Við skulum einfaldlega læra um C3G sjúkdóminn sem hefur áhrif á nýrun (viðbótar 3 glomerulopathy)

Það er eðlilegt að vera hræddur þegar læknirinn segir þér eða barninu þínu að þú sért með nýrnavandamál og á sama tíma nefnir hann eða hún langt og flókið nafn eins og „Complement 3 Glomerulopathy“. Þetta kallast „C3G“ í stuttu máli. Þetta er frekar sjaldgæfur nýrnasjúkdómur. Þó að þetta ástand hafi aðallega áhrif á börn og ungt fólk getur það í raun komið fram á öllum aldri. Í dag skulum við því tala um þennan sjúkdóm sem kallast C3G, eins og við værum að tala við vin, á mjög einfaldan hátt.

Hvað er þetta C3G?

Einfaldlega sagt er C3G nýrnasjúkdómur sem orsakast af því að „viðbótarkerfið“, sem er hluti af ónæmiskerfi líkamans, starfar ekki rétt. Þetta viðbótarkerfi er eins og lögregla sem berst gegn sýklum og bakteríum sem koma inn í líkama okkar. Hins vegar, hjá einstaklingi með C3G raskast starfsemi þessa kerfis og það byrjar að skaða eigin nýru.

Það eru tvær megingerðir af C3G sjúkdómi:

1. Þétt útfellingarsjúkdómur (DDD)

2. C3 Glomerulonephritis (C3 Glomerulonephritis - C3GN)

Báðar gerðirnar geta stafað af erfðafræðilegum orsökum (hugsanlega arfgengum) eða öðrum heilsufarsvandamálum sem koma upp á lífsleiðinni.

Hvað veldur þessu? Hvað gerist við nýrun?

Hugsið um nýrun okkar sem te-síur. Þessi síur kallast glomeruli . Þetta er það sem síar blóðið okkar, hreinsar það og fjarlægir óæskileg úrgangsefni í gegnum þvag.

Í C3G sjúkdómi skemmir áðurnefnd bilun í komplementkerfinu þessar viðkvæmu síur sem kallast glomeruli. Þegar þessi skaði á sér stað stækka svitaholurnar í síunni og prótein, sem og rauð og hvít blóðkorn, sem ættu að vera í blóðinu, byrja að leka út í þvagið. Með tímanum getur þessi skaði aukist og jafnvel leitt til nýrnabilunar. Sumar rannsóknir sýna að DDD hefur áhrif á yngra fólk en C3GN.

Hver eru einkenni C3G sjúkdómsins?

Ekki allir með C3G upplifa sömu einkenni. Hins vegar er mikilvægt að vera meðvitaður um þetta. Við skulum skoða helstu einkennin.

Hvernig finnur þú þetta, læknir?

Eina leiðin til að greina C3G sjúkdóminn afdráttarlaust er að taka vefjasýni úr nýrum . Þetta felur í sér að taka lítið stykki af nýrnavef undir vægri svæfingu og skoða það í smásjá. Þetta er eina leiðin til að ákvarða umfang skemmda á nýrum.

Að auki gæti læknirinn þinn mælt með blóð- og þvagprufu og hugsanlega erfðaprófum.

Hvað ætti ég að spyrja lækninn?

Á svona stundu gætirðu haft margar spurningar í huga. Ræddu þessi mál skýrt við lækninn þinn. Til dæmis:

• Hvernig fékk ég C3G?
• Hvaða tegund af C3G er ég með? (DDD eða C3GN?)
• Hverjar eru bestu leiðirnar til að stjórna heilsu minni með þessum sjúkdómi?
• Hvaða meðferðarúrræði hef ég?
• Hvað get ég búist við í framtíðinni með þennan sjúkdóm?

Hvaða meðferðir eru til við þessu?

Heiðarlega sagt, þá er engin ein meðferð sem getur læknað C3G sjúkdóminn að fullu ennþá. Hins vegar eru nokkrar meðferðir sem geta stjórnað sjúkdómnum, dregið úr einkennum og dregið úr skaða á nýrum.

• Stjórna blóðþrýstingi og próteinútskilnaði: Blóðþrýstingslyf (ACE-hemlar og angíótensín II týpu-1 viðtakablokkar (ARB)) geta dregið úr próteinútskilnaði í þvagi og hægt á framgangi sjúkdómsins.
• Kólesterólstjórnun: Ef þú ert með hátt kólesteról (fituhækkun) hafa rannsóknir sýnt að kólesteróllækkandi lyf geta hjálpað til við að stjórna versnun C3G sjúkdómsins.
• Ónæmisbælandi lyf: Samsetning lyfja sem bæla ónæmiskerfið, svo sem glúkókortikóíða og mýkófenólatmófetíls (MMF), getur komið í veg fyrir bakslag hjá sumum sjúklingum.
• Nútímameðferðir: Lyf gegn komplementkerfinu, eins og „eculizumab“, geta stjórnað virkni komplementkerfisins og hægt á framgangi sjúkdómsins. Þar að auki er nýtt lyf sem kallast „iptacopan“ nú rannsakað. Það hefur sýnt mjög efnilegar niðurstöður og því hefur það verið samþykkt til að flýta fyrir rannsóknum á því.

Hvernig ætti ég að gæta að sjálfum mér?

Rétt eins og með lyf, þá skiptir annast sjálfan sig líka miklu máli til að stjórna þessum sjúkdómi.

• Hollt mataræði: Borðaðu mikið af ávöxtum, grænmeti, baunum og heilkorni. Minnkaðu neyslu á mettaðri fitu, salti og sykri. Læknirinn þinn gæti ráðlagt þér að minnka neyslu á kalíum, natríum (salti eða fosfati). Gerðu aldrei neinar stórar breytingar á mataræði þínu án þess að ráðfæra þig fyrst við lækninn.
• Gættu að heilsu þinni: Jafnvel þótt þér líði vel skaltu taka lyfin þín nákvæmlega eins og læknirinn hefur ávísað. Láttu lækninn vita um öll önnur lyf, vítamín eða fæðubótarefni sem þú tekur.
• Hreyfing: Líkamleg hreyfing getur hjálpað þér að sofa betur, auka orku þína og draga úr hættu á hjartasjúkdómum. Ræddu við lækninn þinn um æfingaráætlun sem hentar þér.
• Forðastu reykingar: Þetta er mjög gott fyrir heilsuna almennt.
• Taktu áfengisneyslu: Ræddu við lækninn þinn um áfengisneyslu og leitaðu ráða.

Hvað getum við búist við í framtíðinni?

Þegar þú hefur fengið greiningu á C3G sjúkdómi mun læknateymið þitt hjálpa þér að finna bestu meðferðaráætlunina.

Í sumum tilfellum getur sjúkdómurinn orðið alvarlegur. Um 50% þeirra sem eru með C3G fá nýrnasjúkdóm á lokastigi (ESRD) innan 10 ára frá greiningu. Á þessum tímapunkti tapast nýrun alveg hæfni til að losa sig við úrgangsefni. Skilun eða nýrnaígræðsla gæti verið nauðsynleg.

Læknateymið þitt gæti samanstaðið af nýrnalækni, blóðlækni og meinafræðingi. Það er mikilvægt að viðhalda góðu sambandi við þá.