Hvað er intersex? Tölum einfaldlega um það!

Þú hefur kannski heyrt hugtakið „intersex“ eða ekki. Einfaldlega sagt þýðir það að æxlunarfæri eða kyneinkenni einstaklings falla ekki fullkomlega að venjulegum flokkum karlkyns eða kvenkyns. Þetta kann að virðast flókið mál, en ekki hafa áhyggjur , við munum brjóta það niður í einföld hugtök sem þú getur skilið.

Hvað nákvæmlega er intersex?

Hugsið ykkur, við öll höldum venjulega að við fæðumst annað hvort stelpa eða strákur. Hins vegar, þegar kemur að intersex, þá tilheyra kyneinkenni líkama einstaklingsins, þ.e. æxlunarfæri, litningar, hormón o.s.frv., ekki þessari skýru skiptingu karls og kvenna. Stundum geta þessi einkenni verið sýnileg við fæðingu. En hjá sumum geta þau komið fram á kynþroskaskeiði eða jafnvel síðar, og stundum jafnvel á fullorðinsárum. Það furðulega er að stundum sér maður ekkert að utan. Stundum kemst maður aðeins að þessu við aðgerð eða einhvers konar myndgreiningu.

Er þetta sjúkdómur? Eða veikindi?

Margir halda að þetta sé einhvers konar sjúkdómur eða ástand. En í raun er intersex ekki sjúkdómur, veikindi eða nokkurs konar óeðlilegt „ástand“. Áður fyrr var það kallað „kynþroskaröskun“ (e. Disorder of Sex Development, DSD), sem þýðir „kynþroskaröskun“. Það er enn hægt að sjá það þannig á sumum stöðum. En nú segja læknar og þeir sem þekkja til málsins að intersex sé ekki slíkur „röskun“, heldur náttúrulegur breytileiki í kynhneigð manna . Þess vegna þýðir það ekki að þú þurfir neina sérstaka meðferð þótt þú sért með intersex-ástand.

Hvaða líkamshlutar geta orðið fyrir áhrifum af intersex sjúkdómum?

Þetta ástand getur haft áhrif á mismunandi líkamshluta. Aðallega:

• Kynfæri: Það er að segja, ytri kynfæri karls eða konu.
• Litningar: Smáu hlutir í öllum frumum okkar sem innihalda erfðaupplýsingar okkar.
• Hormón: Eins og efnaboðberar sem stjórna ýmsum starfsemi í líkamanum.
• Æxlunarkerfi: Líffærakerfi sem tekur þátt í að eignast börn.
• Kynkirtlar: Þetta eru eggjastokkarnir hjá konum eða eistun hjá körlum.

Hversu algengt er intersex?

Þú gætir haldið að þetta sé sjaldgæft fyrirbæri, eitthvað sem maður sér sjaldan. En svo er ekki. Í Bandaríkjunum er áætlað að um það bil einn af hverjum 100 einstaklingum hafi intersex einkenni. Um allan heim hafa um 2% íbúanna intersex einkenni.Sagt er að intersex einkenni séu til staðar. Þannig að þetta er ekki eins sjaldgæft og við höldum, ekki satt?

Hvað veldur þessu?

Það er engin ein, afdráttarlaus orsök fyrir intersex. Það þýðir að það er erfitt að segja nákvæmlega hvers vegna þetta gerist. En vísindamenn og læknar telja að nokkrar mögulegar orsakir séu til staðar.

Sumir intersex eiginleikar geta erfst frá kynslóð til kynslóðar (erfðafræðilega). Hugsið ykkur, sumir eiginleikar í fjölskyldum okkar (eins og hæð, húðlitur) eru erfðir í gegnum gen, þannig er það. En þetta er aðeins flóknara.

Öðrum sinnum getur það stafað af hormónabreytingum á fósturþroska, fyrstu stigum þroska barnsins í móðurkviði . Það gæti verið breyting á náttúrulegum hormónastigum móðurinnar eða það gæti verið áhrif tilbúinna hormóna frá utanaðkomandi lyfjum.

Að auki:

• Breytingar á geni (viðtakageni) sem tengist hormóninu andrógeni: Andrógen er hormón sem aðallega stuðlar að þróun karlkyns einkenna. Til þess að þetta hormón geti haft áhrif á frumur líkamans verða þessar frumur að hafa samsvarandi „viðtaka“ fyrir það. Ef breyting verður á geninu sem framleiðir þennan viðtaka, jafnvel þótt andrógenhormónið sé til staðar, getur líkaminn ekki notað það rétt.
• Hluti af kynákvörðunarsvæði Y-gensins (SRY) vantar eða er rangt staðsettur: SRY-genið, sem venjulega finnst á Y-litningnum, ber ábyrgð á þróun karlkyns einkenna. Ef vandamál eru með þetta gen getur kynþroski breyst.
• Aðrir erfðafræðilegir sjúkdómar sem geta valdið óeðlilegum hormónastigum sem hafa áhrif á þroska kynfæra: Aðrar erfðafræðilegar orsakir geta verið skortur á framleiðslu hormóna sem nauðsynleg eru fyrir kynþroska eða offramleiðsla ákveðinna hormóna.

Hvernig birtist intersex-staða mín í líkama mínum?

Intersex er einstakt ástand sem birtist á mismunandi hátt hjá hverjum og einum. Rétt eins og fingraför okkar er upplifun allra af intersex ólík. Vísindamenn segja að þessi einkenni geti birst á um það bil 40 mismunandi vegu . Þess vegna er ómögulegt að flokka þau í eitt: „Þetta er það sem intersex þýðir.“

Hins vegar skulum við ræða nokkur af algengustu einkennunum:

• Litningafbrigði: Við höfum öll litninga inni í frumum líkamans. Þetta eru þeir sem bera erfðaupplýsingar okkar. Venjulega hefur kona XX litninga og karlmaður XY litninga. Þetta getur verið öðruvísi fyrir einhvern sem er intersex.
• Til dæmis gætu sumir haft XXY litningastillingu (Klinefelter heilkenni) .
• Aðrir hafa aðeins einn X litning (XO - Turner heilkenni).(Þetta hefur einnig áhrif á þá sem eru flokkaðir sem konur, en geta einnig sýnt intersex einkenni).
• Stundum geta sumar frumur í líkamanum haft XX litninga og aðrar XY litninga. Þetta kallast „mósaík“ .
• Það geta verið margar aðrar gerðir af litningasamsetningum eins og þessari. Þessar litningabreytingar geta haft áhrif á hormónastig líkamans og þroska kynfæra.
• Blandaðir eiginleikar ytri og innri kynfæra:
• Sumir intersex einstaklingar geta litið út fyrir að vera kvenkyns að utan en haft karlkyns æxlunarvef, eins og eistu, að innan. Eða þeir geta haft karlkyns kynfæri að utan en haft kvenkyns æxlunarvef, eins og eggjastokka eða leg, að innan.
• Í öðrum tilvikum getur bæði eggjastokkavefur og eistavefur verið til staðar, hugsanlega saman sem „eistu“ .
• Ytri kynfærin geta verið óljós , ekki alveg karlkyns eða kvenkyns. Til dæmis gæti snípurinn verið stærri en venjulega eða typpið minni en venjulega. Eða staðsetning leggangaopnunarinnar gæti verið önnur.
• Vegna þessa mismunar getur stundum verið erfitt að segja strax til um hvenær barn fæðist, „Er það stelpa?“

Hefur það að vera intersex áhrif á kynhneigð mína?

Þetta er spurning sem margir spyrja sig. Það að vera intersex hefur ekkert með kynhneigð að gera. Intersex staða hefur ekki áhrif á hvort þú laðast að fólki af gagnstæðu kyni (gagnkynhneigðu), samkynhneigðu/lesbíu, tvíkynhneigðu, asexu eða hefur aðra kynhneigð. Intersex einstaklingur getur verið hver sem er með hvaða kynhneigð sem er.

Er intersex einstaklingur tvíkynhneigður?

„ Nei, alls ekki. Hugtakið „tvíkynja“ er í raun ekki til líffræðilega í mönnum. Það er mjög gamalt, rangt orð. Það þýðir að einhver sé bæði fullkomlega karlkyns og fullkomlega kvenkyns á sama tíma. Það er ekki mögulegt líffræðilega. Reyndar finnst mörgum í intersex samfélaginu þetta hugtak mjög óvirðandi, móðgandi og vandræðalegt. Þess vegna eru réttu orðin intersex og „að vera intersex“.“

Þurfa intersex einstaklingar skurðaðgerð eða meðferð?

„Ef þú ert intersex þarftu venjulega ekki neina aðgerð.“– Svo lengi sem þér líkar það. Hins vegar, áður fyrr gengust börn sem fæddust með intersex einkenni undir aðgerð til að annað hvort láta kynfæri þeirra passa við kynið sem þeim var úthlutað við fæðingu eða til að fjarlægja æxlunarvef (eins og kynkirtlavef) sem passaði ekki. Þessar aðgerðir voru oft framkvæmdar áður en barnið varð tveggja ára. Á þeim tíma töldu læknar og foreldrar að það væri gott fyrir framtíð barnsins.

Hins vegar hafa meðlimir intersex samfélagsins og aðgerðasinnar að undanförnu verið að mótmæla þessum aðgerðum. Þeir segja að þær séu óþarfar þar sem þær geti haft áhrif á kynlíf barnsins í framtíðinni, frjósemi og andlega heilsu. Þeir halda því fram að foreldrar ættu að leyfa börnum sínum að taka ákvarðanir um líkama sinn, þar á meðal hvort þau eigi að gangast undir aðgerð og hvers konar meðferð þau vilja, þar til þau eru nógu gömul til að skilja .

Margar alþjóðlegar læknastofnanir, eins og American Academy of Family Physicians, styðja rétt intersex fólks til að taka ákvarðanir um eigin líkama. Þetta þýðir að bíða þangað til það er nógu gamalt til að veita upplýst samþykki . Það er að segja, leyfa viðkomandi að skilja að fullu ástand sitt, kosti og galla aðgerðarinnar og taka sínar eigin ákvarðanir um hana.

Hverjar eru hætturnar á intersex aðgerðum?

„Aðgerðir eins og þessar, sérstaklega þær sem framkvæmdar eru á unga aldri, geta haft í för með sér ákveðna áhættu. Sumar þeirra eru:

• Minnkuð kynferðisleg næmi og virkni: Skurðaðgerð getur skemmt taugar.
• Ófrjósemi: Vegna fjarlægingar eða skemmda á æxlunarvef.
• Örmyndun: Getur haft áhrif bæði líkamlega og andlega.
• Þvagleki eða erfiðleikar við þvaglát.
• Tíð þvagfærasýkingar.
• Sálfræðileg áhrif: Kvíði og reiði sem stafar af því að geta ekki tekið ákvarðanir um eigin líkama.

Þess vegna, nema brýn læknisfræðileg ástæða sé fyrir hendi, ráðleggja margir nú að fresta slíkum aðgerðum þar til viðkomandi er nógu gamall til að skilja.

Eru önnur heilsufarsvandamál tengd intersex-stöðu?

„Oftast eru einstaklingar með intersex alheilsu heilbrigðir. Hins vegar eru mjög sjaldgæfir heilsufarsvandamál sem geta tengst intersex-ástandinu:“

• Beinvandamál, svo sem beinrýrnun og beinþynning – þessi geta stafað af ákveðnum hormónaójafnvægi.
• Lítil hætta er á að fá ákveðnar tegundir krabbameins (sérstaklega ef kynkirtlavefurinn hefur ekki þróast rétt í líkamanum).
• Sum hormónatengd ástand, til dæmis „meðfædd nýrnahettuvöxtur“ eða „andrógenóþolsheilkenni“.
• Þvagrásaropið er á röngum megin við typpið (hypospadias) eða það er ekkert þvagrásarop.
• Klinefelter heilkenni - Ástand sem orsakast af því að karlar hafa auka X litning.
• Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser heilkenni - Legið og leggöngin þroskast ekki eins og búist var við.
• Swyer heilkenni - vanþróun kynkirtla.

„En munið að ekki allir þessir sjúkdómar hafa áhrif á alla intersex einstaklinga. Þeir eru mjög sjaldgæfir. Og ef þessir sjúkdómar eru til staðar er hægt að meðhöndla þá.“

Hvernig veit ég hvort ég er intersex?

„Ef þú fæddist með greinilegan mun á kynfærum þínum, þá veistu kannski ekki að þú ert intersex. Þú veist það kannski aldrei á ævinni. Hins vegar, stundum síðar á ævinni, gætirðu upplifað hluti eins og:

• Kynþroski kemur ekki á tilsettum tíma. Til dæmis ef stelpa byrjar ekki á tilsettum tíma eða drengur fær ekki einkenni eins og dýpri rödd eða skeggvöxt.
• Á kynþroskaskeiðinu eiga sér stað breytingar sem passa ekki við skráð kyn. Til dæmis brjóstavöxtur hjá dreng, dýpkun raddar hjá stúlku eða óhóflegur hárvöxtur á líkamanum.
• Erfiðleikar við að eignast börn (ófrjósemi). Stundum uppgötva fólk ekki fyrr en það er að reyna að eignast barn.

„Ef þú upplifir eitthvað þessu líkt er best að leita til læknis og fá ráðgjöf. Þeir geta framkvæmt nauðsynlegar prófanir og gefið þér skýra mynd af þessu.“

Hefur það að vera intersex áhrif á frjósemi?

„Ef þú ert intersex, þá fer það eftir ýmsum þáttum hvort þú getir eignast barn. Það fer eftir því hvernig intersex einstaklingar eru, hvernig æxlunarfærin þín þróast og svo framvegis. Sumir intersex einstaklingar geta eignast börn á náttúrulegan hátt. Fyrir aðra getur það verið erfitt.“

Hins vegar eru margir intersex einstaklingar færir um að leiða fjölskyldur og ala upp börn.Þetta gæti krafist notkunar tæknifrjóvgunar (ART). Þetta getur falið í sér aðferðir eins og glasafrjóvgun (IVF), notkun gjafaeggja, sæðis eða fósturvísa eða notkun meðgöngufæðingar/staðgöngumóður.

Það mikilvægasta er, ef þú hefur áhuga á að ættleiða barn, að ræða það við lækni og kanna hvaða möguleikar eru í boði.

Það mikilvægasta: stuðningur og skilningur

„Að vera intersex, sérstaklega þegar maður fyrst kynnist því, getur verið fullt af spurningum. Maður gæti fundið fyrir ótta, kvíða eða einmanaleika. Intersex fólk gæti fundið fyrir minnimáttarkennd gagnvart útliti sínu eða átt erfitt með að falla inn í hóp jafnaldra sinna. Að tengjast öðrum sem skilja þessar áskoranir getur verið mjög gagnlegt.“

Það er frábært að finnast maður eiga einhvern sem skilur mann og hlustar á mann. Talaðu því við lækninn þinn og kynntu þér stuðningshópa og aðrar auðlindir sem geta hjálpað fólki eins og þér. Þú getur líka fundið upplýsingar og stuðningshópa á netinu.

„Mundu að þú ert ekki einn. Það eru margir sem skilja þessa stöðu og geta stutt þig. Það er mjög mikilvægt að tala við einhvern sem þú treystir um tilfinningar þínar.“

Skilaboð til að taka með heim

„Allt í lagi, hér eru nokkur af mikilvægustu atriðum sem þú þarft að muna út frá því sem við höfum rætt um:“

• Intersex er ekki sjúkdómur. Það er eðlileg afbrigði af kynhneigð mannsins.
• Þetta ástand getur haft áhrif á hluti eins og kynfæri, litninga og hormóna.
• Intersex einkenni geta komið fram við fæðingu, á unglingsárum eða síðar. Þau eru hugsanlega ekki sýnileg umheiminum.
• Ekki nota orðið „tvíkynhneigður“. Það er rangt og móðgandi. Rétta orðið er „intersex“.
• Miklar umræður eru um skurðaðgerðir fyrir intersex börn. Það er sterk skoðun að nema brýn læknisfræðileg ástæða sé fyrir hendi sé best að bíða þar til barnið er nógu gamalt til að veita upplýst samþykki .
• Margir intersex einstaklingar lifa heilbrigðu og hamingjusömu lífi og geta stofnað fjölskyldur og alið upp börn.
• „ Ef þú hefur spurningar um þetta, ekki gera þetta ein/n. Talaðu við traustan lækni, ráðgjafa eða stuðningshóp fyrir intersex einstaklinga. Ef þú þarft hjálp, ekki hika við að biðja um hana.“

` Intersex, kynþroski, æxlunarheilsa, litningar, hormónar, kynvitund, DSD