Er þessi óbærilega þreyta bara andlegt vandamál? Við skulum tala um vöðvakvilla í heila/langvinn þreytuheilkenni (ME/CFS)!

Finnst þér þú vera svo þreytt/ur og úrvinda að þú getur ekki sinnt daglegum störfum eða jafnvel farið fram úr rúminu? Virðist það vera mikið verkefni að fara í sturtu og útbúa máltíð? Þegar þú segir einhverjum frá þessu, hunsa þeir þig og segja: „Þetta er bara leti þín,“ „Fáðu þér smá svefn“ eða „Þetta er bara andlegt vandamál?“ Þá ættirðu örugglega að lesa þessa grein. Því í dag erum við að tala um ástand sem veldur einkennum eins og þessum, en margir, bæði í samfélaginu og á heilbrigðissviðinu, eru ekki alveg meðvitaðir um það.

Hvað nákvæmlega er vöðvakvilla í heila/mænuvöðva/langvinn þreytuheilkenni (ME/CFS)?

Einfaldlega sagt er ME/CFS langvarandi, flókið og alvarlegt ástand sem getur truflað dagleg störf algjörlega. Helsta einkennið er mikil þreyta sem er óbærileg og ekki er hægt að útskýra með neinum orsökum. Þetta er ekki eins og venjuleg þreyta. Þessi þreyta hverfur ekki jafnvel eftir klukkustunda svefn.

Ímyndaðu þér að þú sért að koma til baka úr stuttri ferð eða að sinna heimilisstörfum. Svo, í marga daga, ertu svo úrvinda að þú kemst ekki fram úr rúminu. Við köllum þetta „áreynsluvana“. Það þýðir að einkenni versna eftir smá líkamlega eða andlega áreynslu.

Margir sem lifa með þessum sjúkdómi glíma við mörg önnur vandamál.

• Óupplífgandi svefn
• Líkamsverkir
• Einbeitingarleysi, gleymska í öllu, ástand eins og heilaþoka
• Sundl þegar þú stendur eða situr

Þessi einkenni gera það að draumi fyrir þau að vinna, taka þátt í félagslegum athöfnum og jafnvel sinna daglegum verkefnum.

Er þetta alvöru sjúkdómur? Eða eruð þið að hunsa okkur?

Þetta er stærsta áskorunin sem fólk með ME/CFS stendur frammi fyrir. Ekki aðeins fjölskylda þeirra, vinir og yfirmenn, heldur stundum jafnvel læknar taka þessi einkenni ekki alvarlega. Nýleg könnun sem CDC og WebMD gerðu í Bandaríkjunum leiddi í ljós að vitund um þennan sjúkdóm er mjög lítil.

Ímyndaðu þér hversu sorglegt það er. Þú ert að glíma við veikindi en það er enginn til að segja frá því og jafnvel þótt þú gerir það trúir þér enginn. Samkvæmt könnun finnst 6 af hverjum 10 sem hafa leitað til læknis að þeim hafi ekki verið tekið alvarlega.

• 64% hafa fengið fyrirmæli frá lækni sínum um að „hvíla sig“.
• 62% sögðu „Þetta er geðrænt vandamál.“

Þetta seinkar greiningu um ár. Sumir þurfa meira en 5 ár til að fá rétta greiningu.

Hvers vegna er greining svona erfið?

Það eru nokkrar meginástæður fyrir því að greining ME/CFS getur verið krefjandi.

1. Það er ekkert sérstakt próf: Rétt eins og að mæla blóðsykur til að greina sykursýki, þá er samt engin sértæk blóðprufa eða skönnun sem getur staðfest ME/CFS.

2. Einkenni eru mismunandi: Það hvernig einkenni birtast getur verið mismunandi eftir einstaklingum. Þessi einkenni koma einnig fyrir í mörgum öðrum sjúkdómum.

3. Skortur á vitund lækna: Margar læknadeildir um allan heim hafa ekki ME/CFS í námskrá sinni, sem leiðir til þess að sumir læknar gera ráð fyrir að þetta sé sálfræðilegt vandamál.

Þess vegna, til að greina þennan sjúkdóm, þarftu hæfan lækni sem hlustar mjög þolinmóður á sjúklinginn og greinir einkennin vandlega . Læknirinn mun komast að þessari niðurstöðu eftir að hafa hlustað ítarlega á einkenni þín og útilokað önnur sjúkdómsástand.

Hvað er heilaþoka?

Þetta er mjög pirrandi einkenni. Samkvæmt sjúklingum skrifa þeir stundum tölvupóst og senda hann í vinnunni en muna í næstu stund ekki hvort tölvupósturinn var sendur eða hvað var í honum. Það tekur langan tíma að hugsa um einföld mál og taka ákvarðanir. Þetta hefur mikil áhrif á vinnu og einkalíf þeirra.

Áskoranirnar við að lifa með þessu ástandi

Þetta fólk þjáist af andlegu álagi sem er verra en líkamlegur sársauki sem ME/CFS veldur. Sorgin og einmanaleikinn sem það finnur fyrir þegar fjölskylda þeirra hugsar: „Þið eruð að leika“ og þegar vinir þeirra saka þau um: „Þið eruð að forðast okkur núna“ er mjög erfitt að bera.

Þess vegna er mjög mikilvægt fyrir okkur öll að vera meðvituð um þennan sjúkdóm. Ef þú ert með þessi einkenni, eða ef einhver sem þú þekkir þjáist af þessum sjúkdómi, þá er mesta hjálpin sem þú getur gert að styðja viðkomandi og skilja hann.