Á barnið þitt erfitt með hreyfihömlun? Við skulum tala um heilalömun!

Þú gætir verið forvitin, jafnvel taugaóstyrk, um þroska og hreyfingar litla barnsins þíns, ekki satt? Sum börn geta átt í vandræðum með vöðvastjórnun, líkamsstöðu eða hreyfingar. Það er ástandið sem við ætlum að ræða í dag, heilalömun. Vertu ekki hrædd/ur þegar þú heyrir þetta. Við skulum tala um það á einfaldan hátt, á þann hátt sem þú getur skilið.

Hvað er heilalömun?

Einfaldlega sagt er heilalömun (CP) taugasjúkdómur sem hefur áhrif á heilann . Hann hefur aðallega áhrif á vöðvastarfsemi, jafnvægi og hreyfingar barns. Hann orsakast af heilaskaða sem verður í móðurkviði, við fæðingu eða stundum á fyrstu stigum lífsins. Þessi skaði getur einnig haft áhrif á þroska heilans.

Hafðu í huga að ekki eru öll börn með heilalömun (CP) með þroskahömlun. Sum börn geta verið í lagi án vandamála á þessu sviði. Einkennin geta verið mjög mismunandi eftir börnum. Sum börn geta haft mjög lítil áhrif, en önnur geta haft meiri.

Hverjar eru helstu gerðir af heilalömun (CP)?

Læknar skipta heilalömun (CP) í þrjár megingerðir:

1. Spastisk tegund: Þetta einkennist af stífleika og kippum í vöðvum. Það er eins og verið sé að toga í stífa teygju.

2. Hreyftruflanir: Í þessari gerð er erfitt að stjórna vöðvunum. Ýmsar ósjálfráðar hreyfingar geta verið til staðar.

3. Blandað gerð: Í þessu gerð geta einkenni bæði spasmískra og hreyfitruflana sem nefnd eru hér að ofan komið fram saman.

Að auki er það flokkað frekar eftir því hvaða líkamshlutar eru fyrir áhrifum. Það er sem hér segir:

• Tvöföld sjúkdómur: Þetta hefur meiri áhrif á fæturna en handleggina.
• Fjórfætt: Allir fjórir útlimir eru fyrir áhrifum.
• Helmingalömun: Aðeins önnur hlið líkamans (hægri eða vinstri) er meira fyrir áhrifum.
• Einlyfjameðferð: Aðeins annar handleggur eða fótur er fyrir áhrifum.
• Paraplegic: Aðeins tveir fætur eru fyrir áhrifum.

Hversu algeng er heilalömun (CP)?

Reyndar er heilalömun (CP) ekki mjög algengt ástand. Til dæmis fæðast á milli 5.500 og 13.100 börn með sjúkdóminn ár hvert í Bandaríkjunum. Rannsóknir sýna þó að fjöldi fullorðinna með sjúkdóminn er smám saman að aukast.

Hver eru einkenni heilalömunar (CP)?

Einkenni heilalömunar (CP) geta verið margvísleg. Sum þeirra tengjast hreyfingum en önnur öðrum líkamshlutum, útliti og hegðun.

Sumir eiginleikar sem tengjast ekki hreyfingu:

• Mismunur á höfuðstærð:Höfuðið getur verið óeðlilega lítið (smáhöfuð) eða stórt (stórhöfuð).
• Stöðug eirðarleysi og pirringur: Ungbörn með CP geta grátið oft og sýnt eirðarleysi.
• Skortur á samskiptum við aðra: Ungbörn og smábörn horfa hugsanlega ekki á eða bregðast ekki við þeim sem eru í kringum þau.
• Lágt jafnvægi: Þetta getur valdið því að líkamshlutar virðast líflausir, „loðnir“. Þetta getur komið fram snemma og getur síðar þróast í stífleika í vöðvum („spastík“) eða kipp („dystóníu“).
• Þroskaseinkun: Börn með CP geta tafist í að ná ákveðnum þroskaáföngum. Hlutir eins og að halda hálsinum beinum, velta sér, sitja, krjúpa og ganga geta tafist. Þetta getur falið í sér hreyfifærni, sem og aðra hæfileika.

Nokkur einkenni sem tengjast hreyfingu:

• Spasticity: Tilfinning um stirðleika í útlimum sem gerir það erfitt að beygja sig eða nota þá.
• Skortur á samhæfingu hreyfinga.
• Óstjórnlegar hreyfingar, svo sem hægar snúningar og vafningar.
• Það er eins og að kasta einhverju, dansa og hreyfa sig eirðarlaust.
• Dystonia er skyndileg, sársaukafull og óþægileg stelling sem orsakast af vöðvaspennu eða krampa.

Hverjar eru orsakir heilalömunar (CP)?

Heilalömun (CP) orsakast af skemmdum á þeim hlutum heilans sem stjórna hreyfingum . Þessi skaði takmarkast ekki við þann hluta heilans heldur getur hann einnig haft áhrif á aðra hluta í nágrenninu. Þetta getur leitt til annarra vandamála. Það er ekki bara ein orsök fyrir þessari tegund skaða heldur geta nokkrir þættir stuðlað að honum.

Þessi skaði getur komið fram á nokkrum stöðum: í móðurkviði, við fæðingu og eftir fæðingu. Í flestum tilfellum, um 80% tilfella, verður þessi skaði á meðan barnið er enn í móðurkviði. Í um 10% tilfella kemur hann fram eftir fæðingu.

Orsakir sem hafa áhrif á móður í móðurkviði og við fæðingu:

• Fyrirburafæðing: Fæðing fyrir áætlaðan dag.
• Meðfæddir vansköpunir sem eiga sér stað við þroska heilans hjá fóstri.
• Sýkingar í miðtaugakerfinu (heila eða mænu).
• Heilablóðföll sem hafa áhrif á heilann sem er að þroskast.
• Erfðafræðileg vandamál sem hafa áhrif á þroska fósturs.
• Heili fóstursins fær ekki nægilegt blóð eða súrefni.
• Kjarnheilabólga: Heilaskaði af völdum óhóflegrar uppsöfnunar efnis sem kallast bilirubin, sem er framleitt í lifur.
• Mekoníumsog: Að kyngja fyrstu hægðum barnsins (mekoníum).
• Lágt blóðsykur hjá nýburum (blóðsykurslækkun hjá nýburum).

Orsakir eftir fæðingu:

CP getur einnig þróast eftir fæðingu barns. Þótt það sé oft vegna slysa geta aðrar orsakir verið til staðar:

• Meiðsli af völdum slysa.
• Líkamlegt ofbeldi.
• Köfnun.
• Sýkingar, heilablóðfall eða blæðingar í eða í kringum heila.
• Gula og kjarnabólga.

Hverjir eru áhættuþættirnir fyrir heilalömun (CP)?

Það eru ákveðin skilyrði sem stuðla að eða auka hættuna á að fá heilalömun (CP). Sum þeirra eru:

• Fyrirburafæðing: Ungbörn fædd fyrir 28 vikur eru í sérstaklega áhættuhópi.
• Lágt fæðingarþyngd: Fæðing sem vegur minna en 1,5 kíló (3,3 pund).
• Neysla móður á fíkniefnum eða áfengi á meðgöngu.
• Ástand sem hefur áhrif á meðgöngu, til dæmis meðgöngueitrun.
• Margar fóstur: Eins og tvíburar, þríburar.
• Sýkingar sem hafa áhrif á fylgju eða legvatn.

Hvaða fylgikvillar geta komið upp vegna heilalömunar (CP)?

Heilalömun (CP) kemur oft fyrir ásamt öðrum sjúkdómum sem hafa áhrif á heilastarfsemi. Sama skaði og veldur CP veldur einnig þessum öðrum sjúkdómum.

Nokkur dæmi:

• Flog og flogaveiki.
• Greindarfötlun.
• Aðstæður sem hafa áhrif á hæfni til samskipta.
• Sjón- og heyrnarvandamál.
• Sjúkdómar tengdir beinum og vöðvum.
• Vandamál tengd mat og drykk.
• Hegðunarraskanir.

Hvernig er greind heilalömun (CP)?

Læknir getur notað nokkrar aðferðir til að greina heilalömun (CP). Fyrstu einkennin geta verið erfið fyrir meðalmanninn að greina. Hins vegar getur þjálfaður læknir greint þau við reglubundna klíníska skoðun á barninu.

Læknir gæti grunað um CP strax við 12 mánaða aldur. Hins vegar er það venjulega ekki fyrr en barn er á 18 til 24 mánaða aldri að formleg greining er gerð. Læknir greinir CP með því að framkvæma líkamlega og taugafræðilega skoðun, nota sérstaka matslista og framkvæma skimun eins og segulómun (segulómun). Ef barnið þitt hefur önnur einkenni gætu aðrar prófanir verið gerðar. Læknirinn mun útskýra hvað þessar prófanir eru og hvers vegna þær eru gerðar.

Hvaða meðferðir eru í boði við heilalömun (CP)?

Hafðu í huga að ekki er hægt að lækna heilalömun (CP) að fullu.Hins vegar er hægt að meðhöndla einkenni og áhrif CP. Tegund meðferðar fer eftir nokkrum þáttum, þar á meðal alvarleika ástandsins, einkennunum og hvernig það hefur áhrif á þig. CP er meðhöndlað af teymi sérfræðinga frá mismunandi sviðum, ekki bara einum sérfræðingi.

Meðferðaraðferðir geta verið eftirfarandi:

• Lyf: Hægt er að gefa lyf við mörgum af aukaverkunum CP, svo sem flogum og vöðvastífleika (spastík). Þetta er mjög mismunandi eftir einkennum. Einnig er hægt að gefa lyf við öðrum sjúkdómum sem koma fyrir samhliða CP, svo sem geðheilbrigðisvandamálum.
• Skurðaðgerðir: Hægt er að framkvæma skurðaðgerð til að setja litlar dælur („lyfjadælur“) inn í líkamann til að draga úr vöðvakrampa eða til að gefa lyf stöðugt. Einnig er hægt að framkvæma skurðaðgerð til að laga vandamál í liðum og hrygg og til að setja inn rafvirka heilaörvun („rafvirka heilaörvun“) til að hjálpa til við að stjórna heilastarfsemi.
• Sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun: Þetta hjálpar einstaklingi með CP að læra að framkvæma dagleg verkefni og þróa styrk og hreyfigetu.
• Talþjálfun: Fólk með CP getur átt erfitt með að tjá sig. Ef vandamál eru sem hafa áhrif á tal getur talþjálfun hjálpað.
• Geðheilbrigðismeðferð: Fólk með CP upplifir oft þunglyndi og kvíða. Að leita til geðlæknis eða ráðgjafa getur hjálpað þér að takast á við þessi vandamál.
• Félagsráðgjöf og námsstuðningur: Fólk með CP gæti þurft aukalega aðstoð við skólaverkefni eða aðrar daglegar athafnir. Þetta er hægt að gera í gegnum félagsráðgjafa og menntasérfræðinga.

Hversu lengi varir heilalömun (CP)?

Heilalömun getur komið fram í móðurkviði, við fæðingu eða snemma eftir fæðingu. Þetta er ævilangur sjúkdómur.

Hverjar eru horfur fyrir heilalömun (CP)?

Þetta fer mjög eftir alvarleika ástandsins. Ef CP ástandið er alvarlegt eru horfurnar ekki eins góðar og lífslíkur eru líklegri til að stytta. Því alvarlegra sem ástandið er, því meiri eru líkurnar á styttri lífslíkum.

Hins vegar hafa framfarir í læknavísindum, stuðningsmeðferð og tækninýjungar skipt sköpum í lífi fólks með langvinna sjúkdóma. Það þýðir að fólk með miðlungs til alvarlega langvinna sjúkdóma lifir nú lengur. Þess vegna er læknirinn þinn (eða læknir barnsins þíns) besti aðilinn til að ræða við um lífslíkur og þá þætti sem hafa áhrif á þær.

Er hægt að koma í veg fyrir heilalömun (CP) eða minnka áhættuna?

CP kemur oft fyrir af ófyrirsjáanlegum og fyrirbyggjanlegum orsökum. Þess vegna,Þetta er ekki hægt að koma í veg fyrir alveg.

Hins vegar eru nokkrar leiðir til að draga úr hættu barnsins á að fá CP vegna ákveðinna þátta:

• Magnesíumsúlfat við fyrirburafæðingu: Magnesíumsúlfat hjálpar til við að draga úr hættu á CP hjá börnum sem fædd eru fyrir 32 vikur. Þetta hjálpar til við að bæta blóðrásina til heila nýburans og lágmarka skaða af völdum minnkaðs blóðs og súrefnis.
• Kælingarmeðferð fyrir ungbörn sem fá köfnun: Ungbörn sem ekki fæðast fyrir tímann geta einnig verið í hættu á að fá heilaskaða vegna köfnunar. Að kæla líkama eða höfuð barnsins um það bil 2 gráður á Celsíus (3,6 gráður Fahrenheit) getur komið í veg fyrir heilaskaða vegna súrefnisskorts.
• Lyfseðilsskylt koffein fyrir fyrirbura: Koffein, þegar það er gefið sem lyf, getur örvað öndun barnsins. Rannsóknir hafa sýnt að þetta dregur úr hættu á langvinnum hjartaöng.
• Barksterar við fyrirburafæðingu: Lungnaþroski fyrirbura er yfirleitt ófullkominn. Barksterar sem gefnir eru við fæðingu geta hraðað lungnaþroska. Þetta getur dregið úr hættu á langvinnri heilabilun (CP), en frekari rannsókna er þörf til að staðfesta þetta.

Hvernig get ég hugsað um sjálfa mig (eða barnið mitt)?

Ef þú ert með langvinna CP (parese) hafa margir þættir áhrif á hvernig þú annast sjálfan þig. Ef þú ert með væga eða miðlungsmikla CP gætirðu verið fær um að vinna eitthvað. Hins vegar, ef þú ert með miðlungsmikla eða alvarlega CP gætirðu haft takmarkaða getu til að vinna og þú gætir þurft ævilanga stuðning eða umönnun.

CP er mjög einstaklingsbundið ástand. Þess vegna getur læknirinn þinn best ráðlagt þér (eða barninu sem þú annast) um hvað þú getur gert til að hugsa um sjálfan þig. Leiðbeiningarnar sem hann veitir munu eiga best við þínar sérstöku aðstæður.

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækninn minn?

Ef barnið þitt er með CP gætirðu spurt spurninga eins og:

• Hversu alvarlegt er tjónið?
• Hvaða hæfileikar hafa orðið fyrir áhrifum af þessu?
• Hefur barnið mitt aðra sjúkdóma sem fylgja eða eru af völdum CP?
• Hvaða meðferðir munu hjálpa barninu mínu í náinni framtíð?
• Hvers konar stuðningsþjónustu, tækni eða aðrar íhlutunaraðferðir mun barnið mitt þurfa?
• Hvaða einkenni ætti ég að vera á varðbergi gagnvart sem benda til alvarlegra eða hættulegra vandamála?

Ef þú ert fullorðinn einstaklingur með CP geturðu spurt lækninn þinn um:

• Hvaða einkenni ætti ég að vera á varðbergi gagnvart sem gætu bent til vandamáls með aldrinum?
• Hvaða fyrirbyggjandi meðferð þarf ég sérstaklega vegna CP-sjúkdómsins míns?
• Eru til nýjar meðferðir eða stuðningsaðgerðir sem geta hjálpað mér að bæta líf mitt?

Hefur heilalömun (CP) alltaf áhrif á greind?

Nei, heilalömun (CP) hefur ekki alltaf áhrif á greind. Reyndar er um það bil helmingur fólks með CP án þroskahömlunar. Það er að segja, það hefur engin áhrif á greind þeirra. Margir með CP geta átt erfitt með tjáskipti, en það er ekki það sama og þroskahömlun.

Er heilalömun (CP) erfðasjúkdómur?

Það geta verið erfðaþættir sem stuðla að heilalömun (CP), en það er ekki alltaf raunin. Sumir sem hafa enga erfðaþætti eða fjölskyldusögu um CP geta fengið sjúkdóminn vegna slyss eða annars atviks á barnsaldri.

Getur einhver með heilalömun (CP) gengið?

Sumir með CP geta gengið án nokkurrar hjálpar. Aðrir gætu þurft að nota hækjur, göngugrind eða staf. Aðrir gætu þurft að nota hjálpartæki eins og hjólastól. Þetta er mjög mismunandi eftir einstaklingum. Sumir með CP geta hugsanlega gengið um tíma en gætu þurft að nota hækjur eða hjólastól vegna þreytu eða annarra tímabundinna einkenna.

Að lokum, það sem þarf að muna (skilaboð til að taka með heim)

Þegar þú kemst að því að barnið þitt er með heilalömun gætirðu velt því fyrir þér hvort það sé þín sök. En CP kemur óvænt fram, oft vegna samspils margra þátta. Þó að CP sé alvarlegt ástand og geti valdið fötlun hafa framfarir í nútíma læknisfræði leitt til nýrra meðferða sem geta hjálpað til við einkenni og áhrif. Og framfarir í aðstoðartækni hjálpa fólki með CP að lifa lengra og innihaldsríkara lífi.

Ef barnið þitt er með CP getur barnalæknir barnsins hjálpað þér að skilja ástandið, veita leiðbeiningar og stuðning. Þeir geta einnig hjálpað þér að finna úrræði sem geta hjálpað heilsu og vellíðan barnsins. Ef þú ert fullorðinn einstaklingur með CP skaltu ekki hika við að ræða við lækninn þinn um allar áskoranir sem þú stendur frammi fyrir. Þeir gætu vitað um nýjar meðferðir, tækni eða þjónustu sem getur hjálpað þér.

` Heilalömun, CP, Heilasjúkdómar, Hreyfitruflanir, Barnalækningar, Taugalækningar, Sjúkraþjálfun