Á litli þinn erfitt með að ganga? Virðist hann hafa lélegt jafnvægi? Við skulum ræða þetta (Ataxic Cerebral Palsy)!

Stundum hefurðu kannski tekið eftir því að litli krílið þitt er svolítið óstöðugt þegar það gengur, eða þegar þú réttir út höndina til að grípa í eitthvað, þá virðist höndin á því vera að hreyfast aðeins. Þú gætir hafa hugsað: „Ó, barnið mitt er bara skrýtið.“ Það er eðlilegt að móðir eða faðir verði mjög hræddur þegar þeir sjá hluti eins og þetta. En það gæti verið læknisfræðileg ástæða á bak við allt þetta. Það er það sem „(Ataxic Cerebral Palsy)“ er.

Svo hvað er þetta (ataxísk heilalömun)?

Einfaldlega sagt er „(Ataxia Cerebral Palsy)“ ástand sem gerir hreyfingar smábarnanna óstöðugar, auk þess að valda erfiðleikum með jafnvægi og samhæfingu. Stundum getur það einnig haft áhrif á „dýptarskyn“ barnsins. Það er að segja hæfni þess til að skilja hversu stór hlutur er og hversu langt hann er frá því. Ímyndaðu þér að barnið þitt réttir út höndina til að grípa í leikfang, en höndin fer ekki beint að því, heldur hreyfist fram og til baka. Þetta gerist vegna þess að skilaboðin sem þurfa að fara frá heilanum til handarinnar fara ekki nákvæmlega og á réttum tíma. Það er að segja, þetta ástand kemur upp þegar truflun verður á brautunum („(heilabrautir)“) sem stjórna vöðvum og hreyfingum frá heilanum. Þetta er það sem við stundum köllum „(Ataxia)“ í læknisfræði.

Er þetta ástand mjög algengt?

Reyndar er „ataxísk heilalömun“ sjaldgæfasta tegundin af „heilalömun“. Færri en einn af hverjum tíu sem greinist með „heilalömun“ er með þessa tegund af „ataxískri“. Þess vegna er þetta tiltölulega sjaldgæft ástand.

Hver eru einkenni þessa ástands (ataxískrar heilalömunar)?

Við skulum nú skoða hvaða einkenni þú gætir séð hjá barni með þetta ástand. Þau geta verið örlítið mismunandi eftir börnum, en algengustu einkennin eru:

• Skjálfti: Þú gætir fundið fyrir vægum skjálfta í höndum og fótleggjum, annað hvort þegar þú stendur kyrr eða þegar þú ert að reyna að gera eitthvað.
• Erfiðleikar við að gera nákvæmar hreyfingar: Ímyndaðu þér að reyna að ná í bolla á borðinu en höndin nær ekki alveg til hans, eða þú reynir að ná í hann á röngum stað.
• Ofleiðrétting: Eins og áður hefur komið fram, þegar þú reynir að ná í eitthvað og gerir mistök, þá hreyfir þú höndina fram og til baka meira en nauðsynlegt er til að leiðrétta það.
• Erfiðleikar við að framkvæma hreyfingar sem krefjast samhæfingar: Til dæmis gætirðu átt í erfiðleikum með verkefni eins og að klappa eða skrifa, þar sem þessi verkefni krefjast góðrar samhæfingar handa og fingra.
• Óstöðug göngulag og jafnvægisleysi: Þú gætir fundið fyrir óstöðugleika þegar þú gengur og gætir fundið fyrir því að þú sért að fara að detta.
• Breið göngulag: Þegar gengið er eru fæturnir breiðari en mjaðmabreidd í sundur, í tilraun til að viðhalda jafnvægi.
• Erfiðleikar við að tala og kyngja: Þú gætir átt erfitt með að tala eða kyngja mat og drykk.
• Hæg augnhreyfing: Hraði augnhreyfingarinnar getur verið hægari en venjulega.
• Augun fara fram hjá skotmarkinu: Þegar þú einbeitir þér að einhverju gæti virst eins og þau hafi farið fram hjá skotmarkinu og séu að reyna að komast aftur í rétta stöðu.

Stundum, vegna þess að hreyfingar þessara litlu krakka eru svo ófyrirsjáanlegar, sem þýðir að þau hreyfa sig í eina átt í einu og hina í einu, gæti utanaðkomandi áhorfandi haldið að barnið sé bara kærulaust eða „drukkið“. En það er ekki raunin, það er eðli þessa ástands.

Hvernig hefur þetta áhrif á samtalið?

Með „(Ataxic Cerebral Palsy)“ geta vöðvar barnsins sem stjórna tali, sem og kyngingarhæfni þess, orðið fyrir áhrifum. Þetta getur leitt til ástands sem kallast „skönnunarmál“. Þetta þýðir að barnið getur stoppað og gert hlé á milli orða eða atkvæða og tal þess getur verið eintóna, sem þýðir að það talar í sama tón, án breytinga á tónhæð eða tjáningu. Stundum getur heyrst hátt öndunarhljóð.

Hvaða líkamshluta hefur þetta ástand áhrif á?

Þetta ástand (ataxísk heilalömun) getur ekki aðeins haft áhrif á einn líkamshluta barnsins, heldur nokkra hluta. Helstu svæðin sem geta orðið fyrir áhrifum eru:

• Fætur
• Hendur
• Hendur og fingur
• Augu
• Hálsvöðvar

Hverjar eru orsakir ataxískrar heilalömunar?

Helsta orsök þessa ástands er skemmdir á hluta heilans sem kallast litli heili . Þessi hluti heilans, sem kallast litli heili, stjórnar í raun hreyfingum og samhæfingu. Hugsaðu um það eins og litla tölvu sem stjórnar hreyfingum líkamans. Svo ef þessi mikilvægi hluti er skemmdur, þá kemur fram „ataxísk heilalömun“.

Þessi heili getur skemmst á nokkra vegu. Á meðgöngu, við fæðingu eða stuttu eftir fæðingu getur heilinn skemmst af hlutum eins og:

• Ónóg blóðflæði til heilans: Þetta er einnig kallað „blóðþurrðarslag“.
• Blæðing í heila: Þetta er ástand sem kallast blæðandi heilablóðfall.
• Heilaskaði vegna sýkingar.
• Áverki á heila (e. traumatic brain injuries (TBI)) er skaði á heilanum sem orsakast af slysi á höfði.

Þar að auki hefur komið í ljós að þetta ástand getur einnig stafað af ákveðnum erfðabreytileikum (erfðabreytileikum / stökkbreytingum). Frekari rannsóknir eru í gangi á þessu.

Hverjir eru áhættuþættirnir?

Aukin hætta getur verið á að fá heilalömun (ekki bara ataxíska heilalömun, heldur almennt) ef móðirin (móðirin sem fæðir barnið) eða barnið hefur einhvern af eftirfarandi sjúkdómum:

• Sýking sem hefur áhrif á barnið eða fylgjuna á meðgöngu er eitthvað sem þarf að vera mjög varkár með.
• Fyrirburafæðing er fæðing fyrir áætlaðan fæðingardag.
• Fylgikvillar á meðgöngu. Til dæmis geta hlutir eins og fylgjulos eða legslímuflakk dregið úr blóðflæði til barnsins í móðurkviði.
• Að eiga mörg börn í móðurkviði í einu (t.d. tvíbura, þríbura).
• Barnið fæðist með mjög lága fæðingarþyngd.
• Alvarleg gula kom fram eftir fæðingu og var ekki meðhöndluð á viðeigandi hátt.

Þetta þýðir ekki að allir sem þjást af þessu muni fá heilalömun, en það þýðir að hættan er aðeins meiri .

Hverjir eru mögulegir fylgikvillar ataxískrar heilalömunar?

Þetta ástand getur valdið nokkrum fylgikvillum. Þetta eru:

• Ósamhæfðar hreyfingar: Við höfum rætt þetta áður. Þetta getur gert það erfitt að framkvæma dagleg verkefni.
• Aukin hætta á föllum og slysum. Þú gætir dottið auðveldlega vegna lélegs jafnvægis.
• Þroskaseinkun í hreyfifærni: Til dæmis geta skrið, göngur og grip verið síðar en hjá öðrum börnum.

Auk þess, þótt það sé ekki oft séð, geta sum börn fengið sjúkdóma eins og þroskahömlun eða flog. Þetta er þó mjög sjaldgæft.

Er ataxísk heilalömun þroskahömlun?

Þetta er spurning sem margir foreldrar spyrja sig. Ekki eru öll börn með „ataxíska heilalömun“ með greindarskerðingu. Í flestum tilfellum hefur þetta ástand ekki áhrif á greind barnsins, það er að segja, það veldur ekki „greiningarskerðingu“. Hins vegar getur mjög lítill minnihluti upplifað slík áhrif. Þetta ástand er mismunandi eftir börnum. Það hefur aðallega áhrif á hreyfingar barnsins.

Hvernig á að þekkja þetta ástand?

Læknir greinir venjulega þetta ástand (Ataxic Cerebral Palsy) á unga aldri eða snemma í barnæsku. Fyrsta skrefið er að skoða barnið vandlega (líkamsskoðun). Síðan, ef þörf krefur, gæti læknirinn mælt með frekari prófum (eftirfylgniprófum).

Læknirinn mun spyrja þig spurninga um hreyfingar barnsins, þroskaáfanga og önnur einkenni sem þú gætir verið að upplifa. Læknirinn mun einnig skoða barnið til að athuga vöðvaspennu, hreyfifærni og samhæfingu.

Hvers konar prófanir eru gerðar?

Ef skoðun barnsins bendir til þess að það sé með „ataxíska heilalömun“ gæti læknirinn pantað myndgreiningarrannsóknir til að leita að skemmdum á heilanum. Einnig gætu þeir pantað rannsóknir til að útiloka aðra sjúkdóma sem hafa svipuð einkenni. Meðal þeirra rannsókna sem hægt er að framkvæma til að greina „ataxíska heilalömun“ eru:

• Segulómun (segulómun): Þetta getur fengið nákvæmar myndir af heilanum.
• Tölvusneiðmyndataka (CT skönnun): Þetta er önnur aðferð til að fá myndir af heilanum.
• EEG-próf ​​(rafheilamæling): Þetta prófar rafvirkni heilans, sérstaklega til að athuga hvort um sé að ræða ástand eins og flog.
• Blóð- og þvagprufur.
• Mat á ræðu.
• Augnskoðun.
• Erfðafræðileg prófun: Þetta er stundum gert til að kanna hvort erfðafræðileg orsök sé til staðar.

Hvaða meðferðir eru til við ataxískri heilalömun?

Eftirfarandi er hægt að gera sem meðferð við „(Ataxis Cerebral Palsy)“:

• Heimaæfingar til að þjálfa samhæfingu.
• Sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun og/eða talþjálfun. Þetta er mjög mikilvægt. Sjúkraþjálfun hjálpar til við að bæta hluti eins og göngu og jafnvægi. Iðjuþjálfun hjálpar þér að sinna daglegum verkefnum sjálfur, svo sem að klæða þig og borða. Talþjálfun hjálpar við mál- og kyngingarörðugleikum.
• Stuðningstæki eins og spelkur eða hjólastólar. Þetta ætti að nota eftir þörfum.
• Vöðvaslakandi lyf. Þessi eru stundum gefin til að draga úr stífleika vöðva.

Heilbrigðisteymi barnsins mun hjálpa því að takast á við einkenni sín og verða eins sjálfstætt og mögulegt er. Heilalömun í taugakerfi er ekki fullkomlega læknanlegt ástand. Þess vegna er stjórnun einkenna ævilangt ferli. Ræddu við lækninn þinn um hugsanlegar aukaverkanir meðferðarinnar. Þetta mun hjálpa þér að skilja hvað ber að varast.

Mun þetta ástand versna með tímanum? (Horfur / Spár)

Þetta er eitthvað sem margir foreldrar óttast. En „(Ataxic Cerebral Palsy)“ er ekki „(versnandi)“ ástand sem versnar með tímanum. Þetta þýðir að ástandið versnar ekki eftir því sem barnið vex. Hins vegar geta einkennin haft áhrif á barnið eftir því sem það eldist. Þess vegna er stuðningur læknateymis nauðsynlegur til að takast á við þetta ástand alla ævi. Með réttri meðferð geta flestir lært að vinna sjálfstætt, sjá um sig sjálfa og hreyfa sig örugglega í umhverfi sínu.Það er mikill léttir, er það ekki?

Hefur þetta áhrif á lífslíkur?

Ataxísk heilalömun hefur ekki bein áhrif á lífslíkur einstaklings. Fólk með þennan sjúkdóm lifir eðlilegum til nær eðlilegum lífslíkum. Þó að ástandið geti stundum valdið öðrum fylgikvillum eru til meðferðir sem geta dregið úr þeim.

Hvenær ættirðu að leita til læknis?

Ef þú tekur eftir óvenjulegum hreyfingum hjá barninu þínu (t.d. skjálfta, hægum augnhreyfingum) eða ef barnið þitt virðist eiga erfitt með að gera hluti sem eru viðeigandi fyrir aldur þess (t.d. að ganga, tala), skaltu örugglega leita til læknis. Því fyrr sem greiningin er gerð, því betra.

Einnig, ef barn þitt dettur og slasast alvarlega, farðu þá strax á sjúkrahús eða hringdu í 1990 (sjúkrabílaþjónustu landsins okkar).

Hvaða spurninga ættir þú að spyrja lækninn?

Þegar þú talar við lækninn um barnið þitt er mikilvægt að spyrja spurninga eins og þessara:

• „Læknir, geturðu útskýrt greiningu barnsins míns aðeins betur?“
• „Hver ​​er besta meðferðin við einkennum barnsins?“
• „Hvaða markmið ættum við að búast við með þessum meðferðum?“
• „Eru einhverjar aukaverkanir af þessum meðferðum? Hverjar eru þær?“
• „Eru einhver hjálpartæki sem gætu hjálpað barninu mínu?“
• „Hversu oft ætti að veita barni sjúkraþjálfun eða iðjuþjálfun?“

Það er mjög mikilvægt fyrir þig og barnið þitt að skilja allt skýrt með því að spyrja spurninga eins og þessara.

Að lokum, atriði sem vert er að muna (skilaboð til að taka með sér heim)

Ástand sem kallast „ataxísk heilalömun“ getur verið nokkuð krefjandi fyrir barn að takast á við. Sama hversu mikið barnið reynir, þegar það reynir að ná í eitthvað eða viðhalda jafnvægi, þá er viðkomandi hluti heilans ekki að eiga rétt samskipti, sem gerir það erfitt að klára verkefnið. Það er eðlilegt að foreldrar verði leiðir þegar þeir sjá þetta.

En það mikilvægasta er að það eru til meðferðir sem geta hjálpað barninu þínu. Hlutir eins og sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun geta hjálpað til við að bæta jafnvægi og samhæfingu barnsins. Síðan, þegar barnið þitt eldist, mun það vera öruggara með hreyfingar sínar og geta gert hluti sjálfstætt. Svo, með von, farðu í þessa ferð með barninu þínu.

Þú ert ekki ein/n. Læknar og meðferðaraðilar eru til staðar til að hjálpa þér og barninu þínu. Það er mjög mikilvægt að fylgja ráðleggingum þeirra.

` Ataxísk heilalömun, heilalömun, hreyfitruflanir, jafnvægi, samhæfing, heilsa barna, heilasjúkdómar