Ef þú ert með langvinnan sjúkdóm eins og arfgengan ATTR-amyloidósu þarftu stórt teymi lækna og heilbrigðisstarfsfólks til að aðstoða þig við að meðhöndla hann. Þetta á sérstaklega við um fólk með hATTR-amyloidósu. Þetta er erfðasjúkdómur. Það sem gerist er að óeðlilegt prótein sem kallast amyloid safnast fyrir í lífsnauðsynlegum líffærum eins og hjarta, nýrum, taugakerfi og þörmum. Þar sem þetta ástand hefur áhrif á svo marga hluta líkamans mun hATTR-heilbrigðisteymið þitt samanstanda af nokkrum sérfræðingum.
Hverjir eru í læknateyminu þínu fyrir hATTR amyloidosis?
Við skulum nú skoða helstu heilbrigðisstarfsmenn sem munu aðstoða þig við heilbrigðisþjónustu þína. Saman munu þeir hjálpa þér að stjórna ástandi þínu sem best.
Taugalæknir
Í hATTR er ástand sem kallast úttaugakvilli mjög algengt. Einfaldlega sagt er þetta skemmd á taugum í höndum, fótum og neðri hluta fótleggja. Þú gætir fundið fyrir einkennum eins og þessum:
Eftir því sem sjúkdómurinn versnar geta vöðvarnir orðið stífir og veikir, sem gerir það erfitt að ganga og gera nokkuð sem krefst fínhreyfifærni.
Taugalæknir mun framkvæma prófanir, svo sem taugaleiðnipróf, til að fylgjast náið með starfsemi úttauga þinna. Þetta mun hjálpa til við að ákvarða hvort þú ert með taugasjúkdóm og hversu alvarlegur hann er.
Margar af þeim meðferðum sem samþykktar eru fyrir hATTR geta einnig hjálpað til við að meðhöndla taugasjúkdóminn þinn. Læknirinn þinn gæti einnig ávísað öðrum lyfjum til að hjálpa við taugaverkjum.
| Lyfjaflokkur | Dæmi um lyf |
|---|---|
| Samþykktar meðferðir við hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Lyf við taugaverkjum | Amitriptylín, dúloxetín (Cymbalta), gabapentín (Neurontin), pregabalín (Lyrica) |
Hjartalæknir
Þessi læknir meðhöndlar hjarta- og æðasjúkdóma. Fólk með hATTR er í aukinni hættu á hjartasjúkdómum. Þetta er vegna þess að amyloidútfellingar geta safnast fyrir í hjartanu. Þetta getur leitt til eftirfarandi sjúkdóma:
Mikilvægast er að vera meðvitaður um þessi einkenni og leita læknisráðs eins fljótt og auðið er ef þörf krefur.
| Möguleg áhrif á hjartað | Einföld útskýring |
|---|---|
| Hjartabilun | Hjartað veikist og vökvi safnast fyrir í lungum og öðrum vefjum. |
| Ofvöxtur hjartavöðvakvilla | Þykknun hjartavöðvans. |
| Kransæðasjúkdómur | Stífla í blóðæðum sem flytja blóð til hjartans. |
| Hjartsláttartruflanir | Óreglulegur hjartsláttur. |
| Yfirlið | Sundl eða yfirlið. |
Ef þú greinist með hATTR mun hjartalæknirinn þinn framkvæma nokkrar rannsóknir til að kanna hversu vel hjartað þitt starfar. Þetta getur falið í sér hjartaómun , segulómun , 6 mínútna göngupróf og blóðprufur. Ef hjartað þitt er veikt færðu lyf til að stjórna ástandinu, svo sem þvagræsilyf, salt- og vökvatakmarkanir og hugsanlega gangráð .
Augnlæknir
Ef þú ert með hATTR er mikilvægt að fara reglulega til augnlæknis . Um 20% af erfðabreytingum sem valda hATTR hafa áhrif á augun. Þetta getur valdið einkennum eins og:
- Dökkir fljótandi punktar (sjá svarta punkta fljóta fyrir framan augun)
- Þurr augu
- Gláka eða aukinn augnþrýstingur
- Óskýrleiki glerhlaupsins (skýmyndun á glæru hlaupinu sem fyllir augnkúluna)
- Aðrar breytingar á sjón
Ef nauðsyn krefur gæti augnlæknirinn framkvæmt aðgerð sem kallast trabekulektomía til að meðhöndla gláku. Hann eða hún gæti einnig framkvæmt aðgerð sem kallast glæruskurður til að fjarlægja gelið úr auganu.
Erfðafræðingur
Ef læknirinn grunar að þú sért með hATTR mun hann eða hún vísa þér til erfðaráðgjafa . Þeir geta prófað fyrir stökkbreytingunni sem gæti valdið sjúkdómnum. Einnig, ef einhver í nánustu fjölskyldu þinni (foreldri, systkini eða barn) hefur fengið greiningu á hATTR, ættir þú örugglega að fara í próf. Þetta er vegna þess að nánir fjölskyldumeðlimir eru með 50% líkur á að erfa þessa stökkbreytingu. Erfðaráðgjafinn mun útskýra þessar prófanir fyrir þér og ræða þær við þig þegar niðurstöðurnar liggja fyrir.
Aðrir mikilvægir meðlimir læknateymisins þíns
Auk sérfræðinganna sem nefndir eru hér að ofan gegna nokkrir aðrir mikilvægu hlutverki í vellíðan þinni.
| Fagmaður | Hvernig geta þeir hjálpað þér? |
|---|---|
| Nýrnalæknir | Um þriðjungur þeirra sem þjást af hATTR geta fengið amyloidútfellingar í nýrum sínum. Þú gætir ekki þurft að leita til þessa sérfræðings fyrr en þú finnur fyrir einkennum nýrnasjúkdóms. Heimilislæknirinn þinn mun athuga nýrnastarfsemi þína með árlegum blóðprufum (eins og kreatíníni í sermi ). Ef þessar niðurstöður eru óeðlilegar verður þér vísað til nýrnalæknis. |
| Sérfræðingur í bæklunarlækningum | Sjúklingar með hATTR eru í aukinni hættu á að fá úlnliðsgangaheilkenni . Þetta getur stafað af amyloidútfellingum í úlnliðum. Úlnliðsspelkur og æfingar geta verið ráðlagðar meðan á svefni stendur. Í alvarlegum tilfellum getur skurðaðgerð verið nauðsynleg. |
| Sjúkraþjálfari/iðjuþjálfi | hATTR getur gert það erfitt að ganga og framkvæma dagleg athafnir. Sjúkraþjálfarar og iðjuþjálfarar geta hjálpað þér að gera þessi verkefni auðveldari. Rannsóknir hafa sýnt að það að sameina þessar meðferðir við aðrar meðferðir, svo sem lyf, getur skilað góðum árangri. |
| Heilbrigðisstarfsmaður | Jafnvel þótt þú hittir marga sérfræðinga er heimilislæknirinn þinn eða heimilislæknir nauðsynlegur hluti af teyminu þínu. Hann eða hún getur framkvæmt árlegar heilsufarsskoðanir þínar, meðhöndlað þig þegar þú ert veikur og gegnt hlutverki „leiðtoga“ heilbrigðisteymisins og átt samskipti við alla aðra lækna. |
Oft er hægt að fá alla þá þjónustu sem þú þarft á læknastöð eða stóru sjúkrahúsi sem sérhæfir sig í meðferð á hATTR amyloidosis. Þetta auðveldar öllum læknum þínum að vinna saman sem teymi. Ræddu við heimilislækninn þinn um samhæfingu meðferðarinnar.
Skilaboð til að taka með heim
- hATTR amyloidosis er flókinn sjúkdómur sem hefur áhrif á mörg líffæri í líkamanum, þannig að það þarf teymi lækna með mismunandi sérþekkingu til að meðhöndla hann.
- Læknateymið þitt gæti samanstaðið af sérfræðingum á sviðum eins og taugalækningum, hjartalækningum, augnlækningum og nýrnalækningum.
- Heimilislæknirinn þinn er lykilhlekkurinn sem samræmir allt þetta teymi.
- Ræddu opinskátt við læknateymið þitt um ástand þitt, meðferð og allar áhyggjur sem þú kannt að hafa. Ekki vera hræddur við að spyrja spurninga. Þú ert virkur meðlimur í heilbrigðisteyminu.
💬 Comments (0)
Engar athugasemdir hafa verið settar inn enn sem komið er. Bættu við athugasemd þinni hér í fyrsta skipti.
Bættu við athugasemd þinni