Viltu vita um legvatnsbandaheilkenni, hættulegt ástand þar sem bönd vafin utan um barnið þitt?

Maður hugsar alltaf um velferð barnsins á meðgöngu, er það ekki? Stundum, þegar maður sér eitthvað lítið í sónarskoðun, verður maður mjög hræddur. Það er það sem margar mæður hafa áhyggjur af, en ef maður er rétt upplýstur er þetta ástand sem kallast legvatnsbandsheilkenni stjórnanlegt. Við skulum tala um það á einfaldan hátt, á þann hátt sem maður skilur.

Hvað er legvatnsbandsheilkenni?

Einfaldlega sagt gerist þetta þegar þunnar vökvabönd úr legvatninu (sem við köllum „legvatnssekkinn“) sem umlykur barnið í móðurkviði vefjast utan um líkama þess. Hugsið ykkur barnið eins og blöðru fyllta af vatni. Ef viðkvæma himnan inni í legvatninu skemmist á einhvern hátt getur hún brotnað af í þráðlaga eða röndlaga bita og flotið um inni í legvatninu. Þetta er það sem við köllum „legvatnsbönd“. Þessi fljótandi bönd, eins og þráðkúla, geta flækst utan um handlegg, fótlegg, fingur eða annan líkamshluta barnsins í móðurkviði. Ef þessi bönd flækjast þétt saman minnkar blóðflæðið til þess hluta, stundum jafnvel stöðvast alveg. Þá þroskast sá hluti ekki rétt. Stundum getur þetta haft áhrif á innri líffæri barnsins og jafnvel naflastrenginn. Þetta getur leitt til fæðingargalla (meðfæddra galla) og í alvarlegum tilfellum aflimunar. Alvarleiki ástandsins fer eftir því hversu þétt böndin eru vafð og hvar á líkama barnsins þau eru vafð. Sum börn hafa aðeins litla, þétta húðflögur við fæðingu. Hins vegar geta sum börn fæðst án handleggja, fótleggja eða fingra. Ef þessir flögur skera á blóðflæði barnsins frá fylgjunni getur það verið lífshættulegt. Læknar geta stundum greint ástandið með ómskoðun á meðgöngu. Hins vegar er þetta oftast ekki staðfest fyrr en eftir að barnið er fætt. Þetta ástand er ekki mjög algengt. Það kemur fyrir hjá um það bil 1 af hverjum 1.200 til 15.000 lifandi fæðingum. Það er einnig þekkt sem:

• Röð legvatnsröndar
• Þrengingarbanda-/hringjaheilkenni
• Röskun á fósturvísum
• Meðfæddir þrengingarbönd/hringir
• ADAM-flétta `(ADAM-flétta - legvatnsbreytingar/ samgróningar /afmyndanir)`
• Götuóreglu

Hver eru einkennin? Hvernig er hægt að þekkja þetta?

Einkenni þessa ástands eru að miklu leyti háð því hvar á líkama barnsins naflastrengurinn er flæktur og hversu þétt hann er flæktur.Um 80 prósent tilfella hafa áhrif á handleggi og fætur. En þessir bönd geta einnig flækst í höfði, hálsi og maga. Stundum er þetta ekki svo alvarlegt. Það dregur aðeins úr blóðflæði til yfirborðs húðarinnar. Þegar barnið fæðist geta komið fram hlutir eins og þrengingar í húðinni eða litlar afmyndanir í útlimum. En stundum flækjast þessir bönd svo þétt og djúpt að blóðflæðið til þess líffæris eða líkamshluta er alveg rofið. Þá getur sá hluti tapast, blóðflæðið tapast og stundum geta lífshættulegir fylgikvillar komið fram. Önnur einkenni sem sjást við þetta ástand eru:

• Að fæðast án handleggja, fótleggja eða fingra.
• Fingur sem eru fastir saman (samloðunarstífla). Það gæti verið húð á milli fingranna, eins og á önd.
• Útlimirnir eru stuttir og ekki rétt þroskaðir.
• Bólga þar sem ólarnar flækjast.
• Klumpfótur .
• Klofinn vör og klofinn góm .
• Beinafrávik, svo sem hryggskekkju.
• Kóanal atresia (ófullkominn þroski nasanna). Þetta getur gert barninu erfitt fyrir að anda.
• Augun sem eru mjög lítil eða illa þroskuð (öraugnaflæði).

Hvaða fylgikvillum getur þetta valdið?

Legvatnsbandsheilkenni getur valdið fjölda fylgikvilla, sumir hverjir geta verið ævilangir. Sumir fylgikvillar eru mjög alvarlegir og jafnvel lífshættulegir. Til dæmis:

• Holur í höfuðkúpu (heilaþekjubólga). Í þessu tilviki getur hluti heilans staðið út í gegnum höfuðkúpuna.
• Holur eða afmyndanir í kviðarholi eða brjóstveggjum.
• Skemmdir á mikilvægum kerfum eins og meltingarfærum eða þvag- og kynfærum.
• Fylgikvillar sem geta komið upp ef þessir strengir flækjast í naflastrengnum og loka blóðflæði barnsins.

Þetta ástand veldur oft því að barn fæðist fyrir tímann. Fyrirburafæðing hefur sína áhættu. Það er einnig hætta á fósturláti eða andvana fæðingu. Börn með þetta ástand geta þurft sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun í mörg ár, eða þar til þau aðlagast áskorunum eins og að missa útlimi eða skertan vöxt.

Af hverju kemur legvatnsbandsheilkenni (ABS) fram? Hverjar eru orsakirnar?

Margar rannsóknir sýna að engin skýr, sérstök ástæða er fyrir þessu.Talið er aðallega að þetta stafi af skemmdum á innra lagi legvatnsins (vatnspokans sem umlykur barnið). Meðal mögulegra orsaka skemmda á þessum vatnspoka eru:

• Sumar rannsóknir eru gerðar á meðgöngu , svo sem æðavíkkun (CVS) eða legvatnsástungu. Þetta felur í sér að stinga nál í vatnspoka og taka vökva- eða vefjasýni úr barninu. Hins vegar er mjög sjaldgæft að þessar rannsóknir valdi skaða.
• Stórar aðgerðir sem gerðar eru á fóstri í móðurkviði (opin fósturskurðaðgerð). Þessar aðgerðir eru aðeins framkvæmdar í mjög alvarlegum, lífshættulegum tilfellum.

Hins vegar, í sumum tilfellum legvatnsbandsheilkennis, er vatnspokinn alls ekki skemmdur. Þess vegna telja sumir sérfræðingar að þetta sé vegna vandamála í blóðrásinni í líkama barnsins. Hugsanlega eru sum börn líklegri til að hafa lélega blóðrás vegna erfðafræðilegra áhrifa.

Hverjir eru í mestri hættu á þessu ástandi?

Líkur þínar á að eignast barn með þessum sjúkdómi geta verið örlítið meiri ef þú:

• Ef þú finnur fyrir öðrum fylgikvillum á meðgöngu.
• Ef þú ert með sjúkdóm sem kallast „(æðasjúkdómur Ehlers-Danlos heilkenni)“.
• Ef þú reykir á meðgöngu.
• Ef þú notar lyf sem þér voru ekki ávísuð án læknisráðs, eða ef þú tekur ákveðin lyf á meðgöngu.

Hvernig greinir maður þetta nákvæmlega?

Læknir greinir þetta ástand oft eftir fæðingu, þegar hann skoðar barnið. En stundum má einnig sjá merki um þetta við ómskoðun á meðgöngu. Ómskoðunin getur sýnt línur sem stafa af stífum böndum. En oftar sýnir ómskoðunin að útlimir vantar eða að líkamshlutar hafa ekki þroskast rétt.

Hversu fljótt er hægt að sjá þetta í ómskoðun?

Einkenni legvatnsbandsheilkennis geta stundum komið fram strax á 12. viku meðgöngu, en það er mjög erfitt. Oftast sér læknirinn merki um þetta við líffærafræðilega ómskoðun, sem er gerð um 20. viku. Ef einhver vafi leikur á gæti læknirinn pantað frekari rannsóknir, svo sem segulómun (segulómun).

Hvaða meðferðir eru til við þessu?

Meðferð er venjulega framkvæmd eftir að barnið þitt er fætt. Tegund meðferðar fer eftir því hvar teipið var og hversu þétt það var. Í vægum tilfellum gæti náið eftirlit læknis verið það eina sem þarf.En ef ástandið er nógu alvarlegt til að hafa áhrif á skynfæri barnsins þarf að meðhöndla það fljótt. Stundum getur skurðaðgerð leiðrétt vandamál eins og klofinn fót, klofinn vör og góm og samloðunarerfiðleika. Ungbörn og börn með skort á eða styttri útlimi geta notið góðs af gervilimum. Sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun geta hjálpað þeim að nota þessa gervilimi og bæta almenna virkni þeirra.

Í mjög sjaldgæfum tilfellum getur læknir framkvæmt aðgerð sem kallast fósturspeglun til að fjarlægja legvatnið á meðan barnið er enn í móðurkviði. Markmið þessarar aðgerðar er að losa um þrönga legvatnspokann og koma í veg fyrir frekari skaða. Hins vegar getur þessi aðgerð valdið verulegri heilsufarsáhættu fyrir bæði móður og barn. Þetta er venjulega aðeins gert þegar legvatnspokinn er svo þröngur að hann er lífshættulegur.

Getur barnið lifað af með þessum sjúkdómi?

Já, mörg börn lifa með þessum sjúkdómi. Hvort þau lifa af eða ekki fer eftir þáttum eins og hvar ólarnar voru og hversu þéttar þær voru.

Eru þessar legvatnsrendur að hverfa?

Nei. Í flestum tilfellum hverfa örin eða skurðirnir sem myndast vegna legvatnsrönda ekki. Þetta fer eftir því hversu djúpt röndin hefur farið inn í húðina. Spyrðu lækninn þinn um mögulegar meðferðir við þess konar örum.

Er einhver leið til að koma í veg fyrir þetta?

Það er í raun engin sérstök leið til að koma í veg fyrir legvatnsbandsheilkenni. Læknar telja að það gerist oftast af handahófi, án nokkurrar ástæðu.

Hvað getum við hugsað um þessa stöðu í framtíðinni? (Horfur)

Horfur eru góðar fyrir börn með væga magaóþægindi. Börn sem fæðast með einhverjar útlimafrávik aðlagast venjulega vel gervilimum og endurhæfingaráætlunum. Hins vegar lifa börn með alvarleg líffæraskaða og takmarkaðan blóðflæði um naflastrenginn venjulega ekki af. Um það bil 1 af hverjum 70 andvana fæðingum er vegna legvatnsbandsheilkennis.

Hvað á að gera ef barnið þitt er með legvatnsbandsheilkenni?

Börn með þennan sjúkdóm þurfa sterkan stuðning og langtíma umönnun.Foreldrar, fjölskyldumeðlimir og læknar þurfa allir að vinna saman að því að hjálpa barninu þínu að aðlagast breytingum á útliti og virkniáskorunum sem þetta ástand hefur í för með sér. Barnið þitt gæti þurft að leita til ýmissa sérfræðinga. Til dæmis bæklunarlækna og taugalækna (fer eftir því hvaða líkamshlutar eru fyrir áhrifum). Fjölskyldumeðlimir og systkini geta einnig fundið stuðning í stuðningshópum fyrir fjölskyldur með börn með þetta ástand. Þegar þú kemst að því að barnið þitt er með legvatnsbandsheilkenni gætirðu haft margar spurningar og ótta. Í fyrsta lagi skaltu muna að læknateymið þitt er til staðar til að hjálpa þér og barninu þínu, til að annast ykkur vel. Nákvæm eðli ástandsins fer eftir því hversu þétt böndin eru og hvar þau eru. Þetta getur þýtt að þú þarft að fara í tíðar ómskoðun á meðgöngu. Eða þú gætir þurft aðgerð eftir að barnið fæðist, langtíma endurhæfingu eða notkun gervilima til að endurheimta virkni. Ekki vera hrædd við að ræða við lækninn á mæðraverndinni þinni eða læknateymi barnsins þíns um þessa greiningu og hvernig hún mun hafa áhrif á fjölskyldu þína.

Lokaskilaboð til að taka með heim

Legvatnsbandsheilkenni er mjög ógnvekjandi fyrirbæri, en það er mjög mikilvægt að vera meðvitaður um það.

• Þetta er mjög sjaldgæft ástand.
• Oftast gerist þetta af handahófi, sem þýðir að þetta er ekki neins sök.
• Mörg börn sem fæðast með þessum sjúkdómi lifa vel af með góðri læknisaðstoð og stuðningi fjölskyldunnar.
• Ef þetta er hægt að greina á meðgöngu mun það hjálpa til við að skipuleggja meðferð sem þarf fyrir barnið.
• Ef þú hefur einhverjar efasemdir eða spurningar skaltu gæta þess að tala við lækninn þinn. Hann mun veita þér allar upplýsingar og stuðning sem þú þarft. Ekki hafa áhyggjur, þú ert ekki einn.