Hvað er heilahimnubólgusjúkdómur? Við skulum tala um það!

Það er erfitt að lýsa með orðum þeim ótta og kvíða sem maður finnur fyrir þegar maður uppgötvar að maður er með krabbamein. Þegar maður er að berjast við krabbamein höfum við öll heyrt að það geti breiðst út til annarra líkamshluta. Í dag ætlum við að ræða um eina leið sem krabbamein getur haft áhrif á heilann, himnurnar sem umlykja hrygginn og heila- og mænuvökvann. Læknar kalla þetta heilahimnubólgu , stundum kallaðan LMD eða LM .

Einfaldlega sagt, hvað er leptomeningeal sjúkdómur?

Ókei, við skulum skoða þetta aðeins betur. Það eru þrjár þunnar himnur sem vernda heilann og mænuna. Við köllum þessar himnur heilahimnur. Þessar tvær þunnu himnur sem eru inni í þessum himnum kallast heilahimnur . Eins og bókakápur vernda þessar himnur þessa tvo mikilvægustu hluta taugakerfisins.

Næst er sérstakur vökvi sem rennur inn í heilann og umhverfis mænuna. Þetta kallast heila- og mænuvökvi (CSF) . Þessi vökvi nærir heilann og mænuna, verndar þá og fjarlægir úrgangsefni.

Heilahimnusjúkdómur (e. leptomeningeal disease, LMD) er þegar krabbamein sem er annars staðar í líkamanum, eins og brjóstakrabbamein eða lungnakrabbamein, dreifist og kemst inn í þær himnur heilahimnu sem við ræddum um og í heila- og mænuvökvann (CSF). Það þýðir að krabbameinsfrumurnar byrja að fljóta í þessum vökva, eins og rusl sem flýtur í vatni. Þetta er talið alvarleg tegund krabbameins.

Hversu algeng er leptomeningeal sjúkdómur (LMD)?

Heilahimnusjúkdómur (LMD) er í raun ekki svo algengur. Hins vegar, með framþróun í læknisfræðilegum meðferðum sem gera fólki kleift að lifa lengur með krabbamein, er hann að verða algengari. Að meðaltali kemur LMD fyrir hjá um 5% krabbameinssjúklinga.

Þetta LMD ástand sést oftast hjá fólki með eftirfarandi tegundir krabbameina:

• Brjóstakrabbamein: Brjóstakrabbamein er algengasta tegund brjóstakrabbameins sem tengist LMD. Það hefur áhrif á 3% til 5% kvenna með brjóstakrabbamein. Rannsóknir hafa sýnt að konur með gerðina sem kallast „þrefalt neikvætt brjóstakrabbamein“ og undirgerðina „blaðra brjóstakrabbamein“ eru í meiri hættu á að fá LMD.
• Lungnakrabbamein: Bæði lungnakrabbamein sem ekki er af smáfrumugerð (NSCLC) og smáfrumukrabbamein í lungum (SCLC) geta breiðst út í heilahimnurnar og mænuvökvann. Læknar áætla að á milli 4% og 7% fólks með NSCLC fái LMD. Þessi tíðni eykst í um 11% fólks með SCLC.
• Sortuæxli: Þetta er alvarleg tegund húðkrabbameins. Um 5% fólks með sortuæxliLMD getur þróast.
• Bráð eitilfrumuhvítblæði (ALL): Þetta er krabbamein í blóði. Milli 1% og 10% fólks með ALL geta fengið LMD.
• Eitilkrabbamein sem ekki er af Hodgkin-gerð (NHL): Þetta er einnig krabbamein í eitlum. Milli 5% og 10% þeirra sem þjást af NHL geta fengið NHL.

Hver er munurinn á meinvörpum í heila og heilahimnubólgu (LMD)?

Báðir þessir gerast þegar krabbameinið dreifist, en það er lítill munur á þeim.

Heilaútbreiðslur eru þegar krabbameinsfrumur ferðast beint inn í heilavef og mynda þar æxli.

Hins vegar er heilahimnusjúkdómur (e. leptomeningeal disease, LMD) þegar krabbameinsfrumur ferðast inn í heila- og mænuvökvann (CSF) og himnurnar í heila- og mænuvökvanum sem umlykja heila og mænu . Þar geta krabbameinsfrumurnar verið að fljóta í vökvanum eða dreift sér yfir yfirborð himnanna.

Stundum geta þessi tvö einkenni komið fram saman, eða þau geta komið fram sitt í hvoru lagi.

Hver eru einkenni þessa sjúkdóms?

Einkenni leptomeningeal sjúkdóms (LMD) geta verið mörg, þar sem hann hefur áhrif á heila og mænu, sem er allt taugakerfið okkar. Hins vegar eru hér nokkur af algengustu einkennunum:

• Höfuðverkur: Þetta er aðaleinkenni sem flestir upplifa. Þetta er ekki eins og venjulegur höfuðverkur, hann getur verið svolítið mikill og stundum versnar hann á morgnana.
• Ógleði og uppköst: Ógleði og uppköst geta komið fyrir, sérstaklega á morgnana.
• Breytingar á göngulagi: Þú gætir fundið fyrir því að þú sért að missa stjórn og hrasa þegar þú gengur.
• Heyrnarskerðing: Heyrnarskerðing getur komið skyndilega og þú gætir byrjað að heyra mismunandi hljóð í eyrunum.
• Sjónvandamál: Tvöföld sjón og þokusýn geta komið fyrir.
• Flog : Skyndilegt meðvitundarleysi og krampar geta komið fyrir.
• Rugl og breytingar á meðvitund, skapi eða hegðun: Einbeitingarerfiðleikar, minnistap, pirringur og æsingur geta komið fram.
• Verkir í baki og fótleggjum: Verkir geta komið fram í baki og meðfram fótleggjum.
• Dofi eða máttleysi í fótleggjum eða rasskinnum: Fæturnir geta verið dofnir og líflausir.
• Vandamál við þvaglát eða hægðalosun: Það getur verið erfitt að stjórna þvagi og hægðum.
• Önnur ný taugakvillar: Auk þessa geta ný taugaeinkenni komið fram, svo sem erfiðleikar með að tala og dofi í hluta andlitsins.

Það mikilvægasta er að ef þú ert með krabbamein skaltu láta lækninn vita tafarlaust ef þú færð einhver ný einkenni eins og þessi.

Af hverju kemur leptomeningeal sjúkdómur (LMD) fram?

Einfaldlega sagt, LMD á sér stað þegar krabbameinsfrumur losna frá upprunalegum stað krabbameinsins í líkamanum (t.d. brjósti, lungum), ferðast um blóðrásina eða eitlakerfið og komast inn í heila- og mænuvökvann (CSF) og heilahimnurnar sem við ræddum um áðan. Þetta sýnir hversu langt krabbameinið hefur breiðst út.

Venjulega myndast heila- og mænuvökvi (CSF) í heilanum, ferðast síðan um heila og mænu og frásogast aftur út í blóðrásina. Þetta gerist í hringrás. Hins vegar, þegar krabbameinsfrumur komast inn í þennan heila- og mænuvökva geta þær truflað eðlilegan flæði vökvans. Þá getur heila- og mænuvökvinn safnast fyrir og aukið þrýstinginn inni í heilanum. Þess vegna koma mörg einkenni fram. Einnig, þegar krabbameinsfrumur dreifa sér í himnur heilahimnanna, geta þær skemmt þessar himnur og taugarnar sem tengjast þeim.

Hvernig þekkja læknar þetta?

Ef þú grunar að þú sért með LMD, munu læknar aðallega gera tvær rannsóknir:

1. Segulómun (segulómun - MRI): Segulómun er gerð á heila og/eða mænu til að kanna hvort krabbameinsfrumur séu að dreifa sér til heilahimnanna og hvort flæði heila- og mænuvökva sé hindrað.

2. Mænuvökvatöku / mænuskammtur: Í þessari rannsókn er þunn nál sett í mjóbakið, og þess gætt að skaða ekki mænuna, til að taka lítið sýni af heila- og mænuvökva (CSF). Sýnið er síðan prófað í rannsóknarstofu til að sjá hvort krabbameinsfrumur séu í því.

Stundum, ef útbreiðsla krabbameinsfrumna er mjög lúmsk (smásjá), er ekki víst að hún sé greinanleg í segulómskoðun. Í slíkum tilfellum getur verið nokkuð krefjandi að greina sjúkdóminn. Þess vegna er mikilvægt að segja lækninum nákvæmlega frá einkennunum.

Er til algjör lækning við þessu?

Því miður er engin lækning til við heilahimnubólgu (leptomeningeal disease, LMD) í augnablikinu. Þar sem þetta er alvarleg og útbreidd tegund krabbameins eru helstu markmið meðferðar að stjórna útbreiðslu krabbameinsins, draga úr einkennum og hjálpa þér að lifa eins þægilegu lífi og mögulegt er og viðhalda lífsgæðum.

Meðferðarúrræði eru háð þáttum eins og upphaflegri tegund krabbameins, hversu langt krabbameinið hefur breiðst út og almennri heilsu. Meðal algengustu meðferðanna eru:

• Geislameðferð: Geislameðferð er gefin á viðkomandi hluta heilans eða mænunnar. Þetta getur dregið úr sumum einkennum (t.d. verkjum, taugaslappleika) og bætt taugastarfsemi.
• Lyfjameðferð:Lyf eru gefin til að drepa krabbameinsfrumur. Þessi lyf geta verið tekin sem pillur, gefin sem stungulyf í bláæð eða stundum sprautuð beint í heila- og mænuvökva (CSF). Þetta kallast „innanheilakrabbameinslyfjameðferð“. Þetta er gert í gegnum lítið rör sem er sett inn í heilann og kallast „ventrikulaaðgangstæki“.

Eru til leiðir til að draga úr tilfellum þessa?

Reyndar er engin sérstök leið til að koma í veg fyrir þróun LMD, þar sem hún gerist vegna útbreiðslu krabbameins sem er þegar til staðar í líkamanum.

Hversu lengi er hægt að lifa með þessum sjúkdómi?

Ég veit að þetta er erfið spurning að spyrja. LMD er langt gengið krabbamein. Þetta þýðir að þegar þetta ástand kemur upp er sjúklingurinn á alvarlegasta stigi krabbameinsins.

Að meðaltali geta sjúklingar sem fá meðferð búist við að lifa í þrjá til sex mánuði eftir greiningu . Fyrir þá sem ekki fá meðferð getur þetta tímabil verið um mánuður.

Þetta getur þó verið mismunandi eftir einstaklingum. Það fer eftir ýmsu, svo sem tegund krabbameins og hvernig líkami þinn bregst við meðferð. Læknirinn þinn er besti aðilinn til að veita þér upplýsingar um þetta.

Hvernig get ég hugsað um sjálfan mig? Ætti ég að íhuga líknarmeðferð?

Ef þú ert með LMD er mikilvægt að hafa skýra mynd af ástandi þínu. LMD er banvænn, ólæknandi fylgikvilli krabbameins. Spyrðu lækninn þinn hvað má búast við út frá ástandi þínu. Þannig geturðu stjórnað einkennunum, verið eins þægileg og mögulegt er og forgangsraðað því sem skiptir þig máli.

Þetta eru ekki auðveld mál að ræða, hvorki við þig né lækninn þinn. En þau eru mjög mikilvæg. Læknirinn þinn getur hjálpað þér að skilja hvað er að gerast í líkama þínum og hvað gæti gerst í framtíðinni. Hann/hún getur einnig hjálpað þér að íhuga möguleikana og, ef þörf krefur, vísað þér á stuðningsþjónustu.

Líknarþjónusta er þjónusta sem hjálpar fólki með lífshættulega og banvæna sjúkdóma að lifa síðustu daga sína þægilega, með reisn, undir eigin stjórn og með góðum lífsgæðum. Þegar við glímum við alvarlegan sjúkdóm fer mestur tími okkar og orka í meðferð. Þegar við hugsum um líknarþjónustu er áherslan lögð á hvernig eigi að verja þeim tíma sem eftir er, frekar en á sjúkdóminn sjálfan. Með því að ræða við lækninn þinn um hvernig hefðbundin líknarþjónusta (LMD) mun hafa áhrif á líf þitt, hvaða meðferðir eru í boði fyrir þína tegund krabbameins og hvað má búast við af þeirri meðferð, getur þú tekið þá ákvörðun sem hentar þér best.

Ef þú ert með LMD (Lidney Disease Decay) ert þú líklega að glíma við alvarlegt krabbamein sem hefur breiðst út um líkamann þrátt fyrir meðferð. Þegar þú kemst að því að þú ert með ólæknandi, alvarlegan fylgikvilla gætirðu fundið fyrir áfalli, reiði og ótta. Þú gætir velt því fyrir þér: „Af hverju gerist þetta hjá mér?“ Þú ert ekki einn í þessari stöðu. Biddu lækninn þinn um hjálp. Hann skilur hvað þú ert að ganga í gegnum og mun hjálpa þér á allan mögulegan hátt.

Mikilvægustu atriðin sem þarf að muna (skilaboð til að taka með sér heim)

• Heilahimnusjúkdómur (LMD) er útbreiðsla krabbameins í himnurnar sem þekja heila og mænu og út í heila- og mænuvökva.
• Þetta er alvarlegt ástand sem ekki er hægt að lækna.
• Taugaeinkenni eins og höfuðverkur, ógleði, erfiðleikar með göngu, sjón-/heyrnarvandamál og rugl geta komið fram.
• Sjúkdómurinn er greindur með segulómun og mænuástungu.
• Markmið meðferðar er að stjórna einkennum og viðhalda lífsgæðum.
• Ekki vera hrædd(ur) við að ræða opinskátt við lækninn þinn um ástand þitt, framtíð þína og möguleika eins og líknarmeðferð. Fáðu þann stuðning sem þú og fjölskylda þín þurfa til að komast í gegnum þennan erfiða tíma.

` Heilahimnusjúkdómur, krabbamein, heili, mæna, heila- og mænuvökvi, einkenni, útbreiðsla krabbameins