia satu tahun. Namun, terkadang Lupus Neonatal dapat memengaruhi jantung bayi.

Komplikasi paling berbahaya yang dapat terjadi dalam kasus ini adalah "blok jantung bawaan autoimun." Artinya, "Lupus Neonatal" ini mencegah jantung bayi berdetak dengan benar. Blok jantung ini dapat mengancam jiwa jika berada pada tingkat yang paling parah, tetapi seringkali dapat diobati.

Jika bayi Anda telah didiagnosis menderita Lupus Neonatal, penting untuk mengikuti instruksi tim perawatan bayi Anda dengan cermat. Mereka akan menjelaskan bagaimana diagnosis tersebut akan memengaruhi bayi Anda dan apakah pengobatan akan diperlukan.

Apakah ini terkait dengan lupus pada orang dewasa (Lupus Eritematosus Sistemik - SLE)?

Tidak, jangan sampai Anda salah paham. Lupus neonatal bukanlah penyakit yang sama dengan Lupus Eritematosus Sistemik (SLE), yang biasanya kita sebut lupus. Ini adalah kondisi yang berbeda dengan penyebab dan pengobatan tersendiri.

Lupus neonatal disebabkan oleh jenis antibodi tertentu, seperti anti-SSA, anti-SSB, dan anti-U1-RNP, yang ditularkan dari ibu ke bayi melalui plasenta. Antibodi ini sebenarnya adalah protein yang secara keliru menyerang sel-sel sehat di tubuh kita. Sebagian besar waktu, antibodi ini tidak memengaruhi bayi yang tumbuh di dalam rahim. Tetapi kadang-kadang, antibodi ini dapat menyerang sel-sel sehat bayi, terutama sel-sel jantung.

Lupus neonatal hanya terjadi pada bayi yang ibunya memiliki antibodi spesifik ini. Ini biasanya berarti bahwa ibu tersebut memiliki penyakit autoimun. Misalnya, sindrom Sjögren, SLE, atau penyakit jaringan ikat campuran. Namun, terkadang antibodi ini dapat hadir dalam tubuh tanpa gejala apa pun. Dalam beberapa kasus, lupus neonatal mungkin merupakan tanda pertama bahwa ibu memiliki satu atau lebih antibodi ini dan bahwa ia mungkin akan mengembangkan penyakit autoimun aktif di masa mendatang.

Ingat, jika Anda memiliki penyakit autoimun, bukan berarti bayi Anda pasti akan mengembangkan Lupus Neonatal. Bahkan, kemungkinan besar bayi Anda tidak akan mengembangkan Lupus Neonatal. Namun, ini adalah sesuatu yang perlu Anda ketahui dan bicarakan dengan dokter Anda.

Seberapa umumkah situasi ini?

Lupus neonatal bukanlah penyakit yang jarang terjadi. Komplikasi terberatnya, blok jantung bawaan autoimun, memengaruhi kurang dari 2% bayi yang lahir dari ibu yang positif antibodi terhadap anti-SSA, anti-SSB, atau anti-U1-RNP. Namun, jika Anda pernah mengalami blok jantung bawaan autoimun pada kehamilan sebelumnya, Anda berisiko lebih tinggi mengalaminya lagi pada kehamilan berikutnya.

Apa saja gejala `(Lupus Neonatal)`?

Tanda yang paling jelas adalah ruam kulit. Ini dapat terlihat sejak lahir, atau dapat muncul dalam beberapa bulan pertama kehidupan. Ruam ini bersifat sementara dan tidak berbahaya. Ruam ini tampak seperti lingkaran dengan tepi berwarna (seringkali merah). Setiap lingkaran memiliki bagian tengah yang bening (yaitu, warna kulit normal).

Anda kemungkinan besar akan melihat lesi ini di kulit kepala dan wajah bayi Anda. Namun, lesi ini juga dapat muncul di dada, lengan, dan kaki. Lesi ini mirip dengan lesi yang terlihat pada kondisi yang disebut "lupus kutaneus subakut." Itulah mengapa disebut "lupus neonatal."

Ada juga gejala sementara dan tidak berbahaya lainnya. Gejala-gejala tersebut adalah:

• Penurunan kadar sel darah merah (anemia).
• Kadar trombosit rendah (sel yang membantu pembekuan darah) (trombositopenia).
• Jumlah sel darah putih rendah (neutropenia).
• Kadar enzim hati meningkat.

Semua gejala ini menghilang ketika antibodi dari ibu benar-benar hilang dari tubuh bayi. Gejala biasanya membaik antara usia 6 dan 9 bulan.

Lupus Neonatal dan Blok Jantung

Seperti yang telah kami sebutkan sebelumnya, Lupus Neonatal dapat menyebabkan komplikasi serius yang disebut blok jantung bawaan autoimun. Ini adalah masalah pada sistem kelistrikan jantung bayi. Detak jantung bayi dikendalikan oleh impuls listrik yang menjalar melalui jantung. Pada Lupus Neonatal, antibodi dari ibu menyerang sekelompok sel yang mengontrol aktivitas listrik jantung, yang disebut nodus AV.

Terkadang hal ini hanya menyebabkan perubahan kecil pada detak jantung bayi (blok jantung derajat pertama atau kedua). Kondisi ini mungkin akan membaik setelah lahir. Namun, beberapa bayi dapat mengalami blok jantung derajat ketiga, atau blok jantung lengkap, akibat Lupus Neonatal.

Ini terjadi ketika sinyal listrik dari bilik atas jantung tidak dapat melewati bilik bawah. Ketika sinyal-sinyal ini benar-benar terblokir, jantung berdetak tidak teratur, sehingga menyulitkan jantung bayi untuk memompa cukup darah ke tubuh. Blok jantung derajat ketiga adalah bentuk yang paling parah. Kadang-kadang bisa berakibat fatal sebelum atau sesudah kelahiran.

Blok jantung biasanya berkembang antara minggu ke-18 dan ke-24 kehamilan. Dokter dapat mendeteksinya selama kehamilan dengan mendengarkan detak jantung bayi. Jika detak jantung lebih lambat dari yang diharapkan (disebut bradikardia), itu mungkin merupakan tanda blok jantung.

Apa saja penyebab Lupus Neonatal?

Seperti yang telah kami sebutkan sebelumnya, Lupus Neonatal disebabkan oleh antibodi yang berpindah dari ibu ke bayi melalui plasenta. Para peneliti telah mengaitkan jenis antibodi spesifik ini dengan Lupus Neonatal:

• `(Antigen terkait sindrom Sjögren A (anti-SSA/Ro))`
• `(Antigen B terkait sindrom Sjögren (anti-SSB/La))`
• `(Anti-U1 ribonukleoprotein (anti-U1-RNP))`

Antibodi ini ditemukan pada orang dengan berbagai penyakit autoimun, seperti sindrom Sjögren, SLE, artritis reumatoid, dan penyakit jaringan ikat campuran. Namun, antibodi ini juga dapat ditemukan pada orang yang tidak memiliki gejala atau yang belum didiagnosis menderita penyakit tersebut.

Ketika antibodi ini masuk ke dalam tubuh bayi, antibodi tersebut dapat menyebabkan perubahan sementara atau permanen. Para peneliti masih belum sepenuhnya memahami bagaimana antibodi ini menyebabkan perubahan tersebut. Namun mereka tahu bahwa perubahan yang paling serius dan permanen terjadi pada jantung bayi .

Setelah masuk ke dalam jantung, antibodi ini memulai proses peradangan, yang menyebabkan pembentukan jaringan parut. Jaringan parut ini menghalangi sinyal listrik, mencegah jantung bayi berfungsi dengan baik. Dalam kasus terburuk, ini dapat menjadi risiko kesehatan selama kehamilan atau menyebabkan komplikasi yang mengancam jiwa setelah lahir.

Bagaimana penyakit "Lupus Neonatal" ini didiagnosis?

Dokter mendiagnosis Lupus Neonatal baik selama kehamilan atau segera setelah lahir. Jika mereka melihat detak jantung bayi lebih lambat dari yang diharapkan, mereka akan melakukan ekokardiogram janin. Ini adalah tes yang aman, tanpa rasa sakit, dan non-invasif. Tes ini dapat melihat struktur dan fungsi jantung bayi.

Pemeriksaan ekokardiogram janin ini mungkin menunjukkan perubahan yang mengindikasikan Lupus Neonatal. Jika demikian, dokter Anda akan memberi tahu Anda tentang tingkat keparahan kondisi tersebut dan apa yang dapat Anda harapkan di masa mendatang. Mereka juga akan memeriksa darah Anda untuk mengetahui keberadaan antibodi khusus tersebut.

Terkadang, gejala Lupus Neonatal, seperti lesi kulit, baru muncul setelah bayi lahir. Jika ini terjadi, tim medis akan melakukan pemeriksaan fisik untuk menyingkirkan kemungkinan penyebab lain dari lesi tersebut. Mereka juga dapat melakukan tes antibodi pada Anda, bayi Anda, atau Anda berdua untuk membantu menegakkan diagnosis.

Dokter Anda akan mendiagnosis Anda menderita Lupus Neonatal jika kedua kondisi berikut ini ada:

• Jika Anda dan/atau bayi Anda `(positif)` untuk `(anti-SSA)` dan/atau `(anti-SSB)` dan/atau `(anti-U1-RNP)`.

Dan

• Jika bayi Anda memiliki setidaknya satu gejala "Lupus Neonatal" yang telah dikonfirmasi.

Bagaimana Lupus Neonatal diobati?

Pengobatan tergantung pada tingkat keparahan kondisi. Tidak diperlukan pengobatan untuk lesi kulit, jumlah sel darah abnormal, atau peningkatan enzim hati. Masalah-masalah ini biasanya sembuh dengan sendirinya dalam waktu kurang dari satu tahun.

Namun, bayi yang lahir dengan blok jantung mungkin perlu dipasangi alat pacu jantung permanen, baik saat lahir maupun selama masa kanak-kanak. Ini adalah prosedur pembedahan untuk menanamkan alat yang membantu jantung mereka berdetak dengan benar. Tim medis bayi Anda akan memberi tahu Anda lebih lanjut tentang hal ini.

Beberapa penelitian menunjukkan bahwa mengonsumsi obat-obatan tertentu selama kehamilan dapat mengurangi risiko bayi Anda mengalami blok jantung. Jika Anda memiliki penyakit autoimun yang telah didiagnosis, atau jika Anda dinyatakan positif memiliki antibodi tertentu, dokter Anda mungkin akan merekomendasikan Anda untuk mengonsumsi obat yang disebut hidroksiklorokuin selama kehamilan. Melakukan hal tersebut dapat membantu melindungi bayi Anda dari efek paling serius dari Lupus Neonatal.

Bagaimana prognosis untuk bayi dengan Lupus Neonatal?

Prognosis bayi Anda bergantung pada bagaimana Lupus Neonatal memengaruhi tubuhnya. Untuk bayi yang hanya mengalami kelainan kulit, hati, dan/atau darah, prognosisnya sangat baik. Semuanya akan kembali normal pada usia 6 hingga 9 bulan.

Namun, jika terjadi blok jantung, prognosisnya bisa sangat berbeda. Blok jantung terkadang bisa berakibat fatal sebelum atau setelah lahir. Banyak bayi dengan blok jantung akan membutuhkan alat pacu jantung permanen selama masa kanak-kanak.

Sebagian kecil bayi dengan Lupus Neonatal dapat kemudian mengembangkan kondisi autoimun seperti ini:

• Artritis idiopatik juvenil
• Psoriasis
• Penyakit tiroid autoimun
• Diabetes tipe 1

"Setiap bayi berbeda. Lupus neonatal mungkin hanya berdampak kecil atau bahkan tidak berdampak sama sekali pada kehidupan bayi Anda. Tim medis mereka akan memberi Anda detail lebih lanjut tentang apa yang diharapkan dan bagaimana mempersiapkannya."

Apakah lupus neonatal dapat dicegah?

Tidak ada cara untuk menghentikan antibodi menembus plasenta saat Anda hamil. Namun, Anda dapat mencegah kerusakan serius pada jantung bayi Anda, atau setidaknya merencanakan perawatan apa pun yang mungkin dibutuhkan bayi Anda setelah lahir. Jika Anda dinyatakan positif anti-SSA, anti-SSB, atau anti-U1-RNP, dokter Anda mungkin akan merekomendasikan hal berikut:

• Mengonsumsi obat-obatan tertentu di awal kehamilan dan selama kehamilan dapat membantu melindungi bayi dari kemungkinan terjadinya blok jantung.
• Pemeriksaan skrining untuk blok jantung (ekokardiogram janin) mulai sekitar minggu ke-16 kehamilan.
• Memantau fungsi jantung bayi selama bulan pertama kehidupan. Hal ini untuk memeriksa tanda-tanda blok jantung (jika belum muncul), karena beberapa bayi tidak menunjukkan tanda-tanda apa pun hingga beberapa minggu setelah lahir.

Kapan saya harus mencari nasihat medis?

Penting untuk mengikuti jadwal tes dan janji temu yang diberikan oleh tim medis anak Anda dengan tepat. Mereka akan memberi tahu Anda seberapa sering Anda harus membawa anak Anda untuk pemeriksaan dan tindak lanjut.

Penting juga untuk menjaga kesehatan Anda. Jika Anda dinyatakan positif memiliki antibodi tertentu tetapi tidak menunjukkan tanda atau gejala penyakit autoimun, dokter Anda mungkin akan merujuk Anda ke ahli reumatologi, yaitu dokter yang spesialis dalam nyeri sendi dan penyakit terkait. Hal ini karena ada kemungkinan Anda dapat mengembangkan penyakit autoimun aktif dalam beberapa tahun ke depan. Dokter Anda akan menjelaskan apa yang dapat Anda harapkan dan memantau Anda dengan cermat agar Anda dapat segera mendapatkan perawatan.

Pertanyaan apa saja yang sebaiknya saya ajukan kepada dokter anak saya?

Pertanyaan-pertanyaan ini dapat membantu Anda mempelajari lebih lanjut tentang Lupus Neonatal setelah diagnosis:

• Bagaimana Lupus Neonatal akan memengaruhi kehamilan/bayi saya?
• Apa saja pilihan pengobatan yang tersedia?
• Bagaimana prognosisnya?
• Berapa kemungkinan Lupus Neonatal akan memengaruhi kehamilan di masa mendatang?

Bisakah orang dewasa terkena "Lupus Neonatal"?

Tidak, Lupus Neonatal bukanlah diagnosis untuk orang dewasa. Penyakit ini hanya didiagnosis pada janin dan bayi. Lupus Neonatal tidak sama dengan lupus pada orang dewasa.

Lupus Eritematosus Sistemik (SLE), yang biasa kita sebut lupus, adalah kondisi autoimun yang menyerang anak-anak dan orang dewasa. SLE bersifat sistemik, artinya memengaruhi seluruh tubuh dan membutuhkan perawatan serta pemantauan seumur hidup.

Lupus neonatal hanya memengaruhi beberapa bulan pertama kehidupan bayi. Penyakit ini tidak berkembang di kemudian hari pada masa kanak-kanak atau hingga dewasa.

Namun, Lupus Neonatal dapat memiliki efek jangka panjang pada tubuh seseorang, bahkan jika tidak didiagnosis hingga setelah lahir. Komplikasi yang paling serius adalah blok jantung, yang dapat memerlukan alat pacu jantung seumur hidup. Beberapa penelitian menunjukkan bahwa bayi yang menderita Lupus Neonatal mungkin memiliki peningkatan risiko mengembangkan penyakit autoimun di kemudian hari.

Jika Anda pernah mengidap Lupus Neonatal saat masih kecil, bicarakan dengan dokter Anda untuk mengetahui jenis pemantauan atau pengujian apa yang mungkin Anda perlukan seiring bertambahnya usia.

Saat Anda hamil dan menerima diagnosis neonatal seperti ini, hal itu bisa sangat membingungkan dan mengkhawatirkan. Sangat sulit untuk tidak mengetahui apa yang akan terjadi seiring perkembangan kehamilan Anda. Tidak ada salahnya untuk berbagi ketakutan dan kekhawatiran Anda dengan tim medis Anda. Mereka akan melakukan segala yang mereka bisa untuk membantu Anda memahami apa yang terjadi dan apa yang dapat Anda lakukan untuk membantu Anda menjalani kehamilan yang sehat.

Jika bayi Anda didiagnosis setelah lahir, mereka mungkin perlu dipantau selama bulan pertama kehidupan untuk memeriksa fungsi jantung mereka. Mereka mungkin juga memiliki lesi kulit yang berlangsung selama beberapa bulan. Tim medis bayi Anda akan menjelaskan apa yang diharapkan dan memberikan dukungan untuk Anda dan seluruh keluarga.

Hal-hal yang perlu kita ingat dari cerita ini

Oke, jadi mari kita rangkum beberapa fakta terpenting tentang Lupus Neonatal yang telah kita bahas:

• Lupus neonatal adalah kondisi yang terjadi pada bayi baru lahir akibat antibodi khusus yang ditularkan dari ibu ke bayi.
• Ini berbeda dengan lupus (SLE) yang terjadi pada orang dewasa.
• Sebagian besar gejala bersifat sementara dan tidak berbahaya, seperti lesi kulit. Lesi ini akan sembuh dalam waktu 6-9 bulan.
• Namun, beberapa bayi dapat mengembangkan kondisi serius yang disebut blok jantung bawaan, yang mungkin memerlukan alat pacu jantung.
• Jika ibu memiliki penyakit autoimun, atau jika ia memiliki antibodi spesifik (anti-SSA, anti-SSB), sangat penting untuk mendiskusikan hal ini dengan dokter selama kehamilan.
• Sebagian besar bayi pulih sepenuhnya dari kondisi ini. Jika terjadi masalah jantung, masalah tersebut dapat diobati.
• Jika Anda memiliki pertanyaan atau keraguan, jangan ragu untuk bertanya kepada dokter. Mereka ada di sana untuk membantu Anda.

`Lupus neonatal, bayi baru lahir, penyakit bayi, blok jantung, autoimunitas, antibodi ibu, ruam kulit