Ertu veik/ur? Ertu með sting í útlimunum? Við skulum læra um CIDP (langvinna bólgueyðandi afmýlisandi fjöltaugakvilla)!

Finnst þér stundum mjög þreytt/ur, handleggir og fætur eru dofnir eða finnur þú fyrir náladofa? Stundum gætirðu ekki veitt þessu mikinn gaum. Hins vegar geta þessi einkenni í mjög sjaldgæfum tilfellum verið merki um eitthvað alvarlegra. Einn slíkur sjaldgæfur en mikilvægur sjúkdómur sem vert er að vera meðvitaður um kallast CIDP (langvinn bólgueyðandi afmýlingarfjöltaugakvilli) . Þó nafnið virðist kannski svolítið langt, skulum við halda því einföldu.

Hvað er CIDP (langvinn bólgueyðandi afmýlenandi fjöltaugakvilli)?

Þó að þetta nafn geti virst svolítið flókið, þá getum við fengið betri hugmynd um þennan sjúkdóm ef við greinum merkingu þess.

• Langvinnt: Þetta þýðir „langtíma“. Þetta þýðir að CIDP kemur ekki skyndilega og lagast fljótt. Það þróast hægt, yfir að minnsta kosti átta vikur. Stundum hjaðna einkennin og birtast síðan aftur mánuðum eða jafnvel árum síðar. Það er eins og endurtekið vandamál.

• Bólga: Þetta þýðir „bólga“ . Þegar við meiðumst einhvers staðar á líkamanum, þá bólgnar það upp og verður rautt, ekki satt? Það er það sem það er. En í CIDP kemur þessi bólga fram vegna einhvers vandamáls í ónæmiskerfi líkamans. Einfaldlega sagt, hermennirnir sem eiga að vernda líkama okkar byrja að ráðast á okkar eigin taugar fyrir mistök. Þetta kallast „sjálfsofnæmisárás“ . Of mikil bólga sem þetta veldur skaðar úttaugarnar okkar. Þessar úttaugarnar eru taugarnar sem teygja sig frá heila og mænu.

• Afmýlismyndandi: Þetta er nokkuð djúpt orð. Taugafrumur okkar eru með verndandi hjúp utan um sig. Það er eins og plasthjúpur utan um rafmagnsvír. Þessi hjúpur kallast „(Mýlisslíður)“ . Þessi mýlisslíður gerir taugaboðum kleift að ferðast hratt og örugglega. „(Afmýlismyndandi)“ þýðir að mýlisslíðrið eyðileggst eða skemmist. Þá, rétt eins og þegar plastið af vírnum er fjarlægt, lekur straumurinn og taugaboð berast ekki rétt.

• Fjöltaugakvilli: „Fjöl“ þýðir „margir“. „Taugakvilli“ þýðir taugaskemmdir. Fjöltaugakvilli þýðir skemmdir á mörgum úttaugum líkamans samtímis. Þetta getur valdið ýmsum vandamálum eins og vöðvaslappleika, dofa og náladofi.

Einfaldlega sagt er CIDP langtímaástand þar sem mýelínslíðrið sem umlykur úttaugarnar skemmist vegna bilunar í ónæmiskerfi okkar, sem leiðir til truflunar margra tauga. Skilurðu?

Hver er munurinn á Guillain-Barré heilkenni (GBS) og CIDP?

Þú líklegaÞú gætir hafa heyrt um „(Guillain-Barré heilkenni)“ eða „(GBS) . Sjúkdómurinn CIDP er mjög svipaður GBS. Læknar telja CIDP vera langvinna mynd af GBS. GBS er einnig sjaldgæfur sjúkdómur þar sem ónæmiskerfið okkar ræðst á úttaugarnar.

En aðalmunurinn er tíminn. Versta einkenni GBS koma venjulega tveimur til þremur vikum eftir að einkenni byrja. En flestir batna smám saman eftir það. En CIDP varir lengur. Einkenni versna smám saman á að minnsta kosti átta vikum .

Hversu algengt er CIDP?

CIDP er í raun mjög sjaldgæft ástand. Samkvæmt vísindamönnum er fjöldi nýrra tilfella af CIDP í Bandaríkjunum á bilinu 0,8 til 8,9 á hverja 100.000 manns á ári. Þetta bil er nokkuð breitt þar sem CIDP getur haft áhrif á mismunandi fólk á mismunandi vegu og vegna þess að sjúkdómurinn er erfiður í greiningu.

CIDP getur þróast á hvaða aldri sem er.

Hver eru einkenni CIDP?

Einkenni CIDP geta verið mismunandi eftir gerð. Algengasta einkennið er þó versnandi vöðvaslappleiki sem varir í að minnsta kosti átta vikur. Þetta hefur venjulega áhrif á báða hliðar líkamans jafnt. Nánar tiltekið:

• Vöðvar í mjöðmum og lærum
• Vöðvar í öxl og upphandlegg
• Lófi og fingur
• Fætur og tær

Ímyndaðu þér að þú eigir skyndilega erfitt með að standa upp úr stól, finnst eins og þú getir ekki gengið upp stiga eða átt erfitt með að greiða hárið eða halda á bolla. Þetta getur gerst.

Önnur einkenni sem geta komið fram eru meðal annars:

• Rýrnun á viðkomandi vöðvum
• Dofi, náladofi eða tilfinningaleysi í fingrum og tám (náladofi)
• Erfiðleikar við að viðhalda jafnvægi líkamans og léleg samhæfing (eins og að hrasa)
• Erfiðleikar við göngu eða algjört tap á göngufærni
• Tap eða veikleiki djúpra sinviðbragða (þetta er það sem læknir mun prófa með því að banka á hnéð með litlum hamri)
• Taugaverkir. Þetta er verkur sem líkist sviði eða raflosti.

Mjög sjaldgæft er að þú gætir einnig séð einkenni eins og:

• Erfiðleikar við kyngingu (kyngingartregða) og máttleysi í efri hluta háls
• Tvöföld sjón

Þessi einkenni geta breyst með tímanum. Þau geta byrjað hægt eða versnað hratt. Stundum geta þau komið og farið, hjaðnað eftir nokkra daga og komið síðan aftur. Ef þú finnur fyrir þessum einkennum er mikilvægt að leita til læknis eins fljótt og auðið er.Snemmbúin greining og meðferð stuðla að mikilli bata.

Eru til mismunandi gerðir af CIDP?

Já, það eru til mismunandi afbrigði af CIDP og einkenni þeirra eru örlítið mismunandi.

Algengasta gerðin er dæmigerð CIDP , sem veldur vöðvaslappleika og skynjunareinkennum (svo sem dofa) báðum megin við líkamann.

Sum óhefðbundin afbrigði eru:

• `(Fjölþætta hreyfitaugakvilli)`: Þetta felur eingöngu í sér vöðvaslappleika. Þessi veikleiki er einnig ósamhverfur, sem þýðir að hann getur aðeins haft áhrif á eitt svæði á annarri hlið líkamans eða nokkur svæði á mismunandi vegu.
• ` (Lewis-Sumner heilkenni): Þetta felur í sér bæði ósamhverfan vöðvaslappleika og skynjunareinkenni.
• `(Hrein skynjunar-CIDP)`: Þetta getur valdið dofa, verkjum, jafnvægisvandamálum og óeðlilegri göngu. En það er enginn vöðvaslappleiki.
• `(Pure Motor CIDP):`: Í þessu tilfelli má sjá vöðvaslappleika og tap á viðbrögðum sem hafa áhrif á báðar hliðar líkamans, en engin skynjunareinkenni eru til staðar.

Rannsakendur eru enn að rannsaka aðrar afbrigði af CIDP.

Hvað veldur CIDP?

Eins og við höfum áður rætt telja vísindamenn að CIDP stafi af bilun í ónæmiskerfinu okkar. Þó að nákvæm orsök sé ekki þekkt enn, þá sér ónæmiskerfið okkar mýelínslíðrið sem óvin og byrjar síðan að ráðast á það (sjálfsofnæmisviðbrögð).

Mýelínslíðrið er verndarlagið sem umlykur taugafrumur okkar. Það vefur utan um lengri hluta taugaþráðarins (axonsins). Mýelínið er það sem gerir rafboðum kleift að ferðast rétt eftir tauginni. Þegar mýelínið skemmist ferðast þessi rafboð mjög hægt eða glatast alveg. Þá komast „boðin“ ekki þangað sem þau eiga að fara. Það er það sem veldur einkennum CIDP.

Ímyndaðu þér vel einangraðan rafmagnsvír. Hann leiðir straum fallega. En hvað gerist ef plasthjúpurinn á vírnum losnar á köflum? Straumurinn lekur eða rennur ekki rétt, ekki satt? Það er það sem gerist þegar mýelínslíðrið skemmist.

Hvernig er CIDP greint?

Það getur verið erfitt að greina CIDP þar sem mismunandi gerðir hafa mismunandi einkenni. Til að greina CIDP mun læknirinn:

• Þeir munu hlusta vandlega á einkenni þín og spyrja um sjúkrasögu þína.
• Gerð er líkamsskoðun og taugaskoðun .
• Nokkrar sérstakar prófanir geta verið pantaðar til að staðfesta greininguna eða útiloka aðra sjúkdóma.

Hvaða próf eru notuð til að greina CIDP?

Þetta eru prófin sem geta hjálpað til við að staðfesta CIDP og útiloka aðrar orsakir:

• Rafmælingar á vöðvamyndatöku (EMG) og taugaleiðnipróf: Þessar prófanir skoða heilsu og virkni vöðva og tauga sem stjórna þeim. Þessar prófanir eru sérstaklega gagnlegar til að leita að afmýlingarbreytingum (hægum flutningi taugaboða, stíflum o.s.frv.) eins og CIDP. Þetta getur hjálpað til við að greina CIDP frá öðrum algengum gerðum fjöltaugakvilla.

• Mænuskammtur / lendarstunga: Í þessari prófun stingur læknir litla nál í mjóbakið og tekur sýni af heila- og mænuvökva (CSF) . Þetta sýni er sent á rannsóknarstofu til rannsóknar. Hjá 85% til 90% einstaklinga með CIDP er fjöldi hvítra blóðkorna eðlilegur en próteinmagn hækkað. Aðrar frávik í mænuvökvanum geta bent til annars ástands.

• Segulómun (MRI) á mjóbaki: Ef taugarótirnar í mjóbakinu taka í sig skuggaefni meðan á segulómun stendur getur það hjálpað til við að greina CIDP.

• Blóðprufur: Læknirinn gæti pantað blóðprufur til að útiloka aðra sjúkdóma sem geta valdið taugakvilla, svo sem sykursýki, vítamínskort, skjaldkirtilssjúkdóm, Lyme-sjúkdóm, HIV/alnæmi og eitlakrabbamein. Hann gæti einnig kannað hvort ákveðin mótefni hafi fundist tengjast CIDP.

• Taugasýni: Í mjög sjaldgæfum tilfellum gæti læknir mælt með taugasýni, þar sem taugabútur er fjarlægður og skoðaður til að sjá hvort mýelínslíðrið hafi skemmst.

Hvaða meðferðir eru í boði við CIDP?

Það eru þrjár helstu meðferðir (fyrsta lína) við CIDP:

• Barksterar: Sterílyf, eins og prednisólón, hjálpa til við að draga úr bólgu. Fyrir marga geta þessir sterar einir og sér hjálpað til við að draga úr einkennum. Hins vegar geta sterar haft alvarlegar aukaverkanir, þannig að langtímanotkun þessara lyfja er takmörkuð. Læknirinn gæti einnig ávísað öðrum lyfjum (ónæmisbælandi lyfjum) ásamt sterum.

• Plasmaskipti / Plasmaferesis: Í þessari meðferð aðskilur tæki plasma frá blóðinu, meðhöndlar það og skilar síðan plasma og blóði aftur til líkamans. Einfaldlega sagt, það síar út skaðleg mótefni í plasmanum sem ráðast á taugarnar þínar. Plasmaskipti virka venjulega aðeins í nokkrar vikur. Þú gætir þurft að fá þessa meðferð með hléum í marga mánuði eða jafnvel ár.

• Íæðsmeðferð með ónæmisglóbúlíni (IVIG): Í þessari meðferð eru prótein sem kallast ónæmisglóbúlín (prótein sem ónæmiskerfið okkar framleiðir náttúrulega til að ráðast á innrásaraðila) gefin í bláæð (IV). Þetta ónæmisglóbúlín er unnið úr blóði þúsunda heilbrigðra einstaklinga. Íæðsmeðferð með ónæmisglóbúlíni getur dregið úr þeim skaða sem ónæmiskerfið veldur taugum. Íæðsmeðferð með ónæmisglóbúlíni getur verið gefin í mjög stórum skömmtum í fyrstu og þú gætir þurft að fá þessa meðferð reglulega í marga mánuði eða jafnvel ár.

Rannsakendur eru nú að rannsaka aðrar meðferðir við CIDP. Þú gætir einnig haft tækifæri til að taka þátt í klínískri rannsókn á CIDP. Ræddu við lækninn þinn um þetta.

Hvernig er lífið með CIDP? (Horfur)

Langtímahorfur sjúkdómsins eru háðar nokkrum þáttum:

• Aldur þinn þegar CIDP hófst.
• Hvernig sjúkdómurinn þróast og hvers konar sjúkdómur um ræðir .
• Hversu fljótt sjúkdómurinn greindist og meðferð hófst .
• Hvernig líkaminn bregst við meðferð í upphafi .

Um 90% fólks með CIDP er hægt að lækna með meðferð. En um 50% fá bakslag. Almennt eru langtímahorfur góðar hjá fólki sem greinist með CIDP á unga aldri. Ef þú færð enga meðferð við CIDP getur það valdið varanlegum taugaskemmdum sem geta leitt til einhverrar fötlunar.

Læknirinn þinn mun geta gefið þér góða hugmynd um hvað má búast við framvegis út frá þínu sérstöku ástandi.

Styttir CIDP lífslíkur?

CIDP er ekki banvænn sjúkdómur. Fólk með þennan sjúkdóm lifir yfirleitt jafn lengi og þeir sem ekki eru með sjúkdóminn. Það er því ekkert að hafa áhyggjur af.

Er hægt að koma í veg fyrir CIDP?

Þar sem vísindamenn hafa ekki enn fundið sérstaka orsök CIDP, er engin þekkt leið til að koma í veg fyrir að sjúkdómurinn þróist.

Hvenær ætti ég að leita til læknis? / Hvenær ætti ég að fara á bráðamóttöku?

Ef þú hefur fengið greiningu um CIDP ættir þú að fara reglulega til læknis til að fylgjast með einkennum þínum og fá meðferð. Einkenni CIDP geta komið og farið í marga mánuði eða jafnvel ár, þannig að áframhaldandi meðferð gæti verið nauðsynleg.

Í mjög sjaldgæfum tilfellum getur CIDP haft áhrif á vöðvana sem þarf til öndunar . Ef þú átt í erfiðleikum með öndun skaltu hringja strax í 112 (eða neyðarnúmerið þitt) eða fara á næstu bráðamóttöku. Þetta er neyðartilvik.

Að lokum, atriði sem vert er að muna

Það getur verið ógnvekjandi að finnast maður ekki geta stjórnað líkama sínum. En góðu fréttirnar eru þær að einkenni CIDP (langvinnrar bólgueyðandi afmýlingarfjöltaugakvilla) er hægt að meðhöndla, sérstaklega ef meðferð hefst snemma. Mundu að læknateymið þitt er með þér á hverju stigi ferlisins til að takast á við þetta ástand. Svo vertu hugrakkur og fylgdu ráðleggingum læknisins.

` CIDP, Taugakvilli, Vöðvaslappleiki, Dofi, Ónæmiskerfi, Mýelín, Taugakerfi, CIDP meðferð, Langvinn bólgueyðandi afmýelínerandi fjöltaugakvilli