Á litli þinn við þessi vandamál að stríða? Við skulum tala um heilalömun.

Stundum eiga smábörnin okkar erfitt með að ganga, tala eða jafnvel borða almennilega, ekki satt? Þið hafið kannski séð slík börn. Ein ástæða fyrir þessu ástandi er heilalömun , sem við köllum CP í stuttu máli. Verið ekki hrædd þegar þið heyrið þetta, við munum ræða þetta einfaldlega, á þann hátt sem þið getið skilið.

Hvað er heilalömun? Við skulum skilja það einfaldlega.

Einfaldlega sagt er heilalömun ástand þar sem heilinn okkar getur ekki átt samskipti við vöðvana okkar. Hugsið um heilann okkar sem „stjórnstöð“ líkamans. Ef einhver truflun verður á því hvernig þessi stjórnstöð sendir skilaboð til vöðvanna okkar, eða ef einhver hluti heilans skemmist, munu vöðvarnir ekki virka rétt. Börn með þetta ástand eiga erfitt með að stjórna vöðvum sínum . Þetta þýðir að þau geta átt erfitt með að hreyfa útlimi sína, ganga, hlaupa eða hoppa eins og þau vilja. Sum börn gætu þurft að nota hjólastól eða hækjur til að komast um. Þetta getur þó verið mjög mismunandi eftir börnum. Sum geta haft mjög lítil áhrif, en önnur geta haft alvarlegri áhrif.

Það sem skiptir máli er að heilalömun er ekki sjúkdómur sem versnar dag frá degi. Skaðinn á heilanum versnar ekki. Hins vegar þurfum við að hjálpa barninu að lifa með þeim erfiðleikum sem fylgja þessum skaða.

Af hverju kemur heilalömun fram? Hverjar eru orsakirnar?

Heilalömun orsakast oftast af skemmdum á heila barns á þroskaskeiði þess . Þetta getur gerst á þrjá megin vegu: 1. Meðan barnið er í móðurkviði (fyrir fæðingu):

• Sumar sýkingar sem móðirin fær á meðgöngu - til dæmis rauðir hundar , cýtomegalóveira (CMV).
• Barnið er smitað af móður með ósamrýmanlegan blóðflokk (Rh ósamrýmanleiki).
• Sumir af langvinnum sjúkdómum móðurinnar eru ekki meðhöndlaðir á viðeigandi hátt.
• Erfðafræðilegir þættir eða litningafrávik sem hafa áhrif á þroska heilans á meðgöngu.
• Minnkuð súrefnisframboð til fóstursins.

2. Við fæðingu (um fæðingu):

• Að fæðast mjög ungt (fyrirburafæðing). Ungbörn sem fædd eru fyrir 32. viku eru sérstaklega í hættu.
• Ungbörn sem eru með mjög lága fæðingarþyngd.
• Súrefnisskortur í heilanum við fæðingu (fæðingarköfnun).
• Fjölburafæðingar - eins og tvíburar.

3. Fyrstu árin eftir fæðingu (eftir fæðingu):

• Sýkingar sem hafa áhrif á heila barnsins - til dæmis heilahimnubólga eða heilabólga.
• Höfuðáverkar - til dæmis eftir fall eða slys.
• Óviðeigandi stjórn á flogum .
• Stundum kemur fyrir blæðing í heilanum.

Hins vegar eru tilvik þar sem ekki er hægt að finna sérstaka orsök fyrir því að sum börn fái heilalömun. Við verðum líka að hafa það í huga.

Eru til tilteknar tegundir af heilalömun?

Já, heilalömun má skipta í nokkrar megingerðir. Þessar flokkanir byggjast á því hvar skaðinn á heilanum verður og hvernig hann hefur áhrif á vöðvana.

• Spastic Cerebral Palsy: Þetta er algengasta gerðin. Þessi börn eru með stífa, ósveigjanlega vöðva. Það er eins og þau séu haldin með teygju. Þetta gerir það erfitt að hreyfa sig og þau þreytast fljótt.
• Stundum geta aðeins báðir fætur verið fyrir áhrifum (spastísk tvífætting).
• Stundum getur önnur hlið líkamans (handleggur eða fótleggur) verið fyrir áhrifum (spastísk hálflömun).
• Það getur stundum haft áhrif á báða handleggi, báða fætur og jafnvel andlitið (spastic quadriplegia). Þetta er alvarlegasta tilfellið.

• Hreyfingartruflanir í heila: Þessi börn eiga erfitt með að stjórna hreyfingum sínum. Útlimir þeirra, andlit og búkur hreyfast ósjálfrátt og stjórnlaust. Þessar hreyfingar geta verið hægir kippir (athetoid), hraðir rykkir (choreoathetoid) eða þær geta einkennst af stöðugum, stífum vöðvatón sem breytist skyndilega (dystonic).

• Ataxísk heilalömun: Þessi tegund hefur aðallega áhrif á jafnvægi og samhæfingu. Þessi börn eiga erfitt með að ganga, hrasa og skjálfa. Þau geta séð skotmarkið þegar þau reyna að taka upp lítinn hlut en eiga erfitt með að grípa hann nákvæmlega.

• Blönduð heilalömun: Sum börn geta haft einkenni fleiri en eins af ofangreindum gerðum samtímis. Til dæmis geta þau sýnt bæði spasmkennd og hreyfitruflanir.

Það er mikilvægt að vita þessa flokkun til að ákvarða hvaða meðferð og þjálfun barnið þarfnast.

Hver eru algeng einkenni barns með heilalömun ?

Mikilvægt er að hafa í huga að þessi einkenni geta verið mjög mismunandi eftir börnum. Það að hafa bara eitt eða tvö af þessum einkennum þýðir ekki endilega að barn sé með CP. Hins vegar er mikilvægt að vera meðvitaður um þetta.

• Vandamál tengd vöðvum:
• Vöðvar sem eru of stífir eða of lausir og linir .
• Erfiðleikar við að stjórna útlimum, óþægilegar líkamsstöður.
• Skjálfti eða ósjálfráðar hreyfingar.
• Gönguörðugleikar: Sumir ganga á tánum, ganga á tánum eða missa jafnvægið við göngu.
• Erfiðleikar með fínhreyfingar eins og að halda á litlum hlutum, hneppa hnöppum og skrifa.

• Þroskaseinkun:
• Seinka skal snúningi hálsins, veltingum, setu, skrið, standi og göngu, eftir því sem við á aldri.
• Seinkun á að byrja að tala eða óskýrt tal.

• Aðrir erfiðleikar:
• Erfiðleikar við að kyngja og sjúga fæðu (erfiðleikar við að borða).
• Slefa.
• Flogaveiki.
• Sjón- eða heyrnarskerðing.
• Greindarhömlun - Þetta hefur ekki áhrif á öll börn með CP. Sum börn geta verið með eðlilega eða jafnvel hærri greind.
• Röddbreytingar.
• Námsörðugleikar.
• Beinagrindarvandamál eins og hryggskekkja.
• Tíð hægðatregða.
• Verkir - sérstaklega vegna vöðvaspennu.

Ef þú hefur einhverjar áhyggjur af þroska barnsins þíns, eða ef það virðist ekki vera að gera hluti sem eru viðeigandi fyrir aldur þess, er best að leita tafarlaust til barnalæknis til að fá ráðleggingar.

Hvernig er þetta ástand greint? (Greining)

Það er engin einskiptis blóðprufa til að greina heilalömun. Læknar greina þetta ástand með því að fylgjast með vexti, hegðun og einkennum barns með tímanum. Þeir gera aðallega eftirfarandi: 1. Þroskaeftirlit: Skoðað er þroskaáfanga barnsins. Til dæmis aldurinn þegar barnið byrjaði að sitja upprétt, brosa og skríða. 2. Þroskaskimun: Stutt próf eru gerð til að sjá hvort barnið hafi þá færni sem hentar aldri þess. 3. Læknisfræðilegt og þroskamat: Þetta er ítarlegasta skoðunin.

• Vöðvaspenna, viðbrögð, líkamsstaða og hreyfimynstur barnsins eru vandlega skoðuð.
• Þeir spyrja um meðgöngu móðurinnar, fæðingu og heilsufar barnsins í byrjun.
• Stundum getur verið krafist segulómunar (Magnetic Resonance Imaging) eða tölvusneiðmyndar (CT) til að kanna hvort heilaskemmdir séu til staðar. Segulómun getur greinilega séð fíngerða vefi heilans.
• Ef grunur leikur á flogaveiki getur verið framkvæmt heilarafrit (EEG) . Þetta mælir rafvirkni heilans.
• Ef grunur leikur á öðrum erfðafræðilegum sjúkdómum eða efnaskiptatruflunum er einnig hægt að framkvæma próf fyrir þá.

Þessi greining er venjulega gerð innan fyrsta eða tveggja ára lífs barns. Hjá sumum börnum með vægari sjúkdóma getur greiningin dregist fram til 4-5 ára aldurs.

Er til meðferð við þessu ástandi? Hvernig getum við hjálpað barninu?

Heilalömun er ekki fullkomlega læknanlegur sjúkdómur. Því ekki er hægt að snúa við skaða á heilanum. En ekki hafa áhyggjur! Meðferð og ýmsar meðferðir geta bætt lífsgæði barnsins til muna, auðveldað dagleg verkefni og hjálpað því að lifa sem best . Það er engin ein meðferð við þessu. Þar sem þarfir hvers barns eru mismunandi vinna læknar og meðferðaraðilar saman að því að búa til meðferðaráætlun sem er sérsniðin að barninu . Áætlunin getur falið í sér eftirfarandi:

• Sjúkraþjálfun (PT): Þetta er mjög mikilvægt. Æfingar og þjálfun eru veittar til að styrkja vöðva, bæta göngugetu, auka jafnvægi og auka hreyfifærni.
• Iðjuþjálfun: Hjálpar barninu að framkvæma dagleg verkefni sjálfstætt. Til dæmis að klæða sig, borða, leika sér og skrifa. Kennir barninu einnig að nota aðlögunarbúnað ef þörf krefur.
• Tal- og tungumálameðferð: Hjálpar börnum með talörðugleika að tala skýrt og tjá sig. Einnig er kyngingarvandamál meðhöndluð. Sumum börnum er einnig kennt að nota aðrar samskiptaaðferðir (samskiptahjálpartæki).
• Lyf:
• Minnka stífleika vöðva (vöðvaslakandi lyf).
• Stjórna óþarfa hreyfingum.
• Stjórna flogaveiki.
• Minnka sársauka.
• Skurðaðgerð: Stundum er skurðaðgerð nauðsynleg til að leiðrétta liðafrávik af völdum vöðvastífleika eða til að bæta hreyfigetu. Hins vegar þurfa ekki allir skurðaðgerð.
• Hjálpartæki:
• Göngugrindur og hækjur til að hjálpa við göngu.
• Sérstakir skór (stuðningsskór), tannréttingar.
• Hjólstólar.
• Samskiptabúnaður.

Snemmbúin íhlutun er það besta sem þú getur gert fyrir barn með heilalömun. Að greina ástandið eins snemma og mögulegt er og hefja nauðsynlega meðferðarþjónustu getur hjálpað barninu mjög að þroska það.

Við skulum tala um að lifa með heilalömun.

Heilalömun hefur ekki aðeins áhrif á barnið sjálft heldur alla fjölskylduna. Hins vegar, með réttum stuðningi, vitund og ást , geta þessi börn lifað hamingjusömu, farsælu og stoltu lífi rétt eins og allir aðrir.

• Sjáðu hæfileika barnsins: Í stað þess að einblína á það sem „er erfitt“ fyrir barn með CP, leitaðu að því sem „er mögulegt“ fyrir það. Hvettu til þess.
• Þolinmæði og skilningur: Þessi börn geta tekið lengri tíma að læra og gera suma hluti. Hjálpaðu þeim með þolinmæði og kærleika.
• Hvetjið til sjálfstæðis: Hvetjið barnið ykkar til að gera hluti sjálfstætt eins mikið og mögulegt er. Þetta mun auka sjálfsálit þess.
• Menntun: Börn með CP eiga einnig rétt á menntun. Það eru börn sem geta sótt venjulega skóla og það eru börn með sérþarfir í námi. Hjálpaðu barninu þínu að velja rétta námsleið.
• Félagsleg samskipti: Hvetjið barnið ykkar til að leika við önnur börn og umgangast þau. Þetta mun þróa félagsfærni þess.
• Sem foreldri, gætið að sjálfum ykkur: Að annast barn með CP getur verið krefjandi. Hugsið um ykkar eigin andlegu og líkamlegu heilsu. Leitið ráðgjafar ef þörf krefur. Að tala við aðra foreldra barna með CP getur einnig verið mikill styrkur.

Að lokum, nokkur atriði sem vert er að muna (skilaboð til að taka með sér heim)

• Heilalömun er veikleiki í vöðvastjórnun sem orsakast af skemmdum á heilanum á þroskaskeiði.
• Þessi staða versnar ekki dag frá degi.
• Einkenni eru mismunandi eftir börnum. Sum geta haft væg áhrif en önnur geta haft alvarlegri áhrif.
• Ef þú tekur eftir töf á vexti barnsins þíns eða vöðvavandamálum skaltu tafarlaust leita læknisráða.
• Snemmbúin greining og meðferð (snemmbúin íhlutun) er mjög mikilvæg.
• Hlutir eins og sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun og talþjálfun geta bætt lífsgæði barns til muna.
• Börn með CP geta lifað farsælu og hamingjusömu lífi rétt eins og allir aðrir ef þau fá ást, stuðning og rétt tækifæri.

Ekki gleyma því að þú ert ekki ein/n. Það eru læknar, meðferðaraðilar og margir aðrir sem geta hjálpað þér á þessari vegferð. Það mikilvægasta er að leggja hart að sér fyrir barnið þitt án þess að gefast upp á voninni.

Heilalömun, CP, barnasjúkdómar, heilasjúkdómar, vöðvaslappleiki, þroskaseinkun