Ert þú eða barnið þitt með MPS I? Við skulum fræðast um Laronidase bóluefnið!

Stundum fáum við sjúkdóma sem við getum ekki einu sinni ímyndað okkur, ekki satt? Einn slíkur sjúkdómur er slímsykrusýking I, sem við köllum MPS I í stuttu máli. Þetta er frekar sjaldgæfur sjúkdómur. Ef þú eða barn þitt eruð með þennan sjúkdóm, þá skil ég hversu erfitt og stressandi það getur verið. En ekki hafa áhyggjur, það eru til meðferðir sem geta hjálpað til við að stjórna þessum einkennum. Í dag ætlum við að ræða eitt slíkt mikilvægt lyf, sem er bóluefni sem kallast Laronidase. Við skulum sjá hvað það gerir og hvernig það er notað.

Hvers konar lyf er Laronidase?

Einfaldlega sagt er Laronidase lyf sem endurheimtir sérstakt ensím sem vantar eða skortir í líkama okkar. Ímyndaðu þér, þessi ensím hjálpa öllu í líkama okkar að virka rétt. Eins og litlir verkamenn. Nú, í líkama fólks með MPS I, vantar ákveðið ensím eða virkar ekki rétt. Þetta lyf er gefið til að bæta upp þann skort. Þetta hjálpar til við að stjórna sumum einkennum sjúkdómsins. En eitt sem þarf að muna er að þetta er ekki lyf sem læknar sjúkdóminn að fullu. En það hjálpar mikið með því að draga úr einkennunum og gera lífið aðeins auðveldara.

Þú gætir stundum séð þetta lyf undir vörumerkinu Aldurazyme. Þetta lyf má einnig nota í öðrum tilgangi. Ef þú hefur einhverjar spurningar um það skaltu spyrja lækninn þinn eða lyfjafræðing .

Hvað þarftu að segja læknateyminu þínu áður en þú byrjar að taka lyfið?

Áður en þú byrjar á þessari meðferð með Laronidase ættir þú örugglega að láta læknateymið þitt, þ.e. lækninn og hjúkrunarfræðinginn, vita af þessu. Því það er mjög mikilvægt fyrir þau að vita þetta til að geta aðstoðað þig rétt.

• Láttu okkur vita ef þú hefur einhvern tíma fengið ofnæmisviðbrögð við þessu lyfi, öðrum lyfjum, matvælum, litarefnum eða rotvarnarefnum.
• Ef þú ert þunguð eða vonast til að verða þunguð, láttu þá vita af því.
• Ef þú ert móðir með barn á brjósti ættirðu líka að nefna það.

Ef þú segir þeim þetta án þess að fela það, þá geta þau komið fram við þig á þann hátt sem hentar þér best. Ekki satt?

Hvernig fær maður þetta lyf?

Larónídasi er gefið sem innrennsli í bláæð. Þetta er ekki lyf sem þú getur tekið heima hjá þér.Það er gefið af þjálfuðum lækni á sjúkrahúsi eða læknastofu. Það þýðir að læknir eða hjúkrunarfræðingur mun gefa þér það. Þannig að það er ekkert að óttast, þeir eru góðir í þessu.

Má gefa ungum börnum þetta lyf?

Já, þetta lyf má gefa ungbörnum allt niður í 6 mánaða aldur í sumum tilfellum. Hins vegar eru nokkur atriði sem þarf að gæta að þegar það er gefið ungum börnum. Þess vegna, ef þú ert að gefa barninu þínu þetta lyf, er best að ræða það vandlega við barnalækninn þinn og fá allar upplýsingar.

Hvað gerist ef þú tekur of mikið lyf?

Þar sem þetta lyf er gefið undir eftirliti læknis eru líkur á ofskömmtun mjög litlar. Hins vegar, í þeim sjaldgæfu tilfellum að þú heldur að þú hafir tekið of mikið af lyfinu, eða ef þú finnur fyrir einhverju óvenjulegu, ættir þú að hringja strax í eitrunarmiðstöð eða bráðamóttöku . Hins vegar, ég endurtek, líkurnar á að þetta gerist eru litlar, þar sem þetta er gefið undir lækniseftirliti.

Mikilvægt: Þetta lyf er eingöngu fyrir þig. Deildu því aldrei með öðrum.

Hvað á að gera ef þú gleymir að taka skammt af lyfinu?

Það er mjög mikilvægt að taka lyfið á réttum tíma. Ef þú getur ekki farið á sjúkrahús eða læknastofu á tilsettum degi eða tíma, eða ef þú gleymir skammti, hafðu samband við lækninn þinn eða heilbrigðisstarfsmann tafarlaust. Þeir munu segja þér hvað þú átt að gera næst.

Getur þetta lyf haft milliverkanir við önnur lyf? (Milliverkanir)

Almennt er ekki búist við að þetta lyf, Laronidase, valdi verulegum milliverkunum við önnur lyf. Það er að segja, það bregst minna við öðrum lyfjum.

Þetta þýðir þó ekki að engin vandamál komi upp. Þess vegna er best að segja lækninum frá öllum lyfjum sem þú tekur, ekki aðeins þeim sem læknirinn hefur ávísað, heldur einnig þeim sem þú kaupir í apóteki (lyf án lyfseðils), hefðbundnum lyfjum (jurtum), vítamínum ( fæðubótarefnum ). Láttu lækninn einnig vita ef þú reykir, drekkur áfengi eða notar önnur lyf. Sum efni geta haft einhvern milliverkanir við lyfið þitt. Þessi listi lýsir ekki öllum mögulegum milliverkunum.

Hvaða atriði þarf að gæta sérstaklega að þegar lyfið er tekið?

Þegar þér er gefið þetta lyf, Laronidase, mun læknirinn fylgjast mjög náið með ástandi þínu.Það þýðir að þau eru alltaf að leita að þér.

Það er einnig mikilvægt að fara reglulega til læknis til að sjá hvort einkennin eru að batna eða versna. Ef einkennin eru ekki að batna eða virðast vera að versna skaltu gæta þess að láta lækninn eða heilbrigðisstarfsmann vita.

„Eitt í viðbót, til að skilja betur MPS I og meðferðir þess, er til sérstök skrá sem safnar upplýsingum um sjúklinga. Ræddu við lækninn þinn um að taka nafn þitt með í þetta. Það verður einnig mikil hjálp fyrir framtíðarrannsóknir á þessum sjúkdómi.“

Hverjar eru mögulegar aukaverkanir þessa lyfs?

Eins og með öll lyf getur þetta Laronidase bóluefni valdið aukaverkunum hjá sumum. En það fá ekki allir. Það eru nokkrar aukaverkanir sem þú ættir að láta lækninn vita strax ef þú tekur eftir þeim. Það eru aðrar sem eru venjulega ekki mjög hættulegar. Við skulum sjá hvað þær eru.

Aukaverkanir sem þú ættir að tilkynna lækninum þínum tafarlaust:

„Ef þú finnur fyrir einhverjum af þessum einkennum skaltu láta lækninn þinn eða heilbrigðisstarfsmann vita eins fljótt og auðið er:“

• Ofnæmisviðbrögð : Þar á meðal eru húðútbrot, kláði eða ofsakláði og bólga í andliti, vörum eða tungu.
• Öndunarerfiðleikar .
• Breytingar á sjón .
• Verkir í brjósti .
• Hósti .
• Hiti .
• Bólga í fótum eða höndum .
• Roði í andliti eða roði .
• Lágur blóðþrýstingur .
• Verkir, náladofi, dofi í höndum eða fótum .
• Roði, verkur eða bólga á stungustað .
• Gulnun augna eða húðar - Þetta gæti verið lifrarvandamál.

Aukaverkanir sem venjulega þarf ekki læknisráð, en ætti að tilkynna lækni ef þær halda áfram:

„Þetta getur stundum gerst eftir að þú hefur fengið bólusetningu. Oftast eru þetta ekki alvarleg vandamál, en ef þau halda áfram eða trufla þig er gott að láta lækninn vita.“

• Lítill sviði eða eymsli á stungustaðnum .

Þessi listi inniheldur ekki allar mögulegar aukaverkanir. Ef þú tekur eftir einhverju öðru sem virðist ekki rétt skaltu ræða við lækninn þinn. Þú getur einnig tilkynnt þessar aukaverkanir til Matvæla- og lyfjaeftirlitsins (FDA) í síma 1-800-FDA-1088.

Hvar geymir þú þetta lyf?

Þetta er ekki mjög mikilvægt mál, því þetta lyf er ekki eitthvað sem þú getur tekið með þér heim. Það er aðeins gefið á sjúkrahúsi eða læknastofu. Þú þarft því ekki að hafa áhyggjur af því að geyma lyfið á öruggan hátt, læknarnir sjá um það.

Að lokum, það mikilvægasta

Allt í lagi, ég vona að þú skiljir nú betur Laronidase bóluefnið sem við ræddum um. Mundu að þetta er lyf sem er gefið undir eftirliti sérhæfðs læknis til að hjálpa til við að stjórna einkennum sjaldgæfs sjúkdóms sem kallast MPS I.

„Ef þú eða barn þitt eruð að fá þessa meðferð, fylgið þá leiðbeiningum læknisins nákvæmlega eins og hann eða hún segir ykkur. Ef þið hafið einhverjar spurningar eða efasemdir, haldið þeim ekki fyrir ykkur sjálf. Læknirinn er til staðar til að hjálpa ykkur. Þó að þetta lyf muni ekki lækna sjúkdóminn að fullu, þá mun það gera lífið aðeins auðveldara og gefa ykkur styrk til að berjast við einkennin. Gefið aldrei upp vonina! “

Þessi fylgiseðill er aðeins samantekt. Hann inniheldur hugsanlega ekki allar upplýsingar. Ef þú hefur einhverjar frekari spurningar um þetta lyf skaltu ráðfæra þig við lækni, lyfjafræðing eða heilbrigðisstarfsmann.

` Larónídasi, MPS I, Slímfælni I, Ensímmeðferð, Aldurazyme, Sjaldgæfir sjúkdómar